HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para Sentimentos e Momentos

Como Você está Hoje?

Eu deveria dizer: ÓTIMA! Até porque pensamento toma forma, já dizia mainha…

Seria ridículo, infantil e imaturo nessa altura dos acontecimentos, que são fatos comprovados, e contra fatos não há argumentos… dizer que a gente se acostuma com a HS.. Não é bem assim! A título de registros históricos fazemos parte de uma raridade que só atinge 1% da população mundial e os que criam muita expectativa favorável de vida, antes de cometer o suicídio ( o que aumenta o índice de mortalidade da enfermidade) faz parte dos 1% destes 1% dos portadores.

Tenta-se a todo custo se aproximar de uma vida mais ou menos normal. Sabe, algumas vezes você só queria sua vida de volta e poder fazer as mesmas coisas que fazia quando ela não se manifestava… Mas as circunstâncias simplesmente não permitem… Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. A gente até inventa outros meios e paliativo para controlar e minimizar os sintomas diários, mas ainda assim tem que haver muita disciplina, determinação, força de vontade e uma baita fé, porque ela leva seu psicológico a zero se você deixar!

Meu primeiro surto foi quando fui diagnosticada com a notícia de que não tinha cura conhecida no mundo todo e que não havia registro de sobreviventes com longa expectativa de vida… Meu queixo caiu no consultório mesmo… Daí que quando retorno ao Brasil, nem sabiam que ela existia! ??? Pensei comigo, já morri e não sei ainda… Mas o pior está por vir… Ela não vai te matar, ela vai te torturar até o último sopro de vida que você tiver, porque ela só vai reduzir o seu sistema imunológico a zero até que TUDO lhe cause dores, mal estar, sintomas diversos similares a outras enfermidades e até uma gripe pode virar pneumonia num piscar de olhos…

Deixei de contar a retirada de abcessos depois que passaram dos 60… Me lembro do Dr. me dizendo: – Beta, pare de contar, porque vc sabe que quantos surgirem, teremos que retirar. A retirada cirúrgica do abcesso em meu corpo, no caso tenho metástase, é o melhor paliativo que tenho em mãos hoje quando a situação fica mais crítica. O que ainda me estimula são as sessões de auto-hemoterapia, inclusive faço as aplicações para aumentar minha imunidade, e faço campanha. Mas como já relatei em inúmeras situações, o próprio Dr. Luiz Moura me disse que em seus 50 anos de profissão NUNCA viu um caso de cura pro meu caso. Iria me auxiliar no controle das moléstias enquanto eu tomasse. Ainda tem contingências como mudança de hábito alimentar, suplementos, tratamento psiquiátricos e creia que é fundamental! Se parar volta tudo… Pra resumir, meu problema é genético e pra trocar de DNA só nascendo de novo…

As pessoas sempre me perguntam, como estou!
Bem, eu diria que ainda e apenas VIVA!

Ainda acreditando que nada acontece por acaso então tento para me auto estimular e estender a minha existência tentando transformar o mal que me aflige, um bem para os irmãos que se identificam com o mesmo caso. Pelo menos minha experiência de vida não terá sido em vão se eu promover o bem ao meu próximo, mesmo que seja com meu mal…
Acredito em DEUS! E só Ele opera milagres e eu sou um milagre Dele, com certeza, como vc também.
Sei que as angústias por falta de respostas mais plausíveis e a vontade de se sentir útil é ENORME. Mas tente e tente e tente quantas vezes forem preciso e faça a diferença como pode, quando puder e se não pode mudar a doença então mude seu contexto ao redor dela e aprenda a reinventar uma vida que nem vc nem eu escolhemos ou conhecíamos…
Mas tudo com fé é possível. As barreiras estão nas nossas decisões, escolhas, pensamentos e ações.

Melhorar a auto-estima e se amar mais faz parte do processo de reconstrução! =) ❤

” Renda-se como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender. Viver ultrapassa qualquer entendimento.” – Clarice Linspector

Forte abraço com muita saúde em todos os companheiros de jornada.
Fiquem com Deus!

A HS fez surgir a “A ESCADA E A MOÇA”

A sensibilidade de um grande amigo, exímio observador em toda a plenitude de sua experiência de vida, da qual não refuto em dizer orgulhosamente que muito tem contribuído para a minha evolução e o meu progresso em todos os aspectos, foi o gatilho que me motivou a expor esta experiência no intuito de transformar o que por vezes, chamei de maldição em uma bênção!

Quem bem já adquiriu através de tantas mal traçadas linhas que aqui mesmo já transcorri sabe das dores, dos constrangimentos, do desconforto, das dificuldades que os portadores desta enfermidade (HS) causa. Também já comentei em outros posts sobre como a enfermidade física nos afeta psicologicamente, não obstante esteja implícito que somos humanos de carne e osso como todos os demais!

Seria uma retórica ficar citando que um soldado que acabou de chegar de uma guerra não apresente sequelas do trauma experimentado!!! E uma das sequelas que ficaram em mim, chama-se, psiquiatricamente falando, de Síndrome do Isolamento.

Razões? Nossa! São incontáveis, creia! Mas o fato é que para não deixar-me cair em depressão, nos meus momentos de isolamento tentava lutar contra este sentimento fazendo algo que me agradasse e tirar fotos em frente ao espelho da escada todas as vezes ao me vestir era algo reconfortante, inclusive era uma forma de melhorar minha auto-estima. Aquilo virou um hábito e devido ao meu confinamento, era sempre no mesmo lugar.

Este meu amigo, Sr. Walter Medeiros, um exímio observador e escritor, então num certo e radiante dia, me escreveu um poema em que estava fotografado em vocábulos o retrato da minha experiência diária, mas de uma forma e com olhos que eu nunca havia percebido!

O que era uma maldição de repente tornou-se uma benção pela minha opção de agir diferente, por mais louco que pudesse parecer. Meu calabouço tornou-se minha liberdade! Razão pela qual me inspirei a tentar transformar o mal em bem!

Se você, como eu, também sofre com este tipo de descontrole, saiba que sempre existe um meio de transformar a maldição numa benção. Tudo depende de como você direciona sua mente e consequentemente suas ações.
Tenha sempre em mente que “o pensamento toma forma! “

Talvez somente outros portadores entendam a profundidade do que tento expressar agora. Mas creiam que se eu consegui encontrar um meio de conviver com ela em melhores condições de vida, você também pode! Que Deus sempre nos acompanhe e nunca nos desampare! Bençãos a todos!

P.S.: Meus sinceros e eternos agradecimentos ao Sr. Walter Medeiros pela sincera motivação! Que Deus o abençoe infinitamente.

HS: Uma Batalha por Vez!

Um soldado não volta de uma batalha sem traumas. As sequelas de tantas expeiências não deixam cicatrizes apenas no corpo, mas também na alma.

O que quero dizer de fato é que o psicológico de quem sobrevive a uma série de situações provocadas e impostas por esta enfermidade acaba por acarretar síndromes psiquiátricas de várias ordens muito embora todas perfeitamente justificáveis.

Tudo bem que não sejam de tão bom gosto assim! E é óbvio que ninguém tem a obrigação de gostar ou aceitar elas, mas com certeza, se você é um ser humano e tem o conhecimento do fato então você no mínimo tem o dever de respeitar o fato delas existirem!

Quando preciso ser forte, costumo fazer uma lavagem cerebral pensando assim:

“Existe um lugar dentro de você inacessível aos outros. Há um lugar na sua cabeça aonde ninguém consegue ir. Um lugar que pertence apenas a você.

Não importa o que digam, não importa o que façam, ninguém pode te alcançar lá! A DOR é apenas um sonho!

O seu corpo pode ceder, mas a sua mente é forte! Não tenha pressa. Espere e observe. Sempre tem uma saída.

Todos deram um pouco, poucos deram tudo!”

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