HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Doença de Ictiose

Só para relembrar dos conceitos, até porque eu escrevi num post no ano passado e deve tá socado e escondidinho em alguns dos arquivos mortos de 2008. Por isso vou reformular as teorias da Ictiose:

O que é a Ictiose?
O nome ictiose deriva do grego Ichtys, que significa peixe, numa comparação entre o aspecto da pele dos portadores desta doença e as escamas de um peixe.

Trata-se de um grupo heterogéneo de doenças que possuem em comum a presença de uma pele escamosa, em muitos casos separada por fissuras, enquanto que a pele é ao mesmo tempo frágil, podendo mesmo ferir-se com maior facilidade.

A Ictiose é o resultado de uma mutação genética passada de pais para filhos. Em alguns casos raros, a mutação ocorre de forma espontânea na geração afectada.

Como surge esta doença?
A nossa pele sofre um processo de renovação contínuo. A pele e constituída por células unidas entre si, por uma substância denominada de matriz extra-celular. As células da pele vão envelhecendo de forma espontânea e uma vez mortas, a pele sofre um processo de descamação da camada córnea – mais superficial – que em pessoas de pele normal é invisível e organizada.

Nos doentes com ictiose, a descamação é alterada por vários motivos: têm demasiadas células a envelhecer ao mesmo tempo e acabam por morrer em grandes quantidades ou as células que envelhecem, fazem-no de forma não natural, acabando por ficar retidas na camada córnea, em forma de escamas aderentes.

Apesar de haver vários intervenientes neste processo o resultado final é muito semelhante clinicamente: um estrato córneo anormal, com escamas e endurecimento da pele, a hiperqueratose. Em algumas doenças o que provoca a mutação é conhecido e encontra-se bem definido como, por exemplo, na hiperqueratose epidermolítica, onde ocorre uma alteração das queratinas 1 e 10.

Consequências
Esta doença provoca vários tipos de problemas, entre os mais comuns e ligeiros, os doentes portadores desta doença encontram dificuldade em movimentar-se, pois a sua pele tende a formar gretas e fissuras, chegando a ficar ressequida.

A ictiose pode ser uma doença desfigurativa, não só a nível estético, mas também causar dificuldades ao nível da inserção social, laboral e até mesmo implicações psicológicas. [ como se eu não soubesse… ]

Diagnóstico e Tratamento
Não existe nenhuma cura para a Ictiose, apenas tratamentos, muitos deles sob a forma de cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.

A Ictiose é correntemente classificada na base da aparência clínica e padrão hereditário. Apenas um dermatologista experiente poderá fazer um diagnostico correcto para determinar qual o tipo de Ictiose.

A biopsia ou um teste genético, através de uma recolha de sangue, são os métodos mais seguros e eficazes para um diagnóstico acertado. A hidratação constante e regular é a melhor forma de garantir alguma qualidade de vida e conforto aos doentes portadores desta doença.

—————————–

Mas o mais legal dessa página é para registrar a minha “alegria” ou “esperança” com a notícia que me deparei ontem! Engraçado é que ás vezes a gente passa mil vezes pelo mesmo lugar e não se atenta dos “detalhes”… Mais uma prova de que só enxergamos aquilo que queremos ver! Temos mesmo que nos policiar!

Estou mais do que calejada de ler e reler tudo que se trata da Auto-Hemo, afinal, EU FAÇO! E auxilio a campanha para a legalização, mas revendo mais uma vez os comentários do Dr. Luis Moura, me deparei com um único caso em que o próprio tratou da Ictiose de um rapaz… Ele foi taxativo quando disse que não foi fácil e que foi necessário mais de um ano de aplicações concomitantes com aplicações de vitaminas A, E e minerais, mas que houve a CURA! Nossa! Aquilo me fez vibrar! Meus olhos pareciam duas bolas brilhantes quando se encontra a arca dos tesouros perdida…

Abalos emocionais interferem em 50% de todos os sintomas que apresento… e na última semana definitivamente não tive boas vivências pessoais, o que deixa a entender que hoje estou péssima, física e mentalmente descompensada… Mas feliz por ter encontrado “esperança”… É como uma corda jogada a qual você pode se agarrar quando está se sentindo afundando em areia movediça… Parece até filme de aventura! E que AVENTURA! =)

Sei também que cada caso é um caso, mas se funcionou para “um” sequer nesse mundo… há uma possibilidade também para outros, e para mim… Não importa quanto tempo seja necessário… se ela existir, com as graças de Deus, eu hei de encontrá-la!

46 Comentários»

  Jean Félix wrote @

Valeu a informação mas como aplicar as vitaminas A,E e minerais, quais são os minerais e de que forma?
Tenho ictiose também de longa data. O frio me prejudica muito. No verão ameniza muito.Mas tem riscos do sol quanto ao câncer.
Saudações. Jean.

  Glória wrote @

Jean, procure estudar sobre as vitaminas, em especial estas que o Dr Luís Moura indicou para o rapaz com ictiose. Vitamina A e E são muito boas para a pele e até a vitamina C por ser desintoxicante, os sais minerais e os aminoácidos compõem nosso organismo e seu equilíbrio pode ser a nossa salvação para infinitos males. Na dúvida consulte um ortomolecular. Aproveite a internet e procure saber o que cada vitamina faz por nosso organismo. é matéria escolar, mas achamos muita coisa a mais. E o mais importante, além das capsulas de vitaminas, procure saber quais alimentos podem te ajudar. Eu não posso dizer a você num site público dosagens de vitaminas porque não sou da área médica. Sou apenas uma pessoa que só irá a um médico para colar um osso quebrado, arrancar um dente e aviar uma receita de óculos… acredito em médicos como o Dr Luís Moura por seu exemplo e coragem. gostaria que metade dos médicos desse planeta se comportassem como ele! então poderíamos sair de uma consulta confiantes.

  Suzana Bandeira Ramos wrote @

Gente,tenho ictiose, já sofri muito, principalmente na adolescência.Hoje está
mais branda. De tudo que já usei a glicerina fez milagre, (uma sra. americana me ensinou), pois deixa a pele úmida, amolece as cascas, limpa, amacia.
Uso após o banho, ainda com o corpo úmido, passo pouca quantidade nos locais mais ressecados. Experimentem.
Boa sorte.
Suzana – Salvador -Bahia
08/11/2012

  Luci Mary Araujo wrote @

Perdi um filho há 4 meses com suspeita de ictiose, infelizmente não houve tempo pra um diagnóstico que comprovasse… Como vive uma pessoa com essa doença? Existe qualidade de vida? É tão difícil aceitar uma perda dessas, por isso vivo tentando buscar explicações e informações. Obrigada

  Luci Mary Araujo wrote @

Por favor responda as minhas perguntas… Aguardo retorno. Obrigada

  beiachy wrote @

Querida Lucy, acho que a frase de Paulo de Traso é o que melhor resume a sensação de quem convive com essa doença: “Eu morro todos os dias, e é por isso que vivo.” Não, minha amiga, não é uma tarefa fácil. A ictiose pode se apresentar em vários estágios e infelizmente em casos mais graves levar a morte, principalmente neonatal… Em termos bem simples, o ressecamento da pele pode atingir a pele (digamos assim) que reveste os orgão internos e as coisas se complicam muito… Meu caso, em particular, trata-se da Ictiose mais simples… e ainda assim é uma batalha todos os dias. Não há diagnóstico conhecido ainda, somente tratamentos paleativos para melhorar a qualidade de vida dos portadores. O governo brasileiro já a reconheceu como doença “grave” que é, muito embora como tudo leva-se consciência para que a teoria vá á prática. Tentarei postar maiores informações do seu interesse brevemente. Sinto muito pela sua perda. Estarei orando por você e seu filho (Que Deus o tenha em suas graças!). Um grande abraço, R. Achy

  Maria wrote @

Olá!Antes de tudo meus sentimentos por sua dor com a perda do seu anjinho.Bom te falar de ictiose não é igual depende do tipo mas qualquer tipo e doloroso minha filha de 20 anos tem sofreu muito principalmente na escola ,depois da adolescência amenizou mas dai surgiram outros problemas que a ictiose provoca em 2013 ela teve um tumor na hipófise operou e deu certo depois perdeu a audição de um ouvido e tem chiado no ouvido 24 horas por dia e junto desenvolveu um problema cardíaco resumidamente isso e ictiose não é uma doença so de pele tem muita complicacao

  Regiane Carla wrote @

Boa Noite gostaria de saber se existe algum medico pesquisando a cura em alguma parte do PLANETA. Tratamento ja faco (ureia como creme e acitretina como medicamento p/ pele). O que eu e a grande maioria realmente quer é a cura da doenca ou seja a descoberta na genetica para arrumar o defeito que nela possa existir, tratamento apenas fornece um paliativo, mas nao da uma vida completamente normal ao individuo que a tem e tenta conciver com ela. Gostaria mesmo é daCURA total des ta doenca …..

  beiachy wrote @

Meu anjo, venho aprendendo que, ás vezes, a FÉ é mais importante que a certeza. Se eu soubesse as respostas que você procura, talvez esse blog não existisse. Sofro como você as mesmas dores, as mesmas angústias, dificuldades e agonias, pode acreditar! Também busco a cura, como todo portador… O que venho aprendendo ao longo dos anos de convivência com elas (as doenças) tento reportar a fim de compartilhar os benefícios para que outros também possam se beneficiar das minhas experiências! Mas lhe garanto, que qualquer novidade, lhe informarei! Paz e dias sem dores, um grande abraço, R.

  Jacson Lusa wrote @

Olá Preciso ajudar um amiguinho que nasceu, faz tres dias e tem Ictiose, os pais estão desesperados… conheço alguns amigos que trabalham com produtos de Babosa, gostaria de saber se a babosa pode ajudar nesse casos, para procurar esse pessoal….

Se alguem puder me ajudar…..OBRIGADO

  Cátia Telo wrote @

Olá Jacson,

O meu nome é Cátia e sou mãe de um bebé de 17 meses portador de Ictiose Lamelar, sei bem a angústia que os teus amigos devem estar a sentir…
Eu em Portugal, o tratamento que faço é os cremes com ureia e a acitretina, mas se quiseres dar o meu mail aos teus amigos aqui fica…
katyatelo@gmail.com

Muita saúde para todos.

Cátia Telo

  Pamella wrote @

como se morre com ictiose?
ictiose ñ mata ñ…
soh descama a pele… soh tem risco de matar se ele tiver nascido com mt mt mt

  beiachy wrote @

Olá Pamella. Infelizmente a ictiose pode matar sim minha querida. Existem níveis da doença certo? Pois bem, se por acaso o ressecamento da pele atingir qualquer membrana de algum órgão por exemplo, a coisa complica né? Claro que estou generalizando e falando coloquialmente sobre o assunto só pra ficar mais fácil de entender… É triste o que sofremos né? =(

  Pamella wrote @

seu filho era recem nascido?
sinto mt pela sua perda e estarei orando por vc…

  Thiago wrote @

Olá!
Eu tambem tenho ectiose e é um incomodo. Não é facil viver com ela tendo sempre que se preocupar em tirala manter a pele limpa “meu Deus”!
Precisamos ter essa cura que vc mencionou logo pois o tempo passa e isso encomoda muito. Ainda bem que o meu estágio com a ectiose é bem leve mas encomoda muito bom seria se o sol não criasse cancer ou o frio não fosse tão frio desse jeito poderia se manter controlado essa doença.
Bom obrigado por criar esse site e por ler minha mensagem. Caso eu consiga a cura eu estarei avisando.
Mas aonde fica o local que já obtem a cura?
Fique com Deus e que ele abençoe a todos nós bjs…

  Flavia wrote @

Boa tarde!

Também sou portadora de ictiose, minha ictiose é leve, porém me incomoda muito… a como todos que a tem. Hoje tenho 27 anos, ela se manifestou quando tinha 3. Minha pele no verão fica praticamente normal, mais quando chega epoca de frio, tempo umido, é que começa meu inferno. Ela descama demais, minhas pernas parece o couro de uma cobra. Na minha barriga fica parecendo q tenho estrias. Ja não aguento mais a indiscirção das pessoas me perguntando se não uso cremes, se tomo sol demais, se tenho alergia de frio ou coisa parecida. Infelizmente ainda não sei lidar com ese tipo de situação, portanto gostaria que me orientassem com relação aos medicamentos que vocês usam. Eu uso um creme a base de ureia e oleo que manipulado. Orientação de uma dermatologista. Mais hoje não sinto tanta diferença no tratamento.

Gostaria de saber de outros tratamentos, nunca tomei nada, apenas uso esse creme.

Sofro demais com isso, pois me reprimo, me escondo…
Quem puder me ajudar de alguma forma ja agradeço.

  geovana wrote @

Nossa, tenho o mesmo problema que você… no verão minha pele fica otima, mas no frio.. Tambem tenho as estrias na barriga. É horrivel :/ Tenho 16 anos.
Nenhnum creme melhora..

  beiachy wrote @

Olá Flávia. Por acaso você já procurou se informar melhor sobre a auto-hemoterapia? Eu Faço e também sou portadora de Ictiose! =) Pesquise aqui mesmo, tenho muitos artigos a respeito. Talvez você se encontre (com segurança) aqui! Boa sorte querida! =)

  Suzana Bandeira Ramos wrote @

Flavia, use a glicerina após o banho,passe pouco e espalhe. Foi minha salvação, tinha vontade de morrer.

  Flavia wrote @

Deixo aqui em baixo meu e-mail caso alguem se interesse em me ajudar. Não aguento mais ir em dermatologistas e eles me falarem a mesma coisa e me indicar o mesmo medicamento.

flaviapruiz@hotmail.com

  SUSI wrote @

OI MINHA FILHA TEM ESSA DOENCA ,GOSTARIA DE SABER O SOL E MUITO PERIGOSO?FACO TRATAMNETOS COM VIT.A E CREMES E SABONETES ESPECIAIS..MAS E MUITO DIFICIL TODA HORA AS PESSOAS PERGUNTANDO O QUE ELA TEM NA PELE..ACHAM QUE E CONTAGIOSO…SEI LA

  beiachy wrote @

Olá Susi. Entendo o constrangimento querida… é perfeitamente compreensível o questionamento alheio. A aparência da HS e da Ictiose não é das melhores e o público ainda leigo tende a se atemorizar pelo desconhecido. Mas fique tranquila quanto ao fato do NÃO CONTÁGIO. A Ictiose não é contagiosa de forma alguma. E quanto ao fator “SOL”. Por experiência própria não posso lhe afirmar que possa ser prejudicial não senhora, aliás em muitos casos a vitamina advinda dos raios solares na pele até melhora, mas é bom se aperceber das reações que os produtos que você possa estar usando em concomitácia com a exposição solar…

  Cyda wrote @

Olá pessoal !! tenho 58 anos e nasci com ictiose . No início era mais forte, aparente, com pele escura e grossa; com o tempo foi melhorando e hoje parece apenas uma pele super , extra , mega seca! com o tempo aprendi a me cuidar: muitos cremes com uréia, nada de sol. Quando fico em ambientes quentes, presa em trânsito com sol a pino, vou esquentando, porque não tenho ventilação: não transpiro e a pele não esfria: isso é um perigo! a gente sente um calor extremo! o coração acelera e a gente nem consegue respirar…vai ficando roxa! rsrs… um dia um médico pesquisador me explicou que quem tem ictiose não possui um enzima no corpo que faz as glandulas sebáceas e sudoríparas funcionarem ! esse enzima já existe em forma sintética, é produzido na Alemanha ! mas, acredito no tratamento mais natural…se vcs puderem levem a criança com ictiose para morar num lugar com clima quente, e bastante úmido ! a pela fica muito boa com a umidade externa !! Olhem: sempre trabalhei, me aposentei e continuei trabalhando, gosto de estar ativa, tenho dois filhos saudáveis , sem doenças de pele..a gente precisa se adaptar …não é fácil, mas é possivel !! abraços a todos !!

  Andréa wrote @

Olá tenho um bebê com 03 meses e 26 dias feitos hoje… Nasceu portador da ICTIOSE ARLEQUIM, meu segundo filho nascido com esta doença, a primeira foi uma menina há 8 anos atrás e veio a falecer com dois dias, mas meu principe é muito guerreiro… Com 02 meses tivemos alta hospitalar, pois ele ficou internado todo esse tempo para tratamento e veio para casa já sem nenhuma pele grossa. Hoje faz tratamento com acitretina 1mg/kg , creme cold cream com semente de uva a 5% e a pele dele está muito boa, até o dermatologista ficou meio perplexo quando viu meu filhote. Ele receitou cetaphil sabonete e hidratante restoraderm e é um sucesso , meu bebe usa o hidratante 3x ao dia, alternado com o cold cream e o sabonete cetaphil restoraderm a noite e de dia toma banho com sabonete liquido granado bebe, sempre após o banho uso o cold cream e depois de 3 hs o cetaphil o tratamento está sendo ótimo.. Ele está ficando lindo…Muito lindo! A pele dele só olhando mesmo pra ver…

  beiachy wrote @

Olá Andréa! Que maravilha te ouvir nesse depoimento Andréa! Fico MUITO feliz com a condição do seu bebê minha querida! Ele estará em minhas orações de hoje em diante! Espero que melhore a cada dia mais… E pode apostar que vou experimentar em mim essa sua receita! Obrigada pela dica! Fiquem com Deus e sucesso no tratamento…

  karinna wrote @

Ola andreia entre em contato comigo no meu email karinnachiaparini@hotmail.com meu bebe nasceu com ictiose… ele tem 8 dias esta internado ainda no hospital… graças a Deus esta tudo ok e nem na UTI ele se encontra… mas a medica esta esperando uma consulta na demartologista para ele ter alta… gostaria de saber quais os medicos que seu filho passou e conversar mais sobre essa doença… aguardo… bjs ótimo dia pra vcs

  rik rikan wrote @

Boa noite…conheci um casal q tem um bebe de apenas 15 dias q tem actiose arlequin..ja tiveram um bebe com essa mesma doenca so q infelizmente veio a falecer…por favor eles estao totalmentee perdidos…o bebe esta num hospital publico….meu email e rikanhh@hotmail.com…. muito obrigada

  Cristina Guimarães wrote @

Hoje, 09/02/12, assisti no discover a doença ictiose. Que triste!Acho que a pessoa que eu conheço aqui na minha cidade tem essa doença, me lembrei porque o medico dela me disse essa denominação quando ela era bebê: “pele como uma escama de peixe ou cobra”. É uma pessoa carente e me lembro dela desde bebê, agora ja deve ter uns 10 à 18 anos e eu acredito que a mãe nunca deve ter a levado pra fora, nos grandes centros… Na China teve cura, aqui no Brasil tem casos que tiveram cura?
Cristina Guimarães.
Itajubá, MG

  beiachy wrote @

Olá Cristina. Muito embora a Secretaria de Saúde tenha em sua portaria informando que a doença é sem cura, eu diria que eles se referem a uma cura encapsulada. Existem testemunhos de casos de cura da Ictiose com uma dieta adequada concomitante com o uso da auto-hemoterapia. Eu mesma conheci um médico que me testemunhou não ter mais os sintomas da doença por anos após tratamento adequado. Pesquise sobre a auto-hemo querida! Meu caso em particular ainda não foi curado, mas administrado! Ainda tenho fé! Eu chego lá! =)

  medianeira wrote @

ola conheso un bebe con un mes de vida esta com esa doensa a mae esta en dessespero oque pode ser veito pra ajudar

  beiachy wrote @

Olá “medianeira”
Primeiro é necessário saber que tipo de Ictiose a criança apresenta e só então ver o que seria mais apropriado como profilaxia. Nesse endereço há informações substancias a respeito. Dê uma olhada e espero ter contribuído. http://www.ictiose.com.br/informacoes.html

  gabrielborgesraujo wrote @

Tenho ictose e moro no estado do rio grande do sul tenho ictose tenho 22 anos e no meu estado nao tem muito tratamento queria algumas dicas se possivel a minha ictose e ligada ao cromossomo x

  Davi Henrique wrote @

Gostaria de saber se alguém atualmente está se tratando com a auto-hemoterapia e se está obtendo bons resultados.. Muito obrigado!

  elzita wrote @

elzita.barbosa@saude.ms.gov.br
somos em 05 irmãos, temos ictiose desde o nascimento, já fizemos tratamento com dematologista, mas nada resolveu, temos que usar muito e creme idratante, gosto muito de usar gricerina misturado no creme yama (creme para mão e rosto), só não passo no rosto. mas a pele fica mais macia.
Agente não se sente a vontade no meio da sociedade, porque as pessoas reparam muito. Temos que ter fé em Deus, para que ele dar força para todos nós quem tem que enfrentar esses problemas.

  Madai Mendes wrote @

Olá, tive dois filhos com ICTIOSE, um casal, meu garoto hoje está com 8 anos, já minha garotinha faleceu com 1 mês e 5 dias de nascida, os médicos nunca me deram um diagnostico preciso quanto ao que levou ela a falecer…. Ter esse problema não é fácil pra ninguém, mas quando se é criança é mais fácil contornar o preconceito.
O tratamento dele é a base de hidratante como todos sabemos, mas as vezes tenho a impressão que com o tempo vão perdendo o efeito.
Houvi muito falar em tratamento em tratamento a base de HOMEOPATIA alguém já ouviu falar? Sabem me dizer alguma coisa a respeito?
E quanto ao tratamento de vocês como é? Quais cremes, shampoos, óleos ou sabonetes usam?
Cada dia é um aprendizado, que possamos aprender a viver com nossas limitações e assim dar espaço pra viver as coisas boas que temos apesar de nossos problemas, afinal todos temos problemas o que muda é o aspecto e a forma de lidar com o que temos.

Um abraço a todos!!

  Susana Oliveira wrote @

Boa noitr.li todos os comentarios e nenhum de voces falou no medicamento isotretenoina.já estou a tomar esse comprimido há 5 anos e as melhorias sao enormes.procurem um dermatologista para orientar o tratamento.

  Allan wrote @

Boa noite .. Gostaria de saber se alguém fez auto-hemoterapia ?? Teve resultado ??? Tenho ictiose a 26 anos

  beiachy wrote @

Boa Noite Allan. Assista ao vídeo do Dr. Luiz Moura. Há casos de depoimentos com a cura para ictiose sim. Assista e avalie o testemunho por você mesmo querido! =)

  Eunice Severo wrote @

Existe alguma ligação entre ictiose e o aparecimento prematuro de rugas e flacidez na pele do rosto? Tenho 60 anos e envelhecimento cedo, sem encontrar explicações para isso e nem tratamento. Obrigada!!!

  Eunice Severo wrote @

A ictiose causa envelhecimento precoce?

  Lucineide wrote @

Minha sobrinha nasceu com ictiose ela esta com 1 mes e 15 dias
Ficamos sem chão ate porque nunca tinha ouvido falar sobre.
Queria saber quais os cremes ideais ela estausando lipicar mas queriamos trocar experiências

  beiachy wrote @

Olá Lucineide. Olha minha flor também já tentei de quase tudo neste mundo mas a que mais me causou alívio foi o uso de VASELINA… experimente e depois reporte os resultados tá bom? Só compartilhando as informações é que encontramos nossas soluções…

  Susana Oliveira wrote @

Cremes com ureia 10% São bastante eficazes. Ureadin a marca

  Susana Oliveira wrote @

Também tomo à cerca de 5 anos comprimidos isotretinoina. A melhora é visível e a nível de conforto é uma diferença enorme.
Vaselina na minha opinião da elasticidade à pele mas não hidrata tanto como os cremes com ureia.

  beiachy wrote @

vou experimentar. Grata pela contribuição linda.

  Roseli Oliver wrote @

boa noite, sou podóloga/técnica em enfermagem e especialista em pés diabético, creio estar com um m caso deste no meu consultório, o cliente ja passou por vários dermato e não houve solução, agora ele esta comigo há um mes e os resultados da hidratação com vapor de zônio, exfoliação com pesfoliaderm da Pro unha e a linha pielsana , os resultados sãoo espantosos e a olhos vistos, a família do cliente super satisfeito,. Amei ler a reportagem , só não digo ao meu cliente q ele esta con Ictiose pq não me cabe, mas vou tratando e vou pedir para voltar ao dermato e pedir o exame de snague específico. Grata


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