HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

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A HS mudou a minha vida.

Num breve instante, num instante radioso, desses capazes de mudar toda a nossa existência para sempre. E se esse instante for embora, quantos anos são necessários para reconstruir um passado perdido? Quantos anos são necessários para reconstruir um único instante? O bom da vida é sempre poder RECOMEÇAR!

Há um bom tempo não reporto algo sobre mim. Como estou; o que tenho feito da vida sobrevivendo numa corda bamba cheia de incertezas, aprendendo um pouco todo dia a conviver da melhor forma possível sendo portadora da HS e da Ictiose. No início eram 3 doenças ditas sem cura e auto-imunes. Eu possuía alem das duas mencionadas também a psoríase, que com as graças de Deus provou-se também em mim, curável através da auto-hemoterapia após aproximadamente 5 anos de uso. Dizem que a Ictiose também é incurável. Tenho o primeiro e mais simples nível dela, a chamada Ictiose ulgaris. Só me atinge pés, mãos e cotovelos. Ela foi reconhecida pelo Ministério da Saúde em Portaria em 1986. a portaria diz termos direito a assistência pelo SUS, muito embora a maioria dos portadores nunca são bem diagnosticados sempre acreditando que o que lhes acomete é algum tipo de micose ou coisa parecida, mas por certo percebem que algo errado há já que nenhum produto usado soluciona o problema! De qualquer forma, o SUS nunca foi de grande ajuda a uma população igualmente inculta nesse aspecto. Embora eu ainda a possua como enfermidade acredito na cura desta pois que já li testemunhos de pessoas que se curaram também através da auto-hemoterapia. Ainda não atingi esse resultado, mas não perdi as esperanças. A grande vilã da história é justo a HS ou tão pouco conhecida como Hidradenite Supurativa. Esta só acomete 1% da população mundial e de fato não há relatos ou registros de nenhum caso de cura para tal, apenas suposições. Destes 1%, poucos sobrevivem anos a fio, então sejamos gratos por fazer parte de um grupo raríssimo quase em extinção de 1% dos sobreviventes destes 1% afetados por ela.

Vamos retomar falando um pouco da HS, esse tal “bicho papão”! E não seria diferente de um bicho papão já que nós, portadores, só temos paleativos para controlarmos os sintomas dela, uma vez, como já dito eé fato de que não há registros de cura dela em todo o mundo. Ela é congênita, hereditária, autoimune, sem cura e de acordo com os últimos registros cientìficos e acadêmicos encontrados ela se manifesta em 70% dos casos de 4 em 4 gerações, muito embora eu já tenha testemunhado inúmeros casos de pais e filhos a possuirem… Despreendi pelo menos 3 anos de minha vida como cobaia de tudo eliminando suposições até ser realmente diagnósticada pelo Dr. Blackburn em Dallas, no Texas e posteriormente aqui no Brasil pelo Dr. Carlos Nery, meu atual cirurgião, o qual me acompanha pelo menos nos últimos 4 anos de minha vida; bem como meu psiquiatra Dr. Maurício Cajazeiras.

É realista, apesar de penoso, aceitar o fato de que seremos por muitos anos ainda cobaias a fim de que a medicina atual se atente a dar importância (principalmente em investimentos financeiros) a apenas 1% da população mundial acometida por ela. Estamos falando de aproximadamente 2 séculos sem pesquisa e a ausência de qualquer literatura médica e científica devida ou apropriada.

Os abcessos, um dos sintomas mais expressivos desta enfermidade tem por certo, pela minha experiência, a retirada cirúrgica como melhor paleativo em seu auto-controle. Depois da quinquagésima cirurgia parei de contar. Foi quando escutei um dos meus médicos: – Pare de contar. Se você já sabe que ela irá para o túmulo contigo então você sabe que quantos abecessos surgirem, o retiraremos um a um para que você tenha uma melhor qualidade de vida, enquanto vida tiver!

A princípio aquelas palavras me chocaram, depois fui compreendendo, me resignando e com a aceitação, de fato minha mente se expandiu e juntamente com com este crescimento comecei a buscar outras alternativas que aliadas me trariam melhores condições de vida.

Nos conhecemos formalmente há aproximadamente 12 anos já. Tempo suficiente para descobrir o quanto ela é devastadora, cruel, desorientadora, dolorida e impiedosa. Não saberia dizer ainda hoje se os piores efeitos dela são os físicos ou os psicológicos. Esta é uma enfermidade que lhe atinge o corpo e a mente e creiam que metade do conteúdo exposto na web contam casos dela completamente erráticos, incompletos e cheios de falsas informações baseados em mitos conhecidos na parca literatura encontrada e disponível. O meio médico pouco sabe a respeito e ainda tenho a audácia de dizer que um portador tem mais conhecimento de causa que um médico formado. Eles conheceem a teoria (errada) e estão longe de compreender tudo que ela atinge num ser humano, a não ser que você seja um portador e ainda assim a maioria dos portadores se envergonha de contar sem pudores sua verdadeira história o que só dificulta os registros e o histórico desta tal enfermidade. Ou seja, ausência de registros, que se houvesse talvez ela não fosse considerada tão rara assim e seu diagnóstico fosse mais fácil de ser encontrado.

Sabemos que se trata de uma doença auto-imune e que seguramente entre outros fatores mandatórios como hormônios, hereditariedade, ela está diretamente ligada ao nosso estado emocional. Tendo em vista a publicação científica atestando o fato que mudou a história da ciência confirmando que o nosso sistema imunológico está diretamente ligado ao nosso sistema nervoso central, fica implícito que nosso estado emocional que por sua vez também dita mandatoriamente nosso estado imunológico acaba por se tornar um poderoso gatilho para as manifestações do que pensamos e sentimos na matéria. Ou seja, o pensamento toma forma.

Em meu caso em particular, tenho o que poderiamos chamar de “metástase”, apesar de não ser o termo mais adequado na área médica, mas é o mais próximo que tenho para me fazer entender com clareza. Dado o fato de que em mim, ela não se limitou a me atingir em áreas isoladas como costumam relatar em diversos depoimentos encontrados pela web. Dizem ser apenas uma inflamação no folículo piloso e em regiões isoladas onde podese encontrar as glândulas apócrinas. Isso é um mito e eu sou a prova viva disso. Em mim, ela já se manisfestou em todas as regiões do meu corpo, da cabeça aos pés.

Ela é um tanto imprevisível e de fácil transição já seus nódulos ou abcessos se comunicam por baixo da derme através de fístulas formando uma verdadeira rede de comunicação purulenta que dificilmente drena sozinha. Na maioria dos casos deve ser lancetada para promover a retirada. Existem casos a parte, claro, como em toda situação de vida, mas estamos tomando como base o que ocorre na maioria dos casos. Inúmeras situações incertas devido a sua instabilidade e mobilidade ela confunde os prósprios médicos. Em muitos casos as deduções não correspondem aos resultados almejados, planejados e esperados. A título de exemplo, por pelomenos 10 anos faço exames laboratoriais regularmente de 6 em 6 meses além dos neceessários para as operações e até hoje nunca foi detectado qualquer corpo estranho em mim. Pode acontecer? Pode sim, mas muito provavelmente por falta de cuidado com a área afetada ou por for qualquer falta de disciplina ou assepsia. Como sou MUITO cuidadosa nesse aspecto, quase caí de costas quando identifiquei naquele montante de exames que até a minha purulência era estéril, devido a minha ignorância na área de saúde, para mim até então onde havia puz, havia inflamação e por consequência algum microorganismo causador de tal moléstia. Mas quando se trata da HS isso também é um mito.

Sempre stive livre de qualquer tipo de fungos, víris ou bactérias de qualquer espécie. Explicação óbvia do porque nenhuma medicação surtir efeito para amenizar o que quer que seja que me surja. Falar além disso é redundância a meu ver.

Mas então o que tenho feito desde então?
Bem, a princípio tornei-me vegetariana, mudei completamente meus hábitos alimentares; busquei a auto-hemoterapia que já pratico há mais ou menos 10 anos no intuito de aumentar a minha imunidade á que é uma técnica milenar que aumentar o número dos seus macrófagos em pelo menos 4 vezes por um período de no máximo 7 dias, daí a necessidade de disciplina e frequência. Lembrem-se de que a autohemo não é um remédio, um comprimido, um antibiótico ou qualquer substância industrializada que irá lhe curar repentinamente. Ela é uma TÉCNICA que fará com que seu corpo reaja melhor as adversidades que lhe surgirem porque simplesmente irá lhe deixar mais forte e preparada. Ainda me auxilio com o uso do cloreto de magnésio e suplementos vitamínicos e minerais a fim de amenizar as deficiências detectadas comumente na maioria dos portadores, como por exemplo a deficiência de vitamina D3 e da vitamina K. Um adendo importante de ressaltar é que a HS só mostra em indivíduos que possuaam em seu histórico familiares consanguíneos, claro, também portadores de qualquer enfermidade dermatológica. Em meu caso, tirei a sorte grande porque tenho este histórico tanto por parte materna quanto paterna, ou seja, fui a bola da vez! O coquetl molotofe explodiu justo em mim! Alguma razão há de ter!

Ainda faço uso de suplementos alimentares como o ômega 3, do cártamo, do óleo de côco e do magnésio dimalato. Minhas aplicações de auto-hemo atualmente é de 20 ml uma vez por semana. Entretanto em períodos de pre e pós operatório reduzo o tempo das aplicações para de 5 em 5 dias os memos 20 ml e uso em cada compriido, manipulado, é claro de 50 mil UI da vitamina D3 e 1 mil UI da vitaminha K. estes não são níveis normais para não enfermos, que isso fique bem claro. Não usem meu relato como receita porque cada caso é um caso. E não se sabe ao certo como cada metabolismo irá reagir a este conjunto de medidas simultâneas. Podem me chamar de louca que talvez não seja tão mentiroso assim, mas para quem não tem nada a perder, costumo dizer que o desconhecido é o campo aberto de todas as possibilidades!

Agora a parte mais difícil de lidar e relatar. A mente!
Os sintomas físicos e as experiências dolorosas causadas por ela por certo criam um caminho obscuro de síndromes e traumas muito bem justificáveis a qualquer ser humano normal. A princípio você passa pela vergonha, desconfortos diversos, se sente anti social, então como consequência vem a depressão, síndrome do pânico, síndrome do isolamento e combater a DOR torna-se seu maior objetivo, senão vital!
Muitos não resistem e perdem a sua sanidade mental quase que comumente. Esta é uma doença bastante traiçoeira! É desta forma que se explica seu alto índice de mortalidade, dado o crédito e méritos ao suicídio; porque se depender dela, você não morrerá dela tão cedo, mas ela irá lhe torturar infinitamente inúmeras vezes enquanto você respirar… E irá para o túmulo contigo.
Perdi meu trabalho, meu casamento, minha família, minha vida social. quase tornei-me um vegetal consciente e por fim depois de muita luta consegui me aposentar por invalidez. Não havia como me sustentar após ter perdido o emprego, diga-se de passagem, mais de 19 anos CLT com todas as minhas contribuições previdenciárias em dia. Creio que este tenha sido também um grande desafio. Ela me tirou de ffoco numa ds fases mais produtivas da minha profissão que não tenho mais capacidade de exercer. A gente também morre de tristeza sabiam?

Então fica claro que é necessário um acompanhamento psiquiátrico sim senhor, não somente o clínico. Ridículo seria negligenciar o poder que ela exerce sobre você. Vivo num duelo constante com a famosa “Doença Invisível”. Atualmente, pessoas que não conhecem a minha história nem veem minhas cicatrizes são incapazes de me julgarem enferma a este nível. Por esta razão a apelidei de “doença invisível”. Mas de fato,nos últimos 4 anos pelo menos, com esse conjunto de medidas preventivas consegui reduzir o surgimento dos abcessos espalhados pelo corpo de 30 para 5.
Mas como diria um amigo meu: – Não se fa um omelete sem quebrar os ovos!
Explicando melhor, para tato foi necessário extirpar muitos fragmentos, digo, pedaços do meu corpo e além de muita medicação psiquiátrica me enveredei na meditação e na ioga em tudo mais que fizesse com que eu me sentisse um pouquinho melhor comigo mesma.

Em momentos coo este acrença em algo Maior é fundamental. Para mim, Deus é o meu Rochedo de Gibraltar ou costuma ser conhecido coo a Coluna de Hércules. Eu nada seria sem a Fé inabalável que tenho nos desígnios divinos. Não sou nenhuma santa, em nunca serei canonizada e sou cheia de imperfeições. Mas um dia escutei de minha mãe ditado bem popular mas ao qual jamais teria dado tanta importância se ela não tivesse se reportado amim daquela maneira. Ela disse: – Filha, você é uma guerreira e Deus só envia seus maiores desafios aos seus melhores soldados. Mas lembrese quele não escolhe os preparados, Ele prepara os Escolhidos. Abrace sua causa e sirva-O com resignação sendo grata a todo instante pela oportunidade do conhecimento porque com certeza existe um propósito maior para tudo nessa existência.

Arrisquese, viva e verá! Infelizmente muitos de nós e me incluo nesta lista, ainda somos muito humanos, muito mundanos, medrosos, incrédulos e fraquejamos infinitas vezes… E justo devido a esta tênue imperfeição é comum se estivessemos presos num orobôs: o corpo influencia a mente e esta retorna ao corpo o sentimento emanado. Não se trata de qualquer lei religiosa, mas sim da lei da vida, da lei da ação e reação, se assim preferir…
Estou longe de ser o exemplo de CURA, mas espero com sinceridade que meu testemunho seja uma fagulha de esperança de melhores dias àqueles que ainda persistem como eu em lutar.
Uma guerra é feita de muitas batalhas e a melhor forma de ter uma chance de vencê-la é se conhecendo, desvendando suas fraquezas, conhecendo os seus limites, se é que eles existem e conhecendo o seu “oponente”. Isso significa que quanto mais preparados estivermos melhores são as nossas chances de chegarmos próximos a uma vida quase que normal, mas por certo você jamais será a mesma pessoa.

Até lá, não desistam. Sempre acreditei que háuma passagem secreta em todo calabouço!
Força, Fé, Paz, Coragem e Amor!
É o que desejo a todos os meus companheiros de viajem. Boa sorte com suas batalhas e fiquem com Deus!
Precisando, estarei bem aqui lutando enquanto Deus me permitir…
Que o bom e misericordioso Pai os acompanhe sempre. Amém!

Um Monólogo para o Além

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“Dizem que todo mundo nasce herói! Mas se você deixar a vida vai te fazer passar dos limites até você se tornar o vilão. O problema é que nem sempre sabemos quando ultrapassamos os limites.”

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um SOPRO de “esperança” : HS [retomada das pesquisas]

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Prezados e caros colegas e amigos de infortúnios, só nós sabemos de fato o quanto somos atingidos pelo desconhecido. A falta de literatura médica plausível impede e frustra inclusive os profissionais mais decentes que tentam nos ajudar. As pesquisas pararam há muitos anos porque por se tratar de uma enfermidade rara é mais dispendioso aos custos governamentais alavancar pesquisas científicas para defini-la, identifica-la e encontrar um antídoto que pagar um benefício de auxílio doença ou aposentadoria para uma quantidade ínfima de pessoas que não duram mais que 5 anos em vida já que ´índice de mortalidade da mesma POR SUICÍDIO é inacreditável! Creiam, a HS não irá te matar, ela irá contigo para o túmulo, mas você irá se matar porque já não consegue conviver com a presença dela e seus sintomas em sua vida!
Quando ouvi isso pela primeira vez, fiquei chocada! Quem me disse foi seu Adelino Picão, um português residente em Lisboa que possuía a Tetrade Acneica. A mais severa deste mundo. Ele passou maus bocados e conversávamos sempre. Infelizmente ele veio a falecer há alguns anos já, mas uma das 4 enfermidades que ele possuía era a HS. O que ela faz basicamente é atacar o seu sistema imunológico como uma AIDS não contagiosa porque de fato não há nada além de você mesmo atacando o seu corpo. Por esta razão os antibióticos, anti-inflamatórios, pomadas ou qualquer outra droga faz efeito sobre melhorar seu estado com ela. Há 10 anos faço exames clínicos constantes e NUNCA tive como positivo, sequer para minha purulência nenhum fungo, vírus ou bactéria. NADA, absolutamente nada. Então para aqueles leigos que já vi aos montes que dizem que a HS é oriunda de algum Estreptococos ou Estafilococos da vida, ENGANAM-SE. A mais provável teoria aceitável entre especialistas é de que ela seja uma anomalia numa sequência mitocondrial num cromossomo do seu DNA, por isso ela deve ser congênita e com certeza ela é hereditária. 70% dos casos registrados mostram que ela se apresenta de 4 em 4 gerações mas não necessariamente. Já vi relatos de mãe e filha por exemplo, da mesma forma que em 70% dos casos as cirurgias são o melhor paliativo para os sintomas que se parecem com a furunculose mas 30% recaem em recidivas (meu caso que já é crônico).
Dizem que ela só aparece nas axilas e períneo anal. Outra falsa afirmação. Já tive ela em todo o corpo, até nos olhos e quase fiquei cega. Mas de fato, onde há pelo, há maiores possibilidades da inflamação se espalhar. As bolsas que se enchem de purulência são ligadas entre si por fístulas o que viabiliza a locomoção dela para qualquer direção. Por isso ás vezes você aqui e o pus saí acolá. Em muitos casos ela não cria uma ruptura, um olho como popularmente costumamos dizer, nestes casos é necessário que se abra um corte para drenagem com um bisturi mesmo a depender da dor e do tamanho que o abcesso se apresente. Já tive minúsculos do tamanho de uma azeitona e que em menos de 48 horas estavam maior que uma laranja ou uma mão fechada com punho…
Como disse, cada caso é um caso e ás vezes o que funciona para um, não funciona para outro.
O mais avançado dos conhecimentos que consegui adquirir sobre ela me chegou através do único centro de apoio mundial para os portadores de HS que une 4 estados dos Estados Unidos: Oklahoma, Michigan, Texas e Las Vegas. Morei durante 5 anos fora do país em busca de qualquer coisa que pudesse me levar a tão sonhada CURA…. mas cabei por cair na realidade e ainda só temos paliativos. Neste intervalo experimentei e fui cobaia de quase tudo que se pode imaginar! Já passei por mais de 40 procedimentos cirúrgicos e tenho inúmeras síndromes psiquiátricas como sequelas e consequências de todo o processo ao qual me submeti em conviver na busca por melhores condições de vida e para os mais curiosos, a resposta é SIM. Já tentei o suicídio por mais de 5 vezes, todas muito mal sucedidas.
Esta é uma confissão que jamais imaginei que daria, mas me sinto mais do que na obrigação moral de auxiliar os que se sentem mais perdidos do que eu!
E estou reportando com muita satisfação porque numa das minhas últimas tentativas estive em São Paulo, mais uma vez em busca sabe Deus do que, mas atrás de qualquer coisa que pudesse me guiar a novos rumos. Voltei mais uma vez frustrada acreditando que de nada havia surtido efeito dentre todas as minhas iniciativas de pedido de socorro!
Pois heis que quase uma ano depois desta minha divulgação recebo em minha caixa postal o informe que exponho abaixo e agora acredito que há uma chance. Talvez cedo demais para que EU a desfrute, mas que pode ser o começo de uma sementinha que plantei despretensiosamente e quem sabe futuramente meus tataranetos não precisem galgar os mesmos passos tortuosos deste calvário que eu já conheço tão bem…
Vocês não imaginam como choro quando leio o desabafo de muito de vocês e me sinto uma inútil porque não posso lhes arrancar com a mão a dor de cada um que eu já conheço em minha própria pele… sou mortal como qualquer outro e nem sei explicar porque ainda resisto a tanto. Fé e Deus talvez seja a única explicação, mas não quero envolver religiosidade no meio porque ela, a HS, também não distingue religião, nem sexo, nem etnia, nem gênero…. Pode aparecer em qualquer um….
Bem, para não faltar-lhes com a verdade absoluta ao invés de transcrever o texto eu dei um print screen na nossa conversa e estou disponibilizando aqui para que seja a referência real para os demais que quiserem se juntar a causa e ajudar a chegarmos em algum lugar. Ainda sou da velha guarda que acredita que a união faz a força…

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Que O bom Pai nos dê a todos esperanças de um ano melhor! Um Feliz 2017 a todos os meus companheiros de jornada. Que Deus nos abençoe! Um beijo no coração de cada um. Muita SAÚDE  e paz!

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