HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para medo

[ DEPOIMENTO ] The Struggles of ITP

Este é o depoimento de uma garota portadora de ITP Immune Thrombocytopenic Purpura. Trata de uma doença como a HS, auto -imune que faz com que seus anticorpos ataquem as plaquetas. O depoimento dela é único e “eu” em particular me identifiquei demais com tudo que ela disse ao tentar se expressar sobre os medos, os temores e como é enfrentar a enfermidade sob seu ponto de vista.

Infelizmente só tenho a versão do depoimento em inglês.

Detalhes de uma madrugada SÓRDIDA


Essa madrugada foi um caso sério. Tive a oportunidade de experimentar vários fatos em um curtíssimo espaço de tempo e para bem ou para mal, sei que os superei ou não estaria aqui falando sobre eles agora!

Sorte ou má sorte, porque não gosto definitivamente do nome ”azar”. Traz “azar”! (RS) Já faz 4 dias desde a última aplicação da auto-hemoterapia. Isso significa que estive no ápice e agora está caindo a imunidade. O organismo está mais indefeso aos ataques quaisquer, não só externos. A própria disposição física e mental se altera com a mudança de todo o seu metabolismo… O psíquico é uma Maria vai com outras… Acreditem ninguém escapa!

Mas incontestavelmente minha percepção acerca dos acontecimentos alheios a mim estão mais sensíveis, mais claros, eu diria. Não fosse a protagonista desses episódios, eu juro que seria astro de cinema. Vamos entender assim, contos de ficção é meu mais novo atributo, antes que o manicômio se torne uma realidade! Hipótese com certeza já foi o pensamento de alguém à meu respeito! (RS) Como culpá-los?

Passei o dia sem querer olhar o meu rosto no espelho. Usei uma segunda pele toda bege, do pescoço aos pés e usei um vestido longo por cima. Estava composta! Era o suficiente para minha filha não criticar e/ou ter “vergonha” de mim… Com o raciocínio já semi dopado por drogas artificiais industrializadas para controlar a pressão, para controlar a quantidade de líquidos retida no organismo, para controlar a ansiedade, etc. e tal não escapei de um antibiótico que minha mãe me fez engolir a força e ainda disse que era pra tomar de 8 em 8 horas. Só tomei aquele e sob pressão. Faz 8 meses que aboli qualquer antibiótico do meu organismo, qualquer um… Já usei de todos e só me deram efeitos colaterais que não pagaram o preço das tentativas de benefício qualquer. Bem, sou uma garota asseada, então não podia escapar do banho. Bendita hora! Tive que me olhar no espelho e pior, observar parte por parte, limpar e cuidar de detalhe por detalhe. OK! Boas e más notícias. Na última semana estive administrando 6 novos abscessos; 3 nas axilas e 3 na genitália. Escore do dia: um da genitália regrediu e desapareceu sozinho, os outros dois supuraram e estavam regredindo tendendo a desaparecer também. Na axila, dois eu já havia furado e espremido retirando o excesso da purulência e estavam regredindo também. MAS, como estava tudo indo bem demais… Havia este que estava tomando desde a axila até meio do braço. Comprido, tomando toda a extensão do músculo sem um único furinho… Lindo, vermelho, grande, alto e doendo demais, pulsando… Já não sentia meu braço, só a dor!

Bem, a doutora se recusou a abrir uma incisão no Tito cujo me dizendo que a inflamação estava muito grande. Que mesmo para qualquer cirurgia seria necessário aguardar que ele desinflamasse; o que seria necessário me ministrar antibióticos e aguardar para ver se os efeitos agiriam como DEVERIAM, mas que nunca aconteciam… Infelizmente, a maioria dos antibióticos nunca me trouxe nenhuma melhora com referência a HS! Lástima! Também acho. Mas contra fatos não há argumentos, então… Vamos lá!

Em meio a minha insanidade mental, já era quase fim de tarde, já havia escurecido aqui. Havia terminado o banho também. Estávamos somente eu e ele, o mundo parecia ter desaparecido. Muni-me de uma tesoura e me disse: Isso é só CARNE e eu sou mais que isso. Nossa! Pena que eu não tinha nenhum anestésico. SACANAGEM. Apoei o braço numa posição adequada, observei a direção do comprimento das fístulas internas, meti a tesoura e cortei. Bastou que a lâmina saísse da carne para que a purulência começasse a jorar… Fiquei com a mão em concha embaixo do braço como que apreciando aquilo, até minha mão se encheu e começo a derramar. Aquele líquido esverdeado, nojento… Aquilo podre estava dentro de mim. Era só o que eu conseguia pensar enquanto via aquela cascata de gosma esverdeada cuspir aos pulos de dentro do meu braço… Eram uns 3 grandes buracos interligados internamente por fístulas criando uma rede de comunicação abaixo da derme sob a musculatura. Parecem inteligentes né?

Cheguei numa situação então difícil de administrar sozinha. Gritei por socorro! Quem sobrou? A caçulinha daqui de casa, que por Deus, também tem bons conhecimentos na área de saúde. Ela costumava, antigamente, a auxiliar as cirurgias da doutora e também tem excelentes dons para enfermagem! Eu chamo isso de “sorte grande”! A minha, claro!

– GALEGAAAA! Corre que preciso de ajuda!

Lá vem ela doidinha! – Você acabou de enlouquecer foi? Quer que eu te coloque num hospício?
– Só quero que você acabe de espremer tudo que puder e tire isso de mim, o corte já está feito, você pode?

– Deve tá doendo pacas. Você vai agüentar que eu esprema?

– Arranca! Eu emito qualquer som se eu não tolerar a dor. Certo?

– Tudo bem! O pior você já fez mesmo, mas não acho que você vá suportar. Me diga quando doer muito que eu paro. Deixa primeiro eu limpar isso tudo aqui antes que acabe de infeccionar mais do que pode…

Foram duas toalhas para limpar tudo e muito algodão com bicarbonato de sódio e iodo para desinfetar a área. Então eu fechei os olhos, pendi a cabeça para o lado contrário e REZEI.

-Senhor, sinto-me uma leprosa, apodrecendo por dentro, sinto a deterioração dos pedaços que compõe essa matéria que me serve de moradia temporária. Mas preciso dela para cumprir o que foi designado, mesmo sem consciência ao certo de sabê-lo. Apenas sinto essa enorme certeza! Minha consciência ainda é por demais ligada a essa matéria, mas permita-me com o auxílio da tua misericórdia desligar-me e tolerar pacientemente os ajustes, certa que a eternidade é o tempo disponível para os reajustes… Auxilia-me nesse percurso se assim for possível. Obrigada por tudo! Amém.

Bem… Seria hipocrisia dizer que não doeu. Mas enquanto a “galega” espremia e mexia daqui e dali, eu ainda ficava me recordando de um livro que li há uns 10 anos atrás que se chamava “Hipnocibernética”… Inclusive vou procurá-lo para lê-lo novamente… Eu não emiti nenhum som… Era como se estivesse cochilando ou tivesse sido dopada. Sentia como beliscões leves e ouvia minha irmã gritar toda vez que uma quantidade volumosa da secreção entrava em erupção. Resultado que a quantidade da purulência drenada foi de quase 700 ml do meu braço ( o equivalente a 3 copos) … Desinchou um bocado, com certeza! (RS) Ela só parou quando começou a escorrer SANGUE…

Creio que esse processo todo durou cerca de 3 a 4 horas de relógio. Coitadinha de minha irmã! Foi-me um anjo! Apesar das broncas e dos sermões que tive que escutar CALADA! (RS)

Quanto a DOR! Acho que de tão grande ela toma conta de você e se torna sua própria anestesia. Do contrário seu cérebro apaga. Isso mesmo, o desmaio! É uma defesa automática do organismo em situações que ele acredita não suportar. Eu não desmaiei. Mas meu esforço para me desconcentrar drenou todas as minhas forças. Suei muito e adormeci depois sem qualquer entorpecente! A DOR lhe suga todas as forças. É impressionante!

Não sei por quantas horas fiquei apagada. Talvez 10 horas seguidas… Bem… O show tem que continuar, para todos! Quando abri os olhos, olhei logo para o braço. Ele ainda estava lá e eu já podia movê-lo sem dor… Então é hora de tomar um banho, acordar para a vida que espera e tentar com motivação superar TUDO que as horas seguintes prometem trazer como experiência…
tic tac tic tac tic tac
Por Roberta Achy

Desafiando os seus Limites!

E eles existem?

“O tempo sempre foi e será o selo da verdade.”

Lembro-me bem daquela sensação de liberdade inundando a alma e preenchendo todo e qualquer espaço vazio que coubesse em minha mente ou em meu espírito! Aquele tipo de sensação que se completa por si só! Independente! Lembro-me disso quando cavalgava velozmente aquele puro sangue vermelho quente sob o sol e o vento… E o rastro de poeira parecia compor cenário de cinema do faroeste caboclo; lembro-me da mesma sensação quando vi desaparecer o medo de me atrever a fazer uma curva inclinada numa CBR450 a quase 250 km/h e meus cabelos roçaram no asfalto… E eu tava de carona… Lembro-me da mesma sensação quando cruzei ás 3 horas da manhã o Brooklin e Manhattan, sozinha e fiquei com três calos enormes nos pés, mas satisfeitíssima; ou quando tava dirigindo o velho GEO nas madrugadas de Dallas com o som estourando meus ouvidos ainda num Rap que eu mal traduzia…

Lembro-me desse mesmo calor que preenchia quando costumava deitar-me nas areias das praias de Salvador e conseguia dormir ao sol. Admito que eu estava correndo sérios riscos de um câncer de pele, mas aquilo nem passava em minha mente!

É que eu não entendia a palavra “medo”. Eu não sentia, eu não sabia o que era aquilo.

E como faz uma diferença enorme em como você guia cada passo de sua vida. Não quero dizer que você não deva ser uma pessoa prudente, mas é que o medo é um fator altamente limitante no que tange ás escolhas que você virá a fazer e isso pode mudar “tudo”.

As grandes mudanças hoje me causam certo medo e eu vim a descobrir que “o seu limite é dado pelo seu maior temor”, ás duras penas! Criamos, geramos e alimentamos as nossas próprias limitações. Convenientemente vivemos o que queremos e depois inventamos justificativas para “tudo” que fizemos! O homem continua um bicho mutante e esquisito, mas ainda assim fantástico pelo paradoxo de sua complexidade e adaptabilidade ao que lhe convêm.

Imaginem que só hoje resolvi estudar física quântica e ainda estou me perguntando por quê?  Simplesmente quero entender mais. E creiam que não é falta do que fazer não. Tenho tantos projetos em mente que mal tenho tempo nessa encarnação de realizá-los, mas ainda assim quero “saber” do que me interessa. Quero ter a capacidade de discorrer sobre o que minha mente quiser opinar e ter ciência e segurança quando abrir minha boca. Isso faz com que eu me sinta bem. E o que mais vale nessa vida senão o fato de tentarmos a todo instante “ser feliz” ou “estar feliz”, sendo ou fazendo o que quer que seja, onde quer que você esteja, satisfazendo a si mesmo ou aos que você ama, deixando legados á humanidade ou simplesmente construindo o seu próprio clã.

Ás vezes, o ser feliz se resume no agora, ás vezes alguém será feliz pelo simples fato que na pós-morte alguém se lembre de você e diga que você foi alguém do bem, outros querem deixar seus nomes gravados na história da humanidade.

Hoje eu acordei com aquela sensação de quem quer muito “fazer” e pensando muito nos “como”… Como fazer acontecer quando talvez ainda seja o “medo” da incapacidade o fator limitante das minhas ambições de realizar. Isso é auto-sabotagem! Fico aqui conversando com Deus e questionando porque Ele me faz pensar tanto… Vai ver que as pistas estão todas há um palmo do meu nariz e eu não as enxerguei ainda. Filho desobediente costuma aprender mesmo assim: quando não vai por bem, vai por mal! Sem chances de querer escapar a lei de causas e efeitos! Isso sim é ilusão!

Falando das minhas expectativas futuras e dos meus medos, claro que eu preciso falar das minhas “auto-imunes”. Bem, acho que serei cobaia de novo, mas reporto em alguns meses os resultados.

Os agentes biológicos são uma nova classe de medicações que tem sido utilizada na pratica clinica desde 1998, e já foram ministrados para mais de 800.000 pessoas em todo o mundo, portadores de doenças que antes do desenvolvimento dessas drogas não tinham outras opções. Essa nova classe de agentes terapêuticos, obtidos por engenharia genética reproduz os efeitos de substâncias já existentes em nosso organismo fabricadas por nosso sistema imune, atuando diretamente no processo inflamatório. O TNF-a não é detectável no plasma de indivíduos normais, mas está elevado em várias doenças auto-imunes e inflamatórias.

Existem atualmente disponíveis no mercado três agentes, etanecerpt, inflixmab, adalimumab que agem como inibidores dos receptores das citocinas incluindo o TNF-a. Logo, a terapia biológica visa romper um elo da corrente da cadeia inflamatória, atuando especificamente, rompendo o mesmo, permitindo controlar os sintomas decorrentes da inflamação. Observa-se uma diminuição dos níveis de TNF-a. Trabalhos científicos mostram que esses agentes beneficiam os pacientes com psoríase e artrite psoriática e contribuindo para um tratamento mais eficaz e menos tóxico naqueles casos em houve falha da terapêutica convencional, sendo aprovados pelos órgãos de controle ANVISA, FDA dos EUA e Comunidade Européia.

Aqui no Brasil a Abbott obteve em 2006 da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a aprovação de HUMIRATM (adalimumabe) para o tratamento de artrite psoriásica, doença crônica e auto-imune que combina os sintomas de artrite (dor e inflamação das articulações) , com as lesões e outros sintomas provocados na pele pela psoríase. A artrite psoriásica é uma doença auto-imune que pode evoluir de forma grave, com apenas poucas opções de tratamento para combater a combinação devastadora dos sintomas que afetam tanto a pele quanto as articulações. A artrite psoriásica é a primeira indicação de HUMIRA depois da artrite reumatóide (AR) e é uma das cinco doenças auto-imunes estudadas pela Abbott para tratamento com HUMIRA.

Como a artrite reumatóide, a artrite psoriásica é uma doença auto-imune na qual uma proteína humana, o fator de necrose tumoral alfa (TNF-a), acredita-se, desempenha um papel fundamental no desenvolvimento da doença. HUMIRA, anticorpo monoclonal totalmente humano que assemelha-se aos anticorpos encontrados naturalmente no organismo, bloqueia especificamente o TNF-a. O potencial de HUMIRA para o tratamento de outras doenças auto-imunes está sendo avaliado em estudos clínicos em desenvolvimento. Nos Estados Unidos já está sendo aplicado para casos da Hidrosadenite Supurativa (HS). Ah! Só pra registrar, já estou na minha décima nona aplicação de Auto-Hemoterapia ainda colhendo bons resultados, claro, com uso concomitante ainda do mesmo antibiótico já mencionado (levaquin).

Em alguns dos fóruns que participo já encontrei uns poucos que estão usando. Como sempre o sucesso de uns não necessariamente equivale para outros. Essa coisa de cada caso é um caso é uma coisa séria! Daí você respira fundo, olha pro céu e pede as bênçãos pros 16 orixás do meu terreiro e que seja o que meu Deus quiser.

Quero voltar a jogar capoeira, sentir o suingue do samba nos meus pés, ter o suor quente escorrendo pelo pescoço depois de uma corrida na orla, sentir a brisa fresca do mar bebendo água de coco, e o ar condicionado das pistas de dança dos sábados à noite, ou do churrasquinho da esquina enquanto o pagodão e a boemia engolia as madrugadas do Abaeté, do Mercado do Peixe ou no Maitá. Saudades da lambreta graúda e da cerva gelada; ou do vinho tinto em noites enluaradas da Linha Verde, Itaparica ou em Morro de São Paulo…
Saudades de um passado que tem estado tão presente.!!!

“Não se furte a crer que a dor não estará atenta com os seus grilhões, nas esquinas de sua caminhada. Ela ainda estará nesse mundo, por conta do mundo que ainda está em cada um de nós. No entanto, conceba a possibilidade de mesmo com ela estar ACIMA dela.”
– Carlos Murion

Excelente semana, repleta de bênçãos e sem dores a todos!
bei : JOS

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