HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

A COISA virou “HUMOR NEGRO”! A hidrosadenite (hidradenite) supurativa não é uma catástrofe.

Sinceramente, eu resolvi “reproduzir” fielmente o texto dos Doutores porque me impressionou o TERMO: “não é uma catástrofe”! Me fez dá muita risada a princípio. Como diria um amigo meu, com o perdão da palavra: “pimenta no cú dos outros é refresco”! No mais, a matéria tem coerência e é bem pautada em estudos clínicos… Infelizmente também já fui cobaia da mesma! =(
Mas aí vai:

A hidrosadenite (hidradenite) supurativa é doença que desanima, constrange, às vezes desespera e desorienta.
(Nisso eu tenho que concordar!)
Prof. Dr. Valter Nilton Felix

Introdução
A hidrosadenite (hidradenite) supurativa é doença que desanima, constrange, às vezes desespera e desorienta.
Por isto vale rever o assunto e apresentar pauta de orientações.

Conceito
Doença supurativa, crônica, recidivante, assentada no tegumento, constituída de áreas cicatriciais entremeadas com lojas purulentas, comunicadas por trajetos fistulosos, que podem atingir o plano muscular.

Histórico
A primeira descrição da doença foi feita por Leper, em 1839, enquanto Verneuil a associou, em 1854, às glândulas apócrinas. O quadro clínico foi apresentado em detalhes por Lane e Brunstig e o procedimento cirúrgico por Conway e outros no século passado. (Já se sabe que esse conceito quanto ás glândulas apócrinas é completamente ULTRAPASSADO)!

Incidência
A afecção é mais freqüente em mulheres, a partir da puberdade, principalmente em brancas e negras. (Outro conceito que já caiu por terra de acordo com as novas estatísticas apresentadas em abstracts no mundo todo).
Acomete, na maior parte das vezes, as regiões submamária, axilar, inguinal, escrotal, pubiana, perineal, sacrococcígea e a face interna da coxa.

Fisiopatologia
Habitualmente estão envolvidas bactérias gram-positivas e o curso natural da doença parte de foliculite, via de regra decorrente de trauma local (roupas justas, movimentos repetidos, posições estanques) e umidade (suor).
Evolui para cisto infectado, que se rompe sem exteriorização primária, comprometendo a profundidade do tegumento, levando à formação de trajetos de drenagem de necessidade, sem obedecer a planos anatômicos pré-definidos.
Condições hereditárias da pele, fatores hormonais, comprometimento imunológico e doenças sistêmicas podem desencadear ou propiciar agravamento da doença.

Quadro clínico
A cronicidade do quadro faz com que cada vez a área acometida seja mais extensa e mais profunda.
A supuração crônica constitui grave problema para higienização, levando muitas vezes a situações constrangedoras.
Fenômenos inflamatórios são comuns e abscessos podem determinar dor intensa.
Podem surgir gânglios infartados no território de drenagem linfática correspondente, ou à distância.

Riscos
Não é incomum constituir ponto de partida para grave erisipela ou determinar sinais de celulite e de infecção sistêmica.
O aprofundamento da agressão tegumentar faz com que a musculatura vá sendo envolvida e aproxima a área de lesão aos grandes vasos regionais.

Diagnóstico
Doenças associadas podem ser identificadas por exames laboratoriais e amostras da secreção eliminada podem servir para estudo bacteriológico.
Exames de imagem (ultra-som, tomografia, ressonância magnética) às vezes são úteis para aferir a extensão da área atingida, mas prepondera o diagnóstico clínico, visto ser a doença de aspecto bastante característico na grande maioria das vezes.
Biópsias podem ser indicadas no caso de suspeita de doenças granulomatosas.

Tratamento
A antibioticoterapia exclusiva produz resultado fugaz, pois a área afetada tem vascularização comprometida e seios, lojas internas, inacessíveis.
Antiinflamatórios e analgésicos são utilizados paliativamente.
Outros agentes terapêuticos podem ser empregados para controle de doenças sistêmicas intervenientes.
Resolutivo é o tratamento cirúrgico, precedido de pulso de antibióticos, se possível ajustados a estudo bacteriológico da secreção.
O uso de agentes tópicos e o procedimento cirúrgico limitado a drenagens, aplicação de laser, tentativa de exteriorização das lojas purulentas, através de incisões múltiplas, são ineficazes.
É necessário, sob anestesia geral, ressecar toda a área acometida, complementando-se o ato cirúrgico preferencialmente com rotação de retalho cutâneo ou miocutâneo, que permita ocluir de pronto toda a região.
Excepcionalmente, podem ser necessários ulteriormente enxerto de pele para o devido fechamento da área exposta.

Pós-operatório
Até a retirada de pontos, dependendo do caso, aplicam-se curativos oclusivos ou se mantém o local operado exposto, mas é fundamental que se tenha repouso da área e rigorosa higiene.
A antibioticoterapia é mantida por tempo prolongado.

Resultados
É curioso observar o catastrofismo contemplado pelas publicações e os registros feitos em veículos informatizados que se referem à doença.
São relatadas complicações de toda ordem, locais (hematomas, deiscências), regionais (acometimento de órgãos internos contíguos, linfedema, peritonite) e sistêmicas (tromboses, insuficiência respiratória, pneumonia, insuficiência renal).
Pior ainda, o índice de recidiva chega a ultrapassar 50[per].
Pode-se creditar tais índices de maus resultados e taxas alarmantes de complicações, talvez, a mau preparo do paciente, desconhecimento da doença em si ou inefetividade do tratamento: ou não se realiza procedimento com a necessária invasividade, ou não se tem experiência suficiente para intervir em afecção que exige versatilidade de conduta e conhecimento abrangente da estrutura corpórea.

Prognóstico
O prognóstico é bom, frente à analise dos resultados obtidos em vinte pacientes, operados consecutivamente, e portadores de hidradenite de axilas, escroto, períneo, regiões inguinais, pubiana e sacrococcígea, de área não inferior a 15 cm2.
Em todos foi possível realizar imediato fechamento da área operada, com rotações de retalhos, após ampla ressecção da região acometida, sem recidiva em acompanhamento de até quatro anos, listando-se como complicações apenas um caso de deiscência parcial da sutura, reaproximada com pontos, e outro de infecção do sítio cirúrgico, controlada com curativos oclusivos, ao cabo de oito dias.
A ilustração demonstra que se pode alcançar resultado estético bastante satisfatório.

Vale a pena conferir o link abaixo a fim de constatar a fidelidade e referência da matéria aqui postada, mesmo sem autorização prévia. Inclusive para averiguarem as imagens dos procedimentos cirúrgicos disponíveis no próprio site da Clínica em São Paulo responsável pelo tratamento:
Modine: Motilidade Digestiva e Neurogastroenterologia

214 Comentários»

  Pablo Baptista wrote @

Muito bom seu comentário, é uma pena que não existe interesse de laboratórios, nem de universidades em pesquisar fundo sobre o asunto, pq. certamente daria pouco reconhecimento por se tratar de uma doença rara (e poucas pessoas a tem), a 6 ou 7 anos convivo com o problema, antes vivia com antigioticos, depois de exames laboratoriais, para identificar os que iriam funcionar em meu caso. há mais de um ano não tomo nehum tipo de antibiotico, faço HEMOTERAPIA, não curou o problema, mas não sinto as dores e são amenos os incovenientes, por sorte no meu caso elas vazam sem que eu necessite de buscar um especialista. Sou uma pessoa ligada à imprensa, porem vivo no interior paulista, penso que poderiamos tentar alguma divulgação nas grandes midias, pra ver se alguem da area de pesquisa desperta para o problema, e quem sabe, nós os poucos portatores da HS podemos voltar numa boa, tranquilo, sem os incovenientes que temos. Obrigado, grande abraço, e aos amigos portadores da HS, que tenha paciencia, aprendam a convier com esse presente de grego que nos foi dado. Abraço – Pablo Baptista.

  Solange wrote @

Tem meu apoio, o que precisar de mim segue meu e mail: solangebelo@hotmail.com

  Claudiane Novaes wrote @

Olá, meu nome é Claudiane e descobrir que tenho Hidroadenite à quatro anos. Fiz todo tipo de tratamento, tomei até o tão famoso Ruacutan, os efeitos colaterais foram horriveis, nenhum tratamento fez efeito e tive que fazer a cirurgia nas axilas e na virilha. E para a minha infelicidade ela voltou encima das cicatrizes e ainda mais agreciva, vou ter que fazer cirurgia novamente e dessa vez vou ter que esvaziar as axilas e fazer inxerto, estou com medo de perder os movimentos dos braços. Alguém que já fez esse procedimento pode me dar alguma orientação ?

  Prof. Valter Nilton Felix wrote @

Então Pablo, como você pode notar, revendo as observações, que se criticam dados históricos como superados…são históricos! Quanto à prevalência, mal são apresentados casos isolados, quanto mais artigos de casuística ampla, que permitam revisão de prevalência!
Quanto à modernidade, relatada no restante do artigo, você não percebeu a proposta cirúrgica como resolutiva?
Hemoterapia é especulação. Pesquisa sobre o quê?
A resposta já está dada. Que tal atentar para artigo de pesquisador, como eu, mais do que para comentários inconsistentes?
O problema pode ser abolido com operação bem conduzida – esta é a mensagem!

  Solange wrote @

Ledo engano! Me submeti a cirúrgia com um dos mais conceituados cirúrgião plástico em São Paulo e com 3 meses o problema estava de volta. Não aconselho ninguém a fazer esta cirúrgia.Além de ser agressiva, de ficar uma cicratriz enorme mesmo sendo submetida por cirúrgião plástico o problema volta.

  Lucia wrote @

a cirurgia é a grande solução para isso?Ouvi dizer que,para as axilas, depilação a laser ou com foto pulsante ajudam a atrofiar isso.obg

  Prof. Valter Nilton Felix wrote @

Estou pedindo notificação sobre novos comentários.

  Cecília Silva wrote @

Gostei muito do site. Vivo com essa doença desde os 14 anos. Fui em diversos dermatologistas e médicos e cada um prescrevia um tratamento diferente. Por sorte, depois de muito procurar, fui em uma médica que havia recém voltado de um congresso sobre HS e descobri na hora o meu problema. Primeiro indicou sulfa, mas eu tenho alergia e não pude tomar. Depois, ela foi a outro congresso e descobriu que a pípula anticoncepcional poderia ajudar no meu caso. E realmente ajudou. Tive uma melhora de 90%, só de vez em quando aparecem lesões, mas as cicatrizes ainda continuam e isso não tem jeito. Tem que aprender a conviver.

  Fatima Machado wrote @

Oi Cecilia Silva !!!

Gostei muito do seu comentario a respeito do anticoncepcional que a medica lhe receitou, gostaria de obter o nome da medica e qual é a cidade que ela reside, tenho uma filha de 24 anos que tem hidradenite há mais ou menos uns 3 anos ela sofre muito, já procuramos varios médicos aqui em nossa cidade mais não obtivemos exito, ela já fez até cirurgia mais de nada adiantou, cada dia que passsa o problema se agrava mais, nos últimos dias apareceram mais dois nodulos. Me ajude por favor. Obrigada Fatima Machado

  josivane wrote @

olá cecília, vc poderia me dizer q tipo o nome desse anticoncepcional e algum telefone dessa médica??? tenho o mesmo problema q vc há mais de 18anos.obg!!josivane-recife

  tathiane wrote @

Olá Fatima, gostaria de saber o nome do anticoncepcional que vc usou para melhorar sua Hidradenite. Grande abraço

  VERA GIL wrote @

Tenho hidrosadenite a 3 anos, cada vez se está a complicar mais, sofro muito, a minha axila direita são só nodulos, fazem me a drenagem e pouco mais, são antibioticos atrás de antibioticos.Estou a ficar desesperada com o problema..

  Marisa wrote @

oi Vera, a mim também me receitavam antibióticos, mas como já estava a tomar um antibiótico por mês resolvi não tomar mais, alguns médicos esquecem-se que tomar antibiótico a mais faz mal para as nossas defesas e agora só tomo quando tenho febre, sem febre não tomo. Nessa altura que tinha um foco por mês, lá vinha o antibiótico e logo em seguida do antibiótico tive uma amigdalite que só consegui tratar com penincilina injactável, acho que o meu organismo estava a habituar-se ao comprimido e já não fazia efeito. Decidi então não tomar mais antibiótico, o médico prescrevia e eu deitava fora a receita, só tomava anti-inflamatório para as dores e assim passa na mesma, até porque não é o antibiótico que tira as dores.

Agora gostava de lançar uma pergunta para alguém pensar nela e tentar-mos em conjunto ver se cuincide com alguns casos.

Será que a tiroide alterada (volumosa)tem influencia na doença???

é que eu tenho a tiroide volumosa e ninguém liga… e pelo que sei a tiroide pode destabilizar e muito o nosso organismo, inclusive falsos resultados em exames…
Obrigada

  Marcela wrote @

Eu também fiz tratamento com Sulfa (antibiótico) tomei por 60 dias pq estava muito infeccionado, melhorou a infecção, mas vou fazer a cirurgia, pois já fiz outras vezes e fiquei 8 anos sem aparecer nenhuma HS. As cirurgias que fiz foram simples, no próprio consultório do Dermatologista com anestesia local, e as que tirei nunca mais voltaram. Tenho HS na virilha e já retirei 4 HS.

  nanda wrote @

Marcela, vc fez suas cirurgias com Dr. Ival Peres? Eu operei com ele semana passada, é um tanto quanto difícil, mas quando imagino que não terei mais nestes locais… é um alívio muito grande!

  Patricia ribero wrote @

Tem jeito sim to pra fazer uma cerujia agora ” na irmã dusi “em salvador “eu ja fiz outras cerujia não tinha dado certo senpre valtado ” mas os medicos de la da irmaduci ” discubriu porquê senpre vauta ” não pôde fexar o lugar ” depos da cerujia o local têm que ficar aberto ” eu tenho 22 anos ” meu nome e patricia ” tenho essa ifermidade ” dez dos( 16) anos

  Carolina wrote @

Sofro com este problema desde 18 anos. As primeiras ocorrências tiveram intervalo de anos. Porém de 6 anos para cá, sofro deste problema no mínimo 2 a 3 vezes ao ano. Já fui operada uma vez porque as minhas lesões não tem saída, mas muita inflamação e dor. Somente hoje, aos 35 anos, depois de tantos tratamentos, injeção, etc, é que fiquei sabendo do que se tratava. Meu médico me diz para depilar a área e lavar. Francamente não resolve pois tomo de 2 a 4 banhos por dia, não uso roupas justas e sou muito escrupulosa. A falta de informação sobre a doença atrapalha muito porque além de dor e constrangimento, parece não ter cura. Frequentemente tomo antibióticos por conta própria, o que apenas mascara o foco e me enfraquece. Em mim, a área afetada é a virilha, mesmo depois da cirurgia, tive vários episódios no mesmo ponto. Será que poderia tomar algum outro cuidado que desconheço? Alguma dieta?
Estou com as 2 virilhas afetadas e meu médico me pediu para depilar tudo com gilete, tenho muito medo que isso ainda piore, pois parece acontecer sempre que raspo (afinal, não são os pêlos que encravam?). Estou confusa. Por favor me ajude. Obrigada.

  dsdect info wrote @

Minha querida ainda carrego essa bactéria tmb, e pelo amor de Deus, jamais depile, ou raspe com gilete!!! serve como um gatilho pra que elas venham com força! Anota o nome de uma pomada milagrosa que vou te passar, saiba que desde da minha mãe já havíamos tentado de tudo, fiz cirurgia tmb e voltou, então: O nome é ácido fuzídico ( é o genérico da verutex) Acredite vc passa no local de preferência onde vai formar um olho, porque o processo dela vai juntando toda a inflamção reduzindo e diminuindo bem rápido até ficar do tamanho de uma ervilha, pode haver saída de pus durante o processo, mas continue lavando bem o local e as mãos, e finalmente verá que ela murcha!!! Aí é só alegria, por enquanto é o que há de melhor! Dica de quem tem há mais 30 anos! Deus nos abençoe e nos livre desse mal!
Bju,
Denise.

  Flavio Flores Ribeiro wrote @

Sofro com essa doença há mais de 8 anos, e sempre me trataram como se fosse acne grave, até que um dia me vi internado no Hospital Emílio Ribas por 29 dias, sem que soubessem o que eu tinha. Foi quando conheci meu anjo da guarda, minha médica que é a principal dermatologista do Hospital, que enfim deu o diagnóstico, nunca tinha ouvido falar nisso. Quando fui internado estava correndo o risco de ter uma infecção generalizada, tamanha era a gravidade das lesões. Sentia dores 24 horas, é terrivel, não conseguia vestir roupas, curativos são ineficazes, e ninguém imagina que vc esta sentindo dor durante todo o seu dia…é bem difícil. Hoje estou tratando com isotretinoina, antibióticos e algumas condutas externas, melhorando aos poucos. Fui tratado durante anos por dermatologistas que nunca citaram essa doença, acho que estava na hora de se divulgar melhor principalmente entre a classe dermatológica, para que não aconteça com outras pessoas o que aconteceu comigo. Graças a Deus estou nas melhores mãos que poderia estar, e tenho certeza que em breve estarei curado. Indico a quem estiver com esse problema que procurem o Hospital Emilio Ribas, tenho certeza que la saberão como tratar a doença e poderão ter um acompanhamento de verdade. Boa sorte a todos.

  josivane wrote @

Convivo com esse problema desde os 15anos,hoje com 33 e mtas idas a mtos médicos. No ultimo médico q fui nos hospital das clínicas de recife-PE, eles me disseram q não tinha cura pra isso e me indicaram uma cirurgia pra isso,mas foi uma coisa tão importancia pra eles na minha opinião q na sala de operação desisti, pq ao menos se quer me pediram exames cardiologicos,nem aferiram minha pressão e eu estava com febre no momento q antecedia minha cirurgia,como sou aux. de enfermagem e tenho noção sobre os procedimentos, achei melhor desistir.Depois falei com minha cunhada q é médica e ela disse q eu fiz o correto em desistir,pois correria sérios riscos de ser acometida por septicemia e posteriormente vir a óbito.Bem, na verdade se fala mto pouco sobre HS, os médicos ainda estão pouco informados a respeito e eu gostaria de pedir a alguém aqui q se souber de alguma remédio q amenise o sofrimento, a dor, pois eu tomo mtos remédios e sei q estão fazendo mto mal a minha imunidade, eu ja não tenho mais minhas axilas e a cada dia q passa elas avançam para os meus seios e ja estão cavidade anal.É mto constragedor, cheira mal e além de tudo incomodo demais. Fica aqui o meu apelo .

  ADRIANA wrote @

OLÁ JOSEANE SOU DE RECIFE E MORO EM SALVADOR TBM PASSO A MESMA SITUAÇÃO … A PIOR PARTE Q TENHO DUAS FILHAS E ELAS PEGARAM TBM …SEE VC ACHOU ALGO Q PELO MENOS AJUDE FAVOR ENTRA EM CONTATO ..GRATA 1 E ESSE HOSPITAL Q O COLEGA FALOU FICA ONDE??EMILIO RIBAS ..SERÁ Q ESSE ANTECOCEPCIONAL DA JEITO ..ACHERONR@HOTMAIL.COM

  Cah wrote @

Oi, gente. Tb sofro dessa doença desde os 12 anos de idade. Sou de Salvador e moro em Recife e gostaria de saber se alguém de vocês já fez tratamento ou recomenda ou cirurgião daqui. Gostaria de dizer a colega que disse que as filhas pegaram, que essa doença não pega, é genética, pois minha mãe tb tem e eu nasci com ela. Gostaria se indicações de médicos em Recife pois não consigo trabalhar, nem estudar pq tenho muita difuldade pra sentar e muitas vezes andar quando nasce na parte da virilha e no bumbum, sem contax nas axilas que mal dá pra mexer os braços. Obrigada!

  Mariam wrote @

Querida, HS não é transmissível, como isso aconteceu?

  beiachy wrote @

Li o comentário de vcs e a Adriana diz: “… A PIOR PARTE Q TENHO DUAS FILHAS E ELAS PEGARAM TBM …” Na verdade as garotas NÃO pegaram nada. Como disse uma colega, as garotas já nasceram com a deformação cromossômica para HS e a enfermidade que poderia ter passado a vida ENCUBADA um dia por alguma razão despertou e se manifestou através dos sintomas físicos. É assim que ela funciona! =(

  Roseli Melli wrote @

Tenho Hidrosadenite há mais de 20 anos e concordo totalmente com o artigo no que diz respeito à cirurgia. Solução somente com cirurgia! Eu sou prova viva. Abraços!

  Helena wrote @

Roseli, me ajude por favor, vou fazer cirurgia com o Dr. Ival Peres Rosa Vc o conhece? o que me aconselha sobre a cirurgia? estou com muito medo a minha HS e na Virilha . aguardo resposta.

  Ana Claudia wrote @

Boa tarde a todos, como todos aqui eu tbm sofro mto com tudo isso, também procurei inumeros médicos e nenhum nunca soube dar um diagnóstico correto, muitos médicos me mandaram tomar o ROACUTAN pois ele “seca” praticamente tudo em nosso organismo e talvez poderia secar esses machucados!!! Eu tentei mais sofri muito como remedio, gostaria de saber se alguem tentou tomar e se adiantou.
Quanto á cirurgia Helena, eu fiz no final do ano passado com o Doutor IVAL PERES, relamente ele é muito bom e um grande estudioso sobre o tema. Eu acho que alguns “machucados”melhoraram, mas muitos voltaram, inclusive surgiu na axila ( onde eu não tinha antes). Mas ele mesmo me disse que a cirurgia e outros tratamentos tratam da COMPLICAÇAO DA DOENÇA…. entao é algo dificil mesmo que exige muita paciencia.!!!!!
força pra nós!!

  VERA GIL wrote @

Ajude-me. a quem dirigir-me, como é essa operação, quais os riscos e o após operatório!!!

  Roseli Melli wrote @

Para quem for de São Paulo, indico o Hospital São Paulo, lá existe um departamento que cuida de Hidrosadenite e super eficaz!

  luiz claudio wrote @

Tambem já sofri desse mal, e sei o quanto é desagradável e inconveniente, minhas camisas ficavam manchadas de pus, o cheiro era horrível, no meu caso, acho que era pq sou soropositivo e minha imunidade estava muito baixa, mas depois que comecei a tomar o coquetel GRAÇAS A DEUS!! senti uma melhora espetacular, já não sinto dores insuportáveis(o pior que eram a noite , de madrugada,) cheguei a andar com seringas descartáveis e ampolas de voltaren a tiracolo para as horas difíceis.não tenho mais aquele cheiro nojento e está quase cicatrizado
Desejo suas melhoras e sugiro que mantenha a calma pois notei que tem um lado psicologico nessa doença.
procure ajuda espiritual, e boa sorte.

  marina wrote @

meu filho tem HS desde os 9 anos , atualmente tem 13 anos e as lessoes estão agravandose por favor se alguem sabe de algum medico que trate de isto no estado de Minas Gerais por favor escreva a meu e-m
marina.montalvo@hotmail.com
Obrigada

  MARILÉA wrote @

marina espero ja ter achado alguma solução pois sei como e doloroso, mas moro em juiz de fora e cuido com uma medica que se chama shirley gamonal, so com ela consegui não parar mas amenizar agora demora anos para voutar
fui tratada com tetraciclina,e uso um desodorante proprio e uma pomada a noite.mas vou ter que operar para tirar a maioria dos caroços pois tenho muitos espero ter ajudado meu email e emillymarley@hotmail.com. se prescisar ok.melhoras.

  Vera wrote @

Olá pessoal, alguém de vocês teve dores horríveis também no coccix por causa de alguma fístula que se abriu por causa dessa doença??? estou muito confusa. há mais de dois anos procuro médicos, faço fisioterapias, acupultura, massoterapia, para resolver minha dor terrível do coccix que iniciou na gravidez. Desde então passei por 5 ortpedistas todos falaram que não tinha nada no coccix, – fratura – que as vezes as pessoas tem dores na região sem ter nenhuma fratura. Até que um dia procurei uma proctologista – afinal tenho dor na região pélvica – e ela diagnosticou como HS. Que causou um fistula que está infeccionando os nervos do coccix. é possível isso? ALGÚEM TEM ALGUM CASO SEMELHANTE. Me ajudem. Não aguento mais tomar antibióticos e antiinflamatórios!!! Tenho um filho lindo de 1 ano e nem consigo nem sentar para brincar com ele de tanta dor. tenho 29 anos e desde a adolescencia tenho essas secreções-tumores//

  Marcos wrote @

Vera; recentemente também descobri que tenho esta doença e já faz uns dez anos que também tenho essas dores no coccix, doia a todo tempo, sentado, deitado, caminhando… passei em vários ortopedistas que nada diagnosticaram. A solução que encontrei foi por um professor de educação física, que me passou exercícios de alongamento do tipo remador e posição estática de paraquedísta. Agora, raramente sinto dores no coccix, mas quando sinto prático os exercícios, todavia é muito importante o acompanhamento de um profissional de educação física, pois se feito de maneira incorreta agrava ainda mais a inflamação dos nervos devido ao HS.
Sou profissional de saúde em São Paulo, e já me informei com diversos colegas médicos (eu não sou médico) que me relataram que a melhor medida de se elimir completamente a HS é o procedimento cirúrgico em sua fase inicial, e nesses casos o resultado é 100% eficaz.
Até onde eu sei, os hospitais de referencia em HS em São Paulo são o Emílio Ribas e Hospital São Paulo, também cogitou-se que o Hospital Regional de Osasco faz o procedimento mas não tenho certeza.
Boa sorte!!!

  Marcela wrote @

Olá!
Já tive um problema no Cocix e fiz cirurgia 2 vezes. O meu parecia uma furunculo, ficava quente, tipo febril, o nome disto é Cisto Pilonidal e fiz cirurgia com Urologista. A verdade é que pode voltar, mas já faz uns 9 anos que fiz a segunda cirugia e não voltou mais. Graças a Deus. A primeira cirurgia o médico não fez direito, por isso tive que fazer a segunda.

  Nanda wrote @

Marcela, você poderia me mandar um e-mail mais detalhado sobre o seu problema? Eu tenho HS e o meu irmão tem cisto Pilonidal. Eu creio que deve ter alguma relação! (bbsousafarroba.com.br) Obrigada!

  maria wrote @

veja se não é um cisto pilonidal…

  VERA GIL wrote @

Só penso numa operação que me retire o necessário, para poder ter uma vida normal, pois assim é muito complicado.. Gostava se houvessem em Portugal alguem com este problema que entrem em contacto comigo!!1

  Clara wrote @

Vera, sou portuguesa e a minha filha, hoje com 12 anos, tem Hidrosadenite desde os 9, particularmente nas virilhas. Na verdade, consultei duas dermatologistas que prescrveram antibiótico e Ruacutan, o habitual. Porém, creio que a solução vai ser a cirurgia. Apesar da idade, ela tem marcas muito profundas que além do aspecto físico a marcam psicologicamente. Estou decidida em tentar resolver cirurgicamente esta situação, antes que piore e as marcas ecicatrizes sejam ainda maiores. Acredito que mais tarde ela possa vir a desenvolver a doença na zona axilar e inferior da mama, mas por enquanto é apenas nas virilhas. Não sei quem tem experiência de operar este tipo de situações mas vou saber porque quero “atacar” este problema , no início de 2011

  Karen wrote @

olá Vera Gil e Clara.. gostaria de saber como estão actualmente e a que médicos recorreram. Tenho 24 anos, sou portuguesa e sofro com a hidrosadenite desde os 18. Obrigada

  lulu wrote @

gostaria de saber se a hidradenite causa inflamação no anus e vagina e se causa corrimento. alguem me responda por favor.

  beiachy wrote @

Olá Lulu. A hidrosadenite pode gerar abcessos tanto no ânus quanto na vagina sim, e uma vez supurando, claro que a secreção pode ser confundida com corrimento, o que também não impede de que alguma infecção venha a se proliferar devido a receptividade do meio… mas não necessariamente. Abraços, R.

  lulu wrote @

obrigada pela resposta, gostaria que você me enviasse seu e-mail para que nós pudéssemos teclar e trocar informações sobre essa doença. sou do RN.

  Mariana wrote @

Ola a Todos! Sei bem o k é essa doença…muito bem mesmo! Dores 24 horas apos 24 horas! É terrivel…Ja tenho HS ha alguns anos. Começou no coccix, onde fiz 2 cirurgias com anestesia geral e nunca mais voltou…depois foi no meio do peito e tb tirei 2 vezes e fikei bem…mas ja fiz 1 cirurgia com anestesia geral as axilas e virilhas e melhoras…ZERO!!! Tenho HS activo nas virilhas, axilas e na zona inferior da mama.É horrivel! Estava a fazer um tratamento ha 3 meses com Finasterida e Androcur, e como nao havia grandes melhoras fui ao meu medico outra vez e ele disse pa manter o tratamento que ja estava a fazer e prescreveu me mais um medicamento(Imuran)…vamos la ver se resulta…se nao resultar vou ter que fazer um tratamento á base de Remicade (infliximab)…é duro mas se desaparecer isto da minha vida eu faço! Se kiserem vou dando noticias deste meu tratamento…kem sabe se nao resulta com voces! Boa Sorte e todos e Força! 😉

  Barbara wrote @

Olá! Tenho 28 anos a hidrosadenite me acompanha a quase 4 nas axilas e na virilha. Fui a dermatologista há um tempo atrás e a mesma me receitou um antibiótico, mas não diagnosticou esta doença. Hoje sei que tenho HS pelos relatos que leio na internet. Cheguei a pensar que fosse toxoplasmose pelo fato de conviver com gatos ou por conta da minha obesidade. Gostaria de saber se há alguma relação. Há alguma pomada para aliviar as dores? Qual é hoje a medicação mais indicada para o tratamento hj? Obrigada e sucesso a todos no tratamento!

  Marta wrote @

Quem referiu lesão no cóccix, tente investigar se não se trata de cisto pilonidal. Causa também abcesso, mas não é o mesmo que hidradenite. Eu tenho as duas coisas, não sei dizer qual é a pior.
Do cisto pilonidal, já tive três episódios muito graves (entre outros menos graves), mas não tive coragem de fazer a cirurgia que dizem que cura. Já li vários relatos de pessoas que levaram mais de 6 meses para se recuperar. E também já li sobre a possibilidade de recidiva, mesmo com o tratamento cirúrgico.
Da hidradenite, já perdi a conta dos episódios, geralmente na axila ou virilha, mas também já tive na região perianal. Também já fiz cirurgia para exérese de lesões, mas não para remoção de toda a pele, como se sugere no artigo. Também não tive coragem de fazer este tipo de cirurgia.
Compadeço-me com os doentes mais graves e sei que a dor, o risco e o desespero que esta doença causa (assim como também muitas outras doenças causam) podem às vezes levar-nos a aceitar qualquer tratamento que apresente a mais vã promessa de alívio. Mas sinceramente a cirurgia descrita no artigo não é de longe solução. Porque o portador de uma doença como a hidradenite não sofre só da doença, sofre da exclusão, da discriminação, da ignorância dos próprios médicos. E um tratamento que lhe sugere arrancar a pele (e a suposta causa do problema, que são as glândulas apócrinas) e deixar cicatrizar por segunda intenção a mim causa aversão. Tudo bem, hoje arranco a pele das axilas. Amanhã aparece uma lesão na virilha e lá vou eu e arranco a pele da virilha. E depois aparece na mama… Enfim, como se não bastasse não resolver o problema clínico, como se vive depois, com o corpo retalhado (considerando que a ferida deixada aberta tenha mesmo cicatrizado sem complicações)?
Vaidade? Talvez. Provavelmente há doenças ou níveis de evolução desta doença em que o paciente não tem escolha. Mas eu digo, e não pensando apenas no meu caso, que um tratamento que me enxerga apenas como uma axila ou uma virilha não é sustentável. E enquanto não houver um tratamento que me enxergue com um todo, não me venham com o descaramento de afirmar que existe solução.

  Mariana wrote @

Ola Marta!
O meu problema do coccix ficou resolvido so apos 2 cirurgias bem grandes. A recuperaçao nao é facil mas nao é tanto tempo como te disseram…eu recuperei em 1 mes e meio!
Agora da HS infelizmente nao ha mesmo soluçao.Faço medicaçao diaria e nao vejo melhoras…tenho dias em que so me apetece dar um tiro na cabeça com as dores…mas pronto temos que levar as coisas com calma e levar a vida um dia de cada vez.
As melhoras pra ti e pa todos! Bjus

  maria wrote @

Fui operada a um cisto pilonidal e estou ótima, demora mais ou menos 2 meses com curativos e cuidados até a ferida fechar. Voltava a fazer. A HS, essa não tem cura é ir tratando, eu queimo com tintura de iodo as feridas abertas e quando aparecem a doer e ainda estão fechadas com cremes com antibiótico.

  Gisele wrote @

Olá,
Sofro com esse problema ha mais de 6 anos, já passei por vários tratamentos medicamentosos, passei em uma dermato que me indicou ate mesmo um tratamento com ácidos que só piorou as lesões.
Atualmente estou tratando no HC com ciprofloxaxino mas não vejo resultado.
Se algém souber de um médico dermato especialista por favor me indique pois gostaria muito de fazer a cirurgia.

  Andréa wrote @

hospital são paulo dr. ival rosa

  Maria Teixeira wrote @

Lendo os depoimentos, parecem que as palavras são minhas…tudo que foi descrito acontece comigo, há mais de 20 anos.
Ontem fui à uma dermato e a mesma me tratou tão friamente, dizendo: é preciso operar! Como se isso fosse resolver o problema, que sabemos que não é definitivo. Os médicos não entendem o sofrimento pelo qual passamos! Estmos sózinhos com essa doença horrível!

  eisalu wrote @

O mais interessante é a falta de estudo na área, pelo que li é um problema comum, entre tantas mulheres, não me sinto mais sozinha. Há mais ou menos 10 anos passo por isso, recentemente, 7 meses atrás passei por uma cirurgia onde acreditei que não sofreria mais, hoje, uso anticoncepcional para evitar, minhas médicas me indicaram sessões de depilação a laser para não sofrer mais. Nada tem adiantado, e unica conclusão que eu tenho é que não é questão de pêlos, pois onde não tem, o problema aparece mesmo assim.

  Camila Santos wrote @

Oi eisalu, meu nome é Camila tenho 17 anos sofro com essa doença a 5 anos, depois que usei um desodorante, tentei varios tratamentos, mts dolorosos até cirurgia eu fiz, mais nada adianto, volto td hj estou usando um remédio chamado ROACUTAN, e ele ta trazendo melhoras que nenhum outro remédio trouxe, estou usando a 2 meses meu tratamento e de 8 meses, e um remédio super forte mais esta trazendo resultados espero me curar atraves dele foi graças a minha dermatologista que consegui este remédio que nenhum outro medico passou

  não quero me identificar wrote @

Mas posso afirmar que pequenas cirurgias não resolvem este problema, eu sou prova que já fiz duas e a única coisa que fez foi me deixar com cicatrizes ainda piores, e não melhorou nem um dia, só o que fez foi fechar a ferida e quase morri de cor. obrigada

  fernanda wrote @

Operei hidradenite axilar a 4 dias, e devo dizer que nao doi nada. o corte, realmente é feio, mais se seguir as orientações do médico, é tranquilo.
repouso e boa higiene é muito importante.

  Graça almeida wrote @

Meu filho foi diagnosticado ontem com HS. Passou por um clínico, que diagnosticou as lesões como fungos. Após um mês e meio de tratamento, piorou: Levei-o a um dermatologista que disse ser fungo e furúnculo. Apenas o terceiro médico fez o diagnóstico correto. Hoje o tumor rompeu e foi feita um drenagem no serviço de emergência. Seu tratamento atual é à base de antibioticos, mas, lendo os relatos de vcs, fiquei muito preocupada.

Vocês conhecem algum médico ou hospital no Rio de Janeiro especializado no tratamento de HS?

Obrigada

  rosimar pordeus de souza wrote @

OI,GRAÇA
MINHA FILHA DE 17 ANOS TEM ESTE
PROBLEMA.TRATO ELA NO HOSPITAL
DO FUNDAO UNICO LUGAR QUE CONSEGUI DESCOBRIR O QUE ELA TINHA.DEPOIS DE RODAR EM VÁRIOS
HOSPITAIS.ELA JÁ FEZ UMA CIRURGIA NA PARTE INFERIOR DA MAMA.SEGUNDO OS DERMATOLOGISTAS DE LÁ ESTA DOENÇA NÃO TEM CURA,E QUANDO
FICA INCONTROLAVEL ELES INDICAM
A CIRURGIA.PEÇO A DEUS QUE MANDE
A CURA PARA TODOS.

  rosimar pordeus de souza wrote @

GRAÇA MEU MAIL
ROSIMARPORDEUS@HOTMAIL.COM
TRATO A MINHA FILHA NO FUNDAO-UFRJ.

  Antonielen wrote @

Estou até emocionada. Vocês sabem como é, eu sei, mas convivo com HS a pelo menos 15 anos, já fui a dezenas de dermatologistas e outros especialistas e nenhum, absolutamente nenhum me deu um diagnóstico correto. Alguns chamaram de alergia, outros de foliculite, e todos me disseram que teria que conviver com as dores para sempre. As pessoas com que convivo sempre me criticarampelo problema. Sempre que reclamava de dores, ouvia que eu não procurava um médico (mais um?), que não seguia as recomendações (fiz tantas ciclos de antibióticos extremamente fortes, certinho sempre, mas sem resultados), perguntas sobre a minha higiene, se as roupas estavam limpas, se a roupa de cama era trocada com frequencia… ou seja, o cúmulo do constrangimento. Fora que o meu tipo, axilar, já migrou para um seio, tive alguns pontos isolados na virilha que não foram pra frente (ainda bem), e eles “estouram” sozinhos. Quantas vezes estava em uma festa, ou trabalhando e sentia a minha blusa molhando, e a dor diminuindo, manchando a roupae tendo que ir pra casa ou quando não era possível, passar o tempo com o braço abaixado, com medo de alguém ver?
Semana passada resolvi pesquisar por mim mesma e descobri o que nenhum dos meus dermatologistas quis ver com atenção. Descobri a minha doença, mas mais importante, descobri que tenho esperança de tratamento e que não estou sozinha, que a culpa não é minha e que fiz o que foi possível para me tratar sim, mas não fui bem amparada. É como se o peso do mundo saísse das minhas costas. Estou no momento com 4 abcessos na axila e 1 no seio, 2 já diminuindo e 2 em formação. Tenho usado o sabonete assepsia forte, o que parece diminuir e agilizar o processo da HS. MAs tenho que usar 2x ao dia, todos os dias. Se não uso 1 dia, já aparece 1 novo. Quero achar um médico no Rio de Janeiro que faça essa cirurgia específica, profunda, pois uma cicatriz a mais ou a menos, não fará diferença, mas um tempo de paz, viver um pouco sem dor, é um sonho que desta vez, eu me permito sonhar. Se alguém tiver alguma dica para mim, é só me escrever!
OBrigada pelos depoimentos. Li todos e pela primeira vez, não me senti sozinha.

  Daniele wrote @

Olá Pessoal,

Me chamo Daniele e estou servindo de “cobaia” para testar uma vacina para hidroadenite. Na verdade a vacina é direcionada para casos onde a doença está no início, mas existem várias pessoas com hidroadenite crônica que conseguiram se curar. Comecei a primeira fase da vacina, através de uma indicação que obtive de um dermatologista em Caxias/RJ. Caso tenham interesse, segue o telefone do consultório dele: 21 2671-5352 Dr Wagner.

Dúvidas entrem em contato.

Boa Sorte a todos nós !

Dani.

  Nanda wrote @

Dani, você já testou a vacina? Tem alguma notícia a nos passar? Assim que puder, entre em contato.

  Ana Cristina wrote @

gostaria do sobrenome do DR. WAGNER, pois ligo p/telefone e só chama.

  MARILDA GONÇALVES wrote @

Vou lhe perguntar o óbvio. Já tentou a auto-hemoterapia? Acho que não entendi que você esta precisando de tratamento alternativo, já que na atual situação nada faz efeito para a sua doença. Moro no Rio e aplico a auto-hemo. Existem outros profissionais no rio, inclusive muitos estão nesse site.
boa sorte, Marilda.

  marileide wrote @

Oi Marilda!
Após ler teu depoimento sobre a aplicação da auto-hemoterapia, gostaria de saber quais os resultados obtidos na
hidradenite supurativa. Sabes de algum caso q deu positivo quando aplicado a auto-hemoterapia?
Aguardo resposta, agradecida
Marileide

meu e-mail: dimary@bol.com.br

  Maria Clara wrote @

Marilda, pode explicar um pouco mais esse conceito de que fala? A auto-hemoterapia? Isso é exatamente o quê? Tem resultado em você?
Obrigada

  duda wrote @

tenho hidro a mais de vinte anos ,fiz alguns tratamentos que deu certo não estou curada mas estabilizada mis ou menos 3 anos o que fiz radioterapia tomei o roacutan por 2 anos mudei minha alimentação e suspendi a menstruação

  tatiane bittencourt wrote @

oi pessoal em primeiro lugar ,parabenizo todos os heróis que suportam essa doença desgraçada ainda sem perspectiva de cura,meu nome é tatiane,sempre tive nódulos desde a minha adolecência,mas eles vinham e iam e sempre pensei ser simples furúnculos,até que a quatro anos tráz começaram a nascer inúmeros nódulos em minhas axilas consultei cerca de 14 médicos diferentese todos eles me trataram como se fosse um furúnculo,tomei uma quantia enorme de antibióticos sem resultado é claro,até que acabei por descobrir que doença é essa,faz 4 anos que estou com meus braços quase inutilizados ,pois tenho abcessos do tamanho de bolas de golfe,com secreção o tempo todo,quando seca um abre mais dois ou três no lugar,sem contar o cheiro horrível,que me faz passar muita vergonha ,pois não há higiene o suficiente pra eliminar esse cheiro,o pior é que tem gente que acha que não dói,imagina,se uma espinha infeccionada dói o que me diz de vários nódulos abertos e infeccionados ao mesmo tempo?
mas o que me deixou muito revoltada foi uma médica que me disse ´´isso não dói tanto“,tudo porque eu perguntei pra ela se havia algum tipo de benefício do governo para portadores de hs,pois sou ,ou melhor era professora,e tive de abandonar meu emprego por causa da doença,tem dias que não consigo mexer os braços de tanta dor que sinto ,como uma pessoa assim vai levar uma vida normal?eles não entendem que ninguém vai empregar uma pessoa que tem que fazer tratamento ou consultas o tempo todo ?que não consegue exercer sua profissão por estar diante de uma crise de dor lancinante?será que algum empregador daria emprego a uma pessoa que tem de trocar o uniforme 3 a 4 vezes ao dia,devido ao mau cheiro e secreção visível?sem contar que ninguém consegue se concentrar em algo quando está com dor.
então pergunto cadê os nossos direitos,nós somos pessoas normais ,apenas vítimas da incompetência da ciência atrasada que ainda não descobriu a bendita cura,eu pago meus impostos e acho que não devo morrer de fome ou ser humilhada por algo que não é minha culpa ,e nem foi de minha escolha,fiz apenas uma pergunta e me senti humilhada com a resposta´´isso não dói tanto“acho que pra uma médica dizer isso com toda certeza ,ela deveria passar pela experiência de ter hs.
portanto pessoal vai aí o meu protesto,ou descobrem a cura ,ou passem a nos ajudar com algum benefício ,pois tenho certeza que assim como eu tem milhares de pessoas que estudaram e se esforçaram para ser alguém e ter uma vida digna.
minha profissão de professora sempre foi meu sonho ,que foi destruído pelo pesadelo da hs,faz 4 anos que estou em crise direta e tive que parar minha vida,eu não acho isso justo se souberem de alguém que saiba de algum benefício ,publiquem ,tem muita gente esperando por isso,atenciosamente :tatiane bittencourt

  MARILÉA wrote @

TATIANE tambem tratei como foliculite,como furunculo e nada adiantou ate que fui em uma dermatologista aqui em juiz de fora que se chama shirley gamonal e fiz um tratamento com tetraciclina.depois da inflamação sair tenho passado um desodorante especifico e uma pomada a noite e fiquei 1 ano e meio sem os ataques de inflamação mas agora voltou um nodulo vou voltar a medica amanha mas se ficar mais 1 ano sem. ja e alguma coisa ne abraços e boa sorte.

  Euzinha wrote @

Há mais um menos 10 anos apareceu uma ferida em minha axila e não contei a ninguém, ela se fechou sozinha depois de aproximadamente um mês! Tem 3 meses que surgiu uma igual em uma região bem proxima a anterior, tomei varios antibioticos, antiflamatorio e nao esta resolvendo. Fui encaminhada a procurar um cirurgião, mas nao quero. Sinto dores fortes mas nao são constantes e as vezes um odor ruim. O que esta preocupando mais é q a um pouco mais de um mes esta saindo uma secreção pelo meu umbigo. Estou fazendo uns exames para ver se tem relação ou nao com hidradentite. Se eu nao operar quais seriam as consequencias?

  Leandro Cruciol wrote @

Bem..não tem muito oq contar..poiss vejo que todo mundo aqui já falou exatamente oq as pessoas que tem sentem… já tem 6 anos desde a primeira vez que ela apareceu…vários médicos..todos dizendo que era foliculite..já chegou o caso de o médico me falar que não sabia oq era..e me passou um anti inflamatorio..sacanagemmm..nenhum remédio que eu tomei resolveu…nenhum tratamento resolveu..tudo sempre certinho..e tá do mesmo jeito…no momento na axila esquerda tem 2 nódulos..que sai pus..mas bem pouquinho..agora do lado direito..tiro em média uns 5 mls de pus POR DIA…as vezes eu tiro umas 2 ou 3 vezes..tem dia que não pode mexer nem os braços..tem dia que dá febre..essa porra fede pra caraiii..mancha tudo que é tipo de roupa..vc tá no trabalho..ai sente aquele molhado..parecendo uma menstruação sem mods…EU QUERO UMA CURA..por favorr.alguem ajuda tirar essa merda de mimmm!!! BRASILIA DF..NAO CONHEÇO NINGUEM QUE TENHA ISSO..MAS JÀ VI QUE NAO É Só EU!

  Camilla wrote @

Bom dia pessoal. Eu também estou aqui para contar a terrivel história do HS. Em 2009 eu tive uma abcesso pelvico que me levou quase a morte. E por mais que os médicos procurassem uma explicação, ngm conseguia descobrir nada. Por nao se tratar de nada ginecológico, eles nao me explicaram o que era. Porém, antes desse abcesso interno, eu tive algumas “feridinhas” no lado direito da virilha, mas como sempre fechavam eu nunca procurei um médico… até esse maldito abcesso. Depois dessa cirurgia eu procurei a resposta do porque do aparecimento do abcesso, e entao descobri uma dermarologista que me falou sobre a HS porém nao pode confirmar que meu abcesso surgiu a partir disso. Até hj eu me pergunto.. o abcesso surgiu msm do HS , e se foi, será que posso ter outro? Alguem pode me ajudar?

  Debora Santos wrote @

Verifiquei o trabalho de HS, e reconheci na foto o meu braço!!. Sofri de HS desde os 18 anos (hoje tenho 37 anos) e em 2007, depois de anos de antibióticos, um enxerto (cicatriz que aparece mais claro na foto) e terapias alternativas, realizei a cirurgia com DR. Valter Félix e foi um sucesso.
Não tive recidiva até o momento e nenhum dos meus movimentos foram afetados.
Penso que naquele momento, apesar do medo de enfrentar uma cirurgia, foi a melhor decisão. Dr. Valter agiu com destreza e fiquei com pouca cicatriz no local. Entendo que cada caso é único, mas acho importante frisar que no meu caso, foi deixar de tentar soluções menos invasivas com tratamento com antibióticos e limpezas locais e partir para algo mais definitivo e com um médico de alta competência.

  beiachy wrote @

Olá Débora! Que bom ter o seu testemunho aqui. É muito importante que cada caso seja analizado de forma consciente. Como costumo frisar e você também o fez: cada caso é um caso! E fico muito feliz que você tenha colhido bons resultados em suas buscas e realizações. Assim servimos de referência para outros portadores, como nós, que ainda se sentem perdidos em suas escolhas quanto aos paleativos e tratamentos a seguir para encontrar alguma paz! =) Obrigada pela visita e pela colaboração. Um forte abraço! Roberta Achy

  ADRIANA wrote @

OLÁ DEBORA VC É DE ONDE ?? PRECISO DE UM BOM CIRURGIÃO OU ONE CUIDA HS EM SALVDOR …ACHERONR@HOTMAIL.COM

  Leandro Cruciol wrote @

e da onde é esse médico ai? Brasília?

  Carol wrote @

óla sou carol tenho HS faz dez anos tenho 19 anos, ja fiz varias cirurgias mas nunca deu jeito, sofro todos os meses com os nodulos não aguento mais tanta cirurgia ja desistir, sei que vou viver a minha vida toda com toda com isso. procurei muitos medicos e todos falam a mesma coisa, queria a indicação de um médico que faça aliviar essas dores ou pelo menos ter intervalos longos da doença, deixo o meu email pra qualquer informação gessia_caroline_14@hotmail ou qualquer evolução na tentativa de amenizar essa doença

  MARILÉA wrote @

carol sofro com este preoblema des de 14 anos e tenho 32 anos agora tambem tratei como foliculite,como furunculo e nada adiantou ate que fui em uma dermatologista aqui em juiz de fora que se chama shirley gamonal e fiz um tratamento com tetraciclina.depois da inflamação sair tenho passado um desodorante especifico e uma pomada a noite e fiquei 1 ano e meio sem os ataques de inflamação mas agora voltou um nodulo vou voltar a medica amanha mas se ficar mais 1 ano sem ja e alguma coisa ne abraços e boa sorte.

  sandra baptista wrote @

ola!
vivo em portugal e desde os doze anos que tenho hidradenite supurativa tenho atualmente 18.
a minha adolescencia foi muito diferente daquilo que eu queria, vi muitas amigas e amigos namorar ate irmas, nunca tive coragem para contar a pessoa de quem gosto o que me impede de me relacionar com ele pois para ele poder me ajudar teria de lhe mostrar e é algo para que nao estou preparada pois gosto muito dele e tenho medo do seu olhar se me vir, antes adorava ir a praia hoje em dia se vou uma vez por ano e muito e nem me atrevo a despir-me. sei muito bem o que e sentirmo-nos envergonhados, constrangidos por vezes desesperados com o que temos. adorava ser como as minhas irmas sem este problema,estou em tratamento ha uns tres anos estou a melhorar sem duvida mas e um processo muito lento o que me deixa muito triste pois como me disse o meu medico esta doença afecta muito o psicologico dos doentes.
acho este problema devia ser mais estudado pois desde março de 2011 o meu medico disse me para deixar os derivados do leite de vaca (lacticinios),so comecei a ter este problema depois da puberdade infelizmente ataca-me varias zonas do corpo.
por parecer egoismo mas saber que existe outras pessoas com este problema no mundo da-me algum alivio, principalmente quando as mesmas conseguiram curar-se…
bem estava a precisar desabafar com o mun do contar a minha historia…
obrigado e boa sorte a todos pois nao e facil viver com este problema..

  Karen wrote @

Sandra como estás do problema? sofro do mesmo mal e ainda tenho esperança de ouvir histórias de sucesso em Portugal!

  stela viana wrote @

Pessoal, tenho hidradenite desde os 18 anos , hoje com 52 anos, relato que depois de vários tratamentos, entre eles os inúmeros antibióticos, o Roacutan, até mesmo a medicação utilizada para tuberculose cutânea, ao longo dos anos, me faz reconhecer que fui mal tratada. Foram tantos remédios que meu organismo hoje tornou-se resistente a eles. A forma mais concreta de melhora é a cirúrgica,esta nos deixa um período longo sem problemas.
Tive nas duas axilas e pós cirurgia não voltaram,já a mais de 15 anos,
Tive em grande área da virilha, não conseguia ter uma vida normal, os médicos chegaram a falar na possibilidade de não operar por temerem infecção generalizada. Fui encaminhada a um médico que suspendeu todos antibióticos e indicou tratamento para aumentar o sistema imunológico. Em quatro meses fiz a cirurgia e já me encontro a três anos sem problemas. Sei que a cirurgia é agressiva, por sua extensão e período de repouso, mas as dores são bem menores que no estágio de inflamação, não tive problemas no pós cirúrgico. Levo uma vida normal, tenho cuidado apenas com higiene e preocupação em manter o sistema imunológico em dia, com vitamina D e outras, aliadas a uma sistema de vida com uma boa alimentação e atividade física.
Sei que o problema pode voltar, mas enquanto isso, que espero não acontecer, vejo o quanto a vida é bela, coisa que não pensava entre os 20 e 30 anos, fase crítica do problema.
O médico cirurgião foi Dr. Sabbas, de Teresina-Piauí.
Reflitam sobre o uso excessivo de antibióticos, ainda não foi descoberto nenhum para hidradenite, logo não devem ser utilizados em demasia. Verifiquem se a bactéria é a estafilococos áureos, esta está presente no organismo de todos, o que não pode ocorrer é o excesso, pois passa a atingir o imunológico.
Desejo a todos saúde, paz e benção.

Sela Viana

  Clara wrote @

Olá Sandra, chamo-me Clara e sou mãe de uma jovem de 13 anos que tem o mesmo problema que tu tens desde mais ou menos a mesma idade. Percebo perfeitamente o que sentes porque, como mãe, sinto-os no coração. Queria dizer-te provavelmente aquilo que toda a gente te diz mas é a verdade. Não te escondas por detrás do teu problema. O rapaz que se apaixonar por ti, vai olhar para ti como um todo. O teu problema tem muito mais importância para ti do que para os outros, verás! Um dia perceberás isso! Já agora, onde te tens tratado, uma vez que dizes que estás melhor? E que tratamento tens feito? Já experimentaste a depilação a laser nas virilhas? Parece que é uma boa solução também. Um beijinho e coragem!

  sandra baptista wrote @

ola senhora clara,
Tenho feito o meu tratamento numa clinica em lisboa na calçada da ajuda 72 b lisboa em belem perto do museu dos coches.
Apoie ao maximo a sua filha nesta idade pois para que encare bem o futuro vai precisar muito de si, talvez por nao ter tido o apoio que precisava da minha mãe hoje sou uma rapariga muito reservada e pouco feliz com a vida.
espero que possa ajuda-la com a informaçao que lhe presto.
Cumprimentos..e um especial beijinho para a sua filha
tudo de bom!

  Juliana wrote @

Li esse depoimento há alguns dias e fiz uso da RIFAMICINA SV SÓDICA. Estou muito feliz com os resultados. Como quem escreveu esse depoimento pediu para espalhá-lo, resolvi copiá-lo aqui com o intuito de poder ajudar mais alguém.

“Tenho nas virilhas ha 20 anos, fiz duas intervençoes cirurgicas e voltou no mes seguinte, tomei roacutam e outras drogas e nada, mudei de dermato ele me receitou loçao de calamina e clindamicina e lavar o local com sabofem melhorou bastante e nas feridas que custam a cicatrizar pomada garamicina, e nada solucionou o problema, sempre voltava. ATENÇÃO PARA TODOS QUE SOFREM DESSA DOENÇA, JÁ DEI MEU DEPOIMENTO EM 08/04/2009 FOI QUANDO DESCOBRI MUITAS PESSOAS COM A MESMA DOENÇA. BOM PESSOAL, JÁ FAZ UM TEMPO QUE DEVERIA ESCREVER, PEÇO DESCULPAS MAS FAZ EXATAMENTE 6 MESES QUE ESTOU CONTROLANDO BEM COM UM SIMPLES REMEDIO, ACREDITEM SE QUISEREM, RIFAMICINA SV SÓDICA ESTOU FELIZ POIS NAO SOFRO TODOS OS MESES INCHANDO, COM INFLAMAÇÔES VERMELIDÂO, ATÉ VIR À FURO, DESCOBRI POR ACASO LENDO A BULA, POIS CASTREI MEU CÂO E O VETERINÁRIO PEDIU PARA USAR NELE E VI QUE ERA BOM PARA ADENITE E FURUNCÚLO, COMECEI A USAR SEMPRE QUE COMEÇAVA A DOER E INCHAR, LIMPAVA O LOCAL, USAVA O SPRAY NO LOCAL E NO DIA SEGUINTE A DOR SUMIA. CONTINUEI USANDO SEMPRE QUE A DOENÇA QUERIA SE MANIFESTAR, ESTOU MUITO FELIZ E GRATA A DEUS POR CONSEGUIR TODOS ESSES MESES CONTROLAR A DOENÇA ANTES DE INFLAMAR, ESPERO SINCERAMENTE QUE FUNCIONE PARA VOCÊS, POIS SEI QUANTO DIFICIL É DE ACABAR COM ESSA DOENÇA HORRÍVEL. ESQUECI DE MENCIONAR, EU TENHO NAS VIRILHAS E MEU FILHO LUCAS DE 19 ANOS TEM NAS AXILAS E TAMBÉM TEVE RESULTADOS ÓTIMOS, PODEM USAR SEM MEDO POIS É USADO PARA FERIDAS ABERTAS CICATRIZAÇÂO RAPIDA E QUEIMADURAS. ESPERO TER AJUDADO ALGUÉM. POR FAVOR, ESPALHEM ESTE DEPOIMENTO. ABRAÇO A TODOS, FIQUEM COM DEUS”.

  ADRIANA wrote @

TERIA Q PASSAR POR UM MÉDICO PARA COM´RAR ..VOU VER ISSO AMNHÃ MESMO … VOU COMPRAR E TOMAR LOGO OH GLORIA ….

  Mariana wrote @

Ola a todos outra vez! Desde a ultima vez que aqui coloquei um post que houve algumas novidades….neste caso quatro….Como ja tinha referido antes tenho HS ha uns anos e ja fui operada(abrir, limpar e fechar) ás axilas e virlhas ha 2 anos e meio…nao resultou pq voltou tudo…Tentei atraves de medicamentos e nada, nao melhorei nada!!! Agora chegou novamente a vez da cirurgia, neste caso estou a ser acompanhada na cirurgia plastica em Coimbra! Fiquei a saber das quatro novidades….ou seja….das quatro grandes cirurgias que vou fazer…nas axilas e virilhas vai ser retirado todo o tecido que está infectado(que nao é pouco) e por um retalho que vai ser retirado das costas…e no peito vai ser retirado tb muito tecido que está afectado mas neste caso terei que fazer automaticamente uma reduçao mamaria….sao quatro cirurgias que seram feitas uma de cada vez pelo pos-operatório que tem… Quando recebi a noticia fiquei uma semana em “estado de choque”! Sei bem que é para o meu bem mas como a medica disse: esta é uma doença cronica! Ja para nao falar da mudança radical no peito…é muito triste mas tem de ser feito….
Fica aqui o meu desafabo…que estava a precisar!
Muita força para quem tem a HS e tambem para os familiares que convivem com esta doença…porque acreditem que ha dias em que so apetece desaparecer…
Um bem aja para todos! Bjus

  stela viana wrote @

Mariana, só hoje vi teu relato (desabafo), espero que o resultado de tuas cirurgias tenham sido favoráveis. Passei pelo mesmo contexto, pois quanto mais esperava que houvesse melhoras com medicação, mais extensas se tornavam as áreas infectadas. Hoje, após submeter-me a 4 cirurgias, inclusive plásticas, posso dizer que estou bem, a vida veio ao meu encontro e vejo o quanto a mesma é cheia de altos e baixos. Agora posso dizer que é muito bom acordar, agradecer a Deus e dizer que estou feliz.

Muita saúde, paz e benção a todos!

Stela Viana

  Andréa wrote @

Olá, tenho HS a mais de 20 anos hj tenho 37 sou casada tenho 1 filho.Já fiz muitas tentativas frustadas de tratamentos com vários dermatologistas, clínicos, vacinas ginecologistas,tratamentos alternativo como geoterapia, benzedor,garrafadas…homeopatia e a hemoterapia mas nada teve resultado esperado.Hj estou fazendo tratamento no Hospital São Paulo com equipe do Dr Ival Rosa esta equipe opera retirando toda parte afetada e deixando cicatrizar por segunda intenção na realidade é horrível porém quero acreditar que seja o melhor ainda estou na 2ª cirurgia pois temos que fazer pequeno pedaços já que o abcesso é muito grande.
Bom espero poder logo postar boas noticias pois hj ainda tenho muita dor e raiva de não poder viver uma vida normal.
Um grande abraço…

  Marcio wrote @

Tenho 37 anos e já sofro com esta doença a 15 anos, não tenho como definir o sofrimento a cada crise. Que agradecer Andrea pela dica do Hospital São Paulo, vou buscar esta ajuda também.

  Leandro Cruciol wrote @

GOSTARIA DE DEIXAR CLARO QUE ESSA CONVERSA DE RIFOMICINA SV SÓDICA É CONVERSA FURADA…

Ela não contém a doença…comprei estou usando..e unica coisa que conseguie é manchar as roupas..

assim como a AIDS não tem cura…HS não tem cura!!!

estou fazendo a cirurgia tbm..já fiz a primeira…a cicatriz é horrível..mas espero que essa seja a solução…

  marcia wrote @

É o seguinte, sofri 40 anos com essa doença. Saia da noite pro dia, do tamanho de uma laranja. aos meus 14 anos tiravam as glandulas . A maioria nas virilhas e nas nádegas. Quando saia, eu colocava a pomada ICTIOL, para puxar, até que minha menstruação descesse, aí a praga estourava a agua o sangue e o puz. Quando precisei tirar o utero aos 43 anos, descobriram que além das glandulas sudoriporas, os pelos, tinha relação com os hormonios também. Sofri demais, meu marido chorava comigo. Saia mais na primavera. Aí meu médico dermatologista me proibiu de usar calcinhas de lycra, meias calças por longo tempo, calças jeans apertadas. Depois que tirei o utero, saiu umas 2 ou 3 vezes há 17 anos atrás. Usei muito um spray que ainda existe chamado ANDOLBA, é ótimo.Depois que 5 médicos me seguraram para outro abrir, fiquei sabendo que estava no caminho certo, deixar estourar o que não é facil, vazar, passando a pomada TERRACORTRIL. Só que hoje tenho 60 anos e ontem, depois de 17 anos, saiu, menos, mas saiu e estou procedendo da minha forma. Deve ser hormonal. Menopausa. Sei lá.

  Lucimara ferreira wrote @

Olá,eu tenho 26 anos e tenho esse problema há quase 3 anos e gostaria de trocar experiências e informações com alguém que também tenha hs.Quem estiver interessado meu msn é:lucy.mara@live.com. Abraço a todos…

  ANA PAULA SERVA wrote @

Olá, me hamo Ana Paula moro na Bahia, tenho hidrosadenite, desde 14 anos. fui descobrir do que realmente se tratava a dois anos, quando ja não adiantava mais antibioticos
fiz a primeira cirurugia, mas tenho que fazer uma serie de cirurgias com intervalo de mnimo 3 meses entre elas, mas como preciso trabalhar, não posso viver de atestado no trabalho, não terminei de fazer, mas é uma doença que incomoda muito e desanima, por que é feio, usar roupa sem mangas biquine, é ruim, por que fica a mostar tenho vergonha de ir a praia, por isso.
paulaserva@hotmail.com

  Silvia Mascarenhas dos Santos wrote @

Tenho 45 anos e começaram a nascer caroços na minha axila direita, a principio achei que fossem furúnculos, comecei a passar pomada, secavam sem vir a furo e logo em seguida nasciam outros. Então resolvi ir ao dermatologista que me deu o diagnostico de hidradenite, porem só me mandou usar sabonete antisséptico e não usar gilete, somente depilar. Sabendo do diagnóstico, chegando em casa fui me aprofundar no assunto e fiquei muito assustada. Moro no Rio de Janeiro e gostaria de saber informações sobre hospitais, médicos. etc especializados na doença. Preciso fazer alguma coisa com essa doença que já me incomoda muito. Tem apenas 2 meses que estou sentido as dores e os desconfortos, mas estou muito preocupada com os relatos que li. Por favor me mandem informações.
silvia-mascarenhas@hotmail.com

  Ana Paula Ineichen wrote @

Oi me chamo Ana Paula Ineichen oro na Suiça e tambem sou portadora dessa doença Horrivel o diagnostico tambem não foi facil, à mais ou menos quatro anos tenho incidencias destes nodulos que saim quatro cinco vezes ao mes as vezes e alguns do tamanho de uma bola de tenis ja tomei varios medicamento ,pomadas,o unico que me ajudou por um curto periodo de tempo foi o AKUTAM mas Não è um medicamento facil pois ele afina de tal forma a pele quer vc troca uma doença por um outro problema que as vezes è pior, alèm de ser muito agressivo para o figado. Ontem por exemplo retirei um nodulo do tamanho de uma bola de ping pong mas as cirugias locais não estão resolvendo nada e meu medico me deu um ultimato pedindo que eu faça a cirugia que retira todo o tecido afetado que a maior parte è na virilha e na parte interna da coxa, mas o problema não esta`sõ ai tambem tenho muitos nodulos na Barriga ao final não tenhoda onde retirar tanta pele assim para que possa fazer os enxertos, ja que as minhas costas tambem são afetadas. Alem de tragico acaba se tornando comico, tenho 28 anos e dois filhos atè descobrir essa doença achava que tinha um casamento feliz e pleno mas Hoje vejo que não tenho nehum apoio como alguns depoimentos acima diz ele penssa que não è assim mal e que não doi tanto nunca me acompanhou ao medico e agora que tenho que fazer a cirugia ele age como se fosse mi8nha escolha, me perguntando mas não da para esperar para depois das Fèrias.
Usando o portugues correto e desde ja me desculpando essa doença È uma merda…
Aqui esta mais um desabafo que um depoimento.

  Valeria wrote @

Oi, tenho esse problema a 9 anos, em geral a cada 6 meses aparece um. O que sempre acabo por fazer é ir ao medico e drenar. Tomei a isotretinoina, q tb não dá em em nada. Uns três anos atras fui num luga aqui em Curitiba, chamado fundação pele saudavel,(tem em São Paulo tb) lá o atendimento é gratuito, são turmas de pós em dermatologia. Fiz um tratamento q foi o q me deu “sussego” mas tb não de cara que foi feito. o bom é tb dá pra fazer assim q começa a aparecer. São infiltrações locais de antibiotico, gentramicina e corticoide (não lembro o nome). Se fizer assim q começa a sair a bolinha no dia seguinte seca, pra qdo está naquela faze q a cicatrização depois de drenado não quer fecha tb resolve, mas talvez precise mais de uma aplicação. apesar da minha axila direita estar cheia de cicatrizes, acredito q meu caso não seja dos piores pelos relatos q li aqui. Agora a parte ruim, esse corticoide injetavel parou de se fabricado no começo deste ano, descobri pq novamente apareceu, só o q notei é mesmo tratando um lugar, eles reaparecem em outros, agora estou com o segundo na região da virília q ta vcs sabem matando de dor.
Primeiro fiquei preocupadas com alguns relatos sobre o tamanho dos abcessos, NÂO deixem ficar mto grandes, corram em algum posto de saude ou hospital para drenar, sei q mtas vezes os médicos tem medo de mexer , já me aconteceu, mas tentem encontrar um q tenha boa vontade. O médico q sempre me socorre é um cirurgião geral, mas o correto mesmo seriam os dermatologistas, mas a drenagem um clinico geral , tem capacidade pra fazer.
acho q é isso, mas precisavamos mesmo é de pesquisa, pra descobrir qual a causa….precisamos de organização

  Josilene wrote @

Oi meu nome é Josilene, sou de brasilia, vem sofrendo com esta doença HS a mas ou menos uns 4 anos, e sei bem o que é essas dores, sinto-as 24h por dia, confesso que já bateu o desespero, não sei mas o que fazer, nem que remedio tomar para aliviar tantas dores, já fiz a cirurgia 2 vezes, mas parece que no meu caso não deu muito certo, ficou um certo periodo sem aparecer uns 10 meses talves, mas agora voltou e isso doí pra ca… , aff .
enfim, se algem conhecer um medico que não seja muito caro pois não tenho muita condição, não tenho plano de saúde.
Leandro Cruciol,como vc e Brasília tambem gostaria muito de saber onde vc está fazendo o seu tratamento.
Bjus a todos que infelismente dividimos os mesmos problemas e sentimos as mesmas dores.

  Leandro Cruciol wrote @

Josilene, eu estava fazendo o tratamento ali no VIA BRASIL na w3, mas o meu médico parou de atender pelo meu plano..agora estou procurando outro..qualquer remédio que eu tome não faz efeito..a cirurgia não adiantou em nada que eu fizz…e não sei muito bem oq fazer…o bom mesmo é sempre ter uma agulha na mão, e coragem pra ficar se furando e tirando o pus, que é a única coisa que alivia mesmo…bolsa de agua quente e por ai vaii…agente tá é fudido mesmo!!!

  Leandro Cruciol wrote @

PESSOAL DE BRASÍLIA –

HA TRATAMENTO NA CLÍNICA AEPIT DERMATOLOGIA – FICA NO VITAL BRASIL – TELEFONES 61 – 3364-4104 – NA W3SUL 710/910 SUL.

ATENÇÃO – O REMICADE – É UM REMÉDIO CARÍSSIMO, POR VOLTA DE 3MIL REAIS, NÃO É DESTINADO PARA SOLUÇÃO DA NOSSA DOENÇA, E NÃO TEM GARANTIA DE EFICÁCIA, OPTEM PELA CIRURGIA COMBINADA COM ANTI-BIÓTICO.

  Stela Vina wrote @

Olá, pessoal!

A HS realmente maltrata e nos leva a momentos de crise e desespero, Convivo com este problema desde os 15 anos, hoje com 49, servir de cobaia a inúmeros tratamentos : antibióticos, roacutan, medicamentos para tuberculose cutânea, hanseniase, mesmo não detectados em exames, mas como base de experiencias. Fiz cirurgias com rotação de retalho nas axilas e virilha. Todo funcionou como paleativo, nada resolvido. Por último, afastei-me de tratamentos com antibióticos por indicação médica, o mesmo acreditava que deveria conviver com o problema ate a fase da menopausa, acreditava que o problema era hormonal e que após esse período não teria mais problemas. Resolvi sonhar esse futuro promissor. Acordei do sonho em estado mais grave. Retorno novo tratamento com fase cirurgica crítica, dividida em tres momentos, pelo estado avançado das fistulas. MAS NÃO PERDIR A ESPERANÇA, ACREDITO QUE A VIDA TEM MUITO A ME OFERECER , TENHO DOIS FILHOS MARAVILHOSOS E PRETENTO BRINCAR COM MEUS NETOS. Sou professora de Teoria Literária e literatura e acredito que a leitura é o melhor medicamento, viajar no mundo imaginário que nos cerca e poder repassar para meus alunos o quanto a vida deve ser aproveitada, mesmo em momentos difíceis. Embora a fase de restabelecimento da primeira cirurgia esteja prevista para 180 dias, alegro-me por saber que terei muitos livros para ler e um note para interagir quem sabe, ministrado aula à distancia.. NÃO DESANIMEM, BUSQUEM A CURA FÍSICA E A ESPIRITUAL, PRECISAMOS NOS FORTALECER E ENFRENTAR .TODO TRATAMENTO POSSÍVEL. a VIDA É MARAVILHOSA.

  Leandro Cruciol wrote @

ATENÇÃO – O HOSPITAL AEPIT DERMATOLOGICA, NÃO FAZ O “SERVIÇO” O CIRURGIÃO DE LÁ FICOU COM UM CAGAÇO DE MEXER NA MINHA AXILA, E PREFERIU ME DEIXAR IR PRA CASA MORRENDO DE DOR..

DEVE-SE PROCURAR OUTRO EM BRASÍLIA!

  Mirelli wrote @

Olá, também passei por algumas dessas experiências aqui descritas.
Durante 14 anos convivi com essa doença, levei 7 só para descobrir o que era – HS inguinal .
Tomei todas as ´inas` possíveis, roacutan, injeções e afins, já era conhecida nos hospitais de referência do Rio, até que um dermatologista da FioCruz me indicou um cirurgião plástico dermatológico e, em dezembro de 2002, tive minha primeira consulta num lindo sábado de sol, não acreditava/aceitava mais nada que não fosse um cirurgia de verdade, já havia passado por inúmeras pequenas intervenções sem sucesso.
Lembro que saí de lá até emocionada, ele concordou com tudo, disse que era esse mesmo o procedimento que tentaríamos.
Esperamos passar as festas de fim de ano, em seguida, fiz os exames prés e, em março de 2003, foi marcada minha cirurgia, correu tudo muito bem.
O médico que me operou chama-se Dr. Luciano Andrade, e na época disse que o que retirou era como se fosse uma mão e o núcleo era do tamanho de um limão. Minha recuperação foi tranquila e nunca mais tive nada.
Serei eternamente grata ao Dr. Luciano, que fez jus ao nome e trouxe a luz, hj fiquei sabendo que mora no sul do país, no RS.
Desejo boa sorte pra todos.

  Valeria wrote @

Mirelli , o que o médico retirou de vc?era um cisto, um tumor? um parasita? e onde, no seu corpo estava? e que tipo de exame ele fez para descobrir onde estava?
obrigada Valéria

  Mirelli wrote @

Oi Valéria,
tudo bem? o que o médico tirou de mim foi uma espécie de cisto com várias ramificações localizado na virilha.
Lembro que q depois da operação definitiva realizada em centro cirúrgico, ele me disse q parecia uma mão,onde a palma era o núcleo e os dedos as ramificações e esse núcleo era do tamanho de um limão.
Essa doença é causada por uma bactéria chamada estafilococcos aureus, na época fiz exames de sangue, cultura local, mas o q confirmou a patologia foi o quadro de repetições da inflamação sempre no mesmo local, o tempo de maturação desde o surgimento até estourar sozinho ou com alguma pequena intervenção cirúrgica, feita sempre sem anestesia..um tormento….
espero que vc tenha uma boa sorte e como já disse .. procure aconselhamento com um cirurgião dermatológico, comigo deu super certo, se precisar de mais alguma coisa , fique a vontade.

  beiachy wrote @

Olá Mirelli! Esse comentário é tão somente para esclarecer uma coisinha que você disse minha querida. Você diz: “Essa doença é causada por uma bactéria chamada estafilococcos aureus.” Quero fazer uma correção na verdade. Isso é errado! a bactéria pode se apresentar na maioria dos casos até porque esta é uma bactéria que já existe na derme humana, mesmo quando não ativa. O caso é que quando ela se apresenta em grande quantidade ela se torna tóxica! Mas porque quero esclarecer isso? Porque sou portadora de HS e faço exames constantemente, como também já fui submetida a 8 cirurgias e NUNCA apresentei em nenhum exame qualquer resultado de bactéria, vírus ou qualquer outro ser vivo para danificar meu organismo… Ou seja, até minha purulência é estéril. Comprovado com mais de um exame em laboratórios diferentes… Percebe? A HS é uma doença auto-imune. Sabe o que isso significa? Tenho um texto enorme aqui no site que fala bem sobre isso. Espero ter dado maiores esclarecimentos sobre o mal que nos aflige. Força a todas nós!

  Mirelli wrote @

Olá Beiachy,

Me desculpe pela informação errada, não tive a intenção de causar transtornos.
Não sou médica e o que respondi foi fruto de respostas que obtive durante a minha busca pela cura.
Na época não tinha a popularização da internet e eu tb fui consutar a biblioteca da Fiocruz para saber como explicar o que tinha aos muitos médicos que nem sabiam da existência dessa doença.
Dentre as especialidades procuradas fiz tratamento por quase dois anos no setor de infectologia da FioCruz e também na Santa Casa de Misericórdia.
Fiz diversos exames tanto em hospitais de referência como em clinicas particulares, e o que os médicos disseram era que a causado pelo estafiloccocos aureus
Nesse período estive produzindo um encontro nacional de dermatologistas no Hotel Glória que um médico me reconheceu do pátio da Fiocruz, e conversando me indicou esse cirurgião dermatológico que, no meu caso, deu resultado.
Peço desculpas novamente mas na verdade apenas repeti as informações que me foram passadas e prometo não mais opinar nos depoimentos ou relatos do site.

  beiachy wrote @

Olá Mirelli
Não há com o que se desculpar querida e muito pelo contrário… Agora eu que lhe peço encarecidamente para cometar TUDO que você quiser. Seu conhecimento agregado pelas situações de vida que você teve que passar são de fundamental importância para podermos discutir a respeito. Imagine você se você não escreve e eu não respondo? Jamais iríamos desmistificar um assunto e os erros seriam repassados eternamente. Eu mesma levei 3 anos de pesquisa e fiquei fora do páis para encontrar minha cura e sei que tudo isso não é nada fácil. Mas se não discutirmos e nos comunicarmos no BOM intuito de nos esclarecermos, então quem o fará por nós? Como você mesma disse e eu bem sei, porque também me consultei com pessoas de renome e com PHDs internacionais e elas me disseram coisas escabrosas… Fui submetida a procedimentos médicos por médicos de renome que NUNCA me trouxeram qualquer benefício! Então EU LHE ENTENDO melhor do que ninguém… Me perdõe de coração se o meu verbo lhe soou de qualquer forma áspero. Não foi a minha intenção. Ao meu ver você só muito contribuiu ao nosso crescimento e eu só tenho que lhe agradecer… Minha casa é sua casa e sinta-se a vontade! Acredito que somente juntas e olhando para o alto conseguiremos chegar a algum lugar… =) Ah! Pesquisadores da Espanha acabam de divulgar que estudos tem comprovado que a origem da HS está em uma sequência cromossômica, o que explica o fato da HS não ser contagiosa… É uma doença retratada no nosso DNA, ou seja, também genética. Assim que tiver maior material de estudos comprovados disponibilizo aqui no site… Beijos, Roberta Achy (beiachy)

  vilma wrote @

Olá,
Minha filha é portadora de hs. Por favor me diga o sobrenome de Dr. luciano para que eu possa encontra-lo.
email:vilmageo@zipmail.com.br

  Pedro Paulo wrote @

Olá pessoal, desejo a todos os amigos um NATAL e ano novo com alegrias.
Qto. a nossa questão HS tenho feito como todos voces, conviver com a questão já que não temos concretas alternativas para solucionar o problema. Leio todas as postagens, e fico aqui no meu espaço em silêncio. Minha proxima busca será no HOSPITAL ESPIRITA DE FRANCA(SP), mas no proximo ano, e aí comento com voces sobre o resultado. Abraço a todos e desejo tudo de bom. Vamos tentar conviver com harmonia em nossas cabeças, isso ajuda muito, e eu sei disso, abração – Pedro Paulo

  fabiana wrote @

adorei os depoimentos tenho essa doença há 11 anos sofro demais tenho nas axilas, durante muito tempo não entendia o que eu tinha pois os médicos não sabem explicar , procuro todos os tratamentos para tirar essa dor que muitas vezes me deixa louca agora estou a proucura de um médico para operar pois remédios não vejo melhoras. obrigada

  Letícia R wrote @

Nossa, tô vendo que tem bastante gente com o mesmo problema que o meu =/ tenho 16 anos, e já vai fazer uns 6 anos que tenho essa doença, mas só descobri oque era mesmo, em 2010. É uma doença muito complicada mesmo, que constrange, nos deixa triste, além da dor né. Mas é muito dificil você acreditar que vai ser curado um dia, quando um médico, fala com toda frieza do mundo pra você se acostumar, que vai ser assim pro resto da vida. Já tomei muitos antibióticos, e nada adiantou no meu caso. Pensei em desistir, mas encontrei um médico particular, muito bom, e por sinal muito caro rsrs que assim que a hidradenite incha, ele aplica uma injeção nela, murcha mais rapido, e a dor melhora um pouco, mais ainda assim, não é a cura. Acho que preciso conversar com pessoas que tem a mesma doença, as vezes aceito, mas tem dia que fico muito chateada, hoje mesmo é um dia desses, não paro de chorar um minuto, não aguento mais, e é sempre perto da menstruação que aparecem e incham muito, com você é assim?
Abraço. E força e melhora pra todos, porque é dificil!

  Mirelli wrote @

Olá pra todos, já passei por isso e como tentativas são sempre bem vindas, sugiro que vcs procurem um cirurgião dermatológico, no meu caso, deu certo, quem sabe…..

  Solange wrote @

Sofro do mesmo problema a 4 anos. Sofri uma ciruúrgia que levei mais de 45 pontos e de nada adiantou. Hoje estou com o mesmo problema.
Já tomei antibióticos diversos, já usei várias pomadas e nada.
Aqui fica a minha apelação para alguém enfim descobrir como tratar esta doença porque não aguento mais sofrimento e constrangimento.

  Solange wrote @

Olá pessoal.
Estes dias meu problema estava me incomodando muito, masl conseguia andar porque a minha esta instalada entre a coxa e o bunbum e faz um cordão enorme em direção a frente da coxa.
Comprei RIFAMICINA SV SÓDICA e fiz compressa com bolsa de água quente e hoje graças a Deus houve a supuração que esta me dando alívio.
Gente, não quero desanimar ninguém por aqui, mas eu já tentei diversos tratamentos (auto vacina, antibióticos diversos e por anos, acumputura, sofri uma cirúrgia que levei mais de 45 pontos) e a doença voltou na mesma região.
Sei muito bem o que todos aqui passam porque realmente é muito constrangedor e fora o mau cheiro que isso tem.
Após ir ao banheiro sempre uso toalhas descartáveis umedecidas e quando posso sempre me lavo e nada adianta.
Minha coxa esta toda de cicatriz e sinto muito constrangimento com tudo isso.
Dia 15/02 marquei um novo dermatologista para saber a opinião dele. Mas ando muito desanimada…

Desejo de coração que alguém enfim encontre a cura de que todos nós desejamos.

Abraços fraternos.

Solange

  Rosalia Barreto wrote @

olá.Tenho 41 anos e tenho hidrosadenite supurativa apartir do ano que fiquei menstruada.de inicio um abcesso ou outro esporadicos mas com o tempo a doença evolui bastante.Vao aparecendo uns pontos que parecem pontos negros mas maiores que depois evolui para abcessos muito dolorozos ao ponto da dor se comparar a ardente queimadura.De inicio ia ao centro de saude quando estava grande,vermelho e muito doloroso mas nimguem sabia tratar.E o problema é que ao verem o abcesso grande houve quem tenta-se com anestesia local e bisturi cortar.Mas isso nao é possivel porque estes abcessos sao muito profundos e so amena a dor quando eles conseguem drenar com ajuda de antibiotico Cefradur 1gr e brufen 600 anti-inflamatorio que ajuda a suportar as dores.NAO EXISTE CURA.Eu tenho nas virilhas e axilas.Já fiz operaçao com pontos e outra com a sutura aberta e melhora mas muito pouco.ficamos cheias de cicatrizes e volta ao mesmo.Já tomei ao longo dos anos varios remedios mas só ajudam a controlar um pouco mais o descontrolo e dores que a h.s faz.Enfim…Pode ser que no ano 3000 descubram uma cura.Até lá ainda NADA!

  Solange wrote @

Pessoal, estava aqui pensando, porque não fazemos um levantamento da nossa rotina e tentamos avaliar o que temos em comum. Quem sabe não encontramos uma saída, ou uma maneira de amenizar todo este sofrimento?

Poderíamos fazer uma relação de hábitos alimentares, produtos higiênicos, comportamento…enfim…

Só não sei como poderíamos elaborar este questionário para todos responderem.

Alguém tem alguma sugestão?

  Clara wrote @

Bom dia Solange. A sua ideia parece-me ótima e acho que deveria ser adotada. Eu não sofro dessa doença mas tenho uma filha de 13 anos que desde os 8-9 anos que sofre. Custa-me muito nada poder fazer e daria tudo para que a doença pudesse passar para mim. O meu objetivo é saber tudo o que posso fazer para a ajudar pelo que a sua ideia me parece uma das formas. Obrigada

  Débora Mariano wrote @

Aos 24 anos tive celulite facial….Percebi que depois começaram a aparecer algumas “espinhas” ou “pelos encravados” ou quem sabe “furúnculos” no meu bumbum e acabei indo parar na Santa Casa de São Paulo receita.. sabonete pomada, anti inflamatório, etc… Porem nenhum médico soube me informar o nome do que eu tinha, cheguei a ir a um proctologista e ele acabou fazendo uma cirurgia e retirou o material para biopsia (6 pontos no bumbum)…Passaram-se os anos e es que elas começaram a aparecer na virilha e ai sim, acabei sofrendo muito, muito mesmo a minha sorte é que a maioria vaza sozinha ou então elas acalmam e ficam adormecidas mas perto de menstruar elas pioram muito mesmo…dia 03/02/12 fui ao dermatologista e ele me disse ser acne interna e disse que eu preciso fazer uma micro cirurgia para cauterizar não sei o que e disse que vamos começar tratamento com ROACUTAN….Detalhe, hoje dia 08 fui ao ginecologista e ele disse o verdadeiro nome do meu problema HIDRADENITE e que só melhora com cirurgia, me pediu exame hormonal para ver se existe alguma ligação com a doença. Bom hoje é dia 8 e eu estou com uma de mais ou menos 3 cm na virilha e não vou menstruar e ela esta totalmente infeccionada. Não sei em vocês, mas em mim elas costumam a aparecer quase sempre no mesmo lugar, apareceu uma no meu rosto e acabou virando um cisto que vou retirar em breve se Deus quiser… e assim que eu começar o tratamento volto para dizer se melhorou

  beiachy wrote @

Olá Débora
Sinto muito pela sua condição minha querida. Espero de coração que melhore com a cirurgia. Aliás é o nosso melhor diagnóstico até agora, mas mesmo assim ainda acontece de falhar para muitos. Se você já pesquisou sobre o NOSSO presente de grego por aqui (HS ou Hidradenite) terá visto que alguns sintomas e reações são bastante diversificados de portador para portador, muito embora outros tantos sejam idênticos em todos. Tenho 36 anos e agora neste exato momento tenho dez abcessos ativos ( o que você pode assemelhar a furúnculos). Também fico mais sensível nos períodos menstruais, o que nos evidencia a relação com os hormônios! E sou mais afetada nas áreas genitais! Nunca cheguei a me tratar com o Roacutan, mas temos muitos testemunhos de outros portadores que conhecem… Já fiz 8 cirurgias! Graças a Deus foram bem sucedidas… Mas outros abcessos sempre surgem… Nosso maior problema é a certeza de que HOJE não existe cura conhecida ou pelo menos NADA encapsulado… Consigo melhorar meu estado de saúde sendo vegetariana, fazendo atividade física e fazendo uso da auto-hemoterapia… Esse conjuntinho me possibilitou a reaver uma vida social. Gostaria muito que você retornasse sim para nos reportar sua experiência! Mais uma vez, de coração, espero que tenha sucesso em tudo!

  Débora Mariano wrote @

Esqueci de dizer que hoje tenho 41 anos

  Grasiele wrote @

Olá tenho 18 anos e faz 3 meses que apareceu esse abcesso em minha axila , drenaram e agora voltou de novo ! realmente doi, me disseram que era um uma ‘especie’ de furúnculo interno, pois não aparece nada por fora da pele, mais estou bem convencida que é Hidradenite. Mas então que dizer que isso não vai ter cura ? sempre vai ficar aparecendo ? meu Deus me desesperei agora !

  claudio machado wrote @

ola tenho 46 anos sofro desde os 18 com hs ja drenei muitas vezes gostaria de saber se temos possibilidades de nos aposentar poisse trata de uma doença q nao tem cura tive que mudar minha profissão fiquei encostado por um tempo aquardo a cirurgia a mais dequatro anos e nada.

  beiachy wrote @

Olá Cláudio
Eu sugiro que você busque mais informações sobre nossos direitos vigentes em Constituição. Existem alguns links que você deveria acessar para maiores esclarecimentos e avaliar as melhores opções, tais como: http://www.forticare.com.br/site/pacientes/aposentadoria_invalidez.asp, http://jus.com.br/forum/60146/doencas-que-dao-direito-a-aposentadoria/, http://www.previdencia.gov.br/conteudoDinamico.php?id=18.
Nos Estados Unidos a HS é considerada uma doença que gera invalidez e a aposentadoria é devida. Mas aqui no Brasil as coisas funcionam bem diferentes meu amigo. Corroboro contigo da mesma frustração! Se souber de alguma novidade, por favor nos informe. Forte abraço, Roberta.

  Joana wrote @

Olá a todos,

Chamo-me Joana, tenho 39 anos e sou portuguesa (Braga).

Sugiro que leiam o testemunho que deixei neste grupo em 2008

https://groups.google.com/group/Hidrosadenite-Supurativa/browse_thread/thread/d77146df0a1a4197?hl=pt

Acho que pode ser útil, dado ser uma experiência que teve resultados
muito bons.
Desde então não voltei a ter crises significativas e não voltei a
fazer medicação. Por vezes alguma inflamação, mas que se resolve por
si… ou muito pontualmente com a ajuda do Ananase. Quase esqueci o
problema, com uma vida perfeitamente normal. Nestes últimos 2 meses
tive por 2 vezes dois focos mais inflamados e por um período maior do
que o habitual… espero que novamente estabilizem…

Muito boa sorte a todos
Joana

  Clara Pereira wrote @

Olá Joana, obrigada pelo link que me consuziu ao seu comentário de há 4 anos. Eu sou mão de uma jovem de 13 anos a quem foi diagnosticada hidrosadenite há cerca de 3 anos, apesar de eu me lembrar que os primeiros sinais começaram talvez por volta dos 8-9 anos. A Teresa, minha filha tem também como a Joana, uma incidência essencialmente nas virilhas. Por estar em plena adolescência, tem sido difícil encarar a situação. Não gosta de abordar o tema, sofre muito física e emocionalmente com a doença. Eu daria tudo para dividir ou mesmo ficar com todo o trasntorno físico e psicológico mas, infelizmente, não é possível. Resta-me apoiá-la e correr mundo em busca de uma solução que minimize as consequ~encias da doença. No caso da minha filha, a dermatologista prepara-se para tentar um tratamento com Ruacutan (parace que há casos de algum sucesso mas, atendendo ao risco de severos efeitos secundários ao nivel hepático, tenho de avaliar o custo-benefício dessa opção).Falou, no seu comentário, da Finasterida. Conheço a droga mas não sabia dessa indicação off-label. Dado o sucesso que obteve, gostaria de lhe pedir o nome do dermatologista que lhe propôs essa solução. Ponho seriamente a hipótese de o consultar e perceber o racional (o que foi possível entender, claro, já que, como em todos os medicamentos que são usados off label, nunca se sabe porque resultam). Presumo que esse médico seja da zona onde reside mas, apesar de eu morar em lisboa,isso não será um problema. Obrigada pelo seu testemunho

  Mariana Correia wrote @

Bom post Joana! És de Braga? Por acaso nao foste ao Dr.Sousa Bastos?? Bem…isso tb nao interessa…ainda bem k esse medicamento resultou contigo…eu fiz exatamento o mesmo com mais alguns associados e no entanto nao me fez nada…o problema manteve se…ate o Dr.SB disse k nunca lhe tinha acontecido…mas a minha area do problema é bem maior…tenho nas axilas, peito, virilhas e zona pubica…é um desesperoooooooo!!! Enfim…mas fikei super contente por saber k resltou contg! Tudo de bom para ti! 🙂

  Clara wrote @

Mariana, nunca obtive resposta da Joana. Tb eu queria saber quem foi o médico que lhe deu a finasterida. Se obtiver resposta dela entretanto, por favor partilhe.Pbrigada

  Rodolfo Gener da Silva wrote @

Que interessante ter um para discutir sobre essa doença, faz um ano que estou com Hidradenite, tudo começou com um furinho minusculo, na axila esquerda e direita e depois de um ano está com um furo de 2 a 3 cm, sou de São José dos Campos, interior de São Paulo, meu médico é um cirurgião plástico muito conceituado, vou passar pela segunda consulta dia 22 de março, na primeira consulta ele se colocou a disposição a realizar a cirurgia, mais gostaria de algumas dicas de médicos que realizam está cirurgia constantemente, gostaria do email ou telefone do Dr. Valter Nilton Felix, pois ele se é especialista no caso, pois com a hidradenite é impossivel ter qualidade de vida, na hora de dormir e de madrugada em alguns dias a dor é intensa, da vontade de tomar 300 gotas de dipirona e dormir… Eu pensava ser a única pessoa que tinha isso, mais já vi que essa doença está crescendo cda vez mais, tive a sorte de no primeiro dermatologista ele ter constato a hidradenite e me encaminhou ao infectologista no qual disse que a solução seria a cirurgia, então estou aguardando a minha cirurgia para quem sabe acabar com esse problema.
Boa sorte a todos.

Rodolfo Gener.

  Grasiele wrote @

Gente se eu retirar minhas glândulas das axilas [ onde a doença se manifesta em mim ] dará jeito ? Foi uma opção que me ofereceram

  Valeria wrote @

Vai aparecer em outro lugar, e essa cirurgia é muuuuito agressiva, existe risco de necrose do tecido.

  Carlos Camarão wrote @

Olá a todos! Acabei de saber acho que finalmente qual o problema que aflige a minha filha à cerca de 2 anos, primeiro numa axila, depois na outra e há poucas semanas, na zona pubiana.
Ela esteve esta manhã, numa consulta no H. da Luz em Lisboa, que por sinal tem sido o estabelecimento Hospitalar, que a tem acompanhado, desde que se inciou o raio desta doença. Mas para além da antibioticos e drenagens pouco mais puderam fazer. Pensou-se e segundo o médico que a tem assistido Drº João que o problema na axila fosse devido a uma arranhadela de um gato que tinha uma determinada bacteria nas patas. Durante ano e meio, convivemos com essa opinião que por si só já era desagradavel, mas hoje o médico Dermatologista, depois de ver o processo dela neste tempo que atrás referi, opninou com convicção que ela sofre de Hidrosadenite:(
Bem eu nunca tinha ouvido falar em semelhante doença, procurei na Net e aqui estou preocupado com o assunto que é muito mais sério que se podia pensar. O médico anterior já tinha marcado operação para o fim deste Mês, mas o Dermatologista disse que compreende o desespero do colega, mas que não iria resultar. Estou atordoado com tudo isto, já li todos os comentários e agora ainda mais preocupado fiquei:(, vou continuar a pesquisar e deixo aqui o meu email, para que se alguém tiver novos dados que possam ajudar me façam o favor de informar. Tal como eu o farei aqui mesmo se descobrir algo que eu ache que vale a pena partilhar. è caso para dizer a união faz a força e só a troca de experiencias vividas literalmente na pele de quem as sofre, pode ajudar a minimizar para ja ou quiçá curar. Obrigado e que Deus nos ajude a todos, aos doentes e aos familiares que sofrem por ver os seus ente queridos sofrerem.

  Marly Celestino de Souza wrote @

Sofro de HS há 33 anos, sofro mesmo, pois isso é um calabouço…Graças à Deus terça-feira próxima passarei por uma cirurgia com uma médica que acredito que foi mandada por Deus para me livrar disso…Se quizerem, depois de minha recuperação podemos trocar informações…

  Carlos Camarão wrote @

Olá bom dia ! Quero comunicar-lhe que tenho uma filha com 26 anos que soubemos ao fim de quase 2 anos o real problema dela com a hidrosenite, já andei a pesquisar sobre esta doença e não pude deixar de ficar aimda mais preocupado. Daí que fico à espera que tudo lhe corra pelo melhor e ao mesmo tempo me consiga transmitir alguma esperança no sentido de motivar a minha filha e nós proprios acreditar que o amanha ainda pode ser melhor que o hoje. Deus te proteja e que a cirurgia seja coroada de êxito, O meu nome é Carlos Camarão, sou Português e vivo na margem Sul da Capital de Portugal Lisboa.

  Mariana Correia wrote @

Ola Carlos! É bom ver um pai assim tao preocupado com a filha! Acredite k para nos k sofremos de HS é mt importante ter alguem ao nosso lado k nos apoie! Eu tenho 30 anos e moro actualmente no Porto, e ja tenho esta treta ha alguns anos…ja tentei de tudo e nada resultou…mas ha 6 meses fiz cirurgia com recurso a enxerto e para ja na axila em k fiz mais nada apareceu…Se kiser falar comigo diga me alguma coisa aki! Fike bem e mta força!

  erleni marcia de oliveira wrote @

Sofro com a maldita há 7 anos. Virilhas, entrepernas, genitais e axilas, nada ela poupou. Tomei antibióticos aos montes que só me causavam ataques de cândida. Numa visita á minha avó ela me disse que isso era “sangue sujo” e me mandou comer inhame e linhaça ao menos uma vez por dia durante duas semanas. Há tres anos não tenho nenhuma lesão ( de vez em quando repito a “terapia” pra prevenir. Experimentem e me contem.

  Clara wrote @

Cara Marcia, poderia dizer-nos como comia o inhame e linhaça? Incluia na sua dieta diária mistuirando com outros alimentos ou tomando isoladamente?
Muito obrigada

  erleni marcia de oliveira wrote @

Eliane, comia junto com os outros alimentos, sem nenhuma outra alteração na dieta. A linhaça fica bem com salada ou sobre a comida do dia a dia (polvilhada no prato) só uma colher por dia senão prende o intestino. e o inhame, você come em ensopados, cozidinho com sal no lugar do pão ou como preferir. Tomara que dê certo pra você também. Boa sorte!!!

  Clara wrote @

Muito obrigada pela partilha. Esperemos que possa funcionar.

  Eliane wrote @

oI PESSOAL, DESCOBRI MINHA HS A 3 MESES, EU TRABALHO ESTÁ COMPLICADO, PQ TENHO QUE SAIR COM FREQUENCIA PARA DRENAGENS E CIRURGIA…ALGUEM JA CONSEGUIU SE AFASTAR PELO INSS POR CAUSA DESTA DOENÇA?

  Solange wrote @

Minha última consulta a um novo dermatologista foi receitado 2 injeções de bezetacil – 1.200.000 ui com intervalo de 21 dias e uso tópico de:
Peróxido de benzoida 5%, Fosfato de Clindamicina 1% e Gel base 200 g.
Tomei a primeira infeção a uns 15 dias atrás e estou usando a solução todos os dias na região afetada.
Após 10 dias da injeção meu problema voltou.
Na realidade nem sei se tomo a segunda dose da bezetacil porque pude constatar que o problema não será resolvido.

Que desânimo!

  Thaís wrote @

Tenho a HS a mais ou menos 9 anos, mas só agora há 1 mês atrás descobri o que realmente era, o que era um tipo de acne entre as mamas, e que não resolveu após o uso de Roacutan, era HS e uma opção que minha tia ginecologista de brasilia me deu for BEZETACIL DE 21 EM 21 DIAS – POR 6 MESES, pra controlar as inflamações, porém eu tbm um outro tipo de hidradenite, ela forma um cisto rígido, indolor, como se fosse um cisto sebáceo, mas que vai crescendo absurdamente rápido, e q os médicos ficam empurrando pra retirar (esse tem que ser removido cirurgicamente, pois não retrocede), porque tem que fazer uma limpeza profunda da área pra não voltar. o mais triste é que os médicos não estão informados do que realmente acontece, se eles estudassem a doença, na primeira lesão se buscaria o controle, e não tentativas vãs, que resultam em cicatrizes fibrosas enormes, que minam a nossa auto estima e auto confiança.
Sou do Espírito Santo, e um dermatologista que postou uma máteria sobre HS (Dr. Juliano Schmitt) me forneceu um contato de uma Dermatologista (Guarapari-ES) há 60km de onde moro (Vila velha -ES), mas que em Nome de Jesus, vai poder me ajudar, se ajudar, notei que a minha HS da mama fica melhor quando não transpiro mt, claro, ir a academia e tal, normal.. mas digo… qdo uso tops, as mamas ficam mt juntas, e o suor parece agir de alguma forma.. pois é só usar que no dia seguinte lá está o vermelho, e na virilha e coxas o uso de saias e vestido melhorou, mas está muito longe de ter resolvido. Força gente. Abraços!

  catia de oliveira wrote @

TENHO ESSA PRAGA A TANTO TEMPO QUE SE EU SENTIR COMEÇAR A DOER DE MANHA,QUANDO CHEGA A NOITE JA ESTOURA,DE TÃO FINA QUE TA A MINHA PELE.AS MINHAS SÃO NAS AXILAS E EU JA FIZ TANTO TRATAMENTO QUE HOJE ME ACOSTUMEI A SENTIR DOR,E MAL CHEIRO.ELAS JA FICAM ABERTAS DIRETO,FICA UM BURACO E AO REDOR TUDO DURO.JA ESTOU COM ISSO A MAIS OU MENOS UNS 15 ANOS E JA TENTEI DE TUDO,VACINA ESTAFILÓIDE QUE DOI MUITO,VARIOS ANTIBIÓTICOS,DESODORANTE COM ALCOOL 70 E BICABORNATO,ESTE PASSADO PELO MÉDICO,SABONETE DEGERMANTE,ENFIM,TUDO E MAIS UM POUCO,MAS NÃO CONSEGUI VER RESULTADO.HOJE A MINHA MAIS NOVA TENTATIVA ESTA SENDO IR ATRAS DOS POLITICOS DAQUI ONDE MORO PARA VER SE CONSIGO A CIRURGIA.MASCOMO NA VIDA NEM TUDO É SÓ FLOR OU SÓ PEDREIRA EU SÓ TENHO NAS AXILAS,GRAÇAS A DEUS.FOI MUITO BOM POSTAR ISSO AQUI,SABER QUE NÃO TO SOZINHA E QUE QUEM LER ESTA PASSANDO PELA MESMA COISA OU JA PASSOU E VENCEU,EU CREIO QUE VOU VOLTAR PARA CONTAR MINHA VITÓRIA,BJS E ABRAÇOS PARA TODOS QUE LEEM

  Nanda wrote @

Boa Noite gente! Assim como vocês sou portadora de HS. Algo que machuca física e psicologicamente qualquer ser humano! Semana passada eu fiz a cirurgia com Dr Ival Peres Rosa, em SP. Foi retirada toda a pele afetada e com uma espessa camada de gordura, visto que a doença “penetra'” por baixo da pele e “caminha” para outros lugares. Ele retirou até não ver mais tecido atingido pelo problema. Retirei uma fístula de dois nódulos. O meu problema é localizado na região da virilha. Percebo que quando estou estressada, próximo ao período menstrual ou faço depilação com lâmina sempre aparecia um caroço. Geralmente sempre secava. era bem semelhante a um pelo encravado, que bastava estourar e secava. Mas os nódulos eram semelhantes a furúnculos, vermelhos, duros e bastante doloridos. Mudei meus hábitos. Evito usar roupas justas, uso sempre vestidos, evito ficar com roupa de banho molhada no corpo (biquínis , por exemplo) uso calcinhas de algodão e agora pretendo suspender a minha menstruação. Eu tenho orado a Deus pedindo que a minha cirurgia realmente resolva o meu problema e acredito NELE de que realmente vá resolver. Penso que pode ter ligação genética, visto que meu irmão tem cisto pilonidal no cóccix, e uma tia minha relatou incidência de furúnculos na região genital. O Dr. Ival falou que a questão da depilação não tem relação alguma com a HS. Mas por via das dúvidas eu vou fazer depilação a Laser na região. Eu sou portadora de HS há uns 5 anos e descobri por conta própria o meu problema, pois o dermatologista, no qual fui anteriormente, tratou-me como um cachorro, se quer tocou em mim, mais parecia ter nojo. O Dr. Ival tratou-me como um ser humano, esclarecendo as minhas dúvidas e dando-me tranquilidade. NÃO DESISTAM DE VOCÊS MESMOS! NÃO DESISTAM DE BUSCAR UM TRATAMENTO, NÃO SE CALEM, FAÇAM-SE OUVIR. O meu dinheiro não vale menos que os dos outros, todos pagamos impostos, todos lutamos por dignidade e acredito que respeito e um tratamento humano é o mínimo que merecemos! Uma ótima semana a todos e que DEUS os abençoe muito! YHWH esteja com vocês. Jamais percam a fé!

  ADRIANA wrote @

OLÁ NANDA , MORO EM SALVADOR , MAIS ESTOU VENDO TANTO RELATO DO DR.IVAL EM SP ..GOSTARIA DE SABER COMO É O PROCEDIMENTO PARA CHEGAR ATÉ ELE ..TENHO PARENTE Q MORA EM SÃO PAULO .. O BOM SERIA UM ESPICIALISTA AQUI EM SALVADOR .. MAIS ATÉ HOJE NADA ..O Q ESTÁ ME AFLINGINDO ALÉ DE EU TER ESSA TORTURA DESSA DOENÇA HS ..MINHAS DUAS FILHAS TBM ESTÃO ..PENSE MEU DESESPERO E ME SINTO NA CULPA POR ISSO NO CASO DA GENETICA ;ME AJUDE …OBRIGADA..

  Mariana Correia wrote @

Ola a todos!
Ja se passaram uns meses desde a ultima vez que deixei aki um comentario…como informei da ultima vez ia fazer cirurgai…e ja fiz uma! A uma das axilas…foi retirado todo o tecido que nao estava bem e foi feito um auto-enxerto das costas para a axila…estive 1 mes e meio em casa em recuperaçao…mas digamos k ainda hoje passados 6 meses toda a cicatriz ainda me doi(ja para nao falar como ficaram feias as cicatrizes)! Mas pelo menos nesta axila ainda nao apareceu nada! Ja estou ha espera da segunda cirurgia…como tb tenho HS no peito…terei k fazer reduçao mamaria! K stress! Espero que esta me corra bem pq ha sempre a possibilidade de a aurela do peito ser “rejeitada”…ai meu deus…isto nao me da sossego! Ultimamente tenho tido dias mt mt maus…na zona das virilhas e genital tem aparecido mais…tenho dias k kuase nao consigo andar com as dores…a outra axila k ainda nao foi operada está na mesma ou seja burakinho aki outro aki e ainda outro akolá smp a deitar pus…e o peito..coitado…é melhor nem falar! Bem axo k ja escrevi demais…mas rezem por mim para ver se este sacrificio das cirurgias e cicatrizes valem a pena!
Beihinhos pa todos e muita força!

  Nanda wrote @

Dará tudo muito certo em sua cirurgia. Muita força, pensamento positivo de que ficará bem e muita Fé em DEUS. NELE tudo podemos!

  Thaís wrote @

Olá Mariana, tbm tenho HS no peito, mas entre as mamas, vc vai fazer a redução mamaria pra retirar a HS, vai ser preciso enxerto, ou a propria cirurgia de redução já resolve utilizando inclusive as cicatrizes plásticas? bjo, tenha fé vai dar certo.

  Mariana Correia wrote @

Ola Thaís!
Na minha cirrugia nao vai ser preciso enxerto porque vai ser feita automaticamente reduçao mamaria…eu tenho a HS desde a parte inferior do mamilo ate a dobra inferior…ja tive no meio do peito mas com duas cirurgias ficou para ja resolvido…
Muito obrigado pela força!
Bjus grandes pra todos.

  Daniela wrote @

Olá meu nome é Daniela, tenho uma filha de 11 anos e desde mais ou menos 6 anos ela apresentou uns obcessos, na área da virilha que até então foram tratados como acne, somente no ano passado levei-a para uma consulta com dermato e essa diagnosticou como acne inversa ou hidradenite, ela sofre muito, tem dores e tem muita vergonha, não gosta de falar no assunto, e geralmente, não deixa tratar o problema, por vergonha e dor. Fico muitíssimo preocupada, pois as infecções são muito próximas da vagina e ânus, tenhomedo de contaminações piores. entrei nesse site em busca de ajuda eficaz, preciso de um médico, clinica algo que nos dê alguma esperança, de melhora ou cura.
Se alguém tiver informação por favor entre em contato.
danielamendes@jdsolucoes.com.br
Obrigada

  Leandro wrote @

SAIBAM QUE FUMAR PROVOCA A HIDRADENITE..

Karl Marx sofria grave doença de pele por fumar em excesso, segundo estudo

Berlim, 20 jun (EFE).- O pensador alemão Karl Marx (1818-1883), cujas teorias deram origem ao socialismo e ao comunismo, sofria de uma dolorosa doença da pele, a hidradenite supurativa aguda, causada pelo fumo em excesso.

Essa foi a conclusão dos professores de medicina alemães Rudolf Happle e Arne König, da Universidade de Marburg, que baseiam suas conclusões em estudos clínicos e relatórios históricos sobre o autor de “O Capital”.

A Universidade de Marburg informou hoje que ambos os professores consideram que “a doença dermatológica do pensador é um exemplo ilustrativo das graves conseqüências do consumo de tabaco”.

Karl Marx sofreu durante anos com dolorosos abscessos e fístulas nas axilas e nas virilhas, assim como em torno do ânus, assinalam os especialistas germânicos, em um estudo que será publicado no mês que vem no “British Journal of Dermatology”, e que foi antecipado pela universidade.

Segundo os médicos, o mal tinha sua origem no elevado consumo de tabaco, como demonstra um estudo realizado por Happle e König com pacientes que sofrem dessa doença.

De acordo com os dados dos especialistas, 89% das pessoas que apresentaram a doença eram fumantes. EFE

  emersonarte wrote @

É uma pena que pessoas tão desinformadas e tão ignorantes se utilizem de um espaço tão sério como esse para disseminar falsas informações sem nenhum embasamento científico. Se o Sr. Leandro achou que encontraria aqui solo fértil para ver germinar suas “abobrinhas”, ele perdeu uma boa oportunidade de ficar em casa e silenciar seus dedos. Meu caro, aconselho a você, antes de afirmar tão categoricamente suas obscenidades de apedeuta, esforce-se sobre-humanamente para utilizar ao menos um terço de seu raciocínio lógico!

  Rodolfo Gener wrote @

Pessoal na quarta-feira dia 27/06/2012, fiz minha cirurgia da HIDRADENITE em São José dos Campos, com o Dr. Sidiney Cartaxo, excelente cirurgião plástico, me acompanhou e se propos a me ajudar, a cirurgia correu tudo bem, fiz na axila direita pois estava mais grave do que a da esquerda, por enquanto está tudo certo, acabou aquela puz que escorria o dia todo na camisa deixando amarela e vermelha de sangue, agora está normal apenas o suor, para dormir está sendo super tranquilo, espero que a recuperação seja ótima que ocorra tudo certo, assim que tiver mais resultados volto a comentar com vocês… Um Abraço a todos… Fiquem com DEUS e nunca percam a fé.

  Stela Viana wrote @

Olá! Rodolfo

Fico contente por ter feito a cirurgia e que esteja bem. Passei por este mesmo procedimento com um cirurgião plástico, em Teresina Piauí, a 14 anos, Dr. Raimundo José Martins Na época foi complicado, pelo grau em que se encontrava a hidradenite, as axilas foram refeitas, mas VALEU, NUNCA MAIS TIVE PROBLEMAS. Desejo que o mesmo ocorra com você. Boa recuperação e um abraço.
Stela Viana

  Rodolfo Gener wrote @

Olá Stela!
Já se passaram quase 2 meses, e a cirurgia fez muito efeito, fiz somente na axila direita, pois está mais grave, agora não tem mais nenhum problema, ainda está na fase de cicatrizãção, mais não tenho mais nenhum problema, dor e pus saindo o tempo todo isso acabou graças a DEUS, fui ontem ao médico e ele disse que ficou ótimo, creio que no máximo em mais 2 meses esteja tudo fechado e cicatrizado, mais é complicado achar que faça a cirurgia, segundo meu médico o convênio paga muito pouco para fazer uma cirurgia que de tanto trabalho.

Um abraço.

Rodolfo Gener da Silva

  Solange wrote @

Pessoal, tenho boas novas!
Como já escrevi aqui, fiz a cirúrgia, levei mais de 40 potos e o problema voltou e com um agravante, além de não cicatrizar por completo, fui obrigada a fazer curativos todos os dias para não vazar e me deixar ainda mais constrangida de ficar com a minha calça molhada. Procurei então um outro dermatologista que mandou eu tomar 5 benzetacil de 20/20 dias. Graças a Deus tomei a última a 3 meses atrás e até o momento estou livre deste aborrecimento.

Espero de coração que todos aqui possam achar a cura para este mal.

Abs,

Solange

  CATIA wrote @

OI GENTE DEPOIS DE 20 ANOS SOFRENDO,FIZ A CIRURGIA NO HOSPITAL DA GAMBOA NO DIA 9 DE JUNHO,SÓ QUE QUANDO FUI TIRAR OS PONTOS,O MÉDICO ME DISSE QUE COMO TINHA MUITAS,VOU DIA 16 PARA MARCAR OUTRA CIRURGIA NO MESMO BRAÇO,AXILA DIREITA,OUTRA COISA,SE DURANTE O PERIODO POS CIRURGIA TIVER O FAMOSO CESSE USE LEITE DE MAGNÉSIA PHILIPS SEM SABOR.É PARA PASSAR EM BAIXO DO BRAÇO.NOSSA NÃO TEM CHEIRO NENHUM MUITO BOM.ENFIM APÓS A PRÓXIMA VEIO REGISTRAR OS PRÓXIMOS PASSOS BJS E BOA SORTE PARA TODOS,TAI A DICA,QUEM MORA NO RIO VAI A GAMBOA

  maria teresa souza wrote @

conheço Dr.Ival Peres Rosa, é o melhor do mundo em hidrosadenite..
Maria teresa

  maria teresa souza wrote @

fiz recente uma cirurgia com dr.ival peres rosa , foi um anjo que apareceu na minha vida . marcia carvalho

  Ana caroline wrote @

Ai eu nao sei mais oque fazer com essa axila podre…

  ADRIANA wrote @

GENTE COMO FAÇO PARA CHEGRA ATÉ ESSE ANJO QUE O MÉDICO DR.IVAL..SOU DE SALVADOR ..ME AJUDEM ..GRATA !!

  Nanda wrote @

O tel do Dr. Ival Peres é (11) 5904 2447; com certeza ele poderá te ajudar. Fica com Deus.

  poliana wrote @

preciso de ajuda estou com idrosadenide supurativa. sofro com isso a mas de 10 anos agora descobri que a unica maneira e operacao com doutor ival peres rosa. mas estou muito amedrontada porque a cirurgia e muito agressiva.

  Fraw Craw wrote @

Bem, vou deixar meu depoimento tambem. Eu tenho HS a mais de vinte anos, tenho 47 hoje. Já pasei pelo que a maioria aqui relatou, inclusive tres cirurgias, sendo uma de cisto pilonidal. Não fiz com enxerto, fiz com pontos comuns e todas cicatrizaram ok. A cicatriz é enorme, no meio da coxa, esteticamente aparece se vou a praia. Vejam, nestes locais é logico que nao voltou, mas em outros ao lado surgiram. Quando tenho imunidade baixa aumentam. Vou dar uma dica caseira e muito eficiente para quem começa com os inchaços e nao chegou a um ponto muito grave. Alguem aí em cima falou do inhame, e eu super recomendo comer sempre, cozidinho, com carnes, em pures, etc…. substitui perfeitamente a batata e é sadavel e depurativo. Quando o inchaço começa a aparecer e nao vem a furo, pegue uma gaze, e raspe da polpa do inhame uma poçao, faz tipo uma papa. Coloca em compressa sobre o inflamado, aproveite uma hora que possa ficar repousando e deixe uma ou duas horas, troque para outras compressas, ou faça mais tarde o mesmo procedimento. É excelente, alivia a dor, refresca o calor da pele e puxa a furo ou retrocede. Quando ja esta muito feio o “troço” nao é tao bom. Eu acho que é melhor que pomada e outras coisinhas que nos recomendam. A higiene impecavel sempre para nao aumentar a inflamacao. E creiam, eu sinceramente estou me conformando. Não deixem isso derrubar vcs, eu estou em meu segundo casamento, sei que é constrangedor para as meninas, mas o stress nao ajuda. Como alguem disse ai, a gente tem que ser amado por inteiro, e nao é uma coisinha que vai impedir a felicidade. Eu vivo com 4 doenças cronicas que exigem tratamento, e encontro na espiritualidade forças para nao surtar. Sofrimento abre portas para alma, desde que vc esteja aberto para este tipo de experiencia. Com certeza nos deixa humildes e abertos tb ao sfrimento alheio. Eu consegui minha aposentadoria, nao desistam e vao atras dos seus direitos. A cirurgia nao resolve a longo prazo, volta, se nao for no mesmo lugar em outro.

Ah, sobre algo em comum, nao sei vcs, mas eu transpiro muito…. o que por um lado dizem ser bom para eliminar toxinas, pq nja quis tirar as glandulas e me trataram como louca, pq vcs sabem, é o corpo todo…. o medico me disse, pessoas pagam sauna para eliminar toxinas, vc tem isso naturalmente! blehhhhh.

  Bev wrote @

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  my response wrote @

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  Maria Cibele Pereira Reis wrote @

Tenho HS há mais ou menos um ano e meio. O primeiro dermatologista já diagnosticou.
Começou na axila esquerda e ele injetou frademicina 600 mg e betatrinta. Houve necessidade de várias aplicações, mas há um ano nesta axila não aparece mais nada. Apareceu na axila direita e ele fez o mesmo procedimento e não apareceu mais nada.
Agora estou com uma grande área comprometida na virilha e coxa. Já fiz 03 aplicações e está sumindo.
Em relação a HS, percebi que não posso suar, por isso carrego sempre roupas na bolsa para trocar. Só uso roupas íntimas para sair e mesmo assim com elástico mais frouxo. Uso sabonete anti-bactericida e tomo banho com ele de manhã e a noite.
Reparei que a HS se manifesta primeiramente com uma pequena coceira que vai aumentando até aparecer o caroço que no meio é mais fundo e mole, por isso assim que qualquer lugar começa a coçar uso a pomada Ilosone (eritromicina 20/g), porém ela queima a pele, e para evitar isto uso em volta o talco cremoso Ecosensiv.
Esqueci de dizer que já tive muitas outras manifestações, mas com esta rotina elas nem chegam a doer e desaparecem totalmente.
Como já disse a Ilosone queima muito e quando a pele está muito sensível e muito fina, uso Rifamicina SV sódica, que tem efeito muito, muito lento, mas resolve.
Percebi que quando me aborreço, me estresso, durmo pouco e bebo pouca água, ela se manisfesta muito mais, não sei se tem alguma coisa a ver.
Outra coisa, nunca uso uma roupa mais de uma vez e quando estoura, vou sempre que posso vou ao banheiro, no trabalho, e faço higiene com água e sabão e em casa tomo banho e troco de roupa quantas vezes for necessário, roupas de algodão me deixam mais confortável e sempre que posso, evito usar jeans. Pode parecer paranóia, mas, pelo menos para mim tem dado resultado.
A verdade é que eu virei refém da HS.
Não sei se ajudei, espero que sim.
Tomara que tenhamos sorte e logo descubram a cura.
Um grande abraço para todos.

  Josilene wrote @

Oi Maria Cibele, eu sou a Josilene, tenho 30 anos e a 06 anos descobri que tenho HS, já fiz 4 cirurgias e estou na fila de espera do HRAN Hospital Regional da Asa Norte, em Brasília.
E concordo com você a higiene corporal é o melhor remédio, também só uso sabonete anti-septicos, roupas de algodão também são ótimas, e não uso de forma nem uma anti-transpirante rolon ou erosou, faz muito mal, ele impede a siada do suor provocando as inflamações.
E mesmo com todo esse cuidado vira e mexe aparece um caroço um pouco mais agressivo.
Abraços !!!

  Andréia wrote @

Oi Josilene Gostaria de saber mais a respeito dessa doença, estou sofrendo com isso meu email é andreia-luz@ig.com.br entre em contato comigo obrigado

  Jéssica wrote @

Oi, tenho esse problema a 6 anos, sou de Salvador e aqui passei por vários especialistas que somente me empurravem um para o outro e me mandaram procurar algum médico em São Paulo, no momento n tenho condições, mas estou me programando e pesquisando especialistas q eu possa procurar. No meu caso, hoje não necessito mais de drenagens, os orificios se abrem sós e não cicatrizam e continuam saindo secreção, é na região das duas axilas e mamas. Estou desesperada, não quero ficar sem fazer nada e sim tentar algo. Por favor me indique essa médica do anticomsepcional e o cirurgião. Abraços.

  happened wrote @

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  Barbara Costa wrote @

Existe algum detalhes da doença q preciso explicar a vcs!Caso desejem saber entre em contato c/meu e-mail.Gostaria de reunir um grupo de pessoas com o problema para tentarmos solucionar!Tenho 31 anos,5 cirurgias e entendimento o suficiente do nosso mal.
E-mail:formiga_bac@ig.com.br
Alem de me ajudar,eu os ajudarei!Para os medicos ainda somos mistério

  Solange Monteiro de Barros wrote @

Olá! Gostaria de manter contato contigo. Meu e mail: solangebelo@hotmail.com

  Christiane Spaolonzi wrote @

olá Barbara meu email é chris_modellare@ig.com.br

  João Paulo wrote @

Olá pessoal, eu recebi o diagnoostico hoje, e o medico me sugeriu a cirurgia, queria saber de alguem que ja fez se fica marca , cicatriz feia, no meu é na virilha, perto da perna uma lesão pequena, por favor, se alguem ja fez a cirurgia me falem da cicatriz !! Obrigada! 😉

  Nanda wrote @

Fiz a cirurgia em Abril do ano passado, com o dr Ival Peres. O problema não voltou, tenho me cuidado em relação às roupas que uso e quanto ao nível de stress. Em relação a cicatriz, sempre fica, pois é algo, que no meu caso, foi feita sem sutura, ou seja, não houve pontos, demorou 30 dias para cicatrizar, mas te digo mais, mesmo ficando cicatriz, mesmo passando 30 dias sem trabalhar, eu faria tudo novamente, pois o pior era conviver com uma inflamação que não me dava sossego, sujava as minhas roupas e ainda por cima doía muito. Eu fiz na virilha também, entre a vagina e a parte interna da coxa.

  CAMILA wrote @

Olá tenho este mesmo problemas á 13 anos e marquei uma consulta com o Dr. Ival gostaria do seu contato para esclarecer eventuais dúvidas.

  Caren wrote @

Vi esse artigo no google falando que essa pessoa ficou curado e passoa o remédio para mais 17 pessoas, mas ñ consigo saber o que foi usado alguem pode mea ajudar (The Cure supurativa Rápido Hidradenite foi publicado e produzido por Teresa Wilson)

  Christiane Spaolonzi wrote @

Olá acompanhei os comentários,vi como existem tantas pessoas com Hs,e muitas duvidas,meu filho tb tem esta doença a uns 6 anos mais ou menos,já fez varios tratamentos,tomou roacutan por 9 meses,deu uma melhorada,mas qdo parou voltou,aí tomou um antibiotico q tb fez o mesmo efeito q o roacutan ,ele passa no local uma pomada chamada verutex,tb é paliativo, mas uma coisa q melhora muito qdo ele faz direitinho(ele tem 19 anos as vezes fica cansado de tanto tratamento) é tomar MUITA ÁGUA O DIA INTEIRO,mas muita mesmo ,suas lesões melhoram mais q qq outro remedio,alguem sabe me dizer se tem fundamento isto?? já indicaram a cirurgia,mas me desaconselharam,alem de ser muito invasiva,dolorida e de dificil recuperação!tb estou interssada em compartilhar duvidas e experiencias c esta doença.
meu email: chris_modellare@ig.com.br

  Solange Monteiro de Barros wrote @

A hidrosadenite é uma doença permanente o que significa incuravel (infelizmente).Tenho esta doença a mais de 5 anos, me submeti a uma cirurgia que levei mais de 40 pontos e de nada adiantou. Tudo depende do estado emocional da pessoa, desta forma ela poderá ressurgir ou ficar adormecida por um bom período…infelizmente. Já fiz tratamento com benzetacil ( 20/20 dias durante 4 meses). Ela adormeceu. Bastou eu ter um estresse que ela voltou enorme. Compressa com água quente faz amenizar a dor e supurar o que nos causa alívio. Bjs

  MARILÉA wrote @

christiane tenho des de 14 anos estou com 32 anos tambem tratei como foliculite,como furunculo e nada adiantou ate que fui em uma dermatologista aqui em juiz de fora que se chama shirley gamonal e fiz um tratamento com tetraciclina.depois da inflamação sair tenho passado um desodorante especifico e uma pomada a noite e fiquei 1 ano e meio sem os ataques de inflamação mas agora voltou um nodulo vou voltar a medica amanha mas se ficar mais 1 ano sem ja e alguma coisa ne abraços e boa sorte.

  Mônica wrote @

Bom dia, Marileia.
Minha filha de 18 anos tem hidradenite. Me interesso por saber qual tipo de desodorante você usa pois não sabemos a qual recorrer. Marquei uma consulta com um novo dermatologista e, se você puder me indicar o desodorante perguntarei se é indicado no caso dela. É muito sofrimento 😦
Obrigada!

  luciana wrote @

Gente, eu tenho essa hidrodenite há muitos anos nas duas axilas. Já fiz cirurgias, tomei antibióticos, mas não curou, porém trabalho normalmente, pois não sinto dores.
Será que isso pode me impedir de passar em um exame médico para concurso?

  beiachy wrote @

Oi Luciana! Não sei se isso é bom ou ruim minha querida. Mas não existe um exame médico simples que detecte a HS. Somente um exame genético e ainda assim até hoje o diagnóstico é puramente clínico. =/

  Marcelo Victor Pulter Villas Boas wrote @

Olá a todos,

Sou Marcelo, tenho 19 anos, e durante um ano sofro disto na minha axila… Quando abriram as primeiras, trataram e sempre informaram que era um furúnculo! Fuí internado a primeira vez, já havia tomado uns 3 tipos de antibióticos, durante a internação os abcessos estavam fechando e me liberaram com antibióticos via oral (Isso tudo em um dos hospitais mais renomeados de São Paulo A.C.Camargo, pois chegaram até a suspeitar de linfoma)… Após duas semanas estavam abertas e voltei a outro hospital, internaram novamente e um infectologista deste hospital, disse que era desnecessário estar lá pois se tratava apenas de uma pequena inflamação nada que antibiotico via oral resolvesse, tive alta novamente! Após 3 semanas sem aguentar os constrangimentos e a incerteza do que estava acontecendo, procurei outro hospital, e uma plantonista ao ver diagnosticou a hidroadenite! Essa foi minha primeira cirurgia, depois de mais de 8 tipos de antibióticos via oral e venoso, e 3 interações! Agora novamente voltou na mesma axila, e na esquerda (porém o da esquerda ainda se encontra sólido e não estourou segundo informações dos medicos)… Passarei pela segunda cirurgia, e espero que desta vez o resultado demore mais de 6 meses!

  beiachy wrote @

Olá Marcelo! Sinto muito pelos seus dessabores meu querido, mas creia que você não está sozinho. Se lhe serve de consolo, olhe a minha! Passei 3 anos para ser diagnosticada, então sei bem dos tratamentos errados e suas sequelas, depois que já fui diagnosticada há 10 anos, meu caso é crônico e tenho metástase dela no corpo inteiro. A cirurgia ainda é o nosso melhor paliativo. Vou fazer a minha 14ª daqui há dois dias! E lhe digo, é possível viver adaptando-se a ela sim. Mais que físico, o que precisamos é ter o “pensamento” FORTE e muita FÉ… o mais acontece. Fique em paz e dias melhores. Boa sorte com a sua cirurgia e obrigada pelo depoimento. Forte abraço, Roberta Achy.

  Grasiele wrote @

Gente eu farei minha primeira cirurgia em uma axila, os comentários que estou vendo me deixaram um pouco receosa, a cirurgia não ajuda em nada? então seria mesmo necessário faze-la ? o que acham?

  beiachy wrote @

Boa Noite Grasiele! Na verdade vale sim querida. Ainda é o nosso melhor paliativo porque em cada local gráfico feito o portador pode ter uma expectativa de 3 a 5 anos sem sintomas, depois disso já existem depoimentos do que chamamos de recidivas, ou seja, podem voltar a nascer novos nódulos nos mesmos locais… Mas pra quem sofre qualquer alívio vale a pena, mas sinto informar que CURA ainda não existe… AINDA!!!! =) Tenha fé!

  Grasiele wrote @

Muito obrigada, pela atenção Roberta! Então, eu ainda estou com minha dermatologista que está terminando a conclusão do diagnóstico, ela fez uma biopsia, já saiu o resultado. E ela disse que vai fazer o encaminhamento a um médico cirurgião. Eu estou com um pouco de medo da cirurgia, pelos vídeos que vi na internet, eu faço enfermagem, eu acho a cirurgia muito invasiva! minha dermatologista disse que se trata de uma cirurgia que faz ressecação do nervo que irriga a glândula, foi esse tipo de cirurgia que você fez também? ou foi aquela que retira toda região glandular da axila? me fale um pouco de sua cirurgia e como foi a recuperação? Desde de já eu agradeço! Abraços! Não perco a fé não!

  valeria wrote @

oi gente, ja escrevi um depoimento antes, meu quadro continua ruim, hoje tenho nas duas virilhas e nas duas axilas, nas axilas estou desde agosto do ano passado sem fechar. Andei fazendo tratamento com homeopatia, juntamente com controle alimentar que foi o melhorou, durante o tempo que cuidei da alimentação, parei de comer carne vermelha, carne de porco e leite com seus derivados, vejam não é sobre a lactose, mas o leite mesmo, durante o ano e meio aproximadamente que parei com a ingestão desses alimentos, tive paz, mas qdo voltei a consumi-los as inflamações voltaram, acredito que pelos locais que temos as inflamações, tenha um pouco a ver com as linfas, com a limpeza de nossos organismos, será que nós bebemos água suficiente? Acho que cada um poderia tentar olhar para sua alimentação e tentar procurar uma melhora por esses meios, antes de se submeter a cirurgia, pois pelo vemos aqui mesmo nos depoimentos, as inflamações voltam em outros lugares, não há cura mágica, não existe remédinho para nós, nem interesse dos médicos, antibioticos e rocutan, nao fazem efeito, nós sabemos, mas esses médicos, não entendem nem querem entender…

  Graziele wrote @

sofro com a hidradenite ha 10 anos, o que e mais pertubador e a falta de informaçoes sobre a doença de 11 medicos que me consultei apenas 3 sabia o que era, outros olhava como se fosse uma aberraçao, e muito dificil viver sentindo dor dia após dia, peço que medicos possam dar mais atençao a essa doença tao dolorosa.

  Eliana Pinheiro wrote @

Fazem 18 anos que sofro com isso. Já fiz vários tratamentos. Hoje mesmo estourou um abaixo do seio onde já tive 3 (um ao lado do outro). Não dá pra usar soutien. A dor é terrível. Faço uso do verutex b. Por conta dessa doença não vou mais a praia, por causa dos sinais que tenho nas coxas, virilhas e axilas. Na intimidade tenho vergonha de que meu marido veja e sinta os quelóides.

  Maria Terezinha Rodrigues wrote @

Se tantas pessoas , sofrem tanto com uma doença terrível como essa , como lí tantos depoimentos acima , com centenas de casos relatados , misericórdia !!! Que sofrimento horrivel , para seres humanos ! Deus ama tanto vocês … entrega a vida de vocês pra Deus , confia que ele pode curar qualquer doença , se os medicos dizem que a doença não tem cura ? Deus é a solução ! Quando Jesus morreu na cruz e ressuscitou , ele levou sibre sí todas as nossas dores e as nossas infermidades ! Dê um passo pra Jesus e confia nele , ele é o médico dos médicos . Jesus é a solução ! Procure uma igreja evangélica , entrega teu coração pra Jesus e tenha fé , que ele vai abençoar cada uma de vocês . Deus é cura , libertação , restauração e purificação ! Ele ama cada uma de voces , de uma forma muito especial . Procure Jesus , ele tem uma bênção pra vocês . Que Deus abençoe a vida de cada uma de vocês e lhes dê vitorias ! Amém ???

  Valéria Costa wrote @

Eliena o que usa na axila , eu tenho um cheiro horrivel

  Joopmi@ig.com.br wrote @

Boa noite, sofro a 15 anos de hidtodenite, ja fiz tbem de tudo um pouco, cirurgia, antibiotico etc!
O unico medicamento que realmente alivia a dor e o Toragesic sublingual demora cerca de 20 minutos para dissolver mas e a mm coisa wie tirar com a mao de Deus!
Qdo estou em crise vivo a base desse remedio ai da pra fazer alguma coisa o efeito dura umas 6 horas e vc percebe qdo esta passando pq a dor violenta como me refiro vc percebe na hora!
Que Deus tenha misericordia de nossas vidas!
Espero ter ajudado!

  Maria Rosangela wrote @

Boa Tarde!!!! Eu sofro com Hidradenite a anos, fico constrangida, irritada, fuz tratamento com abióticos, depilação com cera conforme orientação da dermatologista e nada resolveu. Estou poupando pra fzr depilação a laser. Mas não estou segura. Eu quero tanto ser ajudada, ORO a Deus pela minha cura e nada. Por favor me ajudem. No meu caso é na virilha e região pubiana, tem vezes q nem tenho relação sexual, devido a dor e constrangimento. Estou muito triste, na vdd quase depressiva. Pelo Amor de Deus peço ajuda.
Maria Rosangela

  beiachy wrote @

Olá minha querida Maria. Sinto muito ser EU a porta voz de esclarecimentos tão tristes, mas o máximo que posso fazer é te dar meu testemunho de vida e quem sabe você comece a reconstruir a sua vida de novo minha flor. O ruim é que a verdade dói e o processo é bem doloroso…

Eu convivo com a HS já há 10 anos. Estou pobre porque tudo que tinha gastei tentando encontrar um meio de me curar. Cheguei a morar 6 anos nos Estados Unidos onde fica o maior e o ÚNICO Centro de Apoio ao portador dela que junta os estados de Michigan, Texas, Oklaroma e Las Vegas, mas é só um centro de apoio físico e psicológico porque metade dos portadores acaba enlouquecendo de verdade devido as instabilidades que a enfermidade causa e que nem sempre são visíveis.
Sabe porque nenhum antibiótico NUNCA vai funcionar em você para curá-la linda? Porque seu corpo está limpo na verdade. Você não tem fungo, nem víris, nem bactéria alguma, a não ser que tenha se contaminado através de outra coisa, mas não é da HS. Aqui no Brasil quase não se sabe nada dela. Ela não é uma doença contagiosa justamente por isso, não é transmissível, é congênita, vc nasceu com ela mas alguma coisa fez despertar os sintamos de forma mais forte. Os meus começaram quando eu tinha 26 anos de idade… Destruiu minha vida pessoal, profissional, social e sexual também… até porque meu ponto mais afetado é como o seu… nas genitálias e áreas pubianas. As pesquisas pararam desde o século passado e como não existem no mundo registros de muitos casos dela , ela é tida como doença rara então os governos não acham vantagens em promover com gastos em pesquisas para uma CURA. Nos Estados Unidos um portador de HS é imediatamente colocado como inválido e tem aposentadoria vitalícia, acredita? Aqui eles nem olham pra gente.
Na verdade a HS é um defeito ou uma disfunção numa sequência cromossômica do seu DNA e só quem pode tê-la são seus filhos e herdeiros… O que existe para nós são paliativos para tentar viver um pouquinho melhor aliviando os sintomas dela, mas ela é tão doda que cada caso é um caso e nem todos os métodos que funcionam para alguns servem para outros. No meu caso por exemplo, já fiz 17 cirurgias, inclusive nem tenho mais os grandes lábios e nem metade da coxa, mas meu caso é crônico porque tenho ela no corpo todo, tenho metástase e rejeição a enxerto tanto ósseo quanto de mucosa (pele), o que me torna tudo mais complicado, mas vamos lá….
O que funcionou para mim… Descobri ao longo dos anos sendo cobaia de quase tudo que você possa imaginar, mas me tornei vegetariana, a carne vermelha é um veneno e faz aparecer os abcessos quase que instantaneamente, também o açúcar e laticínio e derivados. É verdade, uma dieta pra lá de rigorosa, mas diminuiu meuss abecessos de 30 para 3… Eles ainda aparecem, mas em número bem menor e com intervalos de tempo bem mais espassados. Outra coisa é que todo portador de HS tem deficiência de Vitamina D3. Eu tomo 5mil UI de Vit. D3 por dia, além de cloreto de magnésio e faço auto-hemoterapia de 10 ml uma vez por semana. Isso ainda é o que mantem em pé.
Efeitos psicológicos, nem te conto… Só meu psiquiatra não sabe porque ainda não enlouqueci. Ele diz que eu não tenho pre disposição, mas eu mesma já me acho doida de pedra porque já perdi a conta de quantas vezes pensei em me matar, mas depois a consciência volta e gente descobre que vale a pena enfrentar a dor, seus medos e que a vida é uma dádiva venha como vier…
Depilação a lazer, pomadas, ou o que vc quiser, inclusive o que eu faço também são apenas meros paliativos que podem ou não funcionar… em alguns melhoram em outros não, mas nada disso te trará a cura. Infelizmente iremos morrer com ela. Talvez encontrem a cura para as gerações futuras, mas pra nossa, eu duvido.
Agora, uma curiosidade minha… quem disse pra vc que você é portadora de HS? Onde você foi diagnosticada? Desde quando você sabe disso? E o que te disseram a respeito? Eu levei 3 anos para ser diagnosticada porque a confundiam com outras tantas doenças, então cuidado com o que te disseram… Faça uma pesquisa mais detalhada porque talvez não seja ela de verdade e eu sinceramente espero que não seja…
Tenho um banco de dados falando da minha história de vida neste blog que você acessou e que pode te esclarecer muita coisa…
Se eu puder ajudar em alguma coisa, qualquer coisa, me escreva e conversamos melhor.
Que Deus te abençõe e te propicie dias melhores sem dor.
Um forte abraço, Roberta Achy

  Valéria Costa wrote @

Boa tarde gente . Adorei seus comentários . Tenho essa doença á 10 anos e á 5 sofro mais ainda pois não é qualquer antibiótico que faz efeito. Já tomei tanto remédios que até os meus dentes enfraqueceram. Precisei drenar as presas porque desceu muito pus pro meu peito , mas não adiantou e tive que abrir o peito. Agora consegui uma doutora que vai me indicar pra operar tenho nas duas axilas e gostaria que me informasse o que passar pra diminuir o odor – sei que existe um desodorante ? vou poder operar as duas axilas juntas ? um médico suspendeu a lactose e realmente vi resultado . Acho que se eu operar vou ganhar um tempo de felicidade até que volte , Já que não fiquei esclarecida se resolve ou não.Como é a recuperação dessa operação ? Obrigada pela ajuda de vocês

  mirelli lima wrote @

ola para todos.
tb sofro de hs ha 30 anos.. demorei 14 anos pra fazer minha 1 cirurgia por inumeros motivos
muitos medicos nao sabiam o q era, fiz mil de tratamentos ,so qdo operei é q deu tudo certo. fiquei quase 13 anos sem crise.. as vezes aparecia e sumia sozinha , ate q no carnaval desse ano ela se instalou novamente. tenho hs nas 2 virilhas, passei por mais uma cirurgia. fiz os 2 lados essa semana, ainda nao sei o futuro, mas o medico disse acreditat no sucesso pois costuma fazer esse tipo de intervencao e os resultados sao satisfatorios.
eu moro no Rio se alguem quiser conversar com ele o nome e dr. Flavio Luz.
estou torcendo pela minha recuperacao e a de todos vcs.
bos sorte e fé q conseguiremos equilibrar isso tudo.

  beiachy wrote @

Boa Tarde Mirelli! Fale com Carlina. Vocês duas são do Rio e ela está em busca de um cirurgião… =)

  mirelli lima wrote @

Oi beiachy, tudo bem??? já deixei o nome e a clínica do médico para q ela o procure, e pq vc tb não tenta um contato ??/ falei com ele desse grupo e do seu caso,em particular, por ser o mais grave q já ouvi.. dia desses fui ouvi-lo falar sobre nossa doença pra muitos médicos dermatologistas.. quem sabe ele não t ajuda tb??boa sorte pra todas nós.

  beiachy wrote @

Obrigada pelo feedback meu anjo. Só compartilhando chegaremos a algum lugar. =) Quanto a mim, verei o que está dentro das minhas condições. Mas de qualquer modo, o meu muito obrigada por se importar! =) Fique com Deus!

  Carolina Gomes Rodrigues wrote @

Olá! Eu comecei a ter os primeiros sintomas da doença ano passado. Comçou com um pequeno caroço na virilha que em pouco tempo resultou em três aberturas na virilha. Esse ano eles se tornaram mais visíveis e intensos. Fui ao ginecologista e, logo de cara, ele indicou a hidrosadenite como causa das manifestações. Já passei por 2 dermatologistas para confirmar a doença e fui indicada para cirurgia. Estou com tumores internos muito doloridos. Eu marquei um cirurgião, mas estou receosa, pois procurei na internet já que não consegui recomendações de especialistas por parte dos médicos. Alguém conhece algum bom especialista da doença no Rio de Janeiro que possa me indicar? Estou sentindo muitas dores, prático atividade fisica regularmente e como estou com a região íntima afetada estou começando a ter muitas inflamações. Desde já obrigada pelos depoimentos e informações.

  beiachy wrote @

Boa Tarde Carolina! Minha querida, já fiz 26 cirurgias ao longo dos últimos dois anos e infelizmente ainda é o melhor paliativo que temos. Também tive uma vida de atividades físicas intensa quando mais jovem, mas depois de um tempo a enfermidade ás vezes não permite mais, sinto muito te informar isso porque sei na pele o quanto é doloroso, mas é essencial que você descubra um mode de se adequar a uma NOVA vida e novos hábitos cotidianos para se manter bem. Não conheço em particular nenhum cirurgião no Rio porque o meu é daqui da Bahia, mas vou perguntá-lo e solicitar recomendações, afinal os médicos são uma classe a parte da humanidade, não é verdade??? rsrsrrsrs Brincadeirinha, mas falando sério, eles se conhecem e se eu conseguir um nome e contato te informo imediatamente. Se cuide e fique com Deus! Um forte abraço, Roberta Achy

  mirelli lima wrote @

Oi Carolina, eu tb tenho hs há 30 anos e posso t indicar meu médico. Dr. Flàvio Luz – Clínica Cirurgia da Pele – procure no google sobre ele primeiro. eu super indico e estou muito satisfeita com a cirurgia e o tratamento. desejo boa sorte pra vc

  Carol wrote @

Obrigada pela indicação! Estou meio perdida no momento e toda ajuda é super bem ainda. Obrigada mesmo!

  Marcos wrote @

Olá Caroline, tente o uso de uma pomada chamada TROK-N…Não tem contra-indicações e custa não mais que R$15,00. Elimina em pouco tempo as feridas… (no meu caso funcionou bem). Contudo, consulte sempre seu médico para lhe fazer a indicação.

  Arenilda Ramalho wrote @

Quanto tempo demora para recuperação da cirugia?
Fiz a cirurgia na região iguinal e parece que o local está cada dia pior.

Obs:Fiz duas pequenas cirurgias antes dessa cirurgia terceira,que foi um pouco mais séria.

Desanimando😞

  leandro wrote @

Fala galera da HS… a HS nao eh facil de se diagnosticar, vá em dermatologistas que ele irá fazer para vc!
leia bastante sobre a doença. HS é por causa que vc é gordo e fuma. eu no caso sou gordo e fumo.
antibioticos nao resolvem.
a nova vacina liberada pela anvisa nao funciona.
procure um cirurgiao plastico q ele irá fazer para vc.
tem 1 mes q fiz a minha. virilha e axila. estou satisfeito, fiz pelo plano, nao me cobraram nada!
FAÇAM A PORRA DA CIRURGIA !!!!!! É A MELHOR OPÇÃO!!!!!!
faz q resolve!
…fiz em bh, hospital mater dei, plano usisaude executivo, medico felipe sampaio.
abracos

espero ter ajudado, desculpem-me pelo portugues nojento, nao to afim de corrigir nadaaaaaa…. vim aqui rapidinho para falar isso para vossa senhorias

  beiachy wrote @

Leandro, obrigada pelo testemunho, mas lhe corrigindo meu querido, somente um adendo: a HS NÃO é porque vc é gordo e fuma. Essa sua concepção é totalmente equivocada. Te asseguro. Aqui mesmo no blog explico vários fatores que contribuem mas nunca a CAUSA… Mais uma vez obrigada, o espaço está aberto para todos que querem contribuir para a melhoria dos demais, como nós… =)

  JULIANE GACHET wrote @

Olá…sofro com isso a 4 anos…no começo achava que só eu no mundo tinha isso… não achava nada parecido na internet, pois os médicos não me diagnosticaram com hidradenite e sim com foliculite…a pouco menos de um ano que soube sobre a HS…é terrível, tenho inúmeras marcas, as crises são doloridas, demora pra vazar sozinha, já fui fazer uma drenagem no hospital, mas meu Senhor Jesus…. que dor foi aquela…não pega anestesia me rasgaram no puro com um bisturi… não da pra viver com isso, já tomei td qto foi remédio, antibiótico, ruacutan e nada….agora vamos tentar o biológico…mas eu de vdd, nem to com esperança mais…tô super desanimada, isso não é vida!!! alguém que toma o humira pra falar sobre efeitos?

  Darlane wrote @

Descobri a poucos dias
Mas ja sofro a quase dois anos
Eu achava que era furunculo
Mas ha exatamente 3 me apareceram varios nodulos na axila e seio e a dor esta insuportavel
Alguem ai que possa me disser como é esse processo de tratamento

  beiachy wrote @

Boa Tarde Darlane! Sinto te informar mas não boas notícias minha querida. Todo o processo é bastante doloroso. Primeiro há a necessidade de drenar este abcesso que se aparenta com um furúnculo, mas não é! E até onde consta da minha experiência o melhor paliativo será futuramente uma pequena cirurgia para retirada do mesmo ou a purulência ficará eternamente indo e vindo e causando desconfortos e dores descomunais. Neste ,mesmo site existem depoimentos, INCLUSIVE O MEU, de várias etapas de como a doença se comporta, muito embora você deva estar ciente de que ela não é igual pra todo mundo, mas se parece em muitos aspectos e tudo que temos até hoje são formas paliativas para sanar as dores porque infelizmente não há no mundo um único registro de CURA. Pelo menos, AINDA! Mas tenha fé e muita força. Que Deus esteja contigo.

  Marcos wrote @

Cara Darlene, realmente os sintomas da hidrosadenite constituem-se de processos muito dolorosos, sobretudo em dias de muito calor ou quando há queda da imunidade do corpo, os nódulos se afloram com intensa dor (semelhante a dor causada por um toque ou esbarrão em um hematoma causado por uma pancada), seguida por ruptura e purulência (pús) e muita ardência do local da ferida. Infelizmente, todas as fases do processo doloroso, ruptura, ardência e cicatrização podem durar meses e não há medicamentos, pomadas ou cremes que possam interromper o processo, no máximo podem amenizar a dor. Ressalto que os sintomas e os resultados de tratamento são diferentes em cada indivíduo, contudo aconselho de que procure opiniões médicas, pois existem sintomas parecidos para diversos casos, por exemplo, é comum que mulheres que passam por períodos de amamentação desenvolvam o aumento das glândulas mamárias, ou ainda, que surjam cistos sebáceos na região das axilas, furunculoses ou ainda tumores benignos e malignos. É de extrema importância de se faça o correto diagnóstico com o profissional certo, por exemplo nos casos de nódulos que atinge os seios (homens e mulheres) aconselho que procure por um mastologista ou ginecologista… No meu caso, sofri por cerca de 10 anos com este desconforto e confesso que sofri muito por ficar tentando a auto-cura, auto-medicação ou seguindo conselhos de leigos na internet, inclusive neste canal. O que mais me surpreendeu foi ter passado por dores horríveis desnecessariamente, pois sou profissional da área da saúde e trabalho em um grande complexo hospitalar e nunca havia procurado por três especialistas (médico dermatologista, médico cirurgião e o mais importante “JESUS CRISTO O MÉDICO DOS MÉDICOS). Há vários depoimentos em que a cirurgia de retirada do nódulo elimina a hidrosadenite por um período de tempo e que esta reaparece com os mesmos sintomas pouco tempo depois. No meu caso eu passei pelo dermato para identificar se realmente se tratava de hidrosadenite e, com o diagnóstico passei pelo cirurgião para a retirada dos nódulos e por último faço consultas regulares ao consultório do Dr. Jesus Cristo para que a doença jamais retorne. Graças a Deus, fazem 5 anos que fiz a cirurgia e a hidrosadenite jamais retornou para o meu corpo e o detalhe é que operei apenas uma das axilas e os tumores da outra axila simplesmente desapareceram… Portanto colega, confiei e creia que o Senhor Jesus pode todas as coisas! Procure uma igreja evangélica. Deus lhe abençoe!

  Mirelli wrote @

olá Darlene,
tb sofro do mesmo problema, tem meu depoimento por aqui, em 2016 operei as 2 virilhas pela 3 vez e tive sucesso, fico cerca de 8/10 anos sem crises, se vc morar no Rio e qquiser procurar meu cirurgião dermatológico, o nome dele é dr. Flávio Luz, desejo sucesso no seu tratamento e na sua vida. bjs


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