HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para orkut

“Virtute tua fiat pax in.”

20June09bei

Eu nunca fui perfeitinha, nem tampouco tão defeituosa assim, mas sempre tive o primor de tentar fazer o meu melhor nos pequeninos detalhes porque sempre acreditei que todo o aprimoramento da nossa existência começa na aparente insignificância de um simples minuto…

Esse post  ta meio doido e eu tô me aproveitando da fama e deitando e rolando na cama já feita de que todo artista tem um pouco de “louco”, porque tenho tanto pra falar que com palavras não sei dizer… (que nem Roberto Carlos) mas a introdução já fugiu correndo léguas disparadas na minha frente e o resto tá todo fragmentado. É que minha mente tá completamente DOPADA! Calma lá! Eu tô dopada de questionamentos… Tudo bem, isso também pode ser considerado uma DROGA não legalizada, já que se paga CARO pra dedeu por um bom psicólogo!

Abusar dessas questões pode deixar mesmo qualquer um em paranóia constante. Será que minha “síndrome” já existe ou será alguma outra “doença rara”? Só que dessa vez “psicosomática”! Cruzes! Gente! Eu também sou gente e também me canso! Creio que deveria começar esse post pelo fim, em tempo psicológico… Ainda me lembro da primeira dissertação em tempo psicológico que a professora de redação da Sacramentinas me mandou fazer… Tive nota máxima. Acho que já faz muito tempo e perdi a prática. Meu ranking hoje foi a zero! Mas pra me deixar menos frustrada com as minhas limitações uma amiga me escreveu assim:

“… sempre me dizem que quanto maior é o sonho, maior é o tombo… Mas sempre se esquecem de me perguntar se eu tenho medo de cair!”

Isso me foi um tapa com luvas de pelica! Sabe? Tem coisas acontecendo o tempo todo e algumas me alegram e outras tantas me deixam profundamente triste. Uma jovem portadora de HS me escreveu dizendo que tava pensando em suicídio!  Pensei comigo mesma: Também já pensei e também pensei logo depois em perguntar a ela se queria companhia pra pular de um pé de alface! =) Falando sério; viver com isso é como ser guerrilheiro no Iraque; não há como sair sem seqüelas, sem traumas e com certeza essa nem Freud explica! Só se ele fosse portador de HS… =)
Fiquei indignada porque a IGNORÂNCIA popular mata mais rápido que o estopim de um gatilho. Ai que se dos meus olhos saíssem balas, com certeza eu teria atingido o juízo de muita gente! Por exemplo: No orkut certa comunidade se titula: HIDRADENITE TEM CURA.

Isso por acaso é tortura psicilógica??? Ainda bem que só tem 34 membros… Quer dizer, a má informação não tem se espalhado tanto assim, mas fiquei indignada sim, principalmente por querer acreditar que com os meios de comunicação que temos hoje a difusão de “conceitos” tão errados e o USO das palavras tenha sido tão mal manipulado e usado de forma inapropriada! Queria acreditar mais na CULTURA das pessoas, mas infelizmente estou construindo meu próprio castelo de areia e sempre que vem uma ondinha o destrói! Eu já devia saber disso! Mas como a gente adora viver de sonhos e ilusão!!!! Volto ao conselho da minha amiga; tenho que perder o medo da queda pra continuar sonhando ALTO!

Meu último post para essa comunidade foi esse relato:

“Olá a todos! Sem qualquer intuito de diminuir a esperança de todos, mas unicamente com o objetivo de esclarecer “teorias” e “conceitos” mal explicados. Este é o meu propósito!
Bem, revendo os MEUS conceitos… De acordo com o Michaellis, dicionário da língua portuguesa; CURA pode ser cura: 1. Ação ou efeito de curar. 2 Tratamento da saúde. 3 Restabelecimento da saúde. 4 Emenda, melhora, regeneração… Assim sendo, qualquer paleativo que elimine os sintomas de algo, talvez e em algum ponto de vista pode ser encarado como cura…
O que vivo por experiência, e me perdõe a Fulana, a Beltrana, a Jane Doe e a própria Maria que com a graça de Deus está se dando super bem no tratamento dela… mas meus anjos, a tão famosa CURA depende MUITO do estágio em que a doença está e onde ela se foca em determinados portadores… Existe sim a administração da sintomatologia em diversos casos, até porque também já publiquei em diversos fóruns que a HS não se trata de uma inflamação nas glândulas e que isso é secundário… Hoje eu teria que fazer transplante de pele no corpo inteiro, da cabeça aos pés ou nascer de novo pra me livrar do que tenho, então não me diga que EXISTE CURA!

Existe sim uma troca, digamos assim, uma abstinência pela outra… por exemplo, um controle alimentar macrobiótico, com medicina fitoterápica, aliado talvez a um desodorante específico e mais a auto-hemo, então TALVEZ eu conseguisse chegar perto de uma vida mais normal… Mas viver de abstinências desse tipo também não se pode chamar de cura… inserido numa vida HIPER regrada!

Rezo todas as noites e todas as manhãs para que bênçãos apareçam no caminho daqueles que tem Fé, porque é a única CURA para a alma dos que continuam com a esperança de que algo mais surja para CURAR os que têm o QUE EU TENHO, mas acho injusto, como comigo mesma, porque sinto certa tortura psicológica ler HIDROSADENITE TEM CURA, quando eu vivo essa mesma realidade… Só peço cuidado com as palavras porque outro dos sintomas dessa chaga é psicológica SIM e se você não tiver cuidado com a coisa mais importante que vc tem, que é sua consciência e seu SABER, o que será do resto????

Meus votos de melhoras e dias sem dores a todos. Fiquem com Deus! Roberta”

Mas daí eu fiquei “matutando”! Quem acredita no acaso? Bem, não EU! Sabe! A eletricidade não deixa de existir só porque você não a vê. O fato é que você colhe os benefícios dela indiscutivelmente. Idem para outras tantas questões em nossas vidas. Olha euzinha com meus chavões: “há muito mais entre o céu e a terra do que sonha a nossa vã filosofia.” Acho que fiquei inspirada em filosofar velhos conceitos sob nova perspectiva!

“Use todo o seu PODER, toda a sua FÉ, a sua GARRA e conhecimento adquirido para guardar, proteger e preservar o seu maior tesouro de modo que ninguém consiga profaná-lo e prejudicá-lo; sua CONSCIÊNCIA, sua alma se assim quiser chamar…”

Mas o fato é que essa questão me deixou profundamente triste!

Mas tem coisitas que me deixam muito feliz. Hoje por exemplo me solicitaram a logo da Campanha “Sangue que Cura – Auto Hemoterapia – Eu Faço! para a produção de camisetas de apoio numa cidade chamada Cascavél – PR. Legal PACAS! Isso significa que o movimento está crescendo e mesmo não sendo a MINHA CURA em específico, ameniza 80% dos sintomas da doença que tenho e cura sim muitas outras chagas que com tratamentos tradicionais atingem custos caríssimos onde a maioria da população sequer tem condições financeiras de arcar ou estão desenganados.

A Auto-Hemo aumenta a quantidade de macrófagos que aumenta a sua imunidade e faz com que seu organismo reaja e lute contra o “mal” que lhe atinge. Sozinha ou associada, por si só essa prática trás um advento absurdamente grande á medicina. Uma pena que o PODER CAPITALISTA  ainda seja maior que a humanidade dentro de quem detém o PODER para promover essas mudanças de uma maneira mais simples!

Voltando ao tempo presente, ou seja, aqui e agora, meu corpo está consideravelmente melhor. Como diria meu caboclo, o “veículo” ainda sujeito a certos intempéries devido a minha negligência. Continua de pé com as Graças de Deus e vou “brincar” meu São João pela primeira vez depois de 5 anos sem saber o que é um forró! Tomara que eu não pise no pé de ninguém! =) Seria um vexame! Afinal, quem foi Naninha??? =) Minha prima me diria: “Teu passado te condena Pegue Sue!” kkkk

O que eu venho descobrindo é que mais valem as suas intenções quando julgadas pela sua consciência, mas não é o que eu sou por dentro que os outros querem ver; e sim o que EU FAÇO que me define perante a sociedade em que vivo e é inadmissível ignorá-la! E que somos tão fortes quanto o maior dos nossos temores!

Minha vida vem se adaptando a novos conceitos á medida que seguem os caminhos… Li isso do Dr. Frank Crane e fiquei adepta:

 “Habits are safer than rules; you don’t have to watch them. And you don’t have to keep them either. They keep you.” Traduzindo: Os hábitos são mais seguros que as regras; você não tem que monitorá-los. E você também não tem que mantê-los também. “Eles te mantêm.”

Nova vida, novos hábitos, novos conceitos… Uma excelente festa junina a todos!
Garanto menos prolixidade e breves posts em breve!

Meu Sangue Me Cura: Auto-Hemoterapia RE-Aprendendo a RECOMEÇAR

logoautohemocampanha

“Quero conhecer os pensamentos de Deus. O resto é detalhe.”
– Einstein

Desde a última vez que escrevi os acontecimentos vêm me surpreendendo de forma tal que mal tenho encontrado meios para descreve-los. Talvez uma tabela com ordem cronológica ficasse menos maçaste; pois prolixa como eu continuo sendo receio que os senhores sequer cheguem até o final… =) Sem problemas! Meu intuito aqui é esclarecer aqueles que necessitam e espairecer a minha consciência de que estou “servindo aos propósitos” de alguma forma. Como diz o popular: cada qual fazendo a sua parte!

Por último havia parado com a auto hemoterapia porque estava nos Estados Unidos e tive sérios problemas em continuar ministrando meu tratamento por lá. Definitivamente, não dei SORTE no estado do Texas, onde permaneci por quatro meses nessa última viagem. A Auto-Hemo é responsável pelo aumento da imunidade do organismo e sem ela os antibióticos não surtem efeito algum em mim. Tanto a HS quanto a Ictiose são doenças auto-imunes e ambas debilitam meu sistema de forma tal que outras pequenas se agregam com uma facilidade estúpida. Resultado que fiquei de cama por um bom tempo, ou seja, tive tempo suficiente para repensar minha vida toda “de novo”, “mais uma vez” e “novamente”…

De repente e era uma vez, você se apercebe que mesmo se você tivesse um milhão de dólares em mãos, ainda assim você não teria NUNCA a chance de recuperar o que foi perdido. Primeira lição: “Há coisas na vida que realmente não tem preço.”

Segunda lição: “Inteligente é aquele que aprende com os próprios erros, mas sábio é aquele que aprende com os erros dos outros.” Pensem nisso! =)

Dando um grande salto sobre os detalhes sórdidos da minha vida particular que eu não quero relatar mesmo, ou faria um “best seller” e só assim, talvez, ficasse RICA de uma vez por todas com a vendagem… No fim das contas minha viagem não teve resultados extraordinários. A medicina por lá continua com paliativos a base de corticóides para sanar as dores e antibióticos caríssimos que só surtem efeitos em alguns. As melhores opções para a HS, a depender do estágio da criatura continuam sendo a cirurgia ou os ”graphs”, como eles definem inclusive com a necessidade de enxerto em alguns casos. Um último caso de testemunho que tive foi a remoção de todos os pelos através de uma técnica a lazer, mas também custa os olhos da cara. Cheguei a pensar no que seria pior! Acostumar-me com as dores crônicas ou ficar cega! Ironia da vida… Ambos são verdadeiros desafios! Isso é triste!

A vida é um grande mistério, mas a mudança é constante e a única certeza que tenho hoje. Absolutamente nada é imutável! Existem coisas acontecendo a todo instante e os maiores enigmas do universo se escondem dentro da gente. Cada criatura com seus obstáculos, que podem ser imprevisíveis! Somos dotados de uma fantástica inteligência, e tenho buscado usá-la no intuito de servir lembrando-me sempre que o medo de falhar é o que acelera a derrota, porque aprendi nesse percurso que quem vence sem obstáculos, triunfa sem glórias! Um velho amigo e MESTRE me recordou disso há poucos dias! OSSSSSSSSSSSSSSS Mestre

A palavra parou na garganta e as melhores letras que eu desejava escrever parecem encerradas dentro de um lápis, como nos tempos de prova de faculdade. Mas há boas novas que tenho para reportar e espero sinceramente que possa ser testemunho vivo dessa conquista da qual também tenho apoiado. Como já havia dito, desde que retornei ao Brasil e espero que dessa vez para ficar forever, estou junto à luta da Campanha para a legalização da Auto-Hemoterapia que vem sendo divulgada pelo jornalista Alexandre Di Mônaco com base em todo o conteúdo, estudo e prática do Dr. Moura já divulgado e difundido em diversas mídias.

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Existe no Orkut a comunidade do Alexandre e creio que só Deus tenha me favorecido, talvez com a própria experiência, do dom criativo para auxiliar na campanha cuja logo fui inspirada em visualizar. O movimento tem obtido maior amplitude e respaldo e conto com o apoio dos amigos que de alguma forma possam voluntariamente colaborar. Sugestões, comentários, produções, doações, adesões… Tudo faz parte de um grande “processo”. O endereço do jornalista no Orkut que mencionei pode ser acessado através do link: http://www.orkut.com.br/Main#Profile.aspx?uid=2377504454128310633
Não deixem de conferir, nem que seja só por curiosidade! =) Pelo menos faz bem à alma saber que um pequeno gesto seu pode favorecer milhões… =)

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As lutas são exames de habilitação para cada um de nós e, com paciência, transformaremos todas as dores em alegrias na química da vida. Bem sei que os dias se desdobram apressados para quase todos. Mas tenho tentado compreender que sofrimentos são unicamente pequenas pedras que o tempo nos auxilia a transformar em jóias de alto preço nos tesouros da eternidade. Estamos hoje e aqui apenas estudando e trabalhando para algo maior… Mesmo que circunstancialmente seja algo incompreensível para alguns!

Percebo que há tanto e a tantos queridos o que agradecer que a lista não se findaria por ora… Por isso, aos companheiros e amigos com os quais venho compartilhando minha existência, sintam-se referenciados e humildemente eu os agradeço de alma lavada todo o apoio e apreço.

Uma bela Páscoa, sem dores a todos!
Here, now and forever, bei.

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