HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Uma Carta ás Pessoas que não tem Dor Crônica

Ter dor crônica significa que muitas coisas mudam e muitas delas são invisíveis. Não é como ter câncer ou ter sofrido um acidente. A maioria das pessoas sequer tem qualquer entendimento sobre o que é viver com dor crônica e seus efeitos, e para aqueles que acham que sabem… Ainda assim estão mal informados. Então, no espírito de informar aqueles que querem tentar entender, leiam!

Essas são pequenas coisas que eu gostaria que você entendesse antes de me julgar…
Por favor, entendam que “estar doente” não significa que eu não sou mais um ser humano. Eu tenho passado a maior parte dos meus dias uma considerável dor e exaustão, e se você me visitar, algumas vezes, provavelmente, não serei a mais divertida das companhias; mas essa “ainda sou eu” – só que agora presa nesse “corpo”. Eu ainda me preocupo e me ocupo com estudo, escola, família, meus amigos e na maioria das vezes ainda me preocupo em ouvir seus desabafos também.

Por favor, entendam a diferença entre “feliz” e “saudável”. Quando você pega uma gripe, você provavelmente se sente meio miserável com isso; eu tenho estado doente por anos a fio… E por isso mesmo não posso me dá ao luxo de estar miserável todo o tempo; ou não suportaria o meu dia-a-dia. O fato é que eu luto o tempo todo para não me sentir miserável. Então, se você está falando comigo e eu lhe pareço feliz; significa que eu estou feliz! Só isso! Mas não significa necessariamente que eu não esteja sentindo ainda assim muita dor; ou que eu não esteja extremamente exaurida, exausta; ou que eu esteja melhorando; ou qualquer dessas coisas…

Por favor, não diga: “- Oh! Você parece que está melhor hoje!” ou ainda “Mas você está parecendo mais saudável.” Eu estarei tão somente fingindo. Eu estarei parecendo estar feliz simplesmente porque estarei tentando parecer “normal”. Se quiser fazer qualquer comentário, sintam-se a vontade! Welcome!
Por favor, entendam que ser capaz de ficar de pé por 10 minutos não significa necessariamente que eu seja capaz de suportar 20 minutos ou uma hora. Só porque ontem eu consegui administrar ficar de pé por 30 minutos, não significa que hoje eu consiga fazer o mesmo. Em uma série de outras doenças ou você fica paralisado totalmente ou você pode se mover. Com essa, você fica cada vez mais confuso a cada dia que passa porque você nunca sabe o que vai ser… Pode ser como efeito io-io. Eu nunca sei até que o momento ocorra, dia após dia, o que eu irei sentir quando acordar. Na maioria das vezes você nunca sabe e conta a expectativa minuto por minuto. Essa é uma das mais difíceis situações e um dos componentes de maior frustração da dor crônica. Agora, por favor, substitua nesse parágrafo a ação “estar de pé” por “sentar”, “caminhar”, “pensar”, “se concentrar”, “ser sociável”, e por aí lá vai… Isso se aplica a quase tudo! Isso é o que a dor crônica faz com você.

Por favor, entendam que a dor crônica é variável. É quase possível (para muitos é até comum) que um dia eu me sinta totalmente disposta a dar uma volta pelo parque, ir e voltar andando do mercado; enquanto que no dia seguinte possa ter uma dificuldade enorme de ir do quarto á sala ao lado. Por favor, não me ataquem quando eu estou doente dizendo: “- Mas você já fez isso antes!” ou ainda “- Oh! Vamos lá! Eu sei que você pode!”. Se você realmente quer que eu faça alguma coisa, simplesmente pergunte se eu posso ou se eu suporto. De forma similar, talvez seja necessário que eu cancele compromissos agendados e no último instante. Se isso acontecer, não tome isso como nada pessoal. Se você for capaz, por favor, tente sempre se lembrar o quão sortudo você é…, por ser fisicamente capaz de fazer tudo e todas as coisas que você pode fazer.

Por favor, entenda que “sair e fazer coisas” nem sempre me fazem sentir melhor e freqüentemente podem seriamente comprometer o meu estado e deixar-me pior. Você não sabe o que eu passo, o que eu sinto e o quanto eu sofro sozinha nos meus privados momentos. Dizer-me que eu preciso me exercitar ou fazer alguma coisa para manter a minha mente fora desse foco pode me frustrar até que eu me derreta em prantos… Simplesmente não é uma tortura justa… Não deveriam os senhores saber que se eu fosse capaz de fazer todas essas coisas não às estariam praticando?

Tenho trabalhado com “doutores” e tenho agido, creio, dentro das expectativas. Outro atestado que dói é: “- Você deveria se esforçar mais; tente ser mais forte!”

Obviamente, a dor crônica pode atingir tanto todo o seu corpo como localizar-se em áreas específicas. Algumas vezes participar de uma simples atividade física tanto por um curto ou por um longo período pode causar mais lesões e dores físicas que vocês sequer têm noção de imaginar. Sem falar no tempo de recuperação que pode ser bem intenso. Você nem sempre pode ler isso no meu rosto ou na minha linguagem corporal. Outra coisa é que a dor crônica talvez cause depressão de uma forma “secundária”. Você não ficaria depressivo e se sentindo pra baixo se estivesse constantemente machucado por meses ou anos? Mas a dor crônica não é uma criação da depressão! Trata-se justamente do oposto.

Por favor, entenda que se eu disser que eu preciso me sentar, deitar, ficar na cama ou tomar algumas pílulas agora… Isso significa provavelmente que eu tenho que fazê-lo imediatamente. Não é coisinha que eu possa deixar de lado para daqui a pouco ou simplesmente esquecer porque eu estou e “algum lugar” ou “no meio de alguma coisa”. A dor crônica não perdoa, muito menos espera ara que você encontre o “seu” tempo.
Se você quer sugerir uma “cura” para mim… Por favor, não o faça! Não significa que eu não o aprecie ou que eu não me importe com a sua preocupação e muito menos significa que eu não queira muito ficar boa. Deus sabe que isso não é verdade! Mas é que tudo que vocês já ouviram ou tentaram; podem apostar que eu já me joguei de cabeça… Em tudo! E em alguns dos casos eu me tornei mais doente e sem melhoras.

Todas as tentativas envolvem efeitos colaterais ou reações alérgicas. E claro que quando falamos do fracasso delas, lidar com a crença e a decepção na maioria das vezes me faz sentir cada vez menor. Se existisse hoje algo que realmente curasse; ou que pelo menos ajudasse as pessoas que sentem como eu esse tipo de “dor crônica”… Podem apostar que “nós” já saberíamos dela.

Existe uma grande rede mundial (dentro e fora da internet) de pessoas com essa dor… Se alguma coisa estivesse funcionando, creiam; nós saberíamos, ou posso lhes garantir que “eu” já saberia. Definitivamente, não é por negligência de tentativas… Se depois de ler isso, você ainda se sentir comedido a me sugerir a cura… Bem! Então vá em frente!Quem sabe sua teoria não gere algo que eu sinta que vale a pena argumentar? Agradeço de qualquer forma a boa intenção!

Se eu parecer sensível, provavelmente é porque eu estou. Não é como eu tento ser! De fato, eu tento e muito arduamente ser normal. Espero que vocês compreendam. Eu tenho vivenciado, e ainda caminho por um processo, enfrentando um bocado! A dor crônica é algo difícil de entender a não ser que você a tenha. É algo que quebra o corpo e a mente. É exaustiva e exacerbada. Quase todo tempo, eu sei que tenho dado o melhor de mim para me adaptar a isso e continuar com a minha vida usando a melhor das minhas habilidades… Minha criatividade! Tudo que peço é para que você entenda isso e me aceite como eu sou.

Eu sei que você literalmente não pode entender minha situação a menos que você tenha caminhado com os meus sapatos; mas da melhor forma possível eu ainda peço que você tente entender de uma forma geral…
De muitas formas eu dependo de você – pessoas que não estão doentes. Preciso de vocês que me vem ver quando estou muito doente para sair de casa. Outras tantas vezes,  posso precisar de vocês para me ajudar a fazer compras, cozinhar, limpar, talvez eu precise de uma carona e uma companhia para ir ao médico ou ao mercado! Vocês são a minha conexão com uma vida normal. Vocês podem me ajudar a manter-me em contato com a parte da vida que eu perdi e que sinto falta… E que tenho total, sincera e profunda intenção de reaver um dia, tão breve me seja possível.

Sei que posso estar pedindo demais para vocês, mas agradeço por ter me escutado.
Realmente, significa “muito”!
bei : JOS

26 Comentários»

  EDEN RASUK wrote @

MUITO OBRIGADO PELA CARTA.
ASSINO EM BAIXO.

  sandro wrote @

Seria bom que todos os nossos familares e amigos pudessem ler sua carta. Todos nos sentimos da mesma maneira. É impressionante como esta doença bate de maneira semelhante no nosso emocional.

  calebe11M wrote @

Veja video do Dr.Luiz Moura AUTOHEMOTERAPIA

  Silvana wrote @

Moça, você já tentou tratamento com antidepressivos? Alguns são receitados para quem tem dor crônica. Acho que é seu caso. Li muito sobre antidepressivos para alguns problemas que já tive. Consulte um psiquiatra.

  Amiga wrote @

Realmente só quem tem dor cronica sabe como o psicologico fica abalado, mas não queremos nos dopar com antidepressivos nós queremos o fim da dor e do incomodo. Tambem tenho dor cronica e foi por causa de uma lesão perto do pescoço. É terrivel, limitante as vezes. Hoje sonho com o bem-estar perdido. Só Deus para dar forças mesmo.

  Gábi wrote @

Oi, Poltergeist. Realmente não há o que dizer para amenizar o que está sentindo. A sensação de impotência é péssima, mas provavelmente não chega aos pés da situação pela qual vc passa. O que te desejo do fundo do coração é que existam muito mais dias em que vc possa e queira ir ao parque e ao supermercado do que dias em que não consegue ir ao quarto ao lado. Que a luz dentro de você possa brilhar cada vez mais independente de qualquer aspecto externo. Muito amor e muitas conexões com a vida normal. Um beijo enorme pra vc desse seu amigo do túnel do tempo.

  beiachy wrote @

Biel, meu querido. Você pensa que me engana até hoje e eu sempre fingi que acreditei, só pra não estragar o seu DISFARCE! . Você é mais um desses “anjos a paisana” que deus colocou nesse mundo pra ajudar, com essa força, os filhos carentes Dele, quando tão naquela hora “H”, em que a gente por muitas vezes se pergunta: – Pai, por que me abandonaste? E é nessas horas, que mesmo com asas escondidas, seu brilho não esconde quem é vc. Obrigada por ter viajado de tão longe, do túnel do tempo, pra se lembrar de mim e me fazer vê que ELE nunca me abandonou de verdade… Vocês estão bem aqui, pertinho… Basta eu acreditar e então posso sentí-los! Que Deus te abençõe meu anjo. Um beijo enorme, sempre Poltergeist. 😉

  tatiane bittencourt wrote @

olá me chamo tatiane e pela primeira vez em anos eu encontrei alguém que possa entender o que eu estou passando,tenho essa dor crônica,e por mais íncrível que pareça eu ainda não enlouqueci,tenho uma família linda e procuro sorrir sempre mas espero todos irem dormir para que eu possa desabafar e chorar,na verdade a vontade que tenho é gritar pra todos ouvirem”não me digam que não dói,porque quem sente essa dor dia e noite sem parar sou eu e somente eu sei o que sinto,se não podem me ajudar por favor não me atrapalhem”sei que nunca vou ficar boa pois essa doença desgraçada não tem cura,e fico desesperada de pensar que vou ter que conviver com essa dor até o último dia da minha vida,porquê o governo não tenta investir na cura dessa doença já descobriram tanta cura ,porque não nós que sentimos na “pele”uma dor torturante e infindável,precisamos voltar a viver,merecemos dormir e acordar sem dor,pois eu creio que nem o pior pecador é merecedor deste castigo.chorei demais ao ler a tua carta,pois parecia eu falando comigo mesma,adoraria te conhecer pois assim como eu talvez tu precise de alguém pra desabafar,se quiser me conhecer meu email é tatibittencourt21@hotmail.com,quem sabe nós podemos ser amigas e conversar sobre o que ningúem entende além de quem tem esse problema,beijos espero tua resposta

  elisabete belous wrote @

olá Tati, minha filha tem dor cronica incapacitante há 11 anos, eu cuido dela sozinha. Vi ela perder a adolescencia, namoros, festas, trancando a faculdade por não conseguir sair de casa. A sindrome dela não tem cura ,é muito rara.
Eu morro um pouco todos os dias, assistir quem tu mais ama morrendo de dor e só dar morfina que pouco adianta é medonho, só quem passa por isso consegue avaliar. Não tenho mais saco pra aturar quem reclama de besteira, tem vezes que tomo remédio pra dormir apenas por não suportar mais os gemidos de dor!!!!! Demoramos 4 anos para ter um diagnóstico, até então nos tratavam como loucas. Minha filha não tem amigos nem vida social, apenas a psicóloga e eu. E ta ficando cada vez mais dificil, as vezes acho que vou enlouquecer. Realmente dor cronica severa é a maior provação que um ser humano pode enfrentar, eu posso dizer que te entendo sem ao menos te conhecer. espero que esteja melhor.

bety
Se quiser conversar meu email é
b.belous@gmail.com

  calebe11M wrote @

Ja’ ouviram falar MEU SANGUE ME CURA , AUTOHEMOTERAPIA ?Veja o video do Dr. Luiz Moura do rio de janeiro

  Marilyn wrote @

Olá

Procurando por “dor crônica” no google achei seu blog, e a cada palavra, cada linha do seu texto fui me identificando, tenho sofrido por meses, os dias parecem intermináveis e todos os dias quando acordo e penso que tudo isso q eu tenho passado era apenas um sonho, mas a realidade me mostra q sim, ela, a dor, ainda está ali, e mais um dia tentando parecer normal, mais um dia a base de remédios, mais um dia tentando conter o mau humor, tentando conter o choro por achar q isso vai me acompanhar até o resto dos meus dias, mais um dia tentando achar a cura.
O pior sentimento que a dor me trouxe foi sem dúvida a inveja. Inveja de quem pode ter uma vida normal, inveja de quem sorri, porque não sente dor.

Enfim, espero um dia acharmos a cura pra nossa dor, que é física e tb mental, espero um dia saber que ninguém precisa passar por isso.

  Luh wrote @

Assino embaixo de tudo que li

  elisabete belous wrote @

Eu sei como é ,as vezes passo na rua por meninas com a idade da minha e começo a chorar, pensando porque ela não pode ter uma vida, realizar sonhos, correr atras do que gosta , enfim viver………

  albertina wrote @

Nao sei há quanto tempo você escreveu isso, nem quem é você, mas traduziu magnificamente bem o qur eu sinto. Caso você leia esta mensagem, por favor, me responda. albertina@.icn.srv.br

  angela wrote @

Tento imaginar o que estão sentindo e me coloco no lugar quando estou com uma dor de cabeça muito grande que me acompanha desde criança,e me leva quase a loucura, tomo vários remédios até me sentir um pouco melhor.
Porém , diz um ditado que “Deus nunca da um fardo que vc não possa carregar”, pois a dor não
te impossibilita de algumas coisas,como ver o sol se por,sentir
o paladar de alguma comida,apreciar o gesto de alguém fazendo alguma caridade,ver a água correr ao final de uma pancada de chuva …Aí vc pode dizer do que vale tudo isto diante
de tanta dor que estou sentido?
Oque esta hipócrita esta dizendo, ela não tem´idéia do que eu estou sentindo. Pois realmente não tenho mesmo. Porém Deus jjá deu forças
para expressar seus sentimentos,inteligência para colocar as palavras de forma que outras pessoas entendam nem que por sofrimento a sua dor. Saiba meus amores que Deus jamis vai abandonarnar vceis

  Nadia Soraia Barbatti wrote @

Essa carta traduziu exatamente o que eu sinto, desse jeito, sem tirar nada…

  elenice neres de sousa wrote @

Estou aqui lendo e chorando pois hoje foi aquele dia que você sabe bem o dia inteiro sentindo dor liguei o computador para falar com alguém em alguma comunidade da dor crônica pois a vontade que estou tendo e de morrer pois mesmo com medicação a dor a cada dia piora .A sua carta e a minha vida escrita por você em 2009 passei por uma cirurgia de hérnia hinguinal onde foi lesionado 2 nervos já passei por mais 3 cirurgias e a dor so tem aumentado agora querem implantar uma bomba de morfina com um cateter direto na medula para ver se conseguem aliviar a dor mas os próprios médicos não sabem se vai dar certo.Como você disse so quem sabe e quem tem a dor crônica ela acabou com minha vida.DESDE JA AGRADEÇO A CARTA beijos elenice

  MichellaPedro wrote @

Meu Deus…como chorei ao ler…palavras perfeitas. É muito bom saber que a menos não somos os únicos..

  Arthur wrote @

EXATAMENTE tudo que eu queria deixar escapar pela minha boca. Vivo o mesmo

  Emerson Andrade wrote @

Roberta, Bei, Amiga, Companheira, Esposa, Amor e Minha Vida.. Por todos esses nomes você me acompanhou antes que Deus pudesse nos unir novamente. E durante todo o tempo que passei ao seu lado vi sua batalha diária e acompanhei de perto tudo que descreveu acima. E por mais que estivesse junto a ti, você está certa meu amor, nem eu nem ninguém pode comensurar um átimo da dor que sente… nós podemos apenas compartilhar de tal sofrimento a dor de ver quem amamos sofrer sem nada poder fazer; a não ser dar de forma abnegada nosso amor, carinho e solidariedade. Escrevo estas linhas com os olhos banhados em lágrimas por conhecer o suplício pelo qual você passa todos os dias minha Amada e já fui testemunha diversas vezes do seu “sorriso amarelo” para disfarçar a dor que lhe corrói por dentro. Mas também sou testemunha da sua tenacidade e bravura. Do seu poder de superação e vontade férrea de viver. Talvez a criatividade seja UMA de suas melhores armas, mas acredito que a melhor delas é o que você vem fazendo, o que você sempre faz…. transformar a morte numa chance combativa de vida.
Por tudo isso, eu te respeito e te amo, meu amor… muito além dessa efêmera existência! Que Deus continue a te abençoar!

  ELANE LEMOS wrote @

Olá tenho artrite reumatóide e ha quase 2 anos sofrendo com as dores nas juntas , dedos ficando feios , meio deformados, piorou muito de alguns meses e os remedios parecem não ajudar muito acordo parecendo um robô , tudo duro e doendo muito, as pessoas dizem que vai passar, dizem sentir dor tbm , + o pior é os familiares, amigos pensarem que estou exagerando, tbm choro , era alegre, treinava, fazia varias atividades , hj me canso rapidamente , fico nervosa e dizem que estou estressada ,que DEUS nos abençõe em nome de JESUS!!!!!!!!!!!!!!

  Rafael wrote @

Está doença é terrível , um mal invisível e que muitos familiares e amigos não conseguem entender e as vezes nos julgam de forma errônea.

  Dea wrote @

Infelizmente a maioria das pessoas que reservaram um tempinho para ler a sua carta é porque entende o que vc sente e com certeza tem a monstruosa dor crônica. Simplesmente você disse quase tudo ( né ?). Tenho certeza disso, a vontade é de não parar mais de escrever já que falar ninguém consegue nos ouvir. Tenho que te agradecer pelo desabafo coletivo, isso me fez bem ! Me senti um pouco normal, rs… Sei que faz um tempinho que vc a escreveu, e espero que vc tenha conseguido progredir positivamente o seu estado físico e emocional. Faço tratamento com psicólogo, psiquiatra e fisioterapeuta, mas quem me ajuda de verdade é o meu anjofisioterapeuta, graças a Deus fui direcionada pra ele ! Onde as minhas lutas diárias ficam mais leves. Se achar legal podíamos montar um grupo “Dolores Crônicas”… Se você se sentir confortável me escreve tá ! Beijos dolorosos cheios de carinho pra vc e pra todos com a temível dor crônica.

  beiachy wrote @

Oi Dea. Muito bom vc ter se reportado sem vergonha. A maioria das pessoas tem receio de contar as suas verdades. Estou aqui pro que der e vier amiga. Também tenho psicólogo, psiquiatra e creio que vários anjos, tais como você! Só acho que NORMAL eu não serei nunca rsrsrsrsrs Mas creio em Deus e acredito que TUDO tem uma razão de ser. Não acredito no acaso… Acho que temos muitas figurinhas pra trocar! =)

  Sonia Vendimiatti wrote @

Sua carta descreve tudo que eu sinto e sempre quis dizer sem conseguir. Tudo que eu queria que as pessoas entendessem e deixassem de me ver como maníaca, preguiçosa, depressiva. Acredito que Deus não nos dá nada que não podemos suportar mas Ele, por alguma razão que não sabemos, nos leva ao limite. Talvez Ele tenha nos escolhido porque somos fortes para suportar, e por sabermos que Ele não nos abandona.

  beiachy wrote @

Guerreiros nunca desistem Sonia. E muito provavelmente você está coberta de razão minha querida. Ele jamais lhe incumbiria de uma tarefa se não tivesse certeza da sua capacidade de SUPERAR ela… =) Força, fé e coragem. Estarei sempre aqui se quiser conversar…


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