HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para outubro, 2008

Desafiando os seus Limites!

E eles existem?

“O tempo sempre foi e será o selo da verdade.”

Lembro-me bem daquela sensação de liberdade inundando a alma e preenchendo todo e qualquer espaço vazio que coubesse em minha mente ou em meu espírito! Aquele tipo de sensação que se completa por si só! Independente! Lembro-me disso quando cavalgava velozmente aquele puro sangue vermelho quente sob o sol e o vento… E o rastro de poeira parecia compor cenário de cinema do faroeste caboclo; lembro-me da mesma sensação quando vi desaparecer o medo de me atrever a fazer uma curva inclinada numa CBR450 a quase 250 km/h e meus cabelos roçaram no asfalto… E eu tava de carona… Lembro-me da mesma sensação quando cruzei ás 3 horas da manhã o Brooklin e Manhattan, sozinha e fiquei com três calos enormes nos pés, mas satisfeitíssima; ou quando tava dirigindo o velho GEO nas madrugadas de Dallas com o som estourando meus ouvidos ainda num Rap que eu mal traduzia…

Lembro-me desse mesmo calor que preenchia quando costumava deitar-me nas areias das praias de Salvador e conseguia dormir ao sol. Admito que eu estava correndo sérios riscos de um câncer de pele, mas aquilo nem passava em minha mente!

É que eu não entendia a palavra “medo”. Eu não sentia, eu não sabia o que era aquilo.

E como faz uma diferença enorme em como você guia cada passo de sua vida. Não quero dizer que você não deva ser uma pessoa prudente, mas é que o medo é um fator altamente limitante no que tange ás escolhas que você virá a fazer e isso pode mudar “tudo”.

As grandes mudanças hoje me causam certo medo e eu vim a descobrir que “o seu limite é dado pelo seu maior temor”, ás duras penas! Criamos, geramos e alimentamos as nossas próprias limitações. Convenientemente vivemos o que queremos e depois inventamos justificativas para “tudo” que fizemos! O homem continua um bicho mutante e esquisito, mas ainda assim fantástico pelo paradoxo de sua complexidade e adaptabilidade ao que lhe convêm.

Imaginem que só hoje resolvi estudar física quântica e ainda estou me perguntando por quê?  Simplesmente quero entender mais. E creiam que não é falta do que fazer não. Tenho tantos projetos em mente que mal tenho tempo nessa encarnação de realizá-los, mas ainda assim quero “saber” do que me interessa. Quero ter a capacidade de discorrer sobre o que minha mente quiser opinar e ter ciência e segurança quando abrir minha boca. Isso faz com que eu me sinta bem. E o que mais vale nessa vida senão o fato de tentarmos a todo instante “ser feliz” ou “estar feliz”, sendo ou fazendo o que quer que seja, onde quer que você esteja, satisfazendo a si mesmo ou aos que você ama, deixando legados á humanidade ou simplesmente construindo o seu próprio clã.

Ás vezes, o ser feliz se resume no agora, ás vezes alguém será feliz pelo simples fato que na pós-morte alguém se lembre de você e diga que você foi alguém do bem, outros querem deixar seus nomes gravados na história da humanidade.

Hoje eu acordei com aquela sensação de quem quer muito “fazer” e pensando muito nos “como”… Como fazer acontecer quando talvez ainda seja o “medo” da incapacidade o fator limitante das minhas ambições de realizar. Isso é auto-sabotagem! Fico aqui conversando com Deus e questionando porque Ele me faz pensar tanto… Vai ver que as pistas estão todas há um palmo do meu nariz e eu não as enxerguei ainda. Filho desobediente costuma aprender mesmo assim: quando não vai por bem, vai por mal! Sem chances de querer escapar a lei de causas e efeitos! Isso sim é ilusão!

Falando das minhas expectativas futuras e dos meus medos, claro que eu preciso falar das minhas “auto-imunes”. Bem, acho que serei cobaia de novo, mas reporto em alguns meses os resultados.

Os agentes biológicos são uma nova classe de medicações que tem sido utilizada na pratica clinica desde 1998, e já foram ministrados para mais de 800.000 pessoas em todo o mundo, portadores de doenças que antes do desenvolvimento dessas drogas não tinham outras opções. Essa nova classe de agentes terapêuticos, obtidos por engenharia genética reproduz os efeitos de substâncias já existentes em nosso organismo fabricadas por nosso sistema imune, atuando diretamente no processo inflamatório. O TNF-a não é detectável no plasma de indivíduos normais, mas está elevado em várias doenças auto-imunes e inflamatórias.

Existem atualmente disponíveis no mercado três agentes, etanecerpt, inflixmab, adalimumab que agem como inibidores dos receptores das citocinas incluindo o TNF-a. Logo, a terapia biológica visa romper um elo da corrente da cadeia inflamatória, atuando especificamente, rompendo o mesmo, permitindo controlar os sintomas decorrentes da inflamação. Observa-se uma diminuição dos níveis de TNF-a. Trabalhos científicos mostram que esses agentes beneficiam os pacientes com psoríase e artrite psoriática e contribuindo para um tratamento mais eficaz e menos tóxico naqueles casos em houve falha da terapêutica convencional, sendo aprovados pelos órgãos de controle ANVISA, FDA dos EUA e Comunidade Européia.

Aqui no Brasil a Abbott obteve em 2006 da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a aprovação de HUMIRATM (adalimumabe) para o tratamento de artrite psoriásica, doença crônica e auto-imune que combina os sintomas de artrite (dor e inflamação das articulações) , com as lesões e outros sintomas provocados na pele pela psoríase. A artrite psoriásica é uma doença auto-imune que pode evoluir de forma grave, com apenas poucas opções de tratamento para combater a combinação devastadora dos sintomas que afetam tanto a pele quanto as articulações. A artrite psoriásica é a primeira indicação de HUMIRA depois da artrite reumatóide (AR) e é uma das cinco doenças auto-imunes estudadas pela Abbott para tratamento com HUMIRA.

Como a artrite reumatóide, a artrite psoriásica é uma doença auto-imune na qual uma proteína humana, o fator de necrose tumoral alfa (TNF-a), acredita-se, desempenha um papel fundamental no desenvolvimento da doença. HUMIRA, anticorpo monoclonal totalmente humano que assemelha-se aos anticorpos encontrados naturalmente no organismo, bloqueia especificamente o TNF-a. O potencial de HUMIRA para o tratamento de outras doenças auto-imunes está sendo avaliado em estudos clínicos em desenvolvimento. Nos Estados Unidos já está sendo aplicado para casos da Hidrosadenite Supurativa (HS). Ah! Só pra registrar, já estou na minha décima nona aplicação de Auto-Hemoterapia ainda colhendo bons resultados, claro, com uso concomitante ainda do mesmo antibiótico já mencionado (levaquin).

Em alguns dos fóruns que participo já encontrei uns poucos que estão usando. Como sempre o sucesso de uns não necessariamente equivale para outros. Essa coisa de cada caso é um caso é uma coisa séria! Daí você respira fundo, olha pro céu e pede as bênçãos pros 16 orixás do meu terreiro e que seja o que meu Deus quiser.

Quero voltar a jogar capoeira, sentir o suingue do samba nos meus pés, ter o suor quente escorrendo pelo pescoço depois de uma corrida na orla, sentir a brisa fresca do mar bebendo água de coco, e o ar condicionado das pistas de dança dos sábados à noite, ou do churrasquinho da esquina enquanto o pagodão e a boemia engolia as madrugadas do Abaeté, do Mercado do Peixe ou no Maitá. Saudades da lambreta graúda e da cerva gelada; ou do vinho tinto em noites enluaradas da Linha Verde, Itaparica ou em Morro de São Paulo…
Saudades de um passado que tem estado tão presente.!!!

“Não se furte a crer que a dor não estará atenta com os seus grilhões, nas esquinas de sua caminhada. Ela ainda estará nesse mundo, por conta do mundo que ainda está em cada um de nós. No entanto, conceba a possibilidade de mesmo com ela estar ACIMA dela.”
– Carlos Murion

Excelente semana, repleta de bênçãos e sem dores a todos!
bei : JOS

Osso duro de roer!

Engraçado isso! Hoje acordei com aquele sabor que só me lembro de ter sentido há pelo menos 15 anos atrás. Naquela época eu tava num pensionato dividindo um quarto em uma cama com outras cinco garotas que eu nunca tinha visto antes na minha vida. Eu dormia voltada pra parede porque tinha colado uma inscrição que minha mãe costumava me dizer e eu queria abrir os olhos e vê-la pra não ter chance NUNCA de esquecer e dizia assim: “- Se achas algo impossível de ser realizado, podes acordar com o barulho de alguém que já o esteja fazendo!”

Acordei me lembrando disso e daí veio outra anedota que um amigo costumava sempre me dizer, e que me fazia quase morrer de rir, mas que costumava levantar e muito o meu astral e que por “n” vezes foi o que muito me impulsionou a dar os passos mais arriscados da minha vida. Ele dizia: – “Vim a esse mundo, nú, banguelo e careca! Olhe pra mim hoje! O que é que eu devo temer?” (RS)

Acordei com uma vontade grande de gritar: ESTOU VIVA! E olhe que não acordei sem dores… Na verdade, dor de estômago, acho que remédio demais. Não agüento mais esse antibiótico! Dor de cabeça, muito provavelmente a pressão devia estar alta, mas não medi mesmo… Deve ser psicológico, ontem mesmo foi um dia de más notícias familiares que me abalaram muito. =(

Tava sem saco! Mais um comprimido pra dentro… Como de costume! Dores nos pés e nas costas… Nessa altura eu já parei de pensar pra tentar justificar tanta dor… Tá doendo e pronto! Deixa eu fazer alguma coisa pra tirar o foco da atenção! De qualquer forma, a sensação é: “eu estou me sentindo tão feliz!” Isso foi BOM! BOM de verdade! Também não sei de onde vêm esses sentimentos… Mas agradeço a Deus por eles existirem e nos inundarem de quando em quando… 

E bom sentir que a mente da gente AINDA  está viva! De alguma forma…

Outra coisa que me alegrou é que apesar “destas” dores, existem outras tantas que simplesmente desapareceram do meu mapa. BENZA DEUS!
Por isso estou tão empenhada em reportar meu testemunho sobre a Auto-Hemoterapia. Estou na 18ª aplicação. Não tenho mais coceiras alérgicas, não apresento maiores inflamações e o número de, vamos chamá-los “caroços” que apareciam em meu corpo e que me deixavam literalmente de cama, reduziram de 18 para 2. Minha resistência quanto ao sistema circulatório também teve uma melhora absurda. Faço exames de laboratório mais ou menos de  3 em 3 meses e essa semana que vem estarei pegando os novos resultados para comparar mais uma vez os resultados. Assim que os tiver em mãos serão postados com certeza!

Sabe, não estou curada, mas resolvi começar quando li este trecho específico de uma matéria:
“As doenças infecciosas, alérgicas, auto-imunes, os corpos estranhos como os cistos ovarianos, miomas, as obstruções de vasos sangüíneos são combatidas pelos macrófagos, que quadruplicados conseguem assim vencer estes estados patológicos ou pelo menos, abrandá-los. No caso particular das doenças auto-imunes a auto-agressão decorrente da perversão do Sistema Imunológico é desviada para o sangue aplicado no músculo, melhorando assim o paciente.”

Bem, minha chaga é essa tal “auto-imune”.  Quer dizer, eu mesma querendo me destruir? Auto-sabotagem? Tá de brincadeira né? Bem, se Deus me ensinou alguma coisa nessa vida foi a lutar pelo que é meu… Qualquer arma que eu tiver em mãos vai valer a pena! Mas o ponto aqui é mostrar que graças a Deus, estou conseguindo colher paulatinamente bons e inesperados resultados.

Obrigada pelas orações e pelos bons fluidos energéticos de todos vocês, meus amigos que nunca me deixaram esmorecer.

Postei links novos sobre a Auto-Hemo para quem quiser sanar algumas outras tantas dúvidas. Em breve tem mais! Beijo enorme no coração de todos!

Cura ou Fuga?

Tenho tido pavor dessas palavras:

“chronic” – crônica

“recurrent” – recorrentes

“incurable” – incurável.

 

Ainda me sinto uma sortuda por ter encontrado diagnóstico tão cedo. Quatro anos é nada perto dos testemunhos que tenho dos outros +/- 200 portadores que tenho contato. Quando penso que estou conversando com alguém que lida com essa chaga há 30 anos, ás vezes me bate “desespero”.

 

Dizer que um portador de HS não sofre de depressão é como querer acreditar que um soldado não carregue traumas e seqüelas de uma guerra. Parece conto da carochinha quando você se vê na batalha todo santo e sagrado dia.

 

As adaptações podem e serão muitas e as fugas também. Aliás, pode ser o que você quiser: drogas, antidepressivos, orações, enclausuramentos, cirurgias, dupla personalidade, e a única e irrefutável: Fé em Deus! Aqui até o ateu se converte… Basta pensar que essa enfermidade está atingindo o indivíduo em fase produtiva de vida levando a importantes repercussões sociais, financeiras, estéticas e sexuais. Será que fui clara?

 

Há momentos em que você acha “sortudo” quem está tendo um ataque cardíaco na esquina! Entretanto, com os anos você também descobre que a auto-piedade é a maior “tortura” que  ELA pode lhe trazer e que dormindo com o inimigo e aprendendo a conhecê-lo é de onde virá a sua vitória!

 

Cura?

É uma palavra muito forte.

O remédio tem que ser para o corpo e para a alma, porque ambos se encontram concomitantemente miseráveis… Mas se você pensar que ao invés de ir de encontro a idéia, aliar-se a ela vai lhe amenizar os traumas; então que essa seja umas das muitas formas de adaptação. Tolerância a dor, por exemplo! Que tal associar-se a uma seita sado-masoquista? Bem! Eu diria que esta é a hora em que você rever muitos dos seus “conceitos”. E “preconceitos”! Nunca diga nunca.

 

Todos sabem que a “necessidade” é a mola mestra que alavanca o homem ao progresso. É assim desde que o “Homem de Pequim” no Paleolítico descobriu o fogo e graças a Deus hoje a gente pode comer churrasquinho. “Algo” há de mover “alguém” a descobrir o que chamam de “cura”. A minha maior frustração é saber que uma andorinha só, não faz verão e quando avanço em minhas pesquisas e me deparo com as atrocidades literárias no meio médico-científico no que se refere a essa chaga; eu choro como uma “andorinha”.

 

Eles têm as “ferramentas” para isso… Mas sou “eu” quem sente a necessidade!

 

O estigma de que cada um tem que fazer a sua parte é o que me faz escrever e cutucar “onça com vara curta” no intuito de que só talvez assim eu consiga abalar o “ego” de algum pesquisador que se interesse em ter seu “nome” em letras “garrafais douradas” no livro de capa preta como “descobridor da cura de…”; ou simplesmente alguém que queira deixar qualquer bom legado para uma pequena parcela da humanidade, mas não menos significante, da qual “eu” faço parte. Mas isso é um mero detalhe!

 

Ainda hei de achar as “ferramentas”!

– A necessidade faz o homem!

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