HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para sem cura

[ DEPOIMENTO ] The Struggles of ITP

Este é o depoimento de uma garota portadora de ITP Immune Thrombocytopenic Purpura. Trata de uma doença como a HS, auto -imune que faz com que seus anticorpos ataquem as plaquetas. O depoimento dela é único e “eu” em particular me identifiquei demais com tudo que ela disse ao tentar se expressar sobre os medos, os temores e como é enfrentar a enfermidade sob seu ponto de vista.

Infelizmente só tenho a versão do depoimento em inglês.

A COISA virou “HUMOR NEGRO”! A hidrosadenite (hidradenite) supurativa não é uma catástrofe.

Sinceramente, eu resolvi “reproduzir” fielmente o texto dos Doutores porque me impressionou o TERMO: “não é uma catástrofe”! Me fez dá muita risada a princípio. Como diria um amigo meu, com o perdão da palavra: “pimenta no cú dos outros é refresco”! No mais, a matéria tem coerência e é bem pautada em estudos clínicos… Infelizmente também já fui cobaia da mesma! =(
Mas aí vai:

A hidrosadenite (hidradenite) supurativa é doença que desanima, constrange, às vezes desespera e desorienta.
(Nisso eu tenho que concordar!)
Prof. Dr. Valter Nilton Felix

Introdução
A hidrosadenite (hidradenite) supurativa é doença que desanima, constrange, às vezes desespera e desorienta.
Por isto vale rever o assunto e apresentar pauta de orientações.

Conceito
Doença supurativa, crônica, recidivante, assentada no tegumento, constituída de áreas cicatriciais entremeadas com lojas purulentas, comunicadas por trajetos fistulosos, que podem atingir o plano muscular.

Histórico
A primeira descrição da doença foi feita por Leper, em 1839, enquanto Verneuil a associou, em 1854, às glândulas apócrinas. O quadro clínico foi apresentado em detalhes por Lane e Brunstig e o procedimento cirúrgico por Conway e outros no século passado. (Já se sabe que esse conceito quanto ás glândulas apócrinas é completamente ULTRAPASSADO)!

Incidência
A afecção é mais freqüente em mulheres, a partir da puberdade, principalmente em brancas e negras. (Outro conceito que já caiu por terra de acordo com as novas estatísticas apresentadas em abstracts no mundo todo).
Acomete, na maior parte das vezes, as regiões submamária, axilar, inguinal, escrotal, pubiana, perineal, sacrococcígea e a face interna da coxa.

Fisiopatologia
Habitualmente estão envolvidas bactérias gram-positivas e o curso natural da doença parte de foliculite, via de regra decorrente de trauma local (roupas justas, movimentos repetidos, posições estanques) e umidade (suor).
Evolui para cisto infectado, que se rompe sem exteriorização primária, comprometendo a profundidade do tegumento, levando à formação de trajetos de drenagem de necessidade, sem obedecer a planos anatômicos pré-definidos.
Condições hereditárias da pele, fatores hormonais, comprometimento imunológico e doenças sistêmicas podem desencadear ou propiciar agravamento da doença.

Quadro clínico
A cronicidade do quadro faz com que cada vez a área acometida seja mais extensa e mais profunda.
A supuração crônica constitui grave problema para higienização, levando muitas vezes a situações constrangedoras.
Fenômenos inflamatórios são comuns e abscessos podem determinar dor intensa.
Podem surgir gânglios infartados no território de drenagem linfática correspondente, ou à distância.

Riscos
Não é incomum constituir ponto de partida para grave erisipela ou determinar sinais de celulite e de infecção sistêmica.
O aprofundamento da agressão tegumentar faz com que a musculatura vá sendo envolvida e aproxima a área de lesão aos grandes vasos regionais.

Diagnóstico
Doenças associadas podem ser identificadas por exames laboratoriais e amostras da secreção eliminada podem servir para estudo bacteriológico.
Exames de imagem (ultra-som, tomografia, ressonância magnética) às vezes são úteis para aferir a extensão da área atingida, mas prepondera o diagnóstico clínico, visto ser a doença de aspecto bastante característico na grande maioria das vezes.
Biópsias podem ser indicadas no caso de suspeita de doenças granulomatosas.

Tratamento
A antibioticoterapia exclusiva produz resultado fugaz, pois a área afetada tem vascularização comprometida e seios, lojas internas, inacessíveis.
Antiinflamatórios e analgésicos são utilizados paliativamente.
Outros agentes terapêuticos podem ser empregados para controle de doenças sistêmicas intervenientes.
Resolutivo é o tratamento cirúrgico, precedido de pulso de antibióticos, se possível ajustados a estudo bacteriológico da secreção.
O uso de agentes tópicos e o procedimento cirúrgico limitado a drenagens, aplicação de laser, tentativa de exteriorização das lojas purulentas, através de incisões múltiplas, são ineficazes.
É necessário, sob anestesia geral, ressecar toda a área acometida, complementando-se o ato cirúrgico preferencialmente com rotação de retalho cutâneo ou miocutâneo, que permita ocluir de pronto toda a região.
Excepcionalmente, podem ser necessários ulteriormente enxerto de pele para o devido fechamento da área exposta.

Pós-operatório
Até a retirada de pontos, dependendo do caso, aplicam-se curativos oclusivos ou se mantém o local operado exposto, mas é fundamental que se tenha repouso da área e rigorosa higiene.
A antibioticoterapia é mantida por tempo prolongado.

Resultados
É curioso observar o catastrofismo contemplado pelas publicações e os registros feitos em veículos informatizados que se referem à doença.
São relatadas complicações de toda ordem, locais (hematomas, deiscências), regionais (acometimento de órgãos internos contíguos, linfedema, peritonite) e sistêmicas (tromboses, insuficiência respiratória, pneumonia, insuficiência renal).
Pior ainda, o índice de recidiva chega a ultrapassar 50[per].
Pode-se creditar tais índices de maus resultados e taxas alarmantes de complicações, talvez, a mau preparo do paciente, desconhecimento da doença em si ou inefetividade do tratamento: ou não se realiza procedimento com a necessária invasividade, ou não se tem experiência suficiente para intervir em afecção que exige versatilidade de conduta e conhecimento abrangente da estrutura corpórea.

Prognóstico
O prognóstico é bom, frente à analise dos resultados obtidos em vinte pacientes, operados consecutivamente, e portadores de hidradenite de axilas, escroto, períneo, regiões inguinais, pubiana e sacrococcígea, de área não inferior a 15 cm2.
Em todos foi possível realizar imediato fechamento da área operada, com rotações de retalhos, após ampla ressecção da região acometida, sem recidiva em acompanhamento de até quatro anos, listando-se como complicações apenas um caso de deiscência parcial da sutura, reaproximada com pontos, e outro de infecção do sítio cirúrgico, controlada com curativos oclusivos, ao cabo de oito dias.
A ilustração demonstra que se pode alcançar resultado estético bastante satisfatório.

Vale a pena conferir o link abaixo a fim de constatar a fidelidade e referência da matéria aqui postada, mesmo sem autorização prévia. Inclusive para averiguarem as imagens dos procedimentos cirúrgicos disponíveis no próprio site da Clínica em São Paulo responsável pelo tratamento:
Modine: Motilidade Digestiva e Neurogastroenterologia

Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Ictioses: Distúrbios da Queratinização

O Ministério da Secretaria de Saúde Pública no Brasil reconhece a Ictiose ainda como uma doença sem cura através desse protocolo:

Portaria SCTIE nº 73 de 06 de novembro de 2006.

“O Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos, no uso de suas atribuições legais, considerando a necessidade de estabelecer o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para o tratamento das Ictioses, que contenha critérios de diagnóstico e tratamento, racionalize a dispensação dos medicamentos preconizados para o tratamento da doença, regulamente suas indicações e seus esquemas terapêuticos e estabeleça mecanismos de acompanhamento de uso e de avaliação de resultados, garantindo assim a prescrição segura e eficaz;

Considerando a Consulta Pública GM/MS nº 8, de 15 de outubro de 2004, a que foi submetido o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Ictioses, que promoveu ampla discussão e possibilitou a participação efetiva da comunidade técnico científica, sociedades médicas, profissionais de saúde e gestores do Sistema Único de Saúde na sua formulação, resolve:
Art. 1º – Aprovar o PROTOCOLO CLÍNICO E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS – ICTIOSES,
na forma do Anexo desta Portaria.”

Faça o [DOWNLOAD] do arquivo da Portaria na íntegra aqui.

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