HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Será que existe um óleo pra mim?

Esta semana assisti há um filme bastante interessante. Diria, comovente! O Óleo de Lorenzo, Dirigido por George Miller (Mad Max) e com Nick Nolte, Susan Sarandon e Peter Ustinov no elenco. Recebeu 2 indicações ao Oscar.

A sinopse do filme é dada da seguinte forma: Em 1984, um médico diagnostifica em um garoto uma doença rara. Esse garoto levava uma vida normal até que, quando tinha seis anos, estranhas coisas aconteceram, pois ele passou a ter diversos problemas de ordem mental que foram diagnosticados como ALD, uma doença extremamente rara que provoca uma incurável degeneração no cérebro, levando o paciente à morte em no máximo dois anos. Os pais do menino ficam frustrados com o fracasso dos médicos e a falta de medicamento para uma doença desta natureza. Assim, começam a estudar e a pesquisar sozinhos, na esperança de descobrir algo que possa deter o avanço da doença.

Alguns dos comentários que encontrei a respeito do filme:

“Acima do aspecto comovente que permeia o filme, mostra a ciência como uma atividade interessada, que se inicia com um problema, pode ser desenvolvida por pessoas comuns e questiona o seu o limite e o seu poder.”

“O filme traz uma questão bem interessante, que deve ser levada em consideração: a pesquisa serve às pessoas ou as pessoas à pesquisa?

“Um filme surpreendente. Mostra a força do carinho humano e o poder que o capitalismo exerce no desenvolvimento das pesquisas científicas.”

“O filme é bom porque você se prende pela expectativa de o garoto se salvar, mas por outro lado a medicina deixa muito a desejar pelo descaso dos médicos e cientistas em encontrar a cura para o garoto, achando que nada mais poderia ser feito.”

Sabe? Graças a Deus a taxa de mortalidade dos portadores de HS é bastante baixa e sequer se assemelha a ALD, mas o descaso vivenciado pelo portador, mesmo dentro das Instituições de Apoio é retratado fielmente neste filme. Sem a verba e os números (registrados) que justifiquem a pesquisa continuaremos sem saber de onde vem; como administrar e para onde vai o que temos…

O mais engraçado é que em artigos publicados a Hidradenitis Suppurativa é classifica como uma doença rara, como no documento de Prática de Dermatologia, Volume 9, Número 3, desde 2001 a 2006 e que pode ser encontrado em http://www.hsusa.org

Muito embora as evidências mostrem o contrário. Ela pode ser tudo, menos rara; já que afeta aproximadamente um milhão de sofredores em todo o mundo dos quais pelo menos 30% conhecem também alguém que é portador da mesma. Estatísticas profundamente similares às estatísticas da AIDS nos anos 90.

Creio eu, então, que não houve mortes o suficiente para chocar a sociedade médica e científica ainda para que alguma providência seja “financeiramente” viável!

Como os pais daquela criança no filme, nunca me meti tanto a besta a estudar profundamente o campo da saúde, e podem apostar que não é a minha praia, definitivamente não é! Mas não morrerei a míngua esperando que milagres aconteçam para melhorar a minha qualidade de vida já que estou fadada a morrer com essa chaga.

Quem sabe quanto tempo mais, mas entre pesquisadora e cobaia humana já se passaram quase 6 anos nessa labuta. Não duvidem… Talvez o próximo filme venha a se chamar: O Óleo de Roberta! rs

2 Comentários»

  KK wrote @

Bei, assisti esse filme na década de 90. Peguei na locadora despretensiosamente e POW! um soco na minha cara e uma lição de vida. O filme me fez perceber que melhor do que a cura, é o empenho das pessoas que nos amam ao nosso redor para nos sentirmos “normais” e felizes. Sinceramente luto pela cura de muitas doenças, mas também acredito que cada um de nós tem uma missão nesse mundo. É a famosa frase: “pegar o limão e fazer dele uma limonada”.

  Olivares Rocha wrote @

Assim procede a Auto-Hemoterapia…

escrevi isto neste site

http://clubecetico.org/forum/index.php/topic,8361.175.html

“A descoberta do óleo para alimentar e prolongar a vida do filho de seus descobridores, foi procedida de forma amadora, mas muito bem intencionada e satisfatória…

Vejo similaridade no fato de serem seus descobridores pessoas bem informadas (mesmo não sendo profissionais de saúde) e que tiveram a coragem de se confrontarem e se rebelarem contra a intelligentsia da época, que não acreditava em alternativa para a vida do menino…

Já a AH não…

Ela foi criada por médicos, receitada por médicos, de domínio dos médicos, até a invenção da seringa descartável e desconhecida do grande público até sua disseminação pela internet…
Enquanto erade domínio dos médicos, desconhecida, tudo bem, não era inconveniente, prejudicial, nociva e outras balelas delirantes com que tentam amendrontar aos futuros usuários … mas quando se tornou fácil de fazer (seringa descartável) e pública (foi parar na internet), aí virou a vilã da vez, as autoridades “descobriram” a Ah e seus malefícios sombrios…
Representantes de órgãos de fiscalização foram à público e, “chutando o pau da barraca” da ética, avacalharam e desmoralizaram um colega (Dr. Moura) de foram direta e todos os outros que a prescreviam, por tabela, sem qualquer pudor ou consideração… Acusaram, inclusive, o pobre de lucrar com a pirataria, com a venda do dvd com sua entrevista, apesar de já estar na internet, de graça, por obra e graça dos repórteres que a produziram…

Bibliografia farta, ainda que desmerecida, pesquisas diversas, ainda que questionáveis, relatos de eficácia se multiplicando, ainda que inválidos do ponto de vista científico… Mas a AH está aí, se espalhando e provocando, seja lá por que mecanismos, mais saúde, aglutinando cada dia mais adeptos…
Ela passou por vários testes clínicos e de campo, por décadas (ora, sendo receitada por décadas mundo afora, já estaria bem além da 4ª fase de experimentos, segundo as vigentes normas de pesquisas..)….

…além de ser empregada na Veterinária, não podemos esquecer…

Agradeço e parabenizo sua mente aberta, questionadora e livre…

Um forte abraço..

um singelo teste clínico:

“…ADB, 48 anos, branca, do lar, diagnostico de esclerodermia, portadora de extensas feridas com predominância de tecido necrótico, envolvendo os membros inferiores dos joelhos para baixo e outra ferida com cratera profunda na mama direita. Iniciou tratamento com a autohemoterapia em agosto de 2006…
…Ao final do tratamento a cliente apresentou melhora acentuada do quadro clínico, com remissão dos
sintomas e granulação de 70% da área afetada nos MMII, enquanto que a ferida da mama cicatrizou
totalmente, como pode ser comprovado nos registros fotográficos.”

http://paginas.terra.com.br/saude/Autohemoterapia/TRATAMENTO_DE_FERIDAS_ATRAVES_DA_AUTOHEMOTERAPIA_Prof_Telma_Giovanini.pdf

A descoberta do óleo deLorenzo começou com a rebeldia dos pais do Lorenzo contra o vaticínio da inteligentisia da época.. Se realmente quer descobrir o seu “óleo de Lorenzo” deverá se munir primeiro, com uma mente aberta, investigativa e desprovida de preconceito… E segundo, a sua mente deverá estar munida de muito raciocínio lógico, e calcada em muita pesquisa empírica.. Os caminhos? Todos possíveis. Fitoterapia, ortomolecular, a AH, homeopatia, enfim, tudo o que hoje em dia pode ser considerado “alternativo”. Esta alternância engloba sempre em fugir de paradígmas impostos… Foi o que fizeram os pais de Lorenzo… Eles descobriram que as respostas podem estar nos lugares mais inusitados… As vezes debaixo de nossos narizes…
Um abraço e boa sorte..


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