HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo de maio, 2008

a batalha está só começando…

Seeking to understand takes consideration;
seeking to be undrestood takes courage. Effectiveness lies in balancing the two.
– Stephen R. Covey

 

“Começando com o meu sermão… Bem… lá antigamente nos tempos dos primórdios quando Deus tava criando a terra naqueles infinitos 7 dias… Bem… Ele se esqueceu de colocar o alarme no cel dele pra me avisar que justo hoje eu ia descobrir de verdade que eu tenho a creca!” Isso foi em 29 de Abril.

 Valeu galera! A gente já sabia que tudo nessa vida é de antítese, mas eu não tava esperando brincadeira assim comigo não! Fala sério! Olha só o que aconteceu… Aí embaixo tão os dados do médico que me examinou, Dr. BlackBurn… basicamente ele achou um absurdo não terem me diagnosticado antes… reconheceu a HS na mesma hora, disse que tinha mais de 100 pacientes portadores de HS falou claro pro Harry quando o nego tava perguntando coisas sobre “não tem cura” conhecida ainda mas há tratamentos que aliviam as dores e controlam de certa forma as etapas da doença que ajuda a administrar a vida… beleza… lá mesmo ele me deu uma injeção de uma creca que eu não sabia o que era e que eu só vim descobrir que acabei de levau uma injeção de CORTICÓIDE cilaaaaaaaa, vc acredita? que merda! vou engordar é? já vi tudo… mas na hora eu não sabia do que era essa merda… foi essa tal “Triamcinolone acetonide”. Essa bicha é corticóide… eu achei umas informações no endereço aí em baixo só que tá em inglês…!!!

As outras coisas aí são prescrição dele pra eu usar… uma pomada antibiótica, uma outra a base de corticóide também… e esse antibiótico comprimido aí, nunca ouvi falar mas tem uma página falando dessa substância também…e disse que quer me ver de novo em 1 mês +/-. Eu disse que tava indo pro Brasil de novo… ele disse: vai e volte! rssss aí ei disse: é! ele falou que queria ver como meu corpo ia reagir a esse 1 mês tratamento porque nem tudo que valia para um era válido para outro paciente… na verdade eu gostei do cara… ele sabia do que tava falando quando me examinou…

Resultado que o homem botou bem grande lá na minha ficha que tá gravada nos meus registros médicos aqui nessa terra né? portadora de HS! rsssssssss Querem saber agora o porque da risada? É aqui que entra o sarcasmo das antíteses dessa vida… Deus sabe o que faz viu? Como não se tem escolha, então vamo pegar carona nessa calda de cometa e pagar pra ver onde é que ele vai nos levar! Ficar sentada aqui esperando cair do arco-íris é que eu não aprendi a ter paciência ainda! Tô com prego no rabo! rsssss Falando sério! tô sarcástica porque não sei se dou risada ou se choro! mas sério! dos males, o menor… acho que foi um resultado positivo… pior era o cara me dizer que não reconhecia porcaria alguma né? Bem… é isso! Eu tenho essa creca mesmo! =(

Dr. Raymond C. BlackBurn, M.D. (nome do médico)
Diseases & Minor Surgery of the Skin
St. Paul Professional Bldg.#1
5959 Harry Hines Blvd. Suite 320
Dallas Texas 75235
Telephone: (214) 630-5256
Fax: (214) 630-2251
Triamcinolone acetonide
injeção no consultório
http://www.tiscali.co.uk/lifestyle/healthfitness/health_advice/netdoctor/archive/100003380.html

Levaquin 500 mg 1 comprimido por dia
http://www.drugs.com/levaquin.html

Triamcinolone 0.1% ointment
Aplicar sobre a área afetada
http://www.rxlist.com/cgi/generic/triamcinolone-ointment_ids.htm

ATS Solution (Erythromycin Topical Solution)
Aplicar na área afetada 2 vezes por dia
http://www.medicinenet.com/erythromycin-topical_solution_lotion/article.htm

Fiquei Feliz! =)

Fiquei feliz! Encontrei um caso de HS em que a criatura conseguiu se curar… uiiiii
eu sabia! se alguém já foi… vou virar maria vai com as outras… rssss

“Hello, my name is Barbara Collins, now most of you in the HS
community know me, as I have been around for a good while,
an elder in the HS realm you may say. For those of you who
don’t know me let me tell you my story, how it began, and the
end results of my HS journey.”

Toda a matéria na íntegra pode ser encontrada nesse endereço abaixo:
http://www.hs-usa.org/pub/success/nutrition2.htm

HOPE. Esperança!

Enquanto você está naquele processo de estar anos a fio sendo diagnosticada e tratada
de forma errada… Tá certo que você só vai saber que não deu certo depois que
tentou… Mas aí já foi! Quero dizer! Você toma uma droga aqui pra curar isso aqui, mas
que gera aquilo ali e futuramente aquilo outro… Tudo tem seu efeito colateral e
secundário. Mas o caso é que em meio as tentativas havia a esperança de que um dia
você ia acordar e ia ver algum daqueles antibióticos que tavam te deixando entoxicada
e mais doente fazer essa “creca” desaparecer…
um dia eu podia apostar um braço que ia sim…

uiiiiiiiii… doeu sim senhor!
Estudos feitos nas Americas e na Austrália mostram a incidência de portadores de HS de
1 para 1000 indivíduos entre as idades de 10 e 59 anos. Isso é o que se tem registrado!
Acredito em fazer a minha parte. Sou mais uma em busca de respostas e não vou me
recuar diante da dúvida delas… Não serei eu uma cobaia do tempo a morrer se
perguntando como teria sido se… Sinto muito! Simplesmente não combina com a cor
dos meus cabelos, nem com esmalte, na verdade esse comportamento não tá com
nada… É ultrapassado mamy! Isso é o que me diria minha filha no mais alto conceito
moral de ingenuidade… ou de sabedoria potencializada??? Quem paga pra ver?
“ é um sentimento mesquinho mas de fato ele existe… de que adianta ficar se escondendo dele
se vc sabe que ele tá alí… a sensação que eu tenho é a de que eu sempre bagunço o coreto de
todo mundo quando eu chego! “
alguém já sentiu assim? essa é aquela famosa posição da pessoa vitimada na defensiva…
Simplesmente podre! IECA! Pior dizendo é que fui eu mesma que escrevi isso… séríssimo!
Psicose de inferioridade. [ sintomatologia da creca ]

Hidradenitis Suppurativa
que nome feio! what an ugly name!
A gente fica insegura quando a gente não se reconhece mais no próprio espelho… a dor na alma
é bem mais funda do que a dor exposta na purulência diária da carne… as pessoas tem reações
diferentes… eu por exemplo tive uma forte tendência de ficar sarcástica e móbida, zombando
da minha própria depreciação… aliás, intensificando ela!
Até que você se disponha a enfrentar essa realidade e assumir que você tá dando uma de
rebelde mesmo… que nem criança teimosa quando dá calundú esperniando dizendo: – mas eu
quero, mas eu quero assim e não assado… Então porque não? É o egocentrismo! Tem que tá
tudo em torno da gente…
Aqui não tem calundú certo! Aqui não tem essa de não querer não cumpade… O negócio
chegou, a bola bateu nos peitos, se tocar no chão sem segurar é ponto pro time adversário…
que nem na época do baleado da escola… minha bola costumava ser certeira… Eita que eu era
“ousada”… se eu fosse outro eu ia me odiar de tanta “metidez” rss já tive ares de quem gostava
de zombar… hoje a vida zomba comigo! rsssss bonito isso não? é assim que criminoso se
catequiza sabia? eu ainda tô tentando sair do estereótipo…
qual?
o de ovelha negra!
depois que me intitularam, eu adotei! Me pareceu a melhor opção! Nem me pergunte o
resultado da experiência… ainda não terminei a tese… é muito cedo para se comentar! tá só
COMEÇANDO! =) é o que parece!
Pai, a sua lei não é punitiva e sim corretiva, então eu hei de honrar essa cruz e que seja feita a Sua vontade!
Amém.
bei

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