HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

“Virtute tua fiat pax in.”

20June09bei

Eu nunca fui perfeitinha, nem tampouco tão defeituosa assim, mas sempre tive o primor de tentar fazer o meu melhor nos pequeninos detalhes porque sempre acreditei que todo o aprimoramento da nossa existência começa na aparente insignificância de um simples minuto…

Esse post  ta meio doido e eu tô me aproveitando da fama e deitando e rolando na cama já feita de que todo artista tem um pouco de “louco”, porque tenho tanto pra falar que com palavras não sei dizer… (que nem Roberto Carlos) mas a introdução já fugiu correndo léguas disparadas na minha frente e o resto tá todo fragmentado. É que minha mente tá completamente DOPADA! Calma lá! Eu tô dopada de questionamentos… Tudo bem, isso também pode ser considerado uma DROGA não legalizada, já que se paga CARO pra dedeu por um bom psicólogo!

Abusar dessas questões pode deixar mesmo qualquer um em paranóia constante. Será que minha “síndrome” já existe ou será alguma outra “doença rara”? Só que dessa vez “psicosomática”! Cruzes! Gente! Eu também sou gente e também me canso! Creio que deveria começar esse post pelo fim, em tempo psicológico… Ainda me lembro da primeira dissertação em tempo psicológico que a professora de redação da Sacramentinas me mandou fazer… Tive nota máxima. Acho que já faz muito tempo e perdi a prática. Meu ranking hoje foi a zero! Mas pra me deixar menos frustrada com as minhas limitações uma amiga me escreveu assim:

“… sempre me dizem que quanto maior é o sonho, maior é o tombo… Mas sempre se esquecem de me perguntar se eu tenho medo de cair!”

Isso me foi um tapa com luvas de pelica! Sabe? Tem coisas acontecendo o tempo todo e algumas me alegram e outras tantas me deixam profundamente triste. Uma jovem portadora de HS me escreveu dizendo que tava pensando em suicídio!  Pensei comigo mesma: Também já pensei e também pensei logo depois em perguntar a ela se queria companhia pra pular de um pé de alface! =) Falando sério; viver com isso é como ser guerrilheiro no Iraque; não há como sair sem seqüelas, sem traumas e com certeza essa nem Freud explica! Só se ele fosse portador de HS… =)
Fiquei indignada porque a IGNORÂNCIA popular mata mais rápido que o estopim de um gatilho. Ai que se dos meus olhos saíssem balas, com certeza eu teria atingido o juízo de muita gente! Por exemplo: No orkut certa comunidade se titula: HIDRADENITE TEM CURA.

Isso por acaso é tortura psicilógica??? Ainda bem que só tem 34 membros… Quer dizer, a má informação não tem se espalhado tanto assim, mas fiquei indignada sim, principalmente por querer acreditar que com os meios de comunicação que temos hoje a difusão de “conceitos” tão errados e o USO das palavras tenha sido tão mal manipulado e usado de forma inapropriada! Queria acreditar mais na CULTURA das pessoas, mas infelizmente estou construindo meu próprio castelo de areia e sempre que vem uma ondinha o destrói! Eu já devia saber disso! Mas como a gente adora viver de sonhos e ilusão!!!! Volto ao conselho da minha amiga; tenho que perder o medo da queda pra continuar sonhando ALTO!

Meu último post para essa comunidade foi esse relato:

“Olá a todos! Sem qualquer intuito de diminuir a esperança de todos, mas unicamente com o objetivo de esclarecer “teorias” e “conceitos” mal explicados. Este é o meu propósito!
Bem, revendo os MEUS conceitos… De acordo com o Michaellis, dicionário da língua portuguesa; CURA pode ser cura: 1. Ação ou efeito de curar. 2 Tratamento da saúde. 3 Restabelecimento da saúde. 4 Emenda, melhora, regeneração… Assim sendo, qualquer paleativo que elimine os sintomas de algo, talvez e em algum ponto de vista pode ser encarado como cura…
O que vivo por experiência, e me perdõe a Fulana, a Beltrana, a Jane Doe e a própria Maria que com a graça de Deus está se dando super bem no tratamento dela… mas meus anjos, a tão famosa CURA depende MUITO do estágio em que a doença está e onde ela se foca em determinados portadores… Existe sim a administração da sintomatologia em diversos casos, até porque também já publiquei em diversos fóruns que a HS não se trata de uma inflamação nas glândulas e que isso é secundário… Hoje eu teria que fazer transplante de pele no corpo inteiro, da cabeça aos pés ou nascer de novo pra me livrar do que tenho, então não me diga que EXISTE CURA!

Existe sim uma troca, digamos assim, uma abstinência pela outra… por exemplo, um controle alimentar macrobiótico, com medicina fitoterápica, aliado talvez a um desodorante específico e mais a auto-hemo, então TALVEZ eu conseguisse chegar perto de uma vida mais normal… Mas viver de abstinências desse tipo também não se pode chamar de cura… inserido numa vida HIPER regrada!

Rezo todas as noites e todas as manhãs para que bênçãos apareçam no caminho daqueles que tem Fé, porque é a única CURA para a alma dos que continuam com a esperança de que algo mais surja para CURAR os que têm o QUE EU TENHO, mas acho injusto, como comigo mesma, porque sinto certa tortura psicológica ler HIDROSADENITE TEM CURA, quando eu vivo essa mesma realidade… Só peço cuidado com as palavras porque outro dos sintomas dessa chaga é psicológica SIM e se você não tiver cuidado com a coisa mais importante que vc tem, que é sua consciência e seu SABER, o que será do resto????

Meus votos de melhoras e dias sem dores a todos. Fiquem com Deus! Roberta”

Mas daí eu fiquei “matutando”! Quem acredita no acaso? Bem, não EU! Sabe! A eletricidade não deixa de existir só porque você não a vê. O fato é que você colhe os benefícios dela indiscutivelmente. Idem para outras tantas questões em nossas vidas. Olha euzinha com meus chavões: “há muito mais entre o céu e a terra do que sonha a nossa vã filosofia.” Acho que fiquei inspirada em filosofar velhos conceitos sob nova perspectiva!

“Use todo o seu PODER, toda a sua FÉ, a sua GARRA e conhecimento adquirido para guardar, proteger e preservar o seu maior tesouro de modo que ninguém consiga profaná-lo e prejudicá-lo; sua CONSCIÊNCIA, sua alma se assim quiser chamar…”

Mas o fato é que essa questão me deixou profundamente triste!

Mas tem coisitas que me deixam muito feliz. Hoje por exemplo me solicitaram a logo da Campanha “Sangue que Cura – Auto Hemoterapia – Eu Faço! para a produção de camisetas de apoio numa cidade chamada Cascavél – PR. Legal PACAS! Isso significa que o movimento está crescendo e mesmo não sendo a MINHA CURA em específico, ameniza 80% dos sintomas da doença que tenho e cura sim muitas outras chagas que com tratamentos tradicionais atingem custos caríssimos onde a maioria da população sequer tem condições financeiras de arcar ou estão desenganados.

A Auto-Hemo aumenta a quantidade de macrófagos que aumenta a sua imunidade e faz com que seu organismo reaja e lute contra o “mal” que lhe atinge. Sozinha ou associada, por si só essa prática trás um advento absurdamente grande á medicina. Uma pena que o PODER CAPITALISTA  ainda seja maior que a humanidade dentro de quem detém o PODER para promover essas mudanças de uma maneira mais simples!

Voltando ao tempo presente, ou seja, aqui e agora, meu corpo está consideravelmente melhor. Como diria meu caboclo, o “veículo” ainda sujeito a certos intempéries devido a minha negligência. Continua de pé com as Graças de Deus e vou “brincar” meu São João pela primeira vez depois de 5 anos sem saber o que é um forró! Tomara que eu não pise no pé de ninguém! =) Seria um vexame! Afinal, quem foi Naninha??? =) Minha prima me diria: “Teu passado te condena Pegue Sue!” kkkk

O que eu venho descobrindo é que mais valem as suas intenções quando julgadas pela sua consciência, mas não é o que eu sou por dentro que os outros querem ver; e sim o que EU FAÇO que me define perante a sociedade em que vivo e é inadmissível ignorá-la! E que somos tão fortes quanto o maior dos nossos temores!

Minha vida vem se adaptando a novos conceitos á medida que seguem os caminhos… Li isso do Dr. Frank Crane e fiquei adepta:

 “Habits are safer than rules; you don’t have to watch them. And you don’t have to keep them either. They keep you.” Traduzindo: Os hábitos são mais seguros que as regras; você não tem que monitorá-los. E você também não tem que mantê-los também. “Eles te mantêm.”

Nova vida, novos hábitos, novos conceitos… Uma excelente festa junina a todos!
Garanto menos prolixidade e breves posts em breve!

3 Comentários»

  tay wrote @

Nossa esse e o texto!!!! Miga temos que errar para acerta e corrigir o errado. Sabe cada dia que passa eu aprendo mais com vc e agradeço a DEUS por te colocado em minha vida e por mim ajudar tbm!!!

Beysita e assim q costumo chamar

OBS: Eu Te Adoro Muitao!

  LUCIANY wrote @

olá, faço parte do grupo de pessoas que está iniciando com a auto-hemoterapia. li o seu relato e senti grande esperança; iniciei com a terapia por indicação de uma amiga: o meu “problema” é que apresentei uma atrofia cerebral leve aos 40 anos…obs: mamãe teve alzheimer aos 56… eu descobri a atrofia por ter desmaiado e convulsionado. fiz uma tomo e apresentei a atrofia leve…. em dois anos fiz outra tomografia e havia tido uma “ligeira piora”… foi Deus quem colocou em meu caminho pessoas que me indicaram a auto hemo, que iniciei em março de 2009… continuo tomando o anticonvulsivo e faço a auto- hemo de 7 em 7 dias
voltarei ao neurologista em breve e farei outra tomografia. Espero ter conseguido melhora.
Devo falar que a auto hemo melhorou a minha qualidade de vida: sou professora de Londrina, Pr, lido com drianças de terceira série do ensino fundamental e sinto minhas energias renovadas com as aplicaçoes… desejo tudo de bom para você… a propósito: quando vc cita que em um lugar leu de pessoas curadas da H.S., passo por isso quando as pessoas falam que alzheimer tem cura… minha mãe se entregou à enfermidade, acho que ela perdeu a vontade de viver, ou a doença é quem foi fazendo que ela perdesse a vontade ? Já tem 10 anos que ela foi embora… sinto saudades, mas não conseguimos curá-la… tamém tenho os meus momentos felizes, pois sou abençoada com dois filhos lindos e um marido que me ajuda a passar pelos momentos de crise e de trsteza, mas a vida sempre continua e amanhã o Sol vai voltar…
até mais
boa sorte.
aproveite bem a vida e
desfrute-a ao máximo

  cristina wrote @

Oi Luciany, onde posso fazer a auto hemoterapia em londrina:


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