HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

After: (depois)

It happened exactly when I was searching more about it that I found “Angel”, who I already mentioned above in the Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc. And I will never forget what I read that day over there:

Aconteceu exatamente quando eu estava em busca de mais informações sobre a doença quando encontrei “Angel”, quem eu já mencionei acima. Ela é da Fundação Hidranenitis Suppurativa, Inc. E eu nunca vou me esquecer do que li no dia em que os encontrei:

“The HSF was founded in 2005 to foster and encourage worldwide research by developing and supporting an interdisciplinary family of scientists and physicians devoted to studying the molecular and cellular basis of HS, in order to develop and deliver more effective forms of treatment and preventative measures for those with this common, debilitating, and eminently chronic disease.”

“O HSF foi fundado em 2005 para promover e incentivar a pesquisa mundial desenvolvendo e suportando a família interdisciplinar de cientistas e de médicos devotados a estudar a base molecular e celular da HS, a fim de desenvolver fórmulas mais eficazes de tratamento e de medidas preventivas para os portadores dessa doença que incapacita e é eminentemente crônica.”

Then I started learning about HS and finding myself a chance to learn how to leave with it. The most disappoint part of it was to realize that was NO known cure up until today, but it was already a relief to know that It’s not contagious also… After knowing I still didn’t have diagnose from a doctor yet. None of the ones that I looked for knew enough about the disease to help me more. I found out from forums and other people experiences and really I tested on myself “camphor diluted in alcohol” that I used to pass in my body which relief the pain at night and just maybe because has a natural anesthesia effect and “aloe vera” which product in Brazil is very common to find like a plan that calls “babosa” that I used to make a tea to drink, like a cup a day and use the plant blend with alcohol to put on the cuts to help heal better and disappear with the scars.

Então eu comecei a aprender sobre HS na tentativa de me dar uma chance de aprender como viver com isso. A parte mais desapontante é se tocar que não tem cura conhecida até agora, mas já é um alívio saber que não é contagiosa também… Mesmo sabendo eu ainda não tenho o diagnóstico prescrito por um médico especialista, AINDA. Nenhum dos médicos que me examinaram até agora tinham conhecimento suficiente para me ajudar mais. Encontrei outros fórums e outras experiências de outras pessoas das quais testei algumas soluções. Em mim funcionou cânfora diluida em álcool que eu usava em todo o corpo para aliviar dores a noite, ou talvez só ajudasse por causa do efeito anestésico que é natural da cânfora, mas ajuda… e “aloe vera” que é um produto brasileiro muito comum e que chamamos de babosa. Eu usei tomando o chá, coisa de um copo por dia e se você embeber chumaços de algodão com a babosa difusão no álcool ajuda a cicatrização dos cortes e alivia as cicatrizes.

How Angel said: “This is a serious and evil disease. It has taken lives, killed relationships, and alienated many people from having a productive life. Many have lost their homes, jobs and sanity over this crap. It has nothing to do with being over weight, being unclean, smoking or living in hot humid weather, white, black, yellow, brown or purple. This the maybe factors to improve however the reason why HS is unknown in the medical world is because it is misdiagnosed or a stigma.

Como disse a Angel: “Essa é uma doença séria e diabólica. Tem tirado vidas, destruído relacionamentos e alienado muitas pessoas tirando-as de uma vida saudável e produtiva. Muitos tem perdido suas casas, seus trabalhos e sua sanidade mental por causa dessa coisa. Não tem nada a ver com estar acima do peso, ou não ter higiêne ou fumar ou viver num clima mais úmido, ou ser branco, preto, amarelo, marrom ou violeta. Talvez esse até seja um fator que fortaleça a HS, mas a razão de que a HS é desconhecida no mundo medico é por que ela vem sendo diagnósticada de forma errada ou é mesmo uma anormalidade.

What do I do for a living? I currently attend a design position due to demand in a Texas Office. But I can do almost all the job from home and also I still keep up with my friendly network which send me freelances’ job. My beloved husband helps out and I live to make it through each day. I am fighting hard to make it through what I can work and jumping through all there hoops. I am an artist, this is my life. I have designed a lot of things and get great feedbacks on my work. Sometimes the pain from HS is so unbearable that I have to stay home. The HS gets so bad that I cannot set there is absolutely no way to set. So I do have to mess a meeting here and there. Although I have positive acts I fear that someday I won’t get though but I have fought this hard and be darned if anyone says different.

O que eu faço pra viver? Atualmente eu ocupo a posição de designer em um escritório no Texas. Mas eu posso executar a maior parte do trabalho estando em casa e ainda mantenho uma amigavél rede de relacionamentos que me encaminham trabalhos temporários. Meu amável marido me ajuda muitíssimo e eu tento ir vencendo dia após dia. Tenho lutado duro para construir uma situação em que eu possa trabalhar e ainda contornar todos os obstáculos. Sou uma artista e essa é a minha vida. Tenho desenvolvido muitas coisas e tenho tido excelentes resultados dos meus trabalhos. Ás vezes as dores provocadas pela HS são tão insuportáveis que não dá pra sentar, não dá pra se posicionar de forma alguma em lugar nenhum. Então eu tenho que faltar a um compromisso ou outro. Mesmo tendo mantido ações positivas tenho medo de que um dia não consiga suportar mais um dia, mas tenho lutado tanto por isso que fico extremamente irritada se alguém ousar me dizer qualquer coisa diferente.

I am spiritual human behind my clothes and in my soul. I care, I hurt, I laugh and I cry.
I hope that my experience can help someone go though one more day!
I hope you have a pain free day filed with laughter and smiles!
Sincerely, Roberta.

Sou um ser humano espiritualista debaixo das minhas roupas, em minha alma. Me importo, sinto dores, dou risadas e também choro. Espero que minha experiência possa ser de alguma ajuda para quem quer que seja que esteja sofrendo desse mesmo mal a superar mais um dia.
Espero que todos vocês tenham um dia sem dores e repleto de risadas e sorrisos!
Sinceramente, Roberta.

6 Comentários»

  Glória wrote @

Roberta
Te desejo toda força e coragem para continuar na luta!
Abrçs

  celso wrote @

Oi estou desenvolvendo uma terapia a base de apitoxina, não posso garantir que é a cura, todavia, tenho vivido normalmente com esta terapia,sofor com hidradenite suporativa a 32 anos, fiz cirugias, usei todo o tipo de remedios e nada, mas com a apitoxina, não tenho mais inflamações e nem dores, sou qúímico e quero me relacionar com pessoas, mapear os casos e quem sabe juntos não chegaremos a uma cura?? se quiserem informações, me add no msn celsohugo3@hotmail.com.br

  Leila wrote @

Oi Roberta,
Vamos em frente! Entre dores, te escrevo sorrindo! Tenho HS há 43 anos. Nem meus filhos, não tiveram o prazer de me conhecer sem essa doença, mas o meu grande sorriso é porque nenhum dos 3 herdaram essa coisa! Eu, estava parada, e seu blog me fez agitar novamente !rs obrigada!
Leila

  Lucimara wrote @

Boa noite, tenho esse problema tb. Alguém que tenha esse problema, gostaria de conversar, trocar informações, desabafar, etc…? se quizer me add deixo aqui meu msn: lucy.mara@live.com. Gostaria muito de conversar com alguém que tb tenha esse problema,acho que desabafando podemos até aliviar um pouco! boa noite pra todos.

  Katiele wrote @

Boa Tarde,

Eu tenho 22 anos, e faz 5 anos que tenho essa doença, semana passado eu fiz a cirurgia, não aguentava mais de dor, espero que possa melhorar o meu médico quer tentar um tratamento, eu passo para vcs quando tiver mais informações.

  midian wrote @

oi Boa tarde a todos é com lagrimas que estou digitando essas palavras, lagrimas de quem sofre a 8 anos com essa doença. Não podia nem imaginar quantas pessoas sofre com isso, graças a Deus no meio em que vivo não conheço ninguém que tenha HS. Ja tomei de tudo, agora estou estou esperando mais uma consulta com um médico cirurgião.
Acredito verdadeiramente que todos aqueles que sofrem disso ja alguns anos, que se estamos vivos até hoje, é porque Deus tem nos ajudado e guardado nossas vidas. Se pararmos pra pensar estamos sujeitos a outras infecções, a final quando o pus sai a ferida muitas vezes fica aberta, é claro que tem todo o processo de limpeza, mas mesmo assim sabemos que somos frágeis. Por isso agradeço muito a Deus pois ele tem me dado força, nos momentos de dor intensa.
a voçês que passam por isso, digo que não desanimem, os médicos muitas vezes não compreendem o que passamos. Falo com propriedade, ja ouvi e passei por coisas terríveis nas mão deles. Não sou contra ir ao médico, pois continuo tentando, só estou dizendo que o que deve nos mover é a fé . Fé em Deus , que é aquele quem dá sabedoria aos médicos para nos tratar. e é isso não desistam.
abraços.


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