Esta semana assisti há um filme bastante interessante. Diria, comovente! O Óleo de Lorenzo, Dirigido por George Miller (Mad Max) e com Nick Nolte, Susan Sarandon e Peter Ustinov no elenco. Recebeu 2 indicações ao Oscar.
A sinopse do filme é dada da seguinte forma: Em 1984, um médico diagnostifica em um garoto uma doença rara. Esse garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.
Alguns dos comentários que encontrei a respeito do filme:
“Acima do aspecto comovente que permeia o filme, mostra a ciência como uma atividade interessada, que se inicia com um problema, pode ser desenvolvida por pessoas comuns e questiona o seu o limite e o seu poder.”
“O filme traz uma questão bem interessante, que deve ser levada em consideração: a pesquisa serve às pessoas ou as pessoas à pesquisa?“
“Um filme surpreendente. Mostra a força do carinho humano e o poder que o capitalismo exerce no desenvolvimento das pesquisas científicas.”
“O filme é bom porque você se prende pela expectativa de o garoto se salvar, mas por outro lado a medicina deixa muito a desejar pelo descaso dos médicos e cientistas em encontrar a cura para o garoto, achando que nada mais poderia ser feito.”
Sabe? Graças a Deus a taxa de mortalidade dos portadores de HS é bastante baixa e sequer se assemelha a ALD, mas o descaso vivenciado pelo portador, mesmo dentro das Instituições de Apoio é retratado fielmente neste filme. Sem a verba e os números (registrados) que justifiquem a pesquisa continuaremos sem saber de onde vem; como administrar e para onde vai o que temos…
O mais engraçado é que em artigos publicados a Hidradenitis Suppurativa é classifica como uma doença rara, como no documento de Prática de Dermatologia, Volume 9, Número 3, desde 2001 a 2006 e que pode ser encontrado em http://www.hsusa.org
Muito embora as evidências mostrem o contrário. Ela pode ser tudo, menos rara; já que afeta aproximadamente um milhão de sofredores em todo o mundo dos quais pelo menos 30% conhecem também alguém que é portador da mesma. Estatísticas profundamente similares às estatísticas da AIDS nos anos 90.
Creio eu, então, que não houve mortes o suficiente para chocar a sociedade médica e científica ainda para que alguma providência seja “financeiramente” viável!
Como os pais daquela criança no filme, nunca me meti tanto a besta a estudar profundamente o campo da saúde, e podem apostar que não é a minha praia, definitivamente não é! Mas não morrerei a míngua esperando que milagres aconteçam para melhorar a minha qualidade de vida já que estou fadada a morrer com essa chaga.
Quem sabe quanto tempo mais, mas entre pesquisadora e cobaia humana já se passaram quase 6 anos nessa labuta. Não duvidem… Talvez o próximo filme venha a se chamar: O Óleo de Roberta! rs
Bei, assisti esse filme na década de 90. Peguei na locadora despretensiosamente e POW! um soco na minha cara e uma lição de vida. O filme me fez perceber que melhor do que a cura, é o empenho das pessoas que nos amam ao nosso redor para nos sentirmos “normais” e felizes. Sinceramente luto pela cura de muitas doenças, mas também acredito que cada um de nós tem uma missão nesse mundo. É a famosa frase: “pegar o limão e fazer dele uma limonada”.