HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para conhecimento

um SOPRO de “esperança” : HS [retomada das pesquisas]

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Prezados e caros colegas e amigos de infortúnios, só nós sabemos de fato o quanto somos atingidos pelo desconhecido. A falta de literatura médica plausível impede e frustra inclusive os profissionais mais decentes que tentam nos ajudar. As pesquisas pararam há muitos anos porque por se tratar de uma enfermidade rara é mais dispendioso aos custos governamentais alavancar pesquisas científicas para defini-la, identifica-la e encontrar um antídoto que pagar um benefício de auxílio doença ou aposentadoria para uma quantidade ínfima de pessoas que não duram mais que 5 anos em vida já que ´índice de mortalidade da mesma POR SUICÍDIO é inacreditável! Creiam, a HS não irá te matar, ela irá contigo para o túmulo, mas você irá se matar porque já não consegue conviver com a presença dela e seus sintomas em sua vida!
Quando ouvi isso pela primeira vez, fiquei chocada! Quem me disse foi seu Adelino Picão, um português residente em Lisboa que possuía a Tetrade Acneica. A mais severa deste mundo. Ele passou maus bocados e conversávamos sempre. Infelizmente ele veio a falecer há alguns anos já, mas uma das 4 enfermidades que ele possuía era a HS. O que ela faz basicamente é atacar o seu sistema imunológico como uma AIDS não contagiosa porque de fato não há nada além de você mesmo atacando o seu corpo. Por esta razão os antibióticos, anti-inflamatórios, pomadas ou qualquer outra droga faz efeito sobre melhorar seu estado com ela. Há 10 anos faço exames clínicos constantes e NUNCA tive como positivo, sequer para minha purulência nenhum fungo, vírus ou bactéria. NADA, absolutamente nada. Então para aqueles leigos que já vi aos montes que dizem que a HS é oriunda de algum Estreptococos ou Estafilococos da vida, ENGANAM-SE. A mais provável teoria aceitável entre especialistas é de que ela seja uma anomalia numa sequência mitocondrial num cromossomo do seu DNA, por isso ela deve ser congênita e com certeza ela é hereditária. 70% dos casos registrados mostram que ela se apresenta de 4 em 4 gerações mas não necessariamente. Já vi relatos de mãe e filha por exemplo, da mesma forma que em 70% dos casos as cirurgias são o melhor paliativo para os sintomas que se parecem com a furunculose mas 30% recaem em recidivas (meu caso que já é crônico).
Dizem que ela só aparece nas axilas e períneo anal. Outra falsa afirmação. Já tive ela em todo o corpo, até nos olhos e quase fiquei cega. Mas de fato, onde há pelo, há maiores possibilidades da inflamação se espalhar. As bolsas que se enchem de purulência são ligadas entre si por fístulas o que viabiliza a locomoção dela para qualquer direção. Por isso ás vezes você aqui e o pus saí acolá. Em muitos casos ela não cria uma ruptura, um olho como popularmente costumamos dizer, nestes casos é necessário que se abra um corte para drenagem com um bisturi mesmo a depender da dor e do tamanho que o abcesso se apresente. Já tive minúsculos do tamanho de uma azeitona e que em menos de 48 horas estavam maior que uma laranja ou uma mão fechada com punho…
Como disse, cada caso é um caso e ás vezes o que funciona para um, não funciona para outro.
O mais avançado dos conhecimentos que consegui adquirir sobre ela me chegou através do único centro de apoio mundial para os portadores de HS que une 4 estados dos Estados Unidos: Oklahoma, Michigan, Texas e Las Vegas. Morei durante 5 anos fora do país em busca de qualquer coisa que pudesse me levar a tão sonhada CURA…. mas cabei por cair na realidade e ainda só temos paliativos. Neste intervalo experimentei e fui cobaia de quase tudo que se pode imaginar! Já passei por mais de 40 procedimentos cirúrgicos e tenho inúmeras síndromes psiquiátricas como sequelas e consequências de todo o processo ao qual me submeti em conviver na busca por melhores condições de vida e para os mais curiosos, a resposta é SIM. Já tentei o suicídio por mais de 5 vezes, todas muito mal sucedidas.
Esta é uma confissão que jamais imaginei que daria, mas me sinto mais do que na obrigação moral de auxiliar os que se sentem mais perdidos do que eu!
E estou reportando com muita satisfação porque numa das minhas últimas tentativas estive em São Paulo, mais uma vez em busca sabe Deus do que, mas atrás de qualquer coisa que pudesse me guiar a novos rumos. Voltei mais uma vez frustrada acreditando que de nada havia surtido efeito dentre todas as minhas iniciativas de pedido de socorro!
Pois heis que quase uma ano depois desta minha divulgação recebo em minha caixa postal o informe que exponho abaixo e agora acredito que há uma chance. Talvez cedo demais para que EU a desfrute, mas que pode ser o começo de uma sementinha que plantei despretensiosamente e quem sabe futuramente meus tataranetos não precisem galgar os mesmos passos tortuosos deste calvário que eu já conheço tão bem…
Vocês não imaginam como choro quando leio o desabafo de muito de vocês e me sinto uma inútil porque não posso lhes arrancar com a mão a dor de cada um que eu já conheço em minha própria pele… sou mortal como qualquer outro e nem sei explicar porque ainda resisto a tanto. Fé e Deus talvez seja a única explicação, mas não quero envolver religiosidade no meio porque ela, a HS, também não distingue religião, nem sexo, nem etnia, nem gênero…. Pode aparecer em qualquer um….
Bem, para não faltar-lhes com a verdade absoluta ao invés de transcrever o texto eu dei um print screen na nossa conversa e estou disponibilizando aqui para que seja a referência real para os demais que quiserem se juntar a causa e ajudar a chegarmos em algum lugar. Ainda sou da velha guarda que acredita que a união faz a força…

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Que O bom Pai nos dê a todos esperanças de um ano melhor! Um Feliz 2017 a todos os meus companheiros de jornada. Que Deus nos abençoe! Um beijo no coração de cada um. Muita SAÚDE  e paz!

A prática da Auto-Hemoterapia no Brasil: Não negligencie a HISTÓRIA

A auto-hemoterapia é uma técnica terapêutica com certeza bastante antiga. Trata-se, segundo o Dr. Luiz Moura, de um recurso terapêutico de baixo custo, simples, que se resume em retirar uma determinada quantidade sangue de uma veia e aplicar no músculo, estimulando assim o sistema retículo- endotelial, quadruplicando os macrófagos em todo o organismo. Entretanto a auto-hemoterapia foi proibida pela ANVISA em abril de 2007, apenas porque ficou em evidência a partir de um vídeo contendo uma entrevista com o Dr. Luiz Moura, praticando e defendendo a auto-hemoterapia, veiculada através da Internet a partir de 2004.

Com a matéria do Fantástico da rede Globo, também de abril de 2007, mostrando o interesse da população na utilização da novidade, na verdade, uma prática que existe há mais de 100 anos, as autoridades da área médica se mobilizaram para proibir uma prática que poderia gerar muitos prejuízos para as grandes empresas e laboratórios que não se interessam por práticas terapêuticas passíveis de se tornarem populares e de baixo custo operacional.

O próprio médico Dr. Luiz Moura foi julgado pelo Conselho Regional de Medicina do Rio de Janeiro em função da entrevista difundindo a técnica, por receitar a auto-hemoterapia e posteriormente absolvido por unanimidade de votos, em 11 de janeiro de 2006 por não constatar ilícito ético-profissional em sua conduta. Por outro lado, a partir da portaria da ANVISA, nem mesmo o Dr. Luiz Moura poderá mais receitar ou praticar a auto-hemoterapia que tantos benefícios trouxeram aos seus pacientes.

Apenas para termos uma idéia do alcance da técnica, vamos relacionar algumas doenças que, segundo o testemunho idôneo do Dr. Luiz Moura obtiveram bons resultados: esclerodermia, asma brônquica, psoríase, doença de Crohn, lúpus, artrite reumatóide, miastenias, miomas e cistos de ovário, púrpura trombocitopênica, acne, ictiose, amigdalites, gota, dermatomiosite, etc. Doenças tratadas complementarmente com a auto-hemoterapia, com resultados surpreendentes, e que vem convencendo as pessoas que assistem ao vídeo pela fidedignidade do relato e a sinceridade manifestada durante a entrevista.

Por outro lado a mais alta e única missão do médico é restabelecer a saúde nos doentes, que é o que se chama curar. Quando um paciente, em estado de atroz sofrimento, procura ajuda médica, seu objetivo é obter a cura para seus males. Desde que sare não lhe interessa saber como nem porque sarou. Portanto, basta que o médico obtenha a confiança legítima do paciente para que o processo de cura se inicie. Se a sociedade o reconhece como médico, e no caso, foi cumprida a principal exigência, a realização do curso superior de medicina, acrescido de mais de 50 anos de clínica. Quanto à escolha do método de tratamento de cada paciente, somente o médico pode decidir ao examinar cada paciente. Em casos extremos, para salvar um paciente em estado grave, todos os recursos são possíveis, ainda que não totalmente conhecidos pela ciência.

Hipócrates dizia que para as doenças extremas os tratamentos extremos são os mais eficazes.

Com a proibição, os maiores prejudicados foram os pacientes, especialmente, aqueles que padecem com graves, enfermidades e que não podem contar com o apoio do sistema de saúde, já que todos os profissionais estão agora impossibilitados de aplicar a técnica, correndo o risco de perder o direito de exercer a medicina. Na história da medicina, ambas as correntes, homeopática ou alopática utilizaram a auto-hemoterapia no tratamento de seres humanos e também de animais. Os médicos homeopatas extraindo o sangue venoso e processando o sangue extraído do próprio paciente como qualquer substância, diluindo e dinamizando para posterior uso interno. Pelo menos, desde finais do século XIX, a corrente alopática vem estudando e aplicando a denominada proteinoterapia, que procura combater as mais diversas enfermidades por meio de injeções de certos tipos de albuminas, leite, sangue e outras substâncias albuminóides, denominada então, terapêutica estimulante não específica, baseada sobre a noção de que o essencial do processo de proteção do organismo na luta contra a enfermidade é uma modificação do metabolismo, uma ativação do protoplasma da célula. Entretanto o embasamento teórico da auto-hemoterapia tem origem em Broussais (1772-1838), segundo o primitivo conceito de irritação e o da teoria da excitação de Virchow (1821-1902), talvez um dos maiores patologistas de todos os tempos. Quando ficou solidamente fundamentada a ação patogênica das bactérias, a partir das pesquisas de Pasteur (1822-1895), a figura mais importante e representativa da bacteriologia, começou-se a aprofundar os estudos a respeito das substâncias tóxicas produzidas pelos microrganismos em geral. Bem depressa se reconheceu que as proteínas de que são formadas as bactérias, podem provocar fenômenos análogos aos desencadeadas pelas toxinas. A verificação desse fato foi o ponto de partida dos primeiros ensaios realizados com o fim de provocar uma reação geral do organismo, mediante a introdução parenteral de substâncias não bacterianas. Os primeiros estudos clínicos desta natureza foram seguramente os de Winternitz (1859-?) em Praga e Von Krehl (1861-1937) em Jena, no ano de 1895.

Uma das primeiras proteínas utilizadas foi o leite de vaca, já esterilizado pelo processo pasteuriano. Graças às necessárias medidas de precaução e de técnica, a injeção parenteral de leite é asséptica. Como conseqüência de tal procedimento em animais, na dose de 20 ml., a temperatura do corpo se eleva de 0,9 a 1,6o. Nas reinjeções, a reação febril era maior. Observou-se também que nos animais tuberculosos o aumento de temperatura era maior do que no são. Além disso, era possível observar nitidamente uma reação local do tecido tuberculoso. Dos ensaios promovidos por von Krehl em animais bovinos, surgiu mais tarde a excitoterapia ou proteinoterapia. Esta consiste em produzir uma ação inespecífica com injeção de albumina, dando em resultado uma reação aguda de todo organismo. Segundo August Bier (1861-1949) a injeção de leite, sangue ou outras proteínas, desde que perfeitamente esterilizado, por via intramuscular, produz uma irritação local, que definia como inflamação curativa.

A reação geral consiste em febre, com seus fenômenos concomitantes, e numa leucocitose às vezes considerável, traduzindo uma reação da medula óssea. Opera-se assim um aumento das forças defensivas do organismo. Os melhores êxitos obtidos com a terapêutica da excitação registraram-se no reumatismo articular crônico. Bem como nas infecções inespecíficas de curso tórpido e nas dermatoses. É de grande importância a dose e o momento da injeção. Vale mencionar também o seu emprego nas afecções oculares de natureza infecciosa, especialmente na oftalmoblenorréia (conjuntivite de natureza blenorrágica) dos recém-nascidos. Foram registrados também notáveis resultados de tais injeções com fins profiláticos (para evitar as infecções em casos de traumatismos por corpos estranhos). Esta terapia está indicada quando as defesas orgânicas são insuficientes. Os diversos estimulantes que se injetam no corpo do paciente funcionam segundo a regra biológica fundamental de Arndt-Schulz de 1898: os estímulos débeis despertam a vitalidade do organismo, os médios a fomentam, os fortes a inibem e os demasiado fortes a eliminam. Assim os estímulos excessivamente fortes fazem com que a célula morra, os estímulos moderados incitam a célula a recuperar o equilíbrio alterado e com isso obter o funcionamento normal. O próprio professor August Bier reconheceu em texto publicado em 1925, que a terapia irritativa de Arndt-Schulz se aproxima da homeopatia fundada por Samuel Hahnemann (1755-1843), colocando no mesmo nível, pela primeira vez na história da medicina, a doutrina alopática da homeopatia. Nesse mecanismo desempenha um importante papel a receptividade do indivíduo como também o tipo de enfermidade que o aflige, já que um indivíduo são reage diferente do indivíduo doente. Assim a incorporação parenteral de albuminas estranhas provoca uma reação parecida com a que produzem as infecções agudas: as células aumentam sua atividade, e da mesma maneira os tecidos locais afetados, aumento dos glóbulos vermelhos e brancos e de todas as funções biológicas, do metabolismo e da diurese, enfim o organismo sofre uma alteração, suas defesas e a formação dos anticorpos se ativam.

Como o principal efeito da auto-hemoterapia é o estimulo do sistema retículo-endotelial esclarecemos que suas principais funções são a limpeza de partículas estranhas ao organismo provenientes do sangue ou dos tecidos (inclusive células neoplásicas), toxinas e outras substâncias tóxicas. Além disso, promove a biotransformação e excreção do colesterol, o metabolismo de proteínas e a remoção de proteínas desnaturadas. Assim respondendo por tantas e tão importantes funções, fácil é de se entender o papel desempenhado pelo sistema retículo-endotelial no determinismo favorável ou desfavorável de processos mórbidos tão variados como sejam os infecciosos, neoplásicos, degenerativos e auto-imunes. No Brasil, a auto-hemoterapia também foi introduzida no início do século XX, porque diferentemente dos tempos atuais, os médicos da época avaliavam as experiências realizadas em outros países. O próprio Prof. Miguel Couto (1864-1934), patrono da medicina brasileira, sabia dos efeitos positivos da injeção de sangue autógeno. Cita inclusive as experiências promovidas por Kitasato e Hehring, publicada em 1890, relativas à imunidade do tétano. Com o sangue extraído da carótida de um coelho realizou-se as seguintes experiências: dois coelhos receberam na cavidade abdominal uma injeção de 2 e de 3 cc. deste sangue. Vinte e quatro horas depois, estes dois animais e dois outros testemunhas foram inoculados com uma cultura do bacilo do tétano (de Nicolaier). Os animais testemunhas morreram tetanizados, enquanto que os dois vacinados com seu próprio sangue continuaram sadios. Experiências análogas feitas com o soro sangüíneo do coelho surtiram o mesmo efeito obtido com o próprio sangue. Na época concluiu-se, a partir de inúmeras experiências do mesmo gênero, que o soro sangüíneo dos animais em condições de imunidade contra uma dada moléstia infecciosa, tem propriedades profiláticas e terapêuticas em relação a essa moléstia, sobretudo se os animais forem da mesma espécie. Sabemos também que o Dr. Jesse Teixeira promoveu experiências no Hospital de Pronto Socorro com 150 pacientes, seguindo sugestão de seu chefe Dr. Sylvio Ávila, a partir de um artigo publicado nos EUA em 1936 por Michael Mettenietter, cirurgião de Nova York. A auto-hemoterapia foi aplicada como profilaxia das complicações pulmonares pós-operatórias, que segundo o autor, eram as únicas existentes na época e consideradas da mais alta valia, podendo ser vantajosamente empregada, quer na cirurgia de urgência, quer nos casos em que o doente pode ser preparado. O próprio pai do Dr. Luiz Moura, Dr. Pedro Moura já aplicava a vacina de sangue, em 1943, quando ainda era estudante de medicina, e seu pai, chefe da enfermaria da Santa Casa.

O próprio Dr. Luiz Moura aplicava na véspera da internação no paciente 10 ml. de sangue e cinco dias depois repetia a mesma aplicação. Ele obtinha na época uma das taxas menores de infecção hospitalar. Entretanto com a descoberta dos antibióticos na década de 40, o uso da auto-hemoterapia foi descontinuado, quando o mais normal seria acrescentar e não substituir. Além do mais os laboratórios que produziam os antibióticos obtinham lucros fabulosos com a venda dos medicamentos e com a auto-hemoterapia não lucravam absolutamente nada… Pelo que sabemos apenas no Brasil a auto-hemoterapia está proibida. Pelo menos no México, Rússia, Estados Unidos ou Alemanha sabemos que utiliza, ao lado de outros recursos terapêuticos, a vacina do sangue ou como se diz em Portugal, o auto-sangue. Quando Beckenbauer pendurou as chuteiras, alegou que atribuía seu desempenho físico à auto-hemoterapia. Antes de cada jogo ele fazia uma aplicação de 10 ml. e atribuía a isso tanto a saúde que tinha quanto a resistência física nos jogos. No Brasil, o médico da seleção brasileira, José Luiz Runco trata lesões em casos de fraturas de difícil calcificação, há vários anos, com injeções de concentrado de plaquetas extraídas do sangue do paciente, na área da fratura. Na opinião do médico essa técnica não provoca efeito colateral ou causa qualquer tipo de rejeição, já que o sangue é do próprio paciente.

Diante da popularidade que a terapia adquiriu a partir da entrevista do Dr. Luiz Moura, a atitude correta e ética das autoridades médicas, da ANVISA ou dos Conselhos de Medicina, seria solicitar que a universidade brasileira promovesse experiências duplo-cego, com avaliação clínica dos voluntários e, em pouco tempo, teríamos a comprovação científica necessária para apoiar ou negar autenticidade à sua introdução nos sistemas de saúde. Entretanto as autoridades da área médica não podem desconhecer as experiências anteriores, inclusive realizadas em países com maior tradição na área de pesquisa da saúde do que o Brasil. O que nos leva a concluir que se trata na verdade apenas de má fé ou de submissão colonizada a interesses extremamente maliciosos. Infelizmente a proibição somente gerou sofrimento e riscos para quem necessita de tal tratamento, já que sabemos que inúmeros pacientes, padecendo de doenças crônicas, vinham sendo submetidas a esse tratamento e agora serão obrigadas a contratar pessoas não qualificadas para extrair o sangue e aplicar a injeção. Porque dificilmente alguém deixará de procurar a auto-hemoterapia em função da proibição, principalmente porque o paciente, ao contrário do que se imagina, possui inteligência suficiente para perceber se um novo tratamento traz ou não benefícios para si mesmo. Especialmente no caso de doenças crônicas, quando o paciente convive anos com determinados sintomas e começa a perceber que alguns deles somente amenizaram a partir do início de um determinado tratamento.

Com a proibição, ocorre algo semelhante que ocorre com a proibição das drogas alucinógenas. A proibição apenas estimula o consumo clandestino e ilegal, favorecendo o traficante que pode vender as drogas com preços extorsivos bem acima do seu custo. Além disso, o que mais tem revoltado os adeptos da auto-hemoterapia é a questão da prevenção do câncer. Ainda que não seja possível provar, é possível estimular o sistema imunológico a destruir as células pré-cancerosas no nascedouro. Com a ativação do sistema imunológico pela auto-hemoterapia podemos impedir a formação de um tecido canceroso, isto é, formado com células anormais. Novamente teríamos contribuído para aliviar o sofrimento de milhares de pacientes e com isso diminuir a produção de equipamentos radiológicos e quimioterápicos utilizados no tratamento do câncer… Os próprios adeptos da auto-hemoterapia estão se organizando com objetivo de defender e finalmente obter o cancelamento da proibição e introduzir definitivamente a prática da auto-hemoterapia no Sistema Único de Saúde. Olivares Rocha, convencido dos benefícios obtidos com o tratamento praticado em membros de sua própria família, decidiu distribuir gratuitamente uma cópia do DVD com a entrevista do Dr. Luiz Moura e uma apostila completa com 145 páginas sobre todos os dados disponíveis no momento sobre a auto-hemoterapia. Lamentavelmente as novas gerações de médicos não conseguem nos deixar otimistas com relação ao futuro. O episódio ocorrido em São Paulo, quando formandos de medicina invadiram um pronto socorro, gritando e soltando rojões em comemoração pelo término do curso, faz-nos refletir se podemos continuar nos comportando como pacientes passivos diante da insanidade e a hipocrisia que vem acometendo médicos, que, na formatura se comprometem com os princípios do juramento de Hipócrates de abster-se de causar dano ou dor aos pacientes e seguem sua carreira como serviçais dos grandes laboratórios, que, para verificar a venda dos produtos e quem prescreveu, negocia cópias das receitas médicas com as farmácias. Além disso, financia as viagens de médicos que participam de congressos e com isso os médicos receitam o remédio do laboratório que lhes dá mais vantagens. Portanto, nós dentro em breve, teremos que deixar de ser pacientes diante desta realidade e nos organizarmos ativamente diante do comportamento anti-ético de médicos e de laboratórios. Basta analisar o raciocínio simplório de um financista da indústria farmacêutica, numa entrevista ao jornal Herald Tribune em 1o de março de 2003: O primeiro desastre é se você mata pessoas. O segundo desastre é se as cura. As boas drogas de verdade são aquelas que você pode usar por longo e longo tempo.

E, para concluir, há que reclamar do descumprimento da missão primordial da ANVISA que objetiva “proteger e promover a saúde da população garantindo a segurança sanitária de produtos e serviços e participando da construção de seu acesso. Além disso, tal proibição impede as pessoas de realizarem a livre escolha dos serviços de saúde, infringindo o direito do consumidor (Lei 8078/90).

Matéria publicada em 27-Jan-2009 por Saúde & Lazer

Devido a toda a minha crença, iniciei novos procedimentos com a auto-hemoterapia, por conta própria. Após obter resultados, farei o relato de toda a experiência e reportagem dos resultados.
Espero poder relatar “bons” comentários em breve! Até lá, um Feliz Natal e um Próspero Ano Novo a todos os meus leitores.

“Virtute tua fiat pax in.”

20June09bei

Eu nunca fui perfeitinha, nem tampouco tão defeituosa assim, mas sempre tive o primor de tentar fazer o meu melhor nos pequeninos detalhes porque sempre acreditei que todo o aprimoramento da nossa existência começa na aparente insignificância de um simples minuto…

Esse post  ta meio doido e eu tô me aproveitando da fama e deitando e rolando na cama já feita de que todo artista tem um pouco de “louco”, porque tenho tanto pra falar que com palavras não sei dizer… (que nem Roberto Carlos) mas a introdução já fugiu correndo léguas disparadas na minha frente e o resto tá todo fragmentado. É que minha mente tá completamente DOPADA! Calma lá! Eu tô dopada de questionamentos… Tudo bem, isso também pode ser considerado uma DROGA não legalizada, já que se paga CARO pra dedeu por um bom psicólogo!

Abusar dessas questões pode deixar mesmo qualquer um em paranóia constante. Será que minha “síndrome” já existe ou será alguma outra “doença rara”? Só que dessa vez “psicosomática”! Cruzes! Gente! Eu também sou gente e também me canso! Creio que deveria começar esse post pelo fim, em tempo psicológico… Ainda me lembro da primeira dissertação em tempo psicológico que a professora de redação da Sacramentinas me mandou fazer… Tive nota máxima. Acho que já faz muito tempo e perdi a prática. Meu ranking hoje foi a zero! Mas pra me deixar menos frustrada com as minhas limitações uma amiga me escreveu assim:

“… sempre me dizem que quanto maior é o sonho, maior é o tombo… Mas sempre se esquecem de me perguntar se eu tenho medo de cair!”

Isso me foi um tapa com luvas de pelica! Sabe? Tem coisas acontecendo o tempo todo e algumas me alegram e outras tantas me deixam profundamente triste. Uma jovem portadora de HS me escreveu dizendo que tava pensando em suicídio!  Pensei comigo mesma: Também já pensei e também pensei logo depois em perguntar a ela se queria companhia pra pular de um pé de alface! =) Falando sério; viver com isso é como ser guerrilheiro no Iraque; não há como sair sem seqüelas, sem traumas e com certeza essa nem Freud explica! Só se ele fosse portador de HS… =)
Fiquei indignada porque a IGNORÂNCIA popular mata mais rápido que o estopim de um gatilho. Ai que se dos meus olhos saíssem balas, com certeza eu teria atingido o juízo de muita gente! Por exemplo: No orkut certa comunidade se titula: HIDRADENITE TEM CURA.

Isso por acaso é tortura psicilógica??? Ainda bem que só tem 34 membros… Quer dizer, a má informação não tem se espalhado tanto assim, mas fiquei indignada sim, principalmente por querer acreditar que com os meios de comunicação que temos hoje a difusão de “conceitos” tão errados e o USO das palavras tenha sido tão mal manipulado e usado de forma inapropriada! Queria acreditar mais na CULTURA das pessoas, mas infelizmente estou construindo meu próprio castelo de areia e sempre que vem uma ondinha o destrói! Eu já devia saber disso! Mas como a gente adora viver de sonhos e ilusão!!!! Volto ao conselho da minha amiga; tenho que perder o medo da queda pra continuar sonhando ALTO!

Meu último post para essa comunidade foi esse relato:

“Olá a todos! Sem qualquer intuito de diminuir a esperança de todos, mas unicamente com o objetivo de esclarecer “teorias” e “conceitos” mal explicados. Este é o meu propósito!
Bem, revendo os MEUS conceitos… De acordo com o Michaellis, dicionário da língua portuguesa; CURA pode ser cura: 1. Ação ou efeito de curar. 2 Tratamento da saúde. 3 Restabelecimento da saúde. 4 Emenda, melhora, regeneração… Assim sendo, qualquer paleativo que elimine os sintomas de algo, talvez e em algum ponto de vista pode ser encarado como cura…
O que vivo por experiência, e me perdõe a Fulana, a Beltrana, a Jane Doe e a própria Maria que com a graça de Deus está se dando super bem no tratamento dela… mas meus anjos, a tão famosa CURA depende MUITO do estágio em que a doença está e onde ela se foca em determinados portadores… Existe sim a administração da sintomatologia em diversos casos, até porque também já publiquei em diversos fóruns que a HS não se trata de uma inflamação nas glândulas e que isso é secundário… Hoje eu teria que fazer transplante de pele no corpo inteiro, da cabeça aos pés ou nascer de novo pra me livrar do que tenho, então não me diga que EXISTE CURA!

Existe sim uma troca, digamos assim, uma abstinência pela outra… por exemplo, um controle alimentar macrobiótico, com medicina fitoterápica, aliado talvez a um desodorante específico e mais a auto-hemo, então TALVEZ eu conseguisse chegar perto de uma vida mais normal… Mas viver de abstinências desse tipo também não se pode chamar de cura… inserido numa vida HIPER regrada!

Rezo todas as noites e todas as manhãs para que bênçãos apareçam no caminho daqueles que tem Fé, porque é a única CURA para a alma dos que continuam com a esperança de que algo mais surja para CURAR os que têm o QUE EU TENHO, mas acho injusto, como comigo mesma, porque sinto certa tortura psicológica ler HIDROSADENITE TEM CURA, quando eu vivo essa mesma realidade… Só peço cuidado com as palavras porque outro dos sintomas dessa chaga é psicológica SIM e se você não tiver cuidado com a coisa mais importante que vc tem, que é sua consciência e seu SABER, o que será do resto????

Meus votos de melhoras e dias sem dores a todos. Fiquem com Deus! Roberta”

Mas daí eu fiquei “matutando”! Quem acredita no acaso? Bem, não EU! Sabe! A eletricidade não deixa de existir só porque você não a vê. O fato é que você colhe os benefícios dela indiscutivelmente. Idem para outras tantas questões em nossas vidas. Olha euzinha com meus chavões: “há muito mais entre o céu e a terra do que sonha a nossa vã filosofia.” Acho que fiquei inspirada em filosofar velhos conceitos sob nova perspectiva!

“Use todo o seu PODER, toda a sua FÉ, a sua GARRA e conhecimento adquirido para guardar, proteger e preservar o seu maior tesouro de modo que ninguém consiga profaná-lo e prejudicá-lo; sua CONSCIÊNCIA, sua alma se assim quiser chamar…”

Mas o fato é que essa questão me deixou profundamente triste!

Mas tem coisitas que me deixam muito feliz. Hoje por exemplo me solicitaram a logo da Campanha “Sangue que Cura – Auto Hemoterapia – Eu Faço! para a produção de camisetas de apoio numa cidade chamada Cascavél – PR. Legal PACAS! Isso significa que o movimento está crescendo e mesmo não sendo a MINHA CURA em específico, ameniza 80% dos sintomas da doença que tenho e cura sim muitas outras chagas que com tratamentos tradicionais atingem custos caríssimos onde a maioria da população sequer tem condições financeiras de arcar ou estão desenganados.

A Auto-Hemo aumenta a quantidade de macrófagos que aumenta a sua imunidade e faz com que seu organismo reaja e lute contra o “mal” que lhe atinge. Sozinha ou associada, por si só essa prática trás um advento absurdamente grande á medicina. Uma pena que o PODER CAPITALISTA  ainda seja maior que a humanidade dentro de quem detém o PODER para promover essas mudanças de uma maneira mais simples!

Voltando ao tempo presente, ou seja, aqui e agora, meu corpo está consideravelmente melhor. Como diria meu caboclo, o “veículo” ainda sujeito a certos intempéries devido a minha negligência. Continua de pé com as Graças de Deus e vou “brincar” meu São João pela primeira vez depois de 5 anos sem saber o que é um forró! Tomara que eu não pise no pé de ninguém! =) Seria um vexame! Afinal, quem foi Naninha??? =) Minha prima me diria: “Teu passado te condena Pegue Sue!” kkkk

O que eu venho descobrindo é que mais valem as suas intenções quando julgadas pela sua consciência, mas não é o que eu sou por dentro que os outros querem ver; e sim o que EU FAÇO que me define perante a sociedade em que vivo e é inadmissível ignorá-la! E que somos tão fortes quanto o maior dos nossos temores!

Minha vida vem se adaptando a novos conceitos á medida que seguem os caminhos… Li isso do Dr. Frank Crane e fiquei adepta:

 “Habits are safer than rules; you don’t have to watch them. And you don’t have to keep them either. They keep you.” Traduzindo: Os hábitos são mais seguros que as regras; você não tem que monitorá-los. E você também não tem que mantê-los também. “Eles te mantêm.”

Nova vida, novos hábitos, novos conceitos… Uma excelente festa junina a todos!
Garanto menos prolixidade e breves posts em breve!

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