HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para outubro, 2018

Como Você está Hoje?

Eu deveria dizer: ÓTIMA! Até porque pensamento toma forma, já dizia mainha…

Seria ridículo, infantil e imaturo nessa altura dos acontecimentos, que são fatos comprovados, e contra fatos não há argumentos… dizer que a gente se acostuma com a HS.. Não é bem assim! A título de registros históricos fazemos parte de uma raridade que só atinge 1% da população mundial e os que criam muita expectativa favorável de vida, antes de cometer o suicídio ( o que aumenta o índice de mortalidade da enfermidade) faz parte dos 1% destes 1% dos portadores.

Tenta-se a todo custo se aproximar de uma vida mais ou menos normal. Sabe, algumas vezes você só queria sua vida de volta e poder fazer as mesmas coisas que fazia quando ela não se manifestava… Mas as circunstâncias simplesmente não permitem… Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. A gente até inventa outros meios e paliativo para controlar e minimizar os sintomas diários, mas ainda assim tem que haver muita disciplina, determinação, força de vontade e uma baita fé, porque ela leva seu psicológico a zero se você deixar!

Meu primeiro surto foi quando fui diagnosticada com a notícia de que não tinha cura conhecida no mundo todo e que não havia registro de sobreviventes com longa expectativa de vida… Meu queixo caiu no consultório mesmo… Daí que quando retorno ao Brasil, nem sabiam que ela existia! ??? Pensei comigo, já morri e não sei ainda… Mas o pior está por vir… Ela não vai te matar, ela vai te torturar até o último sopro de vida que você tiver, porque ela só vai reduzir o seu sistema imunológico a zero até que TUDO lhe cause dores, mal estar, sintomas diversos similares a outras enfermidades e até uma gripe pode virar pneumonia num piscar de olhos…

Deixei de contar a retirada de abcessos depois que passaram dos 60… Me lembro do Dr. me dizendo: – Beta, pare de contar, porque vc sabe que quantos surgirem, teremos que retirar. A retirada cirúrgica do abcesso em meu corpo, no caso tenho metástase, é o melhor paliativo que tenho em mãos hoje quando a situação fica mais crítica. O que ainda me estimula são as sessões de auto-hemoterapia, inclusive faço as aplicações para aumentar minha imunidade, e faço campanha. Mas como já relatei em inúmeras situações, o próprio Dr. Luiz Moura me disse que em seus 50 anos de profissão NUNCA viu um caso de cura pro meu caso. Iria me auxiliar no controle das moléstias enquanto eu tomasse. Ainda tem contingências como mudança de hábito alimentar, suplementos, tratamento psiquiátricos e creia que é fundamental! Se parar volta tudo… Pra resumir, meu problema é genético e pra trocar de DNA só nascendo de novo…

As pessoas sempre me perguntam, como estou!
Bem, eu diria que ainda e apenas VIVA!

Ainda acreditando que nada acontece por acaso então tento para me auto estimular e estender a minha existência tentando transformar o mal que me aflige, um bem para os irmãos que se identificam com o mesmo caso. Pelo menos minha experiência de vida não terá sido em vão se eu promover o bem ao meu próximo, mesmo que seja com meu mal…
Acredito em DEUS! E só Ele opera milagres e eu sou um milagre Dele, com certeza, como vc também.
Sei que as angústias por falta de respostas mais plausíveis e a vontade de se sentir útil é ENORME. Mas tente e tente e tente quantas vezes forem preciso e faça a diferença como pode, quando puder e se não pode mudar a doença então mude seu contexto ao redor dela e aprenda a reinventar uma vida que nem vc nem eu escolhemos ou conhecíamos…
Mas tudo com fé é possível. As barreiras estão nas nossas decisões, escolhas, pensamentos e ações.

Melhorar a auto-estima e se amar mais faz parte do processo de reconstrução! =) ❤

” Renda-se como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender. Viver ultrapassa qualquer entendimento.” – Clarice Linspector

Forte abraço com muita saúde em todos os companheiros de jornada.
Fiquem com Deus!

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