HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

HS Biography

Roberta Achy Santos Davis’ Hidradenitis Suppurativa Biography

Let me start off with who I am. You need to know this information. I am a person; a woman lets say in my 30’s something. My given name is Roberta and I moved to Dallas, Texas from Brazil in November 2004 (You don’t need to know why).

Actually I am using Angel’s letter like a template to develop mines. Thank you Angel, for the guidance that you are providing for those one like me!

 

Deixa eu começar com quem eu sou. Você precisa saber dessa informação. Eu sou uma pessoa; uma mulher diria nos seus 30 e alguma coisa. Deram-me o nome de Roberta e eu me mudei para Dallas, Texas vindo do Brasil em 2004 (Você não precisa saber porquê).

Na verdade eu estou usando a carta da Angel como molde para desenvolver a minha. Obrigada, Angel, pela assessoria que você tem promovido a pessoas como eu!

 

Well, continuing, and if you read this all you will understand me in the end, for sure! My life got a break at this point. Just simple like this: before and after! Yes folks, before and after the day that I find out that what I got was an unknown, uncured disease that they call Hidradenitis Suppurativa or “HS”. Then, I realize that I become to the roll of “HS” suffer! Up until that day I really do believed that one of the antibiotics that I was taking will take effect at any time and I will be without that “thing” in my body… At that point I was already almost 2 years being misdiagnosed and treated for all kinds of suspicious that what could that be…

 

Bem, continuando, e se você chegar a ler isso tudo você vai entender no final, com certeza! Minha vida tem um marco bem aqui. Simples assim: antes e depois! Isso mesmo antes e depois do dia em que eu descobri que o que eu tenho é uma doença rara e de cura ainda desconhecida a qual chamam de Hidrosadenite Supurativa ou “HS”. Então percebi que agora faço parte do grupo dos portadores de HS! Até aquele dia eu acreditava que um dia qualquer um dos antibióticos que eu tava tomando ia fazer efeito e ia tirar aquela coisa do meu corpo… Nessa altura do campeonato eu já havia passado mais de 2 anos sendo diagnosticada e tratada de forma errada sob a suspeita de quase todas as possibilidades imagináveis do que pudesse ser…

 

 

Before: (antes)

I was tired of been running around doctors and emergency clinics and hospitals all over to handle this situation with this such a skin problem which was told to be a furuncle or something like it, that was just running my life to “hell” for the past almost 2 years already… At that time the amount and kind of drugs that were managed on me were so bad that I got a high blood pressure and gained 45 pounds, and I am not talking about the scars… yet, and a big amount of Hydrocodone which was said that was for pain…

 

Eu estava esgotada de ficar indo e vindo entre doutores e clínicas de emergência e hospitais pra tentar resolver esse tal problema de pele que se acreditava ser uma simples furunculose ou qualquer coisa do gênero, mas que já estava guiando toda a minha vida pro “inferno” no passar dos últimos 2 anos… Nesse tempo a quantidade e os tipos de drogas que já haviam sido ministrados em mim foram tão fortes que me deixaram sequelas tipo pressão alta e 30 quilos a mais, e eu não comentei ainda das cicatrizes… ainda, e de uma grande quantidade de hidrocortizona (corticóide) dito ser prescrito para sanar dor…

 

Looking for help and trying to administer all the new situations changed a lot my life also interview in my relationships with everybody and also my marriage. After a lot of tentative here in Texas, I decided to try something in Brazil where I have family, so I traveled. Over there because of the facilities, being some members of my family doctors, I did around 4 surgeries and used to be nursed at least 3 times a day to clean the secretions that used to drain constantly. The area affected was not just between my legs anymore. It spread to legs and buttocks, my right arm and a big one on top of my right eyebrow! Because everybody around me, which was my close family, was so concerned about that I did all kinds of exams possible… I went into all kinds of specializations for an appointment and a check up. And the funniest part of it all was that the results of exams and everything else showed the same result of the procedures that I did when I was in Texas. They said that my skin is normal, I mean, no virus, no bacteria, no anything, but still, those boils were “damn” visible! And why those antibiotics didn’t work out? Amoxicillin, Azitromicin, Cephaloxin, Penicillin… Here we go! ???

 

A busca por socorro tentando administrar todas as novas situações mudaram bastante a minha rotina, interferiu em meus relacionamentos com todo mundo e claro que mexeu com meu casamento. Depois de muitas tentativas aqui no Texas, decide tentar qualquer coisa no Brasil onde tenho família, então viajei. Lá, por conta de facilidades tais quais muitos dos membros de minha família são “doutores”, fiz coisa de 4 cirurgias, era cuidada e assessorada 3 vezes por dia para limpar a secreção que drenava constantemente. A área afetada não se limitava mais entre minhas pernas. Havia se espalhado das pernas para a bunda, meu braço direito e um enorme acima da minha sobrancelha direita! Porque todo mundo que tava ao meu redor estava tão preocupado, entenda-se minha família mais próxima, eu cheguei a fazer todos os tipos de exames possíveis… Fui em todos os tipos de especialistas para consulta e check up. E a parte mais engraçada disso tudo é que o resultado de todos os exames e tudo mais coincidiu com todos os resultados e procedimentos que tive quando os fiz no Texas. Eles diziam que minha pele estava normal quero dizer, sem virus, sem bacteria, sem nada, e aí? Aqueles caroços estavam muito bem visíveis! E por que os antibióticos não fizeram qualquer efeito? Amoxicilina, azitromicina, cefaloxina, penicilina… E aqui vamos nós! ???

 

 

When I figure it out: (quando eu descobri)

I was actually complaining with my husband over phone calls and e-mails because I was already spending too much time out of US and he was already concern about that also. And one day talking about how bad I was feeling and how this stuffs were developing on me, he came up with some links that he searched over the internet and send me with some prays… There was it! The Diagnose! It was the first time that I heard about this.

 

Eu estava de fato reclamando com meu marido entre chamadas e emails sobre o tempo que eu estava fora dos Estados Unidos e ele também já aborrecido. Quando um dia falando sobre como eu estava me sentindo mal e como aquelas coisas estavam se desenvolvendo em meu corpo, ele me veio com alguns links que ele havia pesquisado na internet e me enviou com algumas orações… Era aquilo! O diagnóstico! Foi a primeira vez que eu tive conhecimento sobre isso.

 

First I found out information at http://www.hs-usa.org, and then I found Mr. Adelino Picão (http://www.picao-hidrosadenitesupurativa.com) in Portugal who is a “HS suffer” between other together, but anyway, then I found out a lot of personal and In Forum web pages sharing information about HS and so many photos, and all of them looked just like me! What a surprise! Then I started reading carefully all testimonials that I found and their description were all me again… I was convinced so!

 

Primeiro eu encontrei informações no http://www.hs-usa.org, e então encontrei Seu Adelino Picão (http://www.picao-hidrosadenitesupurativa.com) em Portugal que é portador de HS entre outras, mas de qualquer sorte, então encontrei várias páginas pessoais e diálogos em forums na web de pessoas dividindo suas experiências sobre HS e muitas fotos, e todas elas se pareciam  muito comigo! Olha que surpresa! Então eu comecei a ler cuidadosamente todos os testemunhos que encontrei e eles descreviam tudo sobre mim de novo… Eu estava convencida então!

 

At this point, at least that even though I didn’t know for sure what was what I have, the only real relieve that I got from this were those surgeries that I was already doing for a while, really before knowing they were 4 surgeries and when I say surgery means “cut and sewn”.

 

Até aqui pelo menos, mesmo não sabendo o que eu tinha, a única coisa que me aliviou de verdade foram as cirurgias que já estava fazendo há algum tempo, e quando eu digo cirurgia eu quero dizer cortar e costurar.

 

After: (depois)

It happened exactly when I was searching more about it that I found “Angel”, who I already mentioned above in the Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc. And I will never forget what I read that day over there:

 

Aconteceu exatamente quando eu estava em busca de mais informações sobre a doença quando encontrei “Angel”, quem eu já mencionei acima. Ela é da Fundação Hidranenitis Suppurativa, Inc. E eu nunca vou me esquecer do que li no dia em que os encontrei:

 

“The HSF was founded in 2005 to foster and encourage worldwide research by developing and supporting an interdisciplinary family of scientists and physicians devoted to studying the molecular and cellular basis of HS, in order to develop and deliver more effective forms of treatment and preventative measures for those with this common, debilitating, and eminently chronic disease.”

 

“O HSF foi fundado em 2005 para promover e incentivar a pesquisa mundial desenvolvendo e suportando a família interdisciplinar de cientistas e de médicos devotados a estudar a base molecular e celular da HS, a fim de desenvolver fórmulas mais eficazes de tratamento e de medidas preventivas para os portadores dessa doença que incapacita e é eminentemente crônica.”

 

Then I started learning about HS and finding myself a chance to learn how to leave with it. The most disappoint part of it was to realize that was NO known cure up until today, but it was already a relief to know that It’s not contagious also…  After knowing I still didn’t have diagnose from a doctor yet. None of the ones that I looked for knew enough about the disease to help me more. I found out from forums and other people experiences and really I tested on myself “camphor diluted in alcohol” that I used to pass in my body which relief the pain at night and just maybe because has a natural anesthesia effect and “aloe vera” which product in Brazil is very common to find like a plan that calls “babosa” that I used to make a tea to drink, like a cup a day and use the plant blend with alcohol to put on the cuts to help heal better and disappear with the scars.

 

Então eu comecei a aprender sobre HS na tentativa de me dar uma chance de aprender como viver com isso. A parte mais desapontante é se tocar que não tem cura conhecida até agora, mas já é um alívio saber que não é contagiosa também… Mesmo sabendo eu ainda não tenho o diagnóstico prescrito por um médico especialista, AINDA. Nenhum dos médicos que me examinaram até agora tinham conhecimento suficiente para me ajudar mais. Encontrei outros fórums e outras experiências de outras pessoas das quais testei algumas soluções. Em mim funcionou cânfora diluida em álcool que eu usava em todo o corpo para aliviar dores a noite, ou talvez só ajudasse por causa do efeito anestésico que é natural da cânfora, mas ajuda… e “aloe vera” que é um produto brasileiro muito comum e que chamamos de babosa. Eu usei tomando o chá, coisa de um copo por dia e se você embeber chumaços de algodão com a babosa difusão no álcool ajuda a cicatrização dos cortes e alivia as cicatrizes.

 

How Angel said: “This is a serious and evil disease. It has taken lives, killed relationships, and alienated many people from having a productive life. Many have lost their homes, jobs and sanity over this crap. It has nothing to do with being over weight, being unclean, smoking or living in hot humid weather, white, black, yellow, brown or purple. This the maybe factors to improve however the reason why HS is unknown in the medical world is because it is misdiagnosed or a stigma.

 

Como disse a Angel: “Essa é uma doença séria e diabólica. Tem tirado vidas, destruído relacionamentos e alienado muitas pessoas tirando-as de uma vida saudável e produtiva. Muitos tem perdido suas casas, seus trabalhos e sua sanidade mental por causa dessa coisa. Não tem nada a ver com estar acima do peso, ou não ter higiêne ou fumar ou viver num clima mais úmido, ou ser branco, preto, amarelo, marrom ou violeta. Talvez esse até seja um fator que fortaleça a HS, mas a razão de que a HS é desconhecida no mundo medico é por que ela vem sendo diagnósticada de forma errada ou é mesmo uma anormalidade.

 

What do I do for a living? I currently attend a design position due to demand in a Texas Office. But I can do almost all the job from home and also I still keep up with my friendly network which send me freelances’ job. My beloved husband helps out and I live to make it through each day. I am fighting hard to make it through what I can work and jumping through all there hoops. I am an artist, this is my life. I have designed a lot of things and get great feedbacks on my work. Sometimes the pain from HS is so unbearable that I have to stay home. The HS gets so bad that I cannot set there is absolutely no way to set. So I do have to mess a meeting here and there. Although I have positive acts I fear that someday I won’t get though but I have fought this hard and be darned if anyone says different.

 

O que eu faço pra viver? Atualmente eu ocupo a posição de designer em um escritório no Texas. Mas eu posso executar a maior parte do trabalho estando em casa e ainda mantenho uma amigavél rede de relacionamentos que me encaminham trabalhos temporários. Meu amável marido me ajuda muitíssimo e eu tento ir vencendo dia após dia. Tenho lutado duro para construir uma situação em que eu possa trabalhar e ainda contornar todos os obstáculos. Sou uma artista e essa é a minha vida. Tenho desenvolvido muitas coisas e tenho tido excelentes resultados dos meus trabalhos. Ás vezes as dores provocadas pela HS são tão insuportáveis que não dá pra sentar, não dá pra se posicionar de forma alguma em lugar nenhum. Então eu tenho que faltar a um compromisso ou outro. Mesmo tendo mantido ações positivas tenho medo de que um dia não consiga suportar mais um dia, mas tenho lutado tanto por isso que fico extremamente irritada se alguém ousar me dizer qualquer coisa diferente.

 

I am spiritual human behind my clothes and in my soul. I care, I hurt, I laugh and I cry.

I hope that my experience can help someone go though one more day!

I hope you have a pain free day filed with laughter and smiles!

Sincerely, Roberta.

 

Sou um ser humano espiritualista debaixo das minhas roupas, em minha alma. Me importo, sinto dores, dou risadas e também choro. Espero que minha experiência possa ser de alguma ajuda para quem quer que seja que esteja sofrendo desse mesmo mal a superar mais um dia.

Espero que todos vocês tenham um dia sem dores e repleto de risadas e sorrisos!

Sinceramente, Roberta.

 

7 Comentários»

  KK wrote @

Bei
Eu acho louvável o seu esforço de informar as pessoas sobre a HS e sobre suas consequências. Tenho certeza que essa iniciativa ajudará muitas pessoas a se tratarem e melhorarem sua qualidade de vida.
Não fazia idéia do que estava acontecendo com vc, mas sinceramente amiga… sinto muito por isso está acontecendo com você, que é uma pessoa alegre e que merece tudo de bom nesta vida.
Espero poder te ajudar no que estiver ao meu alcance. Saiba que pode contar comigo.
Saudades, Ká.

  Sana wrote @

Amiga, que alegria conversar com vc depois de tanto. Como vc mesma disse, a gente não se encontrou à toa. Tenha certeza que, de hoje para sempre, estará em minhas orações e vibrações. Força e Deus no coração sempre, amiga.
Sana.

  Pharme85 wrote @

Very nice site!

  harry davis wrote @

I’m sorry for the day i found out what you had
this H.s. took my wife from me.

i love you

  Marisa wrote @

Olá Roberta, o meu nome é Marisa, sou portuguesa, tenho 31 anos e sofro da mesma doença há 12, mas só em 2010 tive o diagnóstico correcto, todos os médicos me diziam que eram pelos encravados, cheguei a fazer pequenas cirurgias para retirar os caroços, mas em seguida voltava tudo. A única vez que esteve mais adormecida a HS foi aquando da gravidez, até pensei que ia desaparecer, mas após o parto veio com mais força ainda, um horror de dores, nem podia andar, isto porque tenho focos nas 2 virilhas. Encontrar pessoas com a mesma experiencia que eu dá-me mais força para continuar e não me sentir isolada. A minha sorte é que tenho um marido muito comprensivo e que me vai ajudando a superar as dores, isto porque eu fico extremamente irritada com as dores, não me queixo, mas ando irritada e aborrecida, mais pelo facto de não haver um medicamento eficaz. Não se sabendo as causas, não se pode ter uma cura não é verdade??
A minha avó (mãe do meu pai) tinha muitos problemas de pele, que nunca foram estudados e por isso não sei que tipo de doenças teve, mas a minha mãe disse-me que ela morreu com o corpo todo em feridas abertas. Já falei nisso aos médicos, mas como eles parecem pouco interessados dizem-me que isso não tem nada a ver com o meu caso.
Fico triste, porque nunca me fizeram exames específicos para tentarem saber mais. Mas pelo que já li em testemunhos de outras pessoas, também não serve de muito.
Obrigada e muita saúde para todos nós. beijinhos

  Carla Zacconi wrote @

Olá Roberta, sofro do mesmo problema, num grau menos grave, porém é muito desconforto, dor e preocupação. Gostaria de saber se você já tomou finasterida, um remédio mais usado para combater a calvície, mas que passou a ser usado na HS. Estou um pouco temerosa de iniciar o remédio, não sei direito os efeitos colaterais. Como já tive câncer e sofro de distúrbio bipolar, fico na defensiva a cada tratamento novo. Obrigada se puder informar se já tomou ou conhece a finasterida. Desejo tudo do melhor para você. Bjs, Carla.

  beiachy wrote @

Olá Carla
Sinto muito pela sua dor querida. Por acaso, e nem tão por acaso assim também sofro de distúrbio bipolar. Já ouvi falar da finasterida, e entendo perfeitamente dos seus temores e anseios, mas só li testemunhos, nunca fiz uso dela não. Então por experiência ou a falta dela tenho pouco a lhe acrescentar sobre essa substância. Mas se decidir por tentar, busque comentários de quem já usou. Não é 100% seguro porque metabolizamos de formas diferentes, mas é mais confiante que dar um tiro no escuro… Como vc bem lembrou, os efeitos colaterais as vezes são piores do que a encomenda… Desejo tudo de melhor para todas nós, que sabemos o que é viver numa prisão sem muros e sem opções… Beijos, estarei sempre por aqui se e quando quiser conversar. Fica em paz e com Deus florzinha.


Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair / Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair / Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair / Alterar )

Foto do Google+

Você está comentando utilizando sua conta Google+. Sair / Alterar )

Conectando a %s

%d blogueiros gostam disto: