HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Raridade.: Ictiose

Que Deus tenha piedade de mim e eu bem sei que preciso mudar a freqüência mental dos meus pensamentos ou a sensação de estar caindo num abismo será no mínimo mórbida. Não fosse a força da racionalidade querendo se impôr as sensações, eu diria que meu fanatismo está por me guiar á questionamentos tais como: – O que foi que eu fiz em outras vidas? Isso é carma. Isso, com certeza se trata de algum “resgate”! E vai vê que é! Mas eu já estou me sentindo extremamente cansada para pensar… Estou começando a sentir o mau cheiro dos meus neurônios se queimando…

Hoje é um dia daqueles em que você acha que não devia ter se levantado da cama. E não adianta aquela conversa de pé direito ou pé esquerdo… O negócio era não ter saído de lá! Passei os dois últimos dias com um incômodo maior que dias anteriores devido aos meus pés… Uma área bastante atingida por calosidade, descamação, ás vezes com formação de bolhas sem purulência, mas que ressecam a pele que fica descamativa e com muita coceira, irritada e cheia de fendas.

Como todo bom samaritano, acreditei que estivesse negligenciando meu próprio asseio. Talvez com a depressão me abatendo tão forte eu estivesse me esquecendo de enxugar direito os pés e isso estaria provocando uma espécie de “frieira”. Sabe daquelas antigas que você tenta talco Granado, fungicida, bactericida e todas as pomadinhas em estoque na gaveta da mamãe… ??? Pois é! Já havia tentado de tudo e nada dava resultado… Também acreditei que fosse algo secundário que veio na “ponga” da HS. Afinal, essa chaga traz muitas “pongas”, vamos assim dizer! Todos os portadores que conheço apresentam algo mais associado… Creio eu por se tratar de uma doença auto-imune, acaba por me deixar mais vulnerável a qualquer outra coisa…

Estava me engajando num novo projeto para a minha “causa pessoal” contra essa chaga! Desculpem, mas estou falando da outra “eu”, da puta da HS! E estou desenvolvendo um projeto, mas que comento depois… Esse vai levar mais duas páginas só pra falar dele… E daí que em meio as minhas pesquisas científicas me deparo com as características, fotos e relatos (de novo) com todos os meus sintomas… Agora eu tenho conhecimento que TAMBÉM  tenho outra “creca rara” e sem cura, porque também é congênita e hereditária (para a minha angústia) que se chama ICTIOSE.

Resumindo, mas só um pouquinho, a “ictiose” é uma doença dermatológica congênita causada por uma anomalia no processo de regeneração da pele, também pode-se entender como  um distúrbio cutâneo hereditário comum, caracterizado por pele ressecada e escamosa. No meu caso, em sua forma mais simples ela é chamada de Ictiose Vulgar: Doença de origem genética (genodermatose) que tem como característica principal o ressecamento e a descamação da pele. As áreas mais atingidas são os membros, podendo atingir também face e couro cabeludo. As palmas das mãos e as plantas dos pés podem estar espessadas (hiperceratose), com acentuação dos sulcos. As áreas de dobra de pele (joelhos, cotovelos…) geralmente são poupadas. Pode haver a formação de ceratose (hipertrofia da epiderme, da qual resultam calosidades)  folicular (pontos espessados nas aberturas dos folículos pilosos) em algumas regiões. No meu caso em particular fica nos pés e por vezes nas mãos…

Concluindo minha prolixidade, o ponto positivo disso tudo é que mais uma vez eu descobri mais cedo que muitos o que é que eu tenho e até já descobri que o Governo Brasileiro lançou uma Portaria em 2004 com Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para os portadores da Ictiose. Esse protocolo regulamenta critérios para tratamento, esquema terapêutico, mecanismos de acompanhamento clínico e cientificação do paciente dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de medicamentos preconizados pra o tratamento, que na verdade só ameniza os sintomas, já que os casos congênitos não têm cura. Mais uma vez, essa é outra daquelas que só atinge 1% da população.

Gente!  Eu estou me sentindo uma verdadeira “RARIDADE”! =)
Agora, eu só não sei lhes dizer se isso é BOM ou RUIM… ainda!

3 Comentários»

  Poli wrote @

Bei… nem sei se o que falo serve para alguma coisa… te acho tão forte, tão gigante, tão inabalável!
Deus faz isso com a gente pra não perder de vista… por isso que vc é mais que uma raridade!
Te amo, obrigado!

  Bei wrote @

Popó, agora mais do que nunca sei que sou uma pessoinha “raríssima” porque tenho a benção de ter pessoas “como você” na minha vida. Te amo meu anjo! =)

  cassia wrote @

Gostei muito de encontrar ess blog e ler seus relatos.Li todos de uma vez só.
Sofro de ictiose, e ~identifiquei-me mt com vc.
Admiro mt sua força…
Vc é surpreendente!!!!!!!!!!!!!!!!!!
VOCE É UMA GALANTE LUTADORA E NÃO COMO MUITOS UMA VÍTIMA!


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