HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes
Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadoresArquivo para Agosto, 2009
Polêmica de Sangue
Cresce uso de terapia experimental que aplica injeções de plasma em lesões.
Uma terapia polêmica e experimental que aplica o sangue do próprio indivíduo para tratar tendões, meniscos, ligamentos e fraturas tem atraído atletas e praticantes de exercícios que sofrem de problemas ortopédicos crônicos…
Façam download da matéria na íntegra…
Publicação do Jormal O GLOBO, caderno de Saúde de 16 de Agosto por André Coelho.
Médicos vendem nome e reputação para estudos de laboratórios farmacêuticos
LIGAÇÕES PERIGOSAS
Publicada em 19/08/2009 às 23h40m
Globo
RIO – Surgem novas evidências de que integrantes de algumas das principais faculdades de medicina dos Estados Unidos estão emprestando o nome e a reputação para trabalhos científicos escritos por ghostwriters (escritores fantasmas) a serviço da indústria farmacêutica. Artigos que são cuidadosamente preparados para ajudar na aprovação e na venda de remédios, como mostra reportagem do New York Times publicada no GLOBO.
Especialistas em ética da medicina condenam essa prática, classificada como um desrespeito ao público. Mesmo assim, diversas universidades têm sido lentas na averiguação das denúncias e na adoção de medidas para deter a prática. Mas ao que tudo indica, elas deverão solucionar o problema o mais depressa possível caso não queiram problemas com o governo.
Semana passada, o senador republicano Charles E. Grassley, que faz parte da comissão que analisa a concessão de fundos públicos para pesquisas médicas, prometeu iniciar uma investigação de conflito de interesses na área médica, começando por pressionar o Instituto Nacional de Saúde (NIH, na sigla em inglês) para por um fim a essa prática.
A escolha é significativa porque o NIH, que é um órgão federal, avalia e aprova a maior parte das pesquisas médicas nos EUA. E boa parte dos maiores especialistas do país depende de verbas públicas para suas pesquisas.
Adotar ali novas regras para esses procedimentos pode ser uma boa forma de impor limites éticos para os centros de pesquisa.
Só que, como a maior parte das entidades de ensino, o NIH tem se mostrado relutante em abraçar a idéia. Um porta-voz do órgão disse que a responsabilidade por impor limites éticos é das universidades e demais instituições que empregam tais pesquisadores.
- Uma forma de deter essa prática seria punir os verdadeiros autores desses trabalhos – afirma Carl Elliott, professor do Centro de Bioética da Universidade de Minnesota. – Mas os acadêmicos que são cúmplices desses procedimentos nunca são punidos. Até quando isso vai continuar acontecendo?
Recentes descobertas indicam que a prática está disseminada. Dezenas de entidades de ensino médico selecionam trabalhos científicos em acordo com laboratórios farmacêuticos. E a publicação de tais estudos em revistas especializadas tem se mostrado uma importante estratégia de marketing para a indústria dos remédios.
Alegações desse tipo de prática existem há pelo menos uma década, desde o surgimento de artigos científicos sobre a combinação de drogas para emagrecimento conhecida como fen-phen, que foi tirada de circulação em 1997 depois que foi descoberto que ela poderia causar problemas cardíacos. Mas maiores evidências da extensão desse problema começaram a vir à tona só recentemente, graças à revelação de documentos em torno de remédios para aliviar os sintomas da menopausa, feitos pelo laboratório Wyeth.
Fonte: http://oglobo.globo.com
( a matéria na íntegra só é permitida para assinantes do jornal O GLOBO)
Questões para Reflexão: Não confie nos laboratórios!
Esta matéria foi publicada na Revista ÉPOCA – SAÚDE & BEM-ESTAR
02/08/2007 – 12:52 | Edição nº 480
ENTREVISTA:
Não confie nos laboratórios
O ex-executivo da Pfizer diz que as práticas da indústria farmacêutica são ilegais e antiéticas
por SUZANE FRUTUOSO
Escritor sueco Peter Rost tornou-se o pesadelo da indústria farmacêutica. Ele foi demitido do cargo de vice-presidente de Marketing da Pfizer em dezembro de 2005, depois de acusar a companhia de promover de forma ilegal o uso de genotropin, um hormônio do crescimento. A substância era vendida como um potente remédio contra rugas. A empresa teria faturado US$ 50 milhões com o produto em 2002. No fim da década de 90, quando era diretor da Wyeth na Suécia, Rost denunciou também uma fraude na companhia: sonegação de impostos. Ele diz que agora se dedica a escrever o que sabe contra a indústria em seu blog e em livros. No começo do ano que vem, ele lançará Killer Drug (Remédio Assassino), história de ficção em que um laboratório desenvolve armas biológicas e contrata assassinos para atingir seus objetivos. “Mas eu diria que boa parte é baseada em fatos reais”, afirma.
Peter Rost
QUEM É
Médico, ex-vice-presidente de Marketing da Pfizer. Demitido por denunciar práticas ilegais do laboratório. Ganhou US$ 35 milhões no processo contra a empresa
VIDA PESSOAL
Casado e pai de dois filhos, nasceu na Suécia e mora nos Estados Unidos
O QUE PUBLICOU
The Whistleblower: Confessions of a Healthcare Hitman (O Denunciante: Confissões de um Combatente do Sistema de Saúde), lançado em 2006 nos EUA e inédito no Brasil
ÉPOCA – O senhor comprou uma briga grande…
Peter Rost – Eu não. A diretoria da Pfizer é que começou a briga. Eu fazia meu trabalho. Certa vez, presenciei uma ação ilegal e cheguei a questioná-la. Fui ignorado. Quando falei o que sabia, eles me demitiram.
ÉPOCA – Como a indústria farmacêutica se tornou tão poderosa?
Rost – Eles ganham muito dinheiro, cerca de US$ 500 bilhões ao ano. E podem comprar a todos. Os laboratórios se tornaram donos da Casa Branca. O governo americano chega a negociar com os países pobres em nome deles. Como isso é feito? Os Estados Unidos pressionam esses países para que aceitem patentes além do prazo permitido (15 anos em média). Quando a patente se estende, os países demoram mais para ter acesso ao medicamento mais barato. E, se as nações pobres não aceitam a medida dos americanos, correm o risco de sofrer retaliação e de nem receber os medicamentos. Essa atitude é o equivalente a um assassinato em massa. Pessoas que dependem dos remédios para sobreviver, como os soropositivos, poderão morrer se o país não se sujeitar a esse esquema.
ÉPOCA – As práticas de venda da indústria farmacêutica colocam em risco a saúde da população mundial?
Rost – Não tenha dúvida. Basta lembrar o caso do Vioxx, antiinflamatório da Merck Sharp & Dohme retirado do mercado em 2004 por causar ataque cardíaco em milhares de pessoas pelo mundo.
“Não há interesse em desenvolver medicamentos que possam acabar com doenças conhecidas há décadas”
ÉPOCA – Então, não podemos mais confiar nos laboratórios?
Rost– Não, não podemos confiar. A preocupação principal deles é ganhar dinheiro. As pessoas têm de se conscientizar disso. Cobrar posições claras de seus médicos, que também não são confiáveis, pois seguem as regras da indústria. Eles receitam o remédio do laboratório que lhes dá mais vantagens, como presentes ou viagens. É uma situação difícil para o paciente. Por isso, é importante ter a opinião de mais de um médico sobre uma doença. E checar se ele é ligado à indústria. Como saber? Verifique quantos brindes de laboratório ele tem no consultório. Se houver mais de cinco, é mau sinal.
ÉPOCA – Os laboratórios são acusados de ganhar dinheiro ao lançar remédios com os mesmos efeitos de outros já no mercado. O senhor concorda com essas acusações?
Rost – Sim. Eles desenvolvem drogas parecidas com as que já estão à venda. Não necessariamente são as mesmas substâncias químicas. No geral, são as que apresentam os mesmos efeitos colaterais. É por isso que existem dezenas de antiinflamatórios e de antidepressivos. É muito fácil criar um remédio quando já se conhecem os resultados e as desvantagens para o paciente. O risco de falha e de perder dinheiro é muito baixo. Os laboratórios não estão pensando no benefício do paciente. É pura concorrência.
ÉPOCA – É por isso que não se investe em tratamentos para doenças como a malária, mais comuns em países pobres?
Rost – Não há interesse em desenvolver medicamentos que possam acabar com doenças conhecidas há décadas. Os países pobres não podem pagar essa conta. O Brasil é visto pela indústria farmacêutica internacional como um mercado pequeno. Ela se baseia em dados de que apenas 10% dos brasileiros têm condições de pagar por medicamentos. Para eles, esse número não significa nada.
ÉPOCA – Segundo uma teoria, os laboratórios “criam” doenças para vender medicamentos. Isso é real?
Rost – É o caso da menopausa. Sei que as mulheres passam por problemas nesse período da vida. Mas não classifico a menopausa como doença. As mulheres usam medicamentos com estrógeno para amenizar calores e melhorar a elasticidade da pele. Os laboratórios se aproveitaram dessas reações naturais da menopausa e as classificaram como graves. Quando as mulheres tomam os remédios, sofrem infarto como efeito colateral.
ÉPOCA – As práticas ilegais da indústria farmacêutica são piores que as de outros setores, como o de tecnologia?
Rost – Sim, porque os laboratórios lidam com vida e morte. Você não vai morrer se a televisão ou o DVD não funcionarem direito.
ÉPOCA – Não devemos levar em consideração que, hoje, graças à pesquisa dos laboratórios, foi descoberta a cura para várias doenças e há maior qualidade de vida?
Rost – Claro que sim. Os laboratórios fizeram muita coisa boa. Em troca de muito dinheiro.
fonte: http://revistaepoca.globo.com/
ESPECIAIS
• Confira o blog de Peter Rost
OBS: Não espere ver esta reportagem num comercial de remédios…
(mais uma colaboração do Sr. Olivares Rocha e mais uma vez meu muito obrigado! R.)
A Auto-Hemoterapia faz a diferença e avança no primeiro mundo, mas é ignorada no Brasil
A Auto-Hemoterapia faz a diferença e avança no primeiro mundo, mas é ignorada no Brasil
por Marcio Fonseca Mata
O Brasil, ou melhor, as autoridades brasileiras poderiam se interessar mais pelo que está acontecendo na medicina natural no resto do mundo.
A imunoterapia (Auto-hemoterapia), por exemplo, que tem por base o sangue do próprio paciente, continua surpreendendo médicos e pesquisadores nos Estados Unidos. Duas matérias recentes republicadas pelos jornais O Globo e Jornal do Brasil chamam a atenção para essa realidade. Os artigos tiveram destaques nos jornalões The New York Times e The Independent.
A matéria assinada pelo jornalista Jeremy Laurence do The Independent, republicada no Globo, destaca que um homem de 52 anos com melanoma avançado ( forma letal de câncer de pele) foi tratado com sucesso com o próprio sangue.
De acordo com Laurence, o feito foi recebido por especialistas como um significativo avanço do uso da auto-hemoterapia, quando é retirado o sangue do próprio paciente e aplicado imediatamente no músculo do braço ou da nádega. Isso, segundo os especialistas, reforça o sistema imunológico do corpo e combate a doença.
É importante salientar que muitos médicos aqui no Brasil utilizam esse tratamento há mais de 70 anos, conforme relato do renomado médico carioca Luiz Moura em um vídeo disponibilizado na internet desde 2004 e que tem ajudado milhões de brasileiros.
Os pesquisadores americanos revelaram que o homem tinha um melanoma em estágio quatro, considerado o mais avançado, em que a morte acontece poucos meses depois do diagnóstico. O câncer, que normalmente é adquirido por queimaduras do sol, teve início num sinal de nascença na pele e rapidamente se disseminou para um nódulo linfático na virilha e para o pulmão. Mas dois meses de tratamento com o próprio sangue, um exame de ressonância magnética mostrou que não havia mais tumor. Ao fim de dois anos, os médicos fizeram mais uma revisão e o homem permanecia livre da doença. É importante dizer que antes do tratamento com auto-hemoterapia, ele tinha se submetido a uma cirurgia e tomado remédios sem apresentar qualquer resposta positiva ao tratamento.
Para o médico Cassian Yee, responsável pelo tratamento no Centro de Pesquisa do Câncer Fred Hutchinson, em Seattle, uma em cada quatro pessoas com melanoma em último estágio apresenta o mesmo tipo de sistema imunológico que o paciente tratado. Para esse grupo, a terapia poderia ser bem sucedida. O Dr. Yee ressaltou que o teste foi feito em apenas um paciente e que mais estudos são necessários.
_ Ficamos surpresos com o efeito antitumoral dessas células e com a duração da resposta_ afirmou o cientista. _ Para este paciente o tratamento foi um sucesso, mas precisamos confirmar a eficácia do tratamento num estudo mais amplo.
O que as autoridades brasileiras deveriam saber é que esse teste foi publicado na revista “New England Journal of Medicine” e descreve a auto-hemoterapia como “uma nova estratégia” que aponta “uma possível nova direção” para diversos tratamentos.
Já o jornalista Alan Schwarz publicou reportagem de página inteira no The New York Times, republicada pelo Jornal do Brasil, destacando a auto-hemoterapia no tratamento de inflamação no cotovelo e de tendinite no joelho para todo tipo de atletas. Segundo especialistas em medicina esportiva, a técnica da auto-hemoterapia é rica em plaquetas, eficaz e fácil de aplicar. Tal constatação foi revelada após o tratamento com o próprio sangue de dois dos maiores astros do super Bowl ( futebol americano). Hines Ward e Troy Polamalu, da equipe do Pittsburgh Steelers, se submeteram ao tratamento após vencer o Super Bowl.
De acordo com a matéria, pelo menos um lançador de beisebol da liga norte-amareicana, cerca de 20 jogadores profissionais de futebol e centenas de atletas amadores já passaram pelo tratamento, ou seja, usaram a auto-hemoterapia com o objetivo de curar seus ferimentos. Segundo os médicos, a técnica ajuda a regenerar ligamentos e fibras do tendão, o que poderia encurtar o tempo de reabilitação e evitar a cirurgia.
Diz a reportagem que a pesquisa sobre os efeitos do plasma rico em plaquetas ganhou um gás nos últimos meses, com a maioria dos médicos alertando para o fato de que estudos mais rigorosos são necessários. Outra corrente de pesquisadores suspeitam que o procedimento poderia se tornar uma linha de tratamento cada vez mais atrativa por razões médicas e financeiras. Aí cabe salientar que esse fenômeno vem se agigantando no Brasil, onde cerca de 12 milhôes de pessoas, segundo cálculos de especialistas, fazem uso da auto-hemoterapia.
Registro o recebimento de centenas de e-mails e telefonemas de pessoas comentando nosso artigo “Mais de 12 milhões de brasileiros fazem auto-hemoterapia” no Pôr do Sol de março, declarando ser usuárias da auto-hemoterapia. Muitas queriam conhecer essa notável terapia que continua crescendo no Brasil e fora daqui. Alguns depoimentos serão inseridos no livro que vai ser lançado brevemente sobre o assunto.
Marcio Fonseca Mata é jornalista e escritor.
Contato: marciofonseca76@hotmail.com
tel. 8737-8779
O Tratamento de Ronaldo quando contundido jogando pelo Milan foi com Auto-Hemo. Confira a matéria acima!
Auto-Hemoterapia: Eficiência Comprovada
O TS – Tampão Sanguíneo (Auto-Hemoterapia) terapêutico possui eficiência comprovada no tratamento da CPPD quando comparado com outras medidas terapêuticas.
Matéria do Centro de Estudos de Anestesiologia e Reanimação – Ano VI – N.19 – Jul/Set 2002
Resposta a mensagem enviada por Fernando Costa
Mensagem postada abaixo:
From Fernando Costa on Auto-Hemoterapia: sangue que cura! #
vejam http://www.crmpr.org.br/ver_noticias.php?id=908
Data de Publicação: 26/04/2007
Seção: CRMPR
Auto hemoterapia: O alerta dos médicos
Caro Senhor Fernando e demais discípulos
Este sítio jamais teve a pretensão de estabelecer dogmas ou ditar “verdades”. Até porque, creio eu, que as verdades são relativas. Verdade é aquilo que você acredita e vive por fé!
“Uma mentira dita mil vezes pode se tornar uma verdade se você encontrar alguém que acredite nela.” Isso é uma verdade! Então aqui se estabelece o intuito em ação do mais amplo direito do livre arbítrio. A escolha é sua, afinal, somos todos capacitados de inteligência, liberdade e conseqüentemente aptos a fazer os nossos próprios julgamentos.
Julgo louvável a curiosidade por tê-la como mola propulsora que alavanca o conhecimento humano e suas descobertas… Não fossem as pesquisas, as exposições e os debates, o que seria do senso comum? Por isso admiro a qualidade de quem questiona; mas dentro de uma consciência positiva a fim de colaborar com o avanço e o progresso do que quer que seja!
Não existe aqui o intuito de fraudar, ocultar, omitir, criar ou patrocinar nenhuma verdade se não expor o meu testemunho. Sou portadora de duas doenças classificadas pela Sociedade Médica como raras e sem cura. Os últimos 6 anos da minha vida foi como “cobaia” de todos os tratamentos médicos tradicionais aprovados, recomendados, prescritos e carimbados em 5 vias por Senhores Doutores contemplados com suas mais diversas especialidades. Entretanto, se dependesse disso, hoje eu ainda estaria vegetando em cima de uma cama, se não morta pelos efeitos colaterais de tantas tentativas!
SOU exemplo VIVO e ATIVO dos benefícios que a Auto-Hemoterapia pode trazer. Não sou médica, tampouco cientista; mas sou usuária e sei na pele e no meu dia-a-dia a diferença que faz ter a AH como medicação e/ou tratamento (alternativo).
Então, sem mais delongas, creio que vale a pena conceber uma minuta consigo mesmo quanto ao questionamento dos verdadeiros motivos dos que perseguem a ignorar um método tão simples e barato de se tratar inúmeras enfermidades… Quanto a indústria farmacêutica não estaria deixando de arrecadar? Quem estaria se desprestigiando com a evolução dessa medicina? Quem ganha e quem perde senhores? A história já nos deixou um legado de grande respaldo a respeito de questões como essa… Cabe a cada um fazer um exame de consciência e responder as suas próprias questões…
AS PESSOAS DE CARÁTER REALIZAM SUAS CONQUISTAS,
AS DEMAIS PESSOAS AS APLAUDEM OU AS INVEJAM…
A COISA virou “HUMOR NEGRO”! A hidrosadenite (hidradenite) supurativa não é uma catástrofe.
Sinceramente, eu resolvi “reproduzir” fielmente o texto dos Doutores porque me impressionou o TERMO: “não é uma catástrofe”! Me fez dá muita risada a princípio. Como diria um amigo meu, com o perdão da palavra: “pimenta no cú dos outros é refresco”! No mais, a matéria tem coerência e é bem pautada em estudos clínicos… Infelizmente também já fui cobaia da mesma! =(
Mas aí vai:
A hidrosadenite (hidradenite) supurativa é doença que desanima, constrange, às vezes desespera e desorienta.
(Nisso eu tenho que concordar!)
Prof. Dr. Valter Nilton Felix
Introdução
A hidrosadenite (hidradenite) supurativa é doença que desanima, constrange, às vezes desespera e desorienta.
Por isto vale rever o assunto e apresentar pauta de orientações.
Conceito
Doença supurativa, crônica, recidivante, assentada no tegumento, constituída de áreas cicatriciais entremeadas com lojas purulentas, comunicadas por trajetos fistulosos, que podem atingir o plano muscular.
Histórico
A primeira descrição da doença foi feita por Leper, em 1839, enquanto Verneuil a associou, em 1854, às glândulas apócrinas. O quadro clínico foi apresentado em detalhes por Lane e Brunstig e o procedimento cirúrgico por Conway e outros no século passado. (Já se sabe que esse conceito quanto ás glândulas apócrinas é completamente ULTRAPASSADO)!
Incidência
A afecção é mais freqüente em mulheres, a partir da puberdade, principalmente em brancas e negras. (Outro conceito que já caiu por terra de acordo com as novas estatísticas apresentadas em abstracts no mundo todo).
Acomete, na maior parte das vezes, as regiões submamária, axilar, inguinal, escrotal, pubiana, perineal, sacrococcígea e a face interna da coxa.
Fisiopatologia
Habitualmente estão envolvidas bactérias gram-positivas e o curso natural da doença parte de foliculite, via de regra decorrente de trauma local (roupas justas, movimentos repetidos, posições estanques) e umidade (suor).
Evolui para cisto infectado, que se rompe sem exteriorização primária, comprometendo a profundidade do tegumento, levando à formação de trajetos de drenagem de necessidade, sem obedecer a planos anatômicos pré-definidos.
Condições hereditárias da pele, fatores hormonais, comprometimento imunológico e doenças sistêmicas podem desencadear ou propiciar agravamento da doença.
Quadro clínico
A cronicidade do quadro faz com que cada vez a área acometida seja mais extensa e mais profunda.
A supuração crônica constitui grave problema para higienização, levando muitas vezes a situações constrangedoras.
Fenômenos inflamatórios são comuns e abscessos podem determinar dor intensa.
Podem surgir gânglios infartados no território de drenagem linfática correspondente, ou à distância.
Riscos
Não é incomum constituir ponto de partida para grave erisipela ou determinar sinais de celulite e de infecção sistêmica.
O aprofundamento da agressão tegumentar faz com que a musculatura vá sendo envolvida e aproxima a área de lesão aos grandes vasos regionais.
Diagnóstico
Doenças associadas podem ser identificadas por exames laboratoriais e amostras da secreção eliminada podem servir para estudo bacteriológico.
Exames de imagem (ultra-som, tomografia, ressonância magnética) às vezes são úteis para aferir a extensão da área atingida, mas prepondera o diagnóstico clínico, visto ser a doença de aspecto bastante característico na grande maioria das vezes.
Biópsias podem ser indicadas no caso de suspeita de doenças granulomatosas.
Tratamento
A antibioticoterapia exclusiva produz resultado fugaz, pois a área afetada tem vascularização comprometida e seios, lojas internas, inacessíveis.
Antiinflamatórios e analgésicos são utilizados paliativamente.
Outros agentes terapêuticos podem ser empregados para controle de doenças sistêmicas intervenientes.
Resolutivo é o tratamento cirúrgico, precedido de pulso de antibióticos, se possível ajustados a estudo bacteriológico da secreção.
O uso de agentes tópicos e o procedimento cirúrgico limitado a drenagens, aplicação de laser, tentativa de exteriorização das lojas purulentas, através de incisões múltiplas, são ineficazes.
É necessário, sob anestesia geral, ressecar toda a área acometida, complementando-se o ato cirúrgico preferencialmente com rotação de retalho cutâneo ou miocutâneo, que permita ocluir de pronto toda a região.
Excepcionalmente, podem ser necessários ulteriormente enxerto de pele para o devido fechamento da área exposta.
Pós-operatório
Até a retirada de pontos, dependendo do caso, aplicam-se curativos oclusivos ou se mantém o local operado exposto, mas é fundamental que se tenha repouso da área e rigorosa higiene.
A antibioticoterapia é mantida por tempo prolongado.
Resultados
É curioso observar o catastrofismo contemplado pelas publicações e os registros feitos em veículos informatizados que se referem à doença.
São relatadas complicações de toda ordem, locais (hematomas, deiscências), regionais (acometimento de órgãos internos contíguos, linfedema, peritonite) e sistêmicas (tromboses, insuficiência respiratória, pneumonia, insuficiência renal).
Pior ainda, o índice de recidiva chega a ultrapassar 50[per].
Pode-se creditar tais índices de maus resultados e taxas alarmantes de complicações, talvez, a mau preparo do paciente, desconhecimento da doença em si ou inefetividade do tratamento: ou não se realiza procedimento com a necessária invasividade, ou não se tem experiência suficiente para intervir em afecção que exige versatilidade de conduta e conhecimento abrangente da estrutura corpórea.
Prognóstico
O prognóstico é bom, frente à analise dos resultados obtidos em vinte pacientes, operados consecutivamente, e portadores de hidradenite de axilas, escroto, períneo, regiões inguinais, pubiana e sacrococcígea, de área não inferior a 15 cm2.
Em todos foi possível realizar imediato fechamento da área operada, com rotações de retalhos, após ampla ressecção da região acometida, sem recidiva em acompanhamento de até quatro anos, listando-se como complicações apenas um caso de deiscência parcial da sutura, reaproximada com pontos, e outro de infecção do sítio cirúrgico, controlada com curativos oclusivos, ao cabo de oito dias.
A ilustração demonstra que se pode alcançar resultado estético bastante satisfatório.
Vale a pena conferir o link abaixo a fim de constatar a fidelidade e referência da matéria aqui postada, mesmo sem autorização prévia. Inclusive para averiguarem as imagens dos procedimentos cirúrgicos disponíveis no próprio site da Clínica em São Paulo responsável pelo tratamento:
Modine: Motilidade Digestiva e Neurogastroenterologia
Será que existe um óleo pra mim?
Esta semana assisti há um filme bastante interessante. Diria, comovente! O Óleo de Lorenzo, Dirigido por George Miller (Mad Max) e com Nick Nolte, Susan Sarandon e Peter Ustinov no elenco. Recebeu 2 indicações ao Oscar.
A sinopse do filme é dada da seguinte forma: Em 1984, um médico diagnostifica em um garoto uma doença rara. Esse garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.
Alguns dos comentários que encontrei a respeito do filme:
“Acima do aspecto comovente que permeia o filme, mostra a ciência como uma atividade interessada, que se inicia com um problema, pode ser desenvolvida por pessoas comuns e questiona o seu o limite e o seu poder.”
“O filme traz uma questão bem interessante, que deve ser levada em consideração: a pesquisa serve às pessoas ou as pessoas à pesquisa?“
“Um filme surpreendente. Mostra a força do carinho humano e o poder que o capitalismo exerce no desenvolvimento das pesquisas científicas.”
“O filme é bom porque você se prende pela expectativa de o garoto se salvar, mas por outro lado a medicina deixa muito a desejar pelo descaso dos médicos e cientistas em encontrar a cura para o garoto, achando que nada mais poderia ser feito.”
Sabe? Graças a Deus a taxa de mortalidade dos portadores de HS é bastante baixa e sequer se assemelha a ALD, mas o descaso vivenciado pelo portador, mesmo dentro das Instituições de Apoio é retratado fielmente neste filme. Sem a verba e os números (registrados) que justifiquem a pesquisa continuaremos sem saber de onde vem; como administrar e para onde vai o que temos…
O mais engraçado é que em artigos publicados a Hidradenitis Suppurativa é classifica como uma doença rara, como no documento de Prática de Dermatologia, Volume 9, Número 3, desde 2001 a 2006 e que pode ser encontrado em http://www.hsusa.org
Muito embora as evidências mostrem o contrário. Ela pode ser tudo, menos rara; já que afeta aproximadamente um milhão de sofredores em todo o mundo dos quais pelo menos 30% conhecem também alguém que é portador da mesma. Estatísticas profundamente similares às estatísticas da AIDS nos anos 90.
Creio eu, então, que não houve mortes o suficiente para chocar a sociedade médica e científica ainda para que alguma providência seja “financeiramente” viável!
Como os pais daquela criança no filme, nunca me meti tanto a besta a estudar profundamente o campo da saúde, e podem apostar que não é a minha praia, definitivamente não é! Mas não morrerei a míngua esperando que milagres aconteçam para melhorar a minha qualidade de vida já que estou fadada a morrer com essa chaga.
Quem sabe quanto tempo mais, mas entre pesquisadora e cobaia humana já se passaram quase 6 anos nessa labuta. Não duvidem… Talvez o próximo filme venha a se chamar: O Óleo de Roberta! rs
