HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Arquivo para sintomas

Como Você está Hoje?

Eu deveria dizer: ÓTIMA! Até porque pensamento toma forma, já dizia mainha…

Seria ridículo, infantil e imaturo nessa altura dos acontecimentos, que são fatos comprovados, e contra fatos não há argumentos… dizer que a gente se acostuma com a HS.. Não é bem assim! A título de registros históricos fazemos parte de uma raridade que só atinge 1% da população mundial e os que criam muita expectativa favorável de vida, antes de cometer o suicídio ( o que aumenta o índice de mortalidade da enfermidade) faz parte dos 1% destes 1% dos portadores.

Tenta-se a todo custo se aproximar de uma vida mais ou menos normal. Sabe, algumas vezes você só queria sua vida de volta e poder fazer as mesmas coisas que fazia quando ela não se manifestava… Mas as circunstâncias simplesmente não permitem… Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. A gente até inventa outros meios e paliativo para controlar e minimizar os sintomas diários, mas ainda assim tem que haver muita disciplina, determinação, força de vontade e uma baita fé, porque ela leva seu psicológico a zero se você deixar!

Meu primeiro surto foi quando fui diagnosticada com a notícia de que não tinha cura conhecida no mundo todo e que não havia registro de sobreviventes com longa expectativa de vida… Meu queixo caiu no consultório mesmo… Daí que quando retorno ao Brasil, nem sabiam que ela existia! ??? Pensei comigo, já morri e não sei ainda… Mas o pior está por vir… Ela não vai te matar, ela vai te torturar até o último sopro de vida que você tiver, porque ela só vai reduzir o seu sistema imunológico a zero até que TUDO lhe cause dores, mal estar, sintomas diversos similares a outras enfermidades e até uma gripe pode virar pneumonia num piscar de olhos…

Deixei de contar a retirada de abcessos depois que passaram dos 60… Me lembro do Dr. me dizendo: – Beta, pare de contar, porque vc sabe que quantos surgirem, teremos que retirar. A retirada cirúrgica do abcesso em meu corpo, no caso tenho metástase, é o melhor paliativo que tenho em mãos hoje quando a situação fica mais crítica. O que ainda me estimula são as sessões de auto-hemoterapia, inclusive faço as aplicações para aumentar minha imunidade, e faço campanha. Mas como já relatei em inúmeras situações, o próprio Dr. Luiz Moura me disse que em seus 50 anos de profissão NUNCA viu um caso de cura pro meu caso. Iria me auxiliar no controle das moléstias enquanto eu tomasse. Ainda tem contingências como mudança de hábito alimentar, suplementos, tratamento psiquiátricos e creia que é fundamental! Se parar volta tudo… Pra resumir, meu problema é genético e pra trocar de DNA só nascendo de novo…

As pessoas sempre me perguntam, como estou!
Bem, eu diria que ainda e apenas VIVA!

Ainda acreditando que nada acontece por acaso então tento para me auto estimular e estender a minha existência tentando transformar o mal que me aflige, um bem para os irmãos que se identificam com o mesmo caso. Pelo menos minha experiência de vida não terá sido em vão se eu promover o bem ao meu próximo, mesmo que seja com meu mal…
Acredito em DEUS! E só Ele opera milagres e eu sou um milagre Dele, com certeza, como vc também.
Sei que as angústias por falta de respostas mais plausíveis e a vontade de se sentir útil é ENORME. Mas tente e tente e tente quantas vezes forem preciso e faça a diferença como pode, quando puder e se não pode mudar a doença então mude seu contexto ao redor dela e aprenda a reinventar uma vida que nem vc nem eu escolhemos ou conhecíamos…
Mas tudo com fé é possível. As barreiras estão nas nossas decisões, escolhas, pensamentos e ações.

Melhorar a auto-estima e se amar mais faz parte do processo de reconstrução! =) ❤

” Renda-se como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender. Viver ultrapassa qualquer entendimento.” – Clarice Linspector

Forte abraço com muita saúde em todos os companheiros de jornada.
Fiquem com Deus!

A HS fez surgir a “A ESCADA E A MOÇA”

A sensibilidade de um grande amigo, exímio observador em toda a plenitude de sua experiência de vida, da qual não refuto em dizer orgulhosamente que muito tem contribuído para a minha evolução e o meu progresso em todos os aspectos, foi o gatilho que me motivou a expor esta experiência no intuito de transformar o que por vezes, chamei de maldição em uma bênção!

Quem bem já adquiriu através de tantas mal traçadas linhas que aqui mesmo já transcorri sabe das dores, dos constrangimentos, do desconforto, das dificuldades que os portadores desta enfermidade (HS) causa. Também já comentei em outros posts sobre como a enfermidade física nos afeta psicologicamente, não obstante esteja implícito que somos humanos de carne e osso como todos os demais!

Seria uma retórica ficar citando que um soldado que acabou de chegar de uma guerra não apresente sequelas do trauma experimentado!!! E uma das sequelas que ficaram em mim, chama-se, psiquiatricamente falando, de Síndrome do Isolamento.

Razões? Nossa! São incontáveis, creia! Mas o fato é que para não deixar-me cair em depressão, nos meus momentos de isolamento tentava lutar contra este sentimento fazendo algo que me agradasse e tirar fotos em frente ao espelho da escada todas as vezes ao me vestir era algo reconfortante, inclusive era uma forma de melhorar minha auto-estima. Aquilo virou um hábito e devido ao meu confinamento, era sempre no mesmo lugar.

Este meu amigo, Sr. Walter Medeiros, um exímio observador e escritor, então num certo e radiante dia, me escreveu um poema em que estava fotografado em vocábulos o retrato da minha experiência diária, mas de uma forma e com olhos que eu nunca havia percebido!

O que era uma maldição de repente tornou-se uma benção pela minha opção de agir diferente, por mais louco que pudesse parecer. Meu calabouço tornou-se minha liberdade! Razão pela qual me inspirei a tentar transformar o mal em bem!

Se você, como eu, também sofre com este tipo de descontrole, saiba que sempre existe um meio de transformar a maldição numa benção. Tudo depende de como você direciona sua mente e consequentemente suas ações.
Tenha sempre em mente que “o pensamento toma forma! “

Talvez somente outros portadores entendam a profundidade do que tento expressar agora. Mas creiam que se eu consegui encontrar um meio de conviver com ela em melhores condições de vida, você também pode! Que Deus sempre nos acompanhe e nunca nos desampare! Bençãos a todos!

P.S.: Meus sinceros e eternos agradecimentos ao Sr. Walter Medeiros pela sincera motivação! Que Deus o abençoe infinitamente.

Detalhes de uma madrugada SÓRDIDA


Essa madrugada foi um caso sério. Tive a oportunidade de experimentar vários fatos em um curtíssimo espaço de tempo e para bem ou para mal, sei que os superei ou não estaria aqui falando sobre eles agora!

Sorte ou má sorte, porque não gosto definitivamente do nome ”azar”. Traz “azar”! (RS) Já faz 4 dias desde a última aplicação da auto-hemoterapia. Isso significa que estive no ápice e agora está caindo a imunidade. O organismo está mais indefeso aos ataques quaisquer, não só externos. A própria disposição física e mental se altera com a mudança de todo o seu metabolismo… O psíquico é uma Maria vai com outras… Acreditem ninguém escapa!

Mas incontestavelmente minha percepção acerca dos acontecimentos alheios a mim estão mais sensíveis, mais claros, eu diria. Não fosse a protagonista desses episódios, eu juro que seria astro de cinema. Vamos entender assim, contos de ficção é meu mais novo atributo, antes que o manicômio se torne uma realidade! Hipótese com certeza já foi o pensamento de alguém à meu respeito! (RS) Como culpá-los?

Passei o dia sem querer olhar o meu rosto no espelho. Usei uma segunda pele toda bege, do pescoço aos pés e usei um vestido longo por cima. Estava composta! Era o suficiente para minha filha não criticar e/ou ter “vergonha” de mim… Com o raciocínio já semi dopado por drogas artificiais industrializadas para controlar a pressão, para controlar a quantidade de líquidos retida no organismo, para controlar a ansiedade, etc. e tal não escapei de um antibiótico que minha mãe me fez engolir a força e ainda disse que era pra tomar de 8 em 8 horas. Só tomei aquele e sob pressão. Faz 8 meses que aboli qualquer antibiótico do meu organismo, qualquer um… Já usei de todos e só me deram efeitos colaterais que não pagaram o preço das tentativas de benefício qualquer. Bem, sou uma garota asseada, então não podia escapar do banho. Bendita hora! Tive que me olhar no espelho e pior, observar parte por parte, limpar e cuidar de detalhe por detalhe. OK! Boas e más notícias. Na última semana estive administrando 6 novos abscessos; 3 nas axilas e 3 na genitália. Escore do dia: um da genitália regrediu e desapareceu sozinho, os outros dois supuraram e estavam regredindo tendendo a desaparecer também. Na axila, dois eu já havia furado e espremido retirando o excesso da purulência e estavam regredindo também. MAS, como estava tudo indo bem demais… Havia este que estava tomando desde a axila até meio do braço. Comprido, tomando toda a extensão do músculo sem um único furinho… Lindo, vermelho, grande, alto e doendo demais, pulsando… Já não sentia meu braço, só a dor!

Bem, a doutora se recusou a abrir uma incisão no Tito cujo me dizendo que a inflamação estava muito grande. Que mesmo para qualquer cirurgia seria necessário aguardar que ele desinflamasse; o que seria necessário me ministrar antibióticos e aguardar para ver se os efeitos agiriam como DEVERIAM, mas que nunca aconteciam… Infelizmente, a maioria dos antibióticos nunca me trouxe nenhuma melhora com referência a HS! Lástima! Também acho. Mas contra fatos não há argumentos, então… Vamos lá!

Em meio a minha insanidade mental, já era quase fim de tarde, já havia escurecido aqui. Havia terminado o banho também. Estávamos somente eu e ele, o mundo parecia ter desaparecido. Muni-me de uma tesoura e me disse: Isso é só CARNE e eu sou mais que isso. Nossa! Pena que eu não tinha nenhum anestésico. SACANAGEM. Apoei o braço numa posição adequada, observei a direção do comprimento das fístulas internas, meti a tesoura e cortei. Bastou que a lâmina saísse da carne para que a purulência começasse a jorar… Fiquei com a mão em concha embaixo do braço como que apreciando aquilo, até minha mão se encheu e começo a derramar. Aquele líquido esverdeado, nojento… Aquilo podre estava dentro de mim. Era só o que eu conseguia pensar enquanto via aquela cascata de gosma esverdeada cuspir aos pulos de dentro do meu braço… Eram uns 3 grandes buracos interligados internamente por fístulas criando uma rede de comunicação abaixo da derme sob a musculatura. Parecem inteligentes né?

Cheguei numa situação então difícil de administrar sozinha. Gritei por socorro! Quem sobrou? A caçulinha daqui de casa, que por Deus, também tem bons conhecimentos na área de saúde. Ela costumava, antigamente, a auxiliar as cirurgias da doutora e também tem excelentes dons para enfermagem! Eu chamo isso de “sorte grande”! A minha, claro!

– GALEGAAAA! Corre que preciso de ajuda!

Lá vem ela doidinha! – Você acabou de enlouquecer foi? Quer que eu te coloque num hospício?
– Só quero que você acabe de espremer tudo que puder e tire isso de mim, o corte já está feito, você pode?

– Deve tá doendo pacas. Você vai agüentar que eu esprema?

– Arranca! Eu emito qualquer som se eu não tolerar a dor. Certo?

– Tudo bem! O pior você já fez mesmo, mas não acho que você vá suportar. Me diga quando doer muito que eu paro. Deixa primeiro eu limpar isso tudo aqui antes que acabe de infeccionar mais do que pode…

Foram duas toalhas para limpar tudo e muito algodão com bicarbonato de sódio e iodo para desinfetar a área. Então eu fechei os olhos, pendi a cabeça para o lado contrário e REZEI.

-Senhor, sinto-me uma leprosa, apodrecendo por dentro, sinto a deterioração dos pedaços que compõe essa matéria que me serve de moradia temporária. Mas preciso dela para cumprir o que foi designado, mesmo sem consciência ao certo de sabê-lo. Apenas sinto essa enorme certeza! Minha consciência ainda é por demais ligada a essa matéria, mas permita-me com o auxílio da tua misericórdia desligar-me e tolerar pacientemente os ajustes, certa que a eternidade é o tempo disponível para os reajustes… Auxilia-me nesse percurso se assim for possível. Obrigada por tudo! Amém.

Bem… Seria hipocrisia dizer que não doeu. Mas enquanto a “galega” espremia e mexia daqui e dali, eu ainda ficava me recordando de um livro que li há uns 10 anos atrás que se chamava “Hipnocibernética”… Inclusive vou procurá-lo para lê-lo novamente… Eu não emiti nenhum som… Era como se estivesse cochilando ou tivesse sido dopada. Sentia como beliscões leves e ouvia minha irmã gritar toda vez que uma quantidade volumosa da secreção entrava em erupção. Resultado que a quantidade da purulência drenada foi de quase 700 ml do meu braço ( o equivalente a 3 copos) … Desinchou um bocado, com certeza! (RS) Ela só parou quando começou a escorrer SANGUE…

Creio que esse processo todo durou cerca de 3 a 4 horas de relógio. Coitadinha de minha irmã! Foi-me um anjo! Apesar das broncas e dos sermões que tive que escutar CALADA! (RS)

Quanto a DOR! Acho que de tão grande ela toma conta de você e se torna sua própria anestesia. Do contrário seu cérebro apaga. Isso mesmo, o desmaio! É uma defesa automática do organismo em situações que ele acredita não suportar. Eu não desmaiei. Mas meu esforço para me desconcentrar drenou todas as minhas forças. Suei muito e adormeci depois sem qualquer entorpecente! A DOR lhe suga todas as forças. É impressionante!

Não sei por quantas horas fiquei apagada. Talvez 10 horas seguidas… Bem… O show tem que continuar, para todos! Quando abri os olhos, olhei logo para o braço. Ele ainda estava lá e eu já podia movê-lo sem dor… Então é hora de tomar um banho, acordar para a vida que espera e tentar com motivação superar TUDO que as horas seguintes prometem trazer como experiência…
tic tac tic tac tic tac
Por Roberta Achy

%d blogueiros gostam disto: