HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para Deus

Oração de Emmanuel

Senhor!…

Ensina-nos a agradecer os bens que temos recebido de tua Infinita Bondade, sem desconsiderar os supostos males com que a tua Misericordiosa Justiça nos consolida os bens que já possuímos.

Agradecemos a presença dos amigos que nos ampliam os recursos de modo a nos garantir o próprio reconforto, tanto quanto o concurso dos irmãos que nos auxiliam a despendê-los, seja pelos canais do trabalho ou perante a luz da beneficência; dos que amparam a vida e daqueles outros que nos rogam apoio, exercitando-nos nas obras de assistência e solidariedade pelas quais jornadeamos para a aquisição do amor a que nos destinas; dos benfeitores que nos administram aulas de educação e dos companheiros que se nos fazem examinadores do grau da paciência e tolerância em que estagiamos presentemente…

Agradecemos a bênção dos associados de trabalho e de ideal que nos reconfortam e a escora dos adversários cujo policiamento nos disciplina; o amparo dos irmãos que nos animam a seguir para a frente e o incentivo daqueles  outros que nos ajudam a encontrar as melhoras de que carecemos, através da crítica construtiva…

Senhor!…

Agradecemos a luz e agradecemos a sombra, sempre que a sombra nos impulsione a fazer mais luz e agradecemos o clima da harmonia que nos tranqüiliza a estrada que nos cabe percorrer, tanto quanto a tempestade de incompreensão, toda vez que a incompreensão nos auxilie a descobrir a necessidade da concórdia, reunindo-nos os esforços uns dos outros para o levantamento da felicidade comum.

Diante da luta, induze-nos a reconhecer que unicamente a luta nos oferece os ingredientes precisos para a vitória da paz em nós mesmos e perante o fracasso, qualquer que seja, faze-nos recordar que somente aprendendo e reaprendendo é que fixaremos a lição.

Senhor!…

Não nos entregues ao suposto bem que se converta em mal, nem nos permitas menosprezar o suposto mal que nos conduz ao bem. E sejam quais forem as provas a que fomos chamados, ajuda-nos a reconhecer que tua sabedoria misericordiosa reina sobre nós e que, acima das nossas tribulações e obstáculos, dificuldades e lágrimas, estamos todos reunidos em teu coração, incessantemente sustentados em teu amor para sempre.

Francisco Cândido Xavier/Emmanuel

Meu Sangue Me Cura: Auto-Hemoterapia RE-Aprendendo a RECOMEÇAR

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“Quero conhecer os pensamentos de Deus. O resto é detalhe.”
– Einstein

Desde a última vez que escrevi os acontecimentos vêm me surpreendendo de forma tal que mal tenho encontrado meios para descreve-los. Talvez uma tabela com ordem cronológica ficasse menos maçaste; pois prolixa como eu continuo sendo receio que os senhores sequer cheguem até o final… =) Sem problemas! Meu intuito aqui é esclarecer aqueles que necessitam e espairecer a minha consciência de que estou “servindo aos propósitos” de alguma forma. Como diz o popular: cada qual fazendo a sua parte!

Por último havia parado com a auto hemoterapia porque estava nos Estados Unidos e tive sérios problemas em continuar ministrando meu tratamento por lá. Definitivamente, não dei SORTE no estado do Texas, onde permaneci por quatro meses nessa última viagem. A Auto-Hemo é responsável pelo aumento da imunidade do organismo e sem ela os antibióticos não surtem efeito algum em mim. Tanto a HS quanto a Ictiose são doenças auto-imunes e ambas debilitam meu sistema de forma tal que outras pequenas se agregam com uma facilidade estúpida. Resultado que fiquei de cama por um bom tempo, ou seja, tive tempo suficiente para repensar minha vida toda “de novo”, “mais uma vez” e “novamente”…

De repente e era uma vez, você se apercebe que mesmo se você tivesse um milhão de dólares em mãos, ainda assim você não teria NUNCA a chance de recuperar o que foi perdido. Primeira lição: “Há coisas na vida que realmente não tem preço.”

Segunda lição: “Inteligente é aquele que aprende com os próprios erros, mas sábio é aquele que aprende com os erros dos outros.” Pensem nisso! =)

Dando um grande salto sobre os detalhes sórdidos da minha vida particular que eu não quero relatar mesmo, ou faria um “best seller” e só assim, talvez, ficasse RICA de uma vez por todas com a vendagem… No fim das contas minha viagem não teve resultados extraordinários. A medicina por lá continua com paliativos a base de corticóides para sanar as dores e antibióticos caríssimos que só surtem efeitos em alguns. As melhores opções para a HS, a depender do estágio da criatura continuam sendo a cirurgia ou os ”graphs”, como eles definem inclusive com a necessidade de enxerto em alguns casos. Um último caso de testemunho que tive foi a remoção de todos os pelos através de uma técnica a lazer, mas também custa os olhos da cara. Cheguei a pensar no que seria pior! Acostumar-me com as dores crônicas ou ficar cega! Ironia da vida… Ambos são verdadeiros desafios! Isso é triste!

A vida é um grande mistério, mas a mudança é constante e a única certeza que tenho hoje. Absolutamente nada é imutável! Existem coisas acontecendo a todo instante e os maiores enigmas do universo se escondem dentro da gente. Cada criatura com seus obstáculos, que podem ser imprevisíveis! Somos dotados de uma fantástica inteligência, e tenho buscado usá-la no intuito de servir lembrando-me sempre que o medo de falhar é o que acelera a derrota, porque aprendi nesse percurso que quem vence sem obstáculos, triunfa sem glórias! Um velho amigo e MESTRE me recordou disso há poucos dias! OSSSSSSSSSSSSSSS Mestre

A palavra parou na garganta e as melhores letras que eu desejava escrever parecem encerradas dentro de um lápis, como nos tempos de prova de faculdade. Mas há boas novas que tenho para reportar e espero sinceramente que possa ser testemunho vivo dessa conquista da qual também tenho apoiado. Como já havia dito, desde que retornei ao Brasil e espero que dessa vez para ficar forever, estou junto à luta da Campanha para a legalização da Auto-Hemoterapia que vem sendo divulgada pelo jornalista Alexandre Di Mônaco com base em todo o conteúdo, estudo e prática do Dr. Moura já divulgado e difundido em diversas mídias.

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Existe no Orkut a comunidade do Alexandre e creio que só Deus tenha me favorecido, talvez com a própria experiência, do dom criativo para auxiliar na campanha cuja logo fui inspirada em visualizar. O movimento tem obtido maior amplitude e respaldo e conto com o apoio dos amigos que de alguma forma possam voluntariamente colaborar. Sugestões, comentários, produções, doações, adesões… Tudo faz parte de um grande “processo”. O endereço do jornalista no Orkut que mencionei pode ser acessado através do link: http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?uid=2377504454128310633
Não deixem de conferir, nem que seja só por curiosidade! =) Pelo menos faz bem à alma saber que um pequeno gesto seu pode favorecer milhões… =)

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As lutas são exames de habilitação para cada um de nós e, com paciência, transformaremos todas as dores em alegrias na química da vida. Bem sei que os dias se desdobram apressados para quase todos. Mas tenho tentado compreender que sofrimentos são unicamente pequenas pedras que o tempo nos auxilia a transformar em jóias de alto preço nos tesouros da eternidade. Estamos hoje e aqui apenas estudando e trabalhando para algo maior… Mesmo que circunstancialmente seja algo incompreensível para alguns!

Percebo que há tanto e a tantos queridos o que agradecer que a lista não se findaria por ora… Por isso, aos companheiros e amigos com os quais venho compartilhando minha existência, sintam-se referenciados e humildemente eu os agradeço de alma lavada todo o apoio e apreço.

Uma bela Páscoa, sem dores a todos!
Here, now and forever, bei.

Desafiando os seus Limites!

E eles existem?

“O tempo sempre foi e será o selo da verdade.”

Lembro-me bem daquela sensação de liberdade inundando a alma e preenchendo todo e qualquer espaço vazio que coubesse em minha mente ou em meu espírito! Aquele tipo de sensação que se completa por si só! Independente! Lembro-me disso quando cavalgava velozmente aquele puro sangue vermelho quente sob o sol e o vento… E o rastro de poeira parecia compor cenário de cinema do faroeste caboclo; lembro-me da mesma sensação quando vi desaparecer o medo de me atrever a fazer uma curva inclinada numa CBR450 a quase 250 km/h e meus cabelos roçaram no asfalto… E eu tava de carona… Lembro-me da mesma sensação quando cruzei ás 3 horas da manhã o Brooklin e Manhattan, sozinha e fiquei com três calos enormes nos pés, mas satisfeitíssima; ou quando tava dirigindo o velho GEO nas madrugadas de Dallas com o som estourando meus ouvidos ainda num Rap que eu mal traduzia…

Lembro-me desse mesmo calor que preenchia quando costumava deitar-me nas areias das praias de Salvador e conseguia dormir ao sol. Admito que eu estava correndo sérios riscos de um câncer de pele, mas aquilo nem passava em minha mente!

É que eu não entendia a palavra “medo”. Eu não sentia, eu não sabia o que era aquilo.

E como faz uma diferença enorme em como você guia cada passo de sua vida. Não quero dizer que você não deva ser uma pessoa prudente, mas é que o medo é um fator altamente limitante no que tange ás escolhas que você virá a fazer e isso pode mudar “tudo”.

As grandes mudanças hoje me causam certo medo e eu vim a descobrir que “o seu limite é dado pelo seu maior temor”, ás duras penas! Criamos, geramos e alimentamos as nossas próprias limitações. Convenientemente vivemos o que queremos e depois inventamos justificativas para “tudo” que fizemos! O homem continua um bicho mutante e esquisito, mas ainda assim fantástico pelo paradoxo de sua complexidade e adaptabilidade ao que lhe convêm.

Imaginem que só hoje resolvi estudar física quântica e ainda estou me perguntando por quê?  Simplesmente quero entender mais. E creiam que não é falta do que fazer não. Tenho tantos projetos em mente que mal tenho tempo nessa encarnação de realizá-los, mas ainda assim quero “saber” do que me interessa. Quero ter a capacidade de discorrer sobre o que minha mente quiser opinar e ter ciência e segurança quando abrir minha boca. Isso faz com que eu me sinta bem. E o que mais vale nessa vida senão o fato de tentarmos a todo instante “ser feliz” ou “estar feliz”, sendo ou fazendo o que quer que seja, onde quer que você esteja, satisfazendo a si mesmo ou aos que você ama, deixando legados á humanidade ou simplesmente construindo o seu próprio clã.

Ás vezes, o ser feliz se resume no agora, ás vezes alguém será feliz pelo simples fato que na pós-morte alguém se lembre de você e diga que você foi alguém do bem, outros querem deixar seus nomes gravados na história da humanidade.

Hoje eu acordei com aquela sensação de quem quer muito “fazer” e pensando muito nos “como”… Como fazer acontecer quando talvez ainda seja o “medo” da incapacidade o fator limitante das minhas ambições de realizar. Isso é auto-sabotagem! Fico aqui conversando com Deus e questionando porque Ele me faz pensar tanto… Vai ver que as pistas estão todas há um palmo do meu nariz e eu não as enxerguei ainda. Filho desobediente costuma aprender mesmo assim: quando não vai por bem, vai por mal! Sem chances de querer escapar a lei de causas e efeitos! Isso sim é ilusão!

Falando das minhas expectativas futuras e dos meus medos, claro que eu preciso falar das minhas “auto-imunes”. Bem, acho que serei cobaia de novo, mas reporto em alguns meses os resultados.

Os agentes biológicos são uma nova classe de medicações que tem sido utilizada na pratica clinica desde 1998, e já foram ministrados para mais de 800.000 pessoas em todo o mundo, portadores de doenças que antes do desenvolvimento dessas drogas não tinham outras opções. Essa nova classe de agentes terapêuticos, obtidos por engenharia genética reproduz os efeitos de substâncias já existentes em nosso organismo fabricadas por nosso sistema imune, atuando diretamente no processo inflamatório. O TNF-a não é detectável no plasma de indivíduos normais, mas está elevado em várias doenças auto-imunes e inflamatórias.

Existem atualmente disponíveis no mercado três agentes, etanecerpt, inflixmab, adalimumab que agem como inibidores dos receptores das citocinas incluindo o TNF-a. Logo, a terapia biológica visa romper um elo da corrente da cadeia inflamatória, atuando especificamente, rompendo o mesmo, permitindo controlar os sintomas decorrentes da inflamação. Observa-se uma diminuição dos níveis de TNF-a. Trabalhos científicos mostram que esses agentes beneficiam os pacientes com psoríase e artrite psoriática e contribuindo para um tratamento mais eficaz e menos tóxico naqueles casos em houve falha da terapêutica convencional, sendo aprovados pelos órgãos de controle ANVISA, FDA dos EUA e Comunidade Européia.

Aqui no Brasil a Abbott obteve em 2006 da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a aprovação de HUMIRATM (adalimumabe) para o tratamento de artrite psoriásica, doença crônica e auto-imune que combina os sintomas de artrite (dor e inflamação das articulações) , com as lesões e outros sintomas provocados na pele pela psoríase. A artrite psoriásica é uma doença auto-imune que pode evoluir de forma grave, com apenas poucas opções de tratamento para combater a combinação devastadora dos sintomas que afetam tanto a pele quanto as articulações. A artrite psoriásica é a primeira indicação de HUMIRA depois da artrite reumatóide (AR) e é uma das cinco doenças auto-imunes estudadas pela Abbott para tratamento com HUMIRA.

Como a artrite reumatóide, a artrite psoriásica é uma doença auto-imune na qual uma proteína humana, o fator de necrose tumoral alfa (TNF-a), acredita-se, desempenha um papel fundamental no desenvolvimento da doença. HUMIRA, anticorpo monoclonal totalmente humano que assemelha-se aos anticorpos encontrados naturalmente no organismo, bloqueia especificamente o TNF-a. O potencial de HUMIRA para o tratamento de outras doenças auto-imunes está sendo avaliado em estudos clínicos em desenvolvimento. Nos Estados Unidos já está sendo aplicado para casos da Hidrosadenite Supurativa (HS). Ah! Só pra registrar, já estou na minha décima nona aplicação de Auto-Hemoterapia ainda colhendo bons resultados, claro, com uso concomitante ainda do mesmo antibiótico já mencionado (levaquin).

Em alguns dos fóruns que participo já encontrei uns poucos que estão usando. Como sempre o sucesso de uns não necessariamente equivale para outros. Essa coisa de cada caso é um caso é uma coisa séria! Daí você respira fundo, olha pro céu e pede as bênçãos pros 16 orixás do meu terreiro e que seja o que meu Deus quiser.

Quero voltar a jogar capoeira, sentir o suingue do samba nos meus pés, ter o suor quente escorrendo pelo pescoço depois de uma corrida na orla, sentir a brisa fresca do mar bebendo água de coco, e o ar condicionado das pistas de dança dos sábados à noite, ou do churrasquinho da esquina enquanto o pagodão e a boemia engolia as madrugadas do Abaeté, do Mercado do Peixe ou no Maitá. Saudades da lambreta graúda e da cerva gelada; ou do vinho tinto em noites enluaradas da Linha Verde, Itaparica ou em Morro de São Paulo…
Saudades de um passado que tem estado tão presente.!!!

“Não se furte a crer que a dor não estará atenta com os seus grilhões, nas esquinas de sua caminhada. Ela ainda estará nesse mundo, por conta do mundo que ainda está em cada um de nós. No entanto, conceba a possibilidade de mesmo com ela estar ACIMA dela.”
– Carlos Murion

Excelente semana, repleta de bênçãos e sem dores a todos!
bei : JOS

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