HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo de novembro, 2009

Detalhes de uma madrugada SÓRDIDA


Essa madrugada foi um caso sério. Tive a oportunidade de experimentar vários fatos em um curtíssimo espaço de tempo e para bem ou para mal, sei que os superei ou não estaria aqui falando sobre eles agora!

Sorte ou má sorte, porque não gosto definitivamente do nome ”azar”. Traz “azar”! (RS) Já faz 4 dias desde a última aplicação da auto-hemoterapia. Isso significa que estive no ápice e agora está caindo a imunidade. O organismo está mais indefeso aos ataques quaisquer, não só externos. A própria disposição física e mental se altera com a mudança de todo o seu metabolismo… O psíquico é uma Maria vai com outras… Acreditem ninguém escapa!

Mas incontestavelmente minha percepção acerca dos acontecimentos alheios a mim estão mais sensíveis, mais claros, eu diria. Não fosse a protagonista desses episódios, eu juro que seria astro de cinema. Vamos entender assim, contos de ficção é meu mais novo atributo, antes que o manicômio se torne uma realidade! Hipótese com certeza já foi o pensamento de alguém à meu respeito! (RS) Como culpá-los?

Passei o dia sem querer olhar o meu rosto no espelho. Usei uma segunda pele toda bege, do pescoço aos pés e usei um vestido longo por cima. Estava composta! Era o suficiente para minha filha não criticar e/ou ter “vergonha” de mim… Com o raciocínio já semi dopado por drogas artificiais industrializadas para controlar a pressão, para controlar a quantidade de líquidos retida no organismo, para controlar a ansiedade, etc. e tal não escapei de um antibiótico que minha mãe me fez engolir a força e ainda disse que era pra tomar de 8 em 8 horas. Só tomei aquele e sob pressão. Faz 8 meses que aboli qualquer antibiótico do meu organismo, qualquer um… Já usei de todos e só me deram efeitos colaterais que não pagaram o preço das tentativas de benefício qualquer. Bem, sou uma garota asseada, então não podia escapar do banho. Bendita hora! Tive que me olhar no espelho e pior, observar parte por parte, limpar e cuidar de detalhe por detalhe. OK! Boas e más notícias. Na última semana estive administrando 6 novos abscessos; 3 nas axilas e 3 na genitália. Escore do dia: um da genitália regrediu e desapareceu sozinho, os outros dois supuraram e estavam regredindo tendendo a desaparecer também. Na axila, dois eu já havia furado e espremido retirando o excesso da purulência e estavam regredindo também. MAS, como estava tudo indo bem demais… Havia este que estava tomando desde a axila até meio do braço. Comprido, tomando toda a extensão do músculo sem um único furinho… Lindo, vermelho, grande, alto e doendo demais, pulsando… Já não sentia meu braço, só a dor!

Bem, a doutora se recusou a abrir uma incisão no Tito cujo me dizendo que a inflamação estava muito grande. Que mesmo para qualquer cirurgia seria necessário aguardar que ele desinflamasse; o que seria necessário me ministrar antibióticos e aguardar para ver se os efeitos agiriam como DEVERIAM, mas que nunca aconteciam… Infelizmente, a maioria dos antibióticos nunca me trouxe nenhuma melhora com referência a HS! Lástima! Também acho. Mas contra fatos não há argumentos, então… Vamos lá!

Em meio a minha insanidade mental, já era quase fim de tarde, já havia escurecido aqui. Havia terminado o banho também. Estávamos somente eu e ele, o mundo parecia ter desaparecido. Muni-me de uma tesoura e me disse: Isso é só CARNE e eu sou mais que isso. Nossa! Pena que eu não tinha nenhum anestésico. SACANAGEM. Apoei o braço numa posição adequada, observei a direção do comprimento das fístulas internas, meti a tesoura e cortei. Bastou que a lâmina saísse da carne para que a purulência começasse a jorar… Fiquei com a mão em concha embaixo do braço como que apreciando aquilo, até minha mão se encheu e começo a derramar. Aquele líquido esverdeado, nojento… Aquilo podre estava dentro de mim. Era só o que eu conseguia pensar enquanto via aquela cascata de gosma esverdeada cuspir aos pulos de dentro do meu braço… Eram uns 3 grandes buracos interligados internamente por fístulas criando uma rede de comunicação abaixo da derme sob a musculatura. Parecem inteligentes né?

Cheguei numa situação então difícil de administrar sozinha. Gritei por socorro! Quem sobrou? A caçulinha daqui de casa, que por Deus, também tem bons conhecimentos na área de saúde. Ela costumava, antigamente, a auxiliar as cirurgias da doutora e também tem excelentes dons para enfermagem! Eu chamo isso de “sorte grande”! A minha, claro!

– GALEGAAAA! Corre que preciso de ajuda!

Lá vem ela doidinha! – Você acabou de enlouquecer foi? Quer que eu te coloque num hospício?
– Só quero que você acabe de espremer tudo que puder e tire isso de mim, o corte já está feito, você pode?

– Deve tá doendo pacas. Você vai agüentar que eu esprema?

– Arranca! Eu emito qualquer som se eu não tolerar a dor. Certo?

– Tudo bem! O pior você já fez mesmo, mas não acho que você vá suportar. Me diga quando doer muito que eu paro. Deixa primeiro eu limpar isso tudo aqui antes que acabe de infeccionar mais do que pode…

Foram duas toalhas para limpar tudo e muito algodão com bicarbonato de sódio e iodo para desinfetar a área. Então eu fechei os olhos, pendi a cabeça para o lado contrário e REZEI.

-Senhor, sinto-me uma leprosa, apodrecendo por dentro, sinto a deterioração dos pedaços que compõe essa matéria que me serve de moradia temporária. Mas preciso dela para cumprir o que foi designado, mesmo sem consciência ao certo de sabê-lo. Apenas sinto essa enorme certeza! Minha consciência ainda é por demais ligada a essa matéria, mas permita-me com o auxílio da tua misericórdia desligar-me e tolerar pacientemente os ajustes, certa que a eternidade é o tempo disponível para os reajustes… Auxilia-me nesse percurso se assim for possível. Obrigada por tudo! Amém.

Bem… Seria hipocrisia dizer que não doeu. Mas enquanto a “galega” espremia e mexia daqui e dali, eu ainda ficava me recordando de um livro que li há uns 10 anos atrás que se chamava “Hipnocibernética”… Inclusive vou procurá-lo para lê-lo novamente… Eu não emiti nenhum som… Era como se estivesse cochilando ou tivesse sido dopada. Sentia como beliscões leves e ouvia minha irmã gritar toda vez que uma quantidade volumosa da secreção entrava em erupção. Resultado que a quantidade da purulência drenada foi de quase 700 ml do meu braço ( o equivalente a 3 copos) … Desinchou um bocado, com certeza! (RS) Ela só parou quando começou a escorrer SANGUE…

Creio que esse processo todo durou cerca de 3 a 4 horas de relógio. Coitadinha de minha irmã! Foi-me um anjo! Apesar das broncas e dos sermões que tive que escutar CALADA! (RS)

Quanto a DOR! Acho que de tão grande ela toma conta de você e se torna sua própria anestesia. Do contrário seu cérebro apaga. Isso mesmo, o desmaio! É uma defesa automática do organismo em situações que ele acredita não suportar. Eu não desmaiei. Mas meu esforço para me desconcentrar drenou todas as minhas forças. Suei muito e adormeci depois sem qualquer entorpecente! A DOR lhe suga todas as forças. É impressionante!

Não sei por quantas horas fiquei apagada. Talvez 10 horas seguidas… Bem… O show tem que continuar, para todos! Quando abri os olhos, olhei logo para o braço. Ele ainda estava lá e eu já podia movê-lo sem dor… Então é hora de tomar um banho, acordar para a vida que espera e tentar com motivação superar TUDO que as horas seguintes prometem trazer como experiência…
tic tac tic tac tic tac
Por Roberta Achy

verdades INCONVENIENTES

Essa matéria mostra claramente porque é tão difícil ir em busca de resultados satisfatórios para os portadores de chagas “incuráveis”, tanto quanto porque a terapia da “Auto Hemo” ainda será tão preconceitualizada… Triste, mas é VERDADE!

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ESCOLHAS

escolhas

 “A coisa mais difícil de aprender na vida é qual ponte precisamos atravessar e qual devemos Queimar.”
daniel.rn2008

É a velha questão do livre arbítrio. Você sempre terá opções. Você tem que fazer “escolha” e arcar com as conseqüências dela. Isso se chama responsabilidade sob suas ações, ter o discernimento em sua consciência do que se passa no crivo da sua razão. É o que lhe torna juiz dos seus próprios atos. ESCOLHA.  Não é uma tarefa fácil! É a forma mais simples de se ver a aplicação concreta, palpável, visível da “Lei de Causa e Efeitos” que rege nossas vidas.

Nada fica oculto por muito tempo. A verdade se desembrulha dos véus do tempo, no tempo certo. A verdade é sempre única e absoluta. Relativo são as nossas interpretações a cerca dela. Cada um, mais uma vez, escolhe como quer enxergar a vida e o que fazer dela.

Um dia eu estava bem baixo astral. Isso foi há uns 3 anos atrás eu acho. A HS já havia se manifestado a todo vapor há algum tempo apesar de eu não ter tido, naquela época, o diagnóstico prescrito por um Doutor, por assim dizer. Mas o fato é que eu estava mal. Muitos antibióticos que não traziam resultados, muitos efeitos colaterais, e a vida social, profissional, pessoal e emocional completamente abalado. Meu ex-marido se dirigiu a mim e disse: – Tenho pena da HS agora. Então eu questionei sem entender onde ele queria chegar! Ele disse novamente: – É que a HS não tinha cura até agora, mas ela veio parar na pessoa errada. Agora ela vai ser desvendada, porque você vai encontrar. Ela já era!

Eu me senti tão grande… E percebi o tamanho da injeção de energia positiva que ele mandava para mim. Ele acreditava em mim mais do que eu mesma. Mas isso me fez tomar decisões e rumos que eu jamais havia sequer me questionado anteriormente. Vencer a vergonha, o medo e a dor não teriam sido tarefas fáceis, se eu não tivesse tido o suporte emocional que me foi necessário para superar diversas situações.

O mundo inteiro me reportava informações confusas e de referência pouco creditáveis. Fui buscar no meio científico o que havia de conhecimento responsável dentro da área de saúde. Abstracts Médicos, pesquisas científicas, casos ainda em estudo, relatos de casos, comunidades de portadores, absolutamente tudo que rondasse a respeito da Hidrosadenite Supurativa (Hidradenitis suppurativa), HS para os íntimos, a fim de entender melhor o que eu estava vivendo. Deparei-me com estudos de casos titulados: “Hidradenite supurativa, uma doença abjecta”. Esclarecendo os termos, para os que não entendem a palavra do nosso vocabulário português “abjecção”, bem, ela expressa o estado de uma excessiva baixeza moral. Descobri então que a doença não é tão rara assim, mas os registros dela sim. Um dos grandes tabus a se vencer nessa constante batalha do portador é a “vergonha” de se expor, o que contribui para dificultar um diagnóstico mais precisa e rápido, entre outros fatores de igual importância.

O resultado da ausência de registros gera a falta de interesse e INVESTIMENTO para um antídoto. Diante desse fato, mais do que real, a minha busca foi experimentar o que fosse concebível sob meus julgamentos as possibilidades que eu tinha para administrar o que quer que fosse a tal HS…

COBAIA DAS MINHAS ESCOLHAS. Isso mesmo! Adquiri o conhecimento necessário do que precisei e resolvi testar o que e como funcionava em mim. Não sou médica, não sou cientista, sou portadora de uma chaga e não sou burra. Sei descrever exatamente o que sinto, como sinto, o que faço e meu estado mental AINDA é socialmente normal sob a avaliação de qualquer psicoterapeuta…

Quando apoio e divulgo a Auto-Hemoterapia, estou simplesmente dando o meu testemunho de vida sob os resultados que essa técnica me trouxe. Não tenho vínculo de qualquer espécie nem sob qualquer circunstância com ninguém, nem qualquer entidade. Reporto o que vivo e o que adquiri de conhecimento ao longo dos últimos 5 anos com o único propósito de ajudar outros portadores da mesma forma que recebi auxílio quando dele necessitei. Trata-se primeiramente de uma questão de “humanidade”, depois julguem os senhores da forma que melhor lhes convier…

Meu lado sentimental entrou em conflito quando me deparei com uma matéria onde vários adeptos do movimento que difama a prática da auto-hemoterapia me classificam como uma charlatã. Meu suposto envolvimento e apoio a Campanha do Dr. Luis Moura e a difusão de uma série de fatos que resolvi expor ao conhecimento público tornaram-se o estopim de uma rede de intrigas que mais se assemelha a uma novela. Pensei comigo mesma: – Que roteirista pobre! Acho que foi nesse instante que pude, talvez, de longe avaliar 1/3 da decepção que o Senhor Doutor Luis Moura deva sentir ao ver sua contribuição para a humanidade tão manipulada e distorcida ao bel prazer de interesses vis.

O Dr. Luis Moura jamais me prometeu a cura para a HS. Aliás, em seus estudos não há a reportagem de um único caso de cura de um portador de HS através do uso da auto-hemoterapia. Foi-me informado através de contatos que fiz da melhora de determinados sintomas devido ao aumento da minha taxa imunológica. Nada mais me foi prometido. E de fato, com o tratamento que venho executando obtive pelo menos 90% de melhora visível em minha qualidade de vida, muito embora não tenha sido a cura. O que não significa necessariamente que essa prática não seja a cura para outras tantas enfermidades que existem…

Vi um comentário na revista Época (GLOBO) fazendo referência a algo que postei sobre a HS. Foi reconfortante para o meu EGO saber da aderência e da credibilidade de alguns pelo menos aos meus relatos. O meu muito obrigado pela cautela no julgamento á credibilidade dada ao que se refere a mim. O meu apoio e divulgação da Auto-Hemoterapia são devido à experiência que vivencio e espero tão somente com isso dar a minha parcela de contribuição á humanidade.

 Como diria Gordon Livingston: “Tudo que conheço são os meus sentimentos e a minha esperança.”

Aos incrédulos e maquiavélicos eu deixo uma história que me foi transmitida muito interessante sob certo ponto de vista… Trata-se dos 3 últimos desejos de ALEXANDRE O GRANDE:

1. Que seu caixão fosse transportado pelas mãos dos médicos da época;
2. Que fosse espalhado no caminho até seu túmulo os seus tesouros conquistado como prata, ouro, e pedras preciosas;
3. Que suas duas mãos fossem deixadas balançando no ar, fora do caixão, à vista de todos.

Um dos seus generais, admirado com esses desejos insólitos, perguntou a ALEXANDRE quais as razões desses pedidos e ele explicou:

1. Quero que os mais iminentes médicos carreguem meu caixão para mostrar que eles NÃO têm poder de cura perante a morte;
2. Quero que o chão seja coberto pelos meus tesouros para que as pessoas possam ver que os bens materiais aqui conquistados, aqui permanecem;
3. Quero que minhas mãos balancem ao vento para que as pessoas possam ver que de mãos vazias viemos e de mãos vazias partimos.

Pensem nisso! A forma como você vê o mundo pode mudar a sua vida!

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