HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para ictiose

A HS mudou a minha vida.

Num breve instante, num instante radioso, desses capazes de mudar toda a nossa existência para sempre. E se esse instante for embora, quantos anos são necessários para reconstruir um passado perdido? Quantos anos são necessários para reconstruir um único instante? O bom da vida é sempre poder RECOMEÇAR!

Há um bom tempo não reporto algo sobre mim. Como estou; o que tenho feito da vida sobrevivendo numa corda bamba cheia de incertezas, aprendendo um pouco todo dia a conviver da melhor forma possível sendo portadora da HS e da Ictiose. No início eram 3 doenças ditas sem cura e auto-imunes. Eu possuía alem das duas mencionadas também a psoríase, que com as graças de Deus provou-se também em mim, curável através da auto-hemoterapia após aproximadamente 5 anos de uso. Dizem que a Ictiose também é incurável. Tenho o primeiro e mais simples nível dela, a chamada Ictiose ulgaris. Só me atinge pés, mãos e cotovelos. Ela foi reconhecida pelo Ministério da Saúde em Portaria em 1986. a portaria diz termos direito a assistência pelo SUS, muito embora a maioria dos portadores nunca são bem diagnosticados sempre acreditando que o que lhes acomete é algum tipo de micose ou coisa parecida, mas por certo percebem que algo errado há já que nenhum produto usado soluciona o problema! De qualquer forma, o SUS nunca foi de grande ajuda a uma população igualmente inculta nesse aspecto. Embora eu ainda a possua como enfermidade acredito na cura desta pois que já li testemunhos de pessoas que se curaram também através da auto-hemoterapia. Ainda não atingi esse resultado, mas não perdi as esperanças. A grande vilã da história é justo a HS ou tão pouco conhecida como Hidradenite Supurativa. Esta só acomete 1% da população mundial e de fato não há relatos ou registros de nenhum caso de cura para tal, apenas suposições. Destes 1%, poucos sobrevivem anos a fio, então sejamos gratos por fazer parte de um grupo raríssimo quase em extinção de 1% dos sobreviventes destes 1% afetados por ela.

Vamos retomar falando um pouco da HS, esse tal “bicho papão”! E não seria diferente de um bicho papão já que nós, portadores, só temos paleativos para controlarmos os sintomas dela, uma vez, como já dito eé fato de que não há registros de cura dela em todo o mundo. Ela é congênita, hereditária, autoimune, sem cura e de acordo com os últimos registros cientìficos e acadêmicos encontrados ela se manifesta em 70% dos casos de 4 em 4 gerações, muito embora eu já tenha testemunhado inúmeros casos de pais e filhos a possuirem… Despreendi pelo menos 3 anos de minha vida como cobaia de tudo eliminando suposições até ser realmente diagnósticada pelo Dr. Blackburn em Dallas, no Texas e posteriormente aqui no Brasil pelo Dr. Carlos Nery, meu atual cirurgião, o qual me acompanha pelo menos nos últimos 4 anos de minha vida; bem como meu psiquiatra Dr. Maurício Cajazeiras.

É realista, apesar de penoso, aceitar o fato de que seremos por muitos anos ainda cobaias a fim de que a medicina atual se atente a dar importância (principalmente em investimentos financeiros) a apenas 1% da população mundial acometida por ela. Estamos falando de aproximadamente 2 séculos sem pesquisa e a ausência de qualquer literatura médica e científica devida ou apropriada.

Os abcessos, um dos sintomas mais expressivos desta enfermidade tem por certo, pela minha experiência, a retirada cirúrgica como melhor paleativo em seu auto-controle. Depois da quinquagésima cirurgia parei de contar. Foi quando escutei um dos meus médicos: – Pare de contar. Se você já sabe que ela irá para o túmulo contigo então você sabe que quantos abecessos surgirem, o retiraremos um a um para que você tenha uma melhor qualidade de vida, enquanto vida tiver!

A princípio aquelas palavras me chocaram, depois fui compreendendo, me resignando e com a aceitação, de fato minha mente se expandiu e juntamente com com este crescimento comecei a buscar outras alternativas que aliadas me trariam melhores condições de vida.

Nos conhecemos formalmente há aproximadamente 12 anos já. Tempo suficiente para descobrir o quanto ela é devastadora, cruel, desorientadora, dolorida e impiedosa. Não saberia dizer ainda hoje se os piores efeitos dela são os físicos ou os psicológicos. Esta é uma enfermidade que lhe atinge o corpo e a mente e creiam que metade do conteúdo exposto na web contam casos dela completamente erráticos, incompletos e cheios de falsas informações baseados em mitos conhecidos na parca literatura encontrada e disponível. O meio médico pouco sabe a respeito e ainda tenho a audácia de dizer que um portador tem mais conhecimento de causa que um médico formado. Eles conheceem a teoria (errada) e estão longe de compreender tudo que ela atinge num ser humano, a não ser que você seja um portador e ainda assim a maioria dos portadores se envergonha de contar sem pudores sua verdadeira história o que só dificulta os registros e o histórico desta tal enfermidade. Ou seja, ausência de registros, que se houvesse talvez ela não fosse considerada tão rara assim e seu diagnóstico fosse mais fácil de ser encontrado.

Sabemos que se trata de uma doença auto-imune e que seguramente entre outros fatores mandatórios como hormônios, hereditariedade, ela está diretamente ligada ao nosso estado emocional. Tendo em vista a publicação científica atestando o fato que mudou a história da ciência confirmando que o nosso sistema imunológico está diretamente ligado ao nosso sistema nervoso central, fica implícito que nosso estado emocional que por sua vez também dita mandatoriamente nosso estado imunológico acaba por se tornar um poderoso gatilho para as manifestações do que pensamos e sentimos na matéria. Ou seja, o pensamento toma forma.

Em meu caso em particular, tenho o que poderiamos chamar de “metástase”, apesar de não ser o termo mais adequado na área médica, mas é o mais próximo que tenho para me fazer entender com clareza. Dado o fato de que em mim, ela não se limitou a me atingir em áreas isoladas como costumam relatar em diversos depoimentos encontrados pela web. Dizem ser apenas uma inflamação no folículo piloso e em regiões isoladas onde podese encontrar as glândulas apócrinas. Isso é um mito e eu sou a prova viva disso. Em mim, ela já se manisfestou em todas as regiões do meu corpo, da cabeça aos pés.

Ela é um tanto imprevisível e de fácil transição já seus nódulos ou abcessos se comunicam por baixo da derme através de fístulas formando uma verdadeira rede de comunicação purulenta que dificilmente drena sozinha. Na maioria dos casos deve ser lancetada para promover a retirada. Existem casos a parte, claro, como em toda situação de vida, mas estamos tomando como base o que ocorre na maioria dos casos. Inúmeras situações incertas devido a sua instabilidade e mobilidade ela confunde os prósprios médicos. Em muitos casos as deduções não correspondem aos resultados almejados, planejados e esperados. A título de exemplo, por pelomenos 10 anos faço exames laboratoriais regularmente de 6 em 6 meses além dos neceessários para as operações e até hoje nunca foi detectado qualquer corpo estranho em mim. Pode acontecer? Pode sim, mas muito provavelmente por falta de cuidado com a área afetada ou por for qualquer falta de disciplina ou assepsia. Como sou MUITO cuidadosa nesse aspecto, quase caí de costas quando identifiquei naquele montante de exames que até a minha purulência era estéril, devido a minha ignorância na área de saúde, para mim até então onde havia puz, havia inflamação e por consequência algum microorganismo causador de tal moléstia. Mas quando se trata da HS isso também é um mito.

Sempre stive livre de qualquer tipo de fungos, víris ou bactérias de qualquer espécie. Explicação óbvia do porque nenhuma medicação surtir efeito para amenizar o que quer que seja que me surja. Falar além disso é redundância a meu ver.

Mas então o que tenho feito desde então?
Bem, a princípio tornei-me vegetariana, mudei completamente meus hábitos alimentares; busquei a auto-hemoterapia que já pratico há mais ou menos 10 anos no intuito de aumentar a minha imunidade á que é uma técnica milenar que aumentar o número dos seus macrófagos em pelo menos 4 vezes por um período de no máximo 7 dias, daí a necessidade de disciplina e frequência. Lembrem-se de que a autohemo não é um remédio, um comprimido, um antibiótico ou qualquer substância industrializada que irá lhe curar repentinamente. Ela é uma TÉCNICA que fará com que seu corpo reaja melhor as adversidades que lhe surgirem porque simplesmente irá lhe deixar mais forte e preparada. Ainda me auxilio com o uso do cloreto de magnésio e suplementos vitamínicos e minerais a fim de amenizar as deficiências detectadas comumente na maioria dos portadores, como por exemplo a deficiência de vitamina D3 e da vitamina K. Um adendo importante de ressaltar é que a HS só mostra em indivíduos que possuaam em seu histórico familiares consanguíneos, claro, também portadores de qualquer enfermidade dermatológica. Em meu caso, tirei a sorte grande porque tenho este histórico tanto por parte materna quanto paterna, ou seja, fui a bola da vez! O coquetl molotofe explodiu justo em mim! Alguma razão há de ter!

Ainda faço uso de suplementos alimentares como o ômega 3, do cártamo, do óleo de côco e do magnésio dimalato. Minhas aplicações de auto-hemo atualmente é de 20 ml uma vez por semana. Entretanto em períodos de pre e pós operatório reduzo o tempo das aplicações para de 5 em 5 dias os memos 20 ml e uso em cada compriido, manipulado, é claro de 50 mil UI da vitamina D3 e 1 mil UI da vitaminha K. estes não são níveis normais para não enfermos, que isso fique bem claro. Não usem meu relato como receita porque cada caso é um caso. E não se sabe ao certo como cada metabolismo irá reagir a este conjunto de medidas simultâneas. Podem me chamar de louca que talvez não seja tão mentiroso assim, mas para quem não tem nada a perder, costumo dizer que o desconhecido é o campo aberto de todas as possibilidades!

Agora a parte mais difícil de lidar e relatar. A mente!
Os sintomas físicos e as experiências dolorosas causadas por ela por certo criam um caminho obscuro de síndromes e traumas muito bem justificáveis a qualquer ser humano normal. A princípio você passa pela vergonha, desconfortos diversos, se sente anti social, então como consequência vem a depressão, síndrome do pânico, síndrome do isolamento e combater a DOR torna-se seu maior objetivo, senão vital!
Muitos não resistem e perdem a sua sanidade mental quase que comumente. Esta é uma doença bastante traiçoeira! É desta forma que se explica seu alto índice de mortalidade, dado o crédito e méritos ao suicídio; porque se depender dela, você não morrerá dela tão cedo, mas ela irá lhe torturar infinitamente inúmeras vezes enquanto você respirar… E irá para o túmulo contigo.
Perdi meu trabalho, meu casamento, minha família, minha vida social. quase tornei-me um vegetal consciente e por fim depois de muita luta consegui me aposentar por invalidez. Não havia como me sustentar após ter perdido o emprego, diga-se de passagem, mais de 19 anos CLT com todas as minhas contribuições previdenciárias em dia. Creio que este tenha sido também um grande desafio. Ela me tirou de ffoco numa ds fases mais produtivas da minha profissão que não tenho mais capacidade de exercer. A gente também morre de tristeza sabiam?

Então fica claro que é necessário um acompanhamento psiquiátrico sim senhor, não somente o clínico. Ridículo seria negligenciar o poder que ela exerce sobre você. Vivo num duelo constante com a famosa “Doença Invisível”. Atualmente, pessoas que não conhecem a minha história nem veem minhas cicatrizes são incapazes de me julgarem enferma a este nível. Por esta razão a apelidei de “doença invisível”. Mas de fato,nos últimos 4 anos pelo menos, com esse conjunto de medidas preventivas consegui reduzir o surgimento dos abcessos espalhados pelo corpo de 30 para 5.
Mas como diria um amigo meu: – Não se fa um omelete sem quebrar os ovos!
Explicando melhor, para tato foi necessário extirpar muitos fragmentos, digo, pedaços do meu corpo e além de muita medicação psiquiátrica me enveredei na meditação e na ioga em tudo mais que fizesse com que eu me sentisse um pouquinho melhor comigo mesma.

Em momentos coo este acrença em algo Maior é fundamental. Para mim, Deus é o meu Rochedo de Gibraltar ou costuma ser conhecido coo a Coluna de Hércules. Eu nada seria sem a Fé inabalável que tenho nos desígnios divinos. Não sou nenhuma santa, em nunca serei canonizada e sou cheia de imperfeições. Mas um dia escutei de minha mãe ditado bem popular mas ao qual jamais teria dado tanta importância se ela não tivesse se reportado amim daquela maneira. Ela disse: – Filha, você é uma guerreira e Deus só envia seus maiores desafios aos seus melhores soldados. Mas lembrese quele não escolhe os preparados, Ele prepara os Escolhidos. Abrace sua causa e sirva-O com resignação sendo grata a todo instante pela oportunidade do conhecimento porque com certeza existe um propósito maior para tudo nessa existência.

Arrisquese, viva e verá! Infelizmente muitos de nós e me incluo nesta lista, ainda somos muito humanos, muito mundanos, medrosos, incrédulos e fraquejamos infinitas vezes… E justo devido a esta tênue imperfeição é comum se estivessemos presos num orobôs: o corpo influencia a mente e esta retorna ao corpo o sentimento emanado. Não se trata de qualquer lei religiosa, mas sim da lei da vida, da lei da ação e reação, se assim preferir…
Estou longe de ser o exemplo de CURA, mas espero com sinceridade que meu testemunho seja uma fagulha de esperança de melhores dias àqueles que ainda persistem como eu em lutar.
Uma guerra é feita de muitas batalhas e a melhor forma de ter uma chance de vencê-la é se conhecendo, desvendando suas fraquezas, conhecendo os seus limites, se é que eles existem e conhecendo o seu “oponente”. Isso significa que quanto mais preparados estivermos melhores são as nossas chances de chegarmos próximos a uma vida quase que normal, mas por certo você jamais será a mesma pessoa.

Até lá, não desistam. Sempre acreditei que háuma passagem secreta em todo calabouço!
Força, Fé, Paz, Coragem e Amor!
É o que desejo a todos os meus companheiros de viajem. Boa sorte com suas batalhas e fiquem com Deus!
Precisando, estarei bem aqui lutando enquanto Deus me permitir…
Que o bom e misericordioso Pai os acompanhe sempre. Amém!

“Cobaia de Mim Mesma”

Uma razão para continuar a viver
(A DOENÇA INVISÍVEL)

Nos últimos meses de 2004, meu mundo se transformou para sempre.
Foi o início de uma série consecutivas de lesões corporais e dores crônicas, todas aparentemente sem lógica alguma. Inclusive para as equipes médicas às quais me submeti. Nesta época eu residia nos Estados Unidos e procurei por auxílio especializado em Mesquite, Richardson, Parkland Hospital a até Baylor… Sem falar nos consultórios de especialistas particulares como a Hamptom Clinic. Exames e mais exames e os resultados nunca apresentavam qualquer diagnóstico conclusivo.

Com muita boa vontade Divina e com o auxílio de meu marido, na época do ocorrido, fui diagnosticada portadora de HS (Hidrosadenite Supurativa) e Ictiose. Duas doenças raras, auto-imunes e avaliadas mundialmente pela área de saúde como incuráveis.
Foi então que me ocorreu que eu seria um grande peso para todos, que por qualquer razão do destino, eu arruinara a minha vida e a das pessoas a minha volta.

 Por que não morrer, pensei angustiada, e poupar a todos um monte de problemas? Tinha vergonha de mim mesma e da imagem que via no espelho. Não me reconhecia mais. Ao mesmo tempo em que aguardava ansiosa por uma visita amiga com quem pudesse desabafar; fugia do mundo e ficava ali deitada, vegetando, olhando para as paredes, imaginando o futuro incrédulo.

Quando por fim, já dopada de muita medicação, eu adormecia. Eu me via limpa de novo, fazendo amor, correndo, representando a minha arte, trabalhando, próxima a família e aos amigos. Ao acordar percebia que nunca mais faria nada daquilo novamente. Estava apenas ocupando espaço neste mundo.

Um dia então meu marido entrou no quarto, fitou-me os olhos e disse: – Essa enfermidade veio parar na pessoa errada. Não importa o que aconteça você continua sendo você e eu a amo e estarei contigo até o fim, seja ele qual for! Mas tenho certeza de que ela jamais lhe derrotará.
Foi quando percebi que no fundo eu não queria desistir, que eu queria voltar a ter uma vida normal e que a crença dele de que eu poderia ser a “mulher maravilha” era mais forte do que a que eu tinha de mim mesma.

Uma enfermidade como a minha muda bruscamente um casamento. Adéquam-se as formas de se relacionar, mas também intensifica o sentimento que já existia. Disse a ele uma vez: – Isso está muito além dos votos do casamento: “na saúde e na doença”. Ele disse: – Eu sei! Mas continuo te amando apaixonadamente exatamente da mesma forma quando te vi pela primeira vez descendo saltitante, afobada por aquelas escadas, naquele posto de gasolina tarde da noite… Você continua tão linda e fascinante quanto naquele dia e desde então eu quis me consagrar teu cavalheiro e assim será até que Deus nos permita, porque a amo.

Mas a sensação de impotência era difícil de suportar.

Por inúmeros motivos decidi, a contra gosto do meu marido, retornar ao Brasil. Minha filha era a única fonte de vida que mantinha a minha esperança acesa nessa altura dos acontecimentos. Já havia me submetido a inúmeros tratamentos e aproximadamente 8 cirurgias. Um dia estava acamada e ela se aproximou de mim e disse: – Mamy, eu não tenho vergonha de você. Ás vezes você não pode andar, ás vezes nem pode me levar à escola, mas você ainda pode sorrir e você é minha mãe. Você vai ficar boa, não vai?

Creio que foi a primeira vez depois de muito tempo que dei boas risadas; e prometi a ela que eu iria ficar boa novamente sim e que passearíamos juntas, lindas e orgulhosas!

Dos Estados Unidos ao Brasil, nenhum tratamento surtia efeito positivo. Por “n” frações de segundos já desejei que um gênio da lâmpada mágica me fizesse desaparecer.

Mais ou menos nessa época tive conhecimento de um procedimento médico altamente criticado e condenado pela Sociedade Brasileira de Medicina, cujo Doutor responsável pela divulgação de uma técnica conhecida por Auto-Hemoterapia estava sendo excluso da profissão por ter seu CREMEB anulado.
Preparei-me então para o desconhecido, que é a fonte de todas as possibilidades. Fiz pesquisas profundas, passei a dominar ao máximo em termos de conhecimento tudo que pudesse me atingir e decidi que as vantagens psicológicas das tentativas superariam qualquer risco físico. Iniciei os procedimentos conforme instruções do Dr. Luis Moura e os resultados positivos me deixaram tão entusiasmada que a palavra “incômodo” deixou de existir no meu dicionário.

Consegui fazer breve contato com a equipe do Dr. Luis Moura e muito embora o que me foi reportado não tenha sido muito animador, eu estava decidida que queria voltar a viver, em letras garrafais, maiúsculas, douradas, cravejadas de diamantes com todo o seu esplendor, como diria Arnaldo Jabor.
Eu já tivera algum êxito, mas pelos relatos do Dr. Luis Moura não havia em seu histórico um único caso de cura para a minha enfermidade. Ele disse sim que eu poderia controlar os sintomas enquanto fizesse uso das aplicações, mas cura… Ele sentia muito, mas não poderia ser categórico nesse prognóstico.
Certo dia, absorta em uma das minhas muitas leituras deparei-me com um texto que dizia assim: “o melhor professor seria aquele que não detém o poder nem o saber, mas que está disposto a perder o poder, para fazer emergir o saber múltiplo. Nesse caso, perder é uma forma de ganhar e o saber é recomeçar.” (Affonso Romano de Sant’Anna)

6 longos anos acalentando o inimigo é tempo suficiente para conhecer algumas de suas particularidades; e depois de ter sido cobaia de quase todos os tratamentos imagináveis prescritos por doutores e cientistas, sem sucesso, decidi tornar-me cobaia de mim mesma.

A princípio assusta porque meu conhecimento adquirido na área de saúde advém da minha curiosidade e particularmente sou autodidata. Sou designer por formação.

Mesmo assim, descobri que a fé ás vezes é mais forte que muitas certezas. É a força invisível capaz de destruir grandes dogmas já estabelecidos na história da humanidade. A receita que decidi executar trata-se de algo inédito por nunca ter sido tentado em qualquer ser vivo. Pelo menos não há qualquer registro histórico deste fato que eu tenha encontrado.

Creio que é fácil imaginar o receio, o temor, o medo dos que próximos estiveram a mim e as dificuldades que tive que transpor para executar os meus propósitos…

Fui tachada de louca, insana, irresponsável, inconseqüente, charlatã, entre outros adjetivos mais agradáveis. Mas a minha crença baseada nos meus conhecimentos e na metodologia que descrevo foi mais forte que os poucos aplausos que guardei. A experiência que titulo “Cobaia de Mim Mesma” ainda não chegou ao fim; mas com as graças e as bênçãos de Deus tenho mais certeza a cada dia que passa que agora comecei a escrever a história do meu sucesso, porque já me sinto livre dessa prisão!

download do arquivo em pdf contendo relato da experiência:
Relato-Experiencia

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Ictioses: Distúrbios da Queratinização

O Ministério da Secretaria de Saúde Pública no Brasil reconhece a Ictiose ainda como uma doença sem cura através desse protocolo:

Portaria SCTIE nº 73 de 06 de novembro de 2006.

“O Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, no uso de suas atribuições legais, considerando a necessidade de estabelecer o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o tratamento das Ictioses, que contenha critérios de diagnóstico e tratamento, racionalize a dispensação dos medicamentos preconizados para o tratamento da doença, regulamente suas indicações e seus esquemas terapêuticos e estabeleça mecanismos de acompanhamento de uso e de avaliação de resultados, garantindo assim a prescrição segura e eficaz;

Considerando a Consulta Pública GM/MS nº 8, de 15 de outubro de 2004, a que foi submetido o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Ictioses, que promoveu ampla discussão e possibilitou a participação efetiva da comunidade técnico científica, sociedades médicas, profissionais de saúde e gestores do Sistema Único de Saúde na sua formulação, resolve:
Art. 1º – Aprovar o PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS – ICTIOSES,
na forma do Anexo desta Portaria.”

Faça o [DOWNLOAD] do arquivo da Portaria na íntegra aqui.

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