HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

As mesmas questões, respostas diferentes…

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É verdade. De fato admito a minha displicência em deixar meu blog com tamanha defasagem de tempo. Desculpas esfarrapadas a tempo, a gente sempre diz que não tem tempo, mas na verdade TUDO é uma questão de prioridade. Daí que você deve estar se perguntando; então por que resolveu voltar a escrever um ano depois ou por que se afastou tanto assim…
Bem, com todo o meu bom humor meio macabro kkkk Vamos por partes, como Jack o Estripador. Eu explico:
Primeiro que além de ter experimentado alguns percausos nesse íntere, cuidando da(s) enfermidades 24 horas por dia e estava,  precisava estar muito focada nos acontecimentos diários e sintomas que elas me apresentavam. Passei por mais um bom período de testes. Entendam, EU como cobaia de mim mesma, já que não existe um especialista da área de saúde deste mundo capaz de me dizer algo que já não sei ou que resolva por definitivo o que tenho…

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A voz da minha parca experiência só crê hoje no que funciona efetivamente em mim. Demais fatores são suposições, elucubrações, ilusões, chamem do que quiser, mas para mim fato ainda é fato e contra fatos não há argumentos. Então neste ponto sou muito radical. Tenho a necessidade de experimentar e ver, sentir, interagir e pagar pra ver os resultados. Daí a coisa ganha ou perde o meu crédito.
Achei a princípio de que as postagens que estava fazendo no face e no instagram estavam dando conta do recado, mas percebi o número de mensagens que estavam se acumulando sem respostas minhas, e isso não costuma ser EU, e que todas elas ou a grande maioria se desabafa, é claro, se identifica, é claro e me pergunta o que faço para parecer, pelo menos estar tão bem…
Com as graças de Deus, (não estou curada), mas tenho estado e melhor, conseguido manter um estado de pelo menos 50% de melhora na minha qualidade de vida. Isso não foi fácil e ainda não o é. Existem muitos adversários nessa jornada que por vezes lhe impede de realizar a contento o que você sabe que é o correto, mas a vida não lhe propicia com os meios adequados para tanto. Entretanto, sou teimosa e persistente, logo, creio que mesmo devagar um dia chego lá.

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Então com a segunda pergunta respondida, ou seja, voltei a escrever para responder a todas essas curiosidades de tantos muitos queridos e desconhecidos para mim no propósito de que o que quer que eu esteja fazendo possa auxiliar alguém e rezar para que funcione com os senhores também.
Lembrem-se que a HS não se comporta de forma igualitária a todos, a pior de suas manifestações é a indisciplina, a incerteza, a velocidade e inconstância de seus sintomas, além das dores e desconfortos inexplicáveis. Não se pode culpar hoje os médicos já que nem os devidos doutores tem qualquer literatura adequada para seguir como cartilha.

Lembrem-se que são 2 séculos sem pesquisa para uma enfermidade rara que só atinge 1% da população mundial e que não há interesse da indústria farmacêutica em gastar bilhões em tão poucos como nós com altíssimo índice de mortalidade…. Certa coisas são implícitas!
O melhor que podemos fazer por nós mesmos é encontrar paliativos que nos aliviem os sintomas e nos gerem uma melhor qualidade de vida enquanto a tivermos! E que sejam bem vividos cada momento para deixar saudades…
Não precisam me dar sermão porque sei tanto quanto os senhores, até porque atravessei todos esses ciclos. De fato vocês já sabem, ontem eu fui uma profissional liberal, com CLT, casa, comida, roupa lavada, morando numa metrópole, trabalhando nas melhores empresas da minha área, com meu marido e minha filha, até um cachorro tínhamos…. E sim EU PERDI! Perdi tudo com o gatilho dela… Perdi meu emprego, minha família, meu cachorro… Perdi a vida que conhecia e num piscar de olhos me vi uma enferma, sem eira nem beira e sem saber o que fazer ou colo lidar com aquelas dores todas.

O que fazer da minha vida com aquelas coisas crescendo em mim e uma cirurgia após a outra depois de ter tomados todas as “inas” na vida que de nada adiantavam e só danificavam cada vez mais em doses homeopáticas os meus órgão e deixavam meu sistema imunológico lá embaixo…
ADENDO:
É importante que eu saliente que a HS é o carro chefe das minhas raridades, porque na verdade diagnosticada sou portadora de 7 enfermidades… Posso até fazer uma pausa para descrevê-las em outro post, mas por enquanto vamos nos ater a HS.

Comentei que estive distante porque estava buscando respostas para outro procedimento “dos loucos só meus mesmo”, como cobaia de mim mesma…

Observei num dos eventos que me ocorreram como o banho de mar trouxe melhoras para diversos sintomas. O principal deles? Imaginem que consegui cancelar 8 cirurgias com a redução dos abcessos. Isso significa pelo menos 8 meses fora de uma cama sem poder sequer andar. Sabem o que é isso? Houve épocas em que estive sem andar por 10 meses. Gente, 1 ano tem 12 meses! Como acham que faço dinheiro para pagar as minhas contas ou fazer um mercado? Alguém aí tem a casa da moeda no quintal, porque se tiverem, me avisem…
Bem, experimentei ficar em beira mar por duas vezes em períodos diferentes, precisava testar, averiguar para não ser leviana comigo mesma em primeiro lugar. Depois diante dos resultados, decidi me mudar para uma cidade que tivesse mar… E na verdade a conclusão é que não é um único fator o responsável pela melhoria da qualidade de vida, mas um CONJUNTO de medidas bem disciplinadas que propiciam sim uma melhora quase que inacreditável…
Você pode não estar curado, mas se sente como se estivesse e agradece a Deus por aquela benção todos os dias e todas as noites, creiam!
Basicamente e a grosso modo vivo em um tripé que tem me sustentado muito bem. São eles com as devidas imagens em anexo, 50 mil UI de Vitamina D que tomo junto com a K, mas prestem atenção, funciona como a fotossíntese em uma planta, se você não se expuser ao sol o efeito é placebo, não adianta nada, você estará jogando seu dinheirinho fora.

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Qual o melhor lugar para se expôr ao sol e que junto no compasso faz milagres, é de graça e dado como benção divina… O MAR. As propriedades da água salgada principalmente quanto a cicatrização e limpeza da pele sobre as alergias, coceiras, purulência, secreções, são inúmeras e fatos já registrados e comprovados pela ciência. Não precisa de mais do que que 10 minutos por dia, mas tem que haver frequência, como a de quem faz uso de antibiótico… Cuido bastante da minha alimentação, aliá todos sabem que sou vegetariana, mas além disso tenho por outros motivos muita intolerância alimentar, então não consumo, trigo, óleo, açúcares ou glúten. Evito todo e qualquer industrializado e normalmente só como o que sai da MINHA panela…

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A outra medida paliativa ainda me gera controvérsias pelos incrédulos mas para mim não importa. EU sei a diferença que ela faz e por isso continuo fazendo campanha mesmo com a falecimento do Dr. Luiz Moura há uns anos atrás. Que Deus o tenha. Aquele homem deixou um altíssimo legado para toda a humanidade. Só falta o homem tomar consciência disso. O brasil é o único país do mundo ater essa técnica proibida por lei. Cheguei a ser chamada atenção pelo Ministério da Saúde Federal que proíbe e inibe os profissionais da área de saúde de endossa-la ou pratica-la. Mas, eu não sou da área de saúde. Sou um indivíduo, um cidadão assim eu diria, em plenas faculdades mentais, AINDA, e tenho o livre arbítrio de fazer com o meu corpo o que eu quiser. Então para o não comprometimento de qualquer profissional dessa área eu aprendi a tirar o meu próprio sangue da veia e aplicá-lo intra muscular, o que basicamente é a técnica milenar inclusive, e isso faz com que em 48 horas meu sistema imunológico suba excepcionalmente, ela quadruplica o número de macrófagos em meu organismo e os mantem assim por volta de 5 dias…

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Daí que uso 20 ml de sangue de 5 em 5 dias eternamente…. Infelizmente, a auto hemo também não cura a HS, mas ameniza substancialmente seus sintomas porque lhe deixa mais FORTE, por assim dizer… Daí que os seus anticorpos não vão mais destruir as suas defesas por não reconhecê-las e você para de se matar inconscientemente por um período de tempo… Percebe-se que estou falando de uma enfermidade auto-imune, óbvio!

Falar parece fácil, mas fazer acontecer pode ser um pouco mais angustiante do que parece. Por esta razão continuo com minhas sessões psiquiátricas e os tratamentos com medicação apropriada. Mente manda, corpo obedece! Os orientais já eram mestres nessa prática. Cuidar da sua fé e da cabeça também fazem parte de todo o processo. O ciclo não para nunca… E estão intrinsecamente ligados, não duvide.
Infelizmente minhas parcas condições não me dão mais condições de continuar com minhas experiências e estarei voltando para as montanhas bem longe do mar… Sabem o que isso significa para mim?
Que vou ter que encontrar através de mais experiências, sabe Deus com o que, em achar algo que possa substituir os efeitos da água salgada em mim….
Mas se tem que ser assim, que seja! Estarei sempre em busca de alternativas dentro das minhas limitações, mas não desistirei de tentar!
Se alguém tiver novidades que eu desconheça, por favor, proclame-as! Somos todos uns abençoados por termos uns aos outros em apoiar-nos, pois só assim conseguiremos escrever um novo atlas para a medicina moderna!
Grata pelos ouvidos e espero ter satisfeito a curiosidade de muitos para aquela que chamo de ” a doença invisível”.
Fiquem todos na santa paz de Deus.
Um forte abraço e um beijo enorme no coração de cada um!
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Como Você está Hoje?

Eu deveria dizer: ÓTIMA! Até porque pensamento toma forma, já dizia mainha…

Seria ridículo, infantil e imaturo nessa altura dos acontecimentos, que são fatos comprovados, e contra fatos não há argumentos… dizer que a gente se acostuma com a HS.. Não é bem assim! A título de registros históricos fazemos parte de uma raridade que só atinge 1% da população mundial e os que criam muita expectativa favorável de vida, antes de cometer o suicídio ( o que aumenta o índice de mortalidade da enfermidade) faz parte dos 1% destes 1% dos portadores.

Tenta-se a todo custo se aproximar de uma vida mais ou menos normal. Sabe, algumas vezes você só queria sua vida de volta e poder fazer as mesmas coisas que fazia quando ela não se manifestava… Mas as circunstâncias simplesmente não permitem… Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. A gente até inventa outros meios e paliativo para controlar e minimizar os sintomas diários, mas ainda assim tem que haver muita disciplina, determinação, força de vontade e uma baita fé, porque ela leva seu psicológico a zero se você deixar!

Meu primeiro surto foi quando fui diagnosticada com a notícia de que não tinha cura conhecida no mundo todo e que não havia registro de sobreviventes com longa expectativa de vida… Meu queixo caiu no consultório mesmo… Daí que quando retorno ao Brasil, nem sabiam que ela existia! ??? Pensei comigo, já morri e não sei ainda… Mas o pior está por vir… Ela não vai te matar, ela vai te torturar até o último sopro de vida que você tiver, porque ela só vai reduzir o seu sistema imunológico a zero até que TUDO lhe cause dores, mal estar, sintomas diversos similares a outras enfermidades e até uma gripe pode virar pneumonia num piscar de olhos…

Deixei de contar a retirada de abcessos depois que passaram dos 60… Me lembro do Dr. me dizendo: – Beta, pare de contar, porque vc sabe que quantos surgirem, teremos que retirar. A retirada cirúrgica do abcesso em meu corpo, no caso tenho metástase, é o melhor paliativo que tenho em mãos hoje quando a situação fica mais crítica. O que ainda me estimula são as sessões de auto-hemoterapia, inclusive faço as aplicações para aumentar minha imunidade, e faço campanha. Mas como já relatei em inúmeras situações, o próprio Dr. Luiz Moura me disse que em seus 50 anos de profissão NUNCA viu um caso de cura pro meu caso. Iria me auxiliar no controle das moléstias enquanto eu tomasse. Ainda tem contingências como mudança de hábito alimentar, suplementos, tratamento psiquiátricos e creia que é fundamental! Se parar volta tudo… Pra resumir, meu problema é genético e pra trocar de DNA só nascendo de novo…

As pessoas sempre me perguntam, como estou!
Bem, eu diria que ainda e apenas VIVA!

Ainda acreditando que nada acontece por acaso então tento para me auto estimular e estender a minha existência tentando transformar o mal que me aflige, um bem para os irmãos que se identificam com o mesmo caso. Pelo menos minha experiência de vida não terá sido em vão se eu promover o bem ao meu próximo, mesmo que seja com meu mal…
Acredito em DEUS! E só Ele opera milagres e eu sou um milagre Dele, com certeza, como vc também.
Sei que as angústias por falta de respostas mais plausíveis e a vontade de se sentir útil é ENORME. Mas tente e tente e tente quantas vezes forem preciso e faça a diferença como pode, quando puder e se não pode mudar a doença então mude seu contexto ao redor dela e aprenda a reinventar uma vida que nem vc nem eu escolhemos ou conhecíamos…
Mas tudo com fé é possível. As barreiras estão nas nossas decisões, escolhas, pensamentos e ações.

Melhorar a auto-estima e se amar mais faz parte do processo de reconstrução! =) ❤

” Renda-se como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender. Viver ultrapassa qualquer entendimento.” – Clarice Linspector

Forte abraço com muita saúde em todos os companheiros de jornada.
Fiquem com Deus!

A HS fez surgir a “A ESCADA E A MOÇA”

A sensibilidade de um grande amigo, exímio observador em toda a plenitude de sua experiência de vida, da qual não refuto em dizer orgulhosamente que muito tem contribuído para a minha evolução e o meu progresso em todos os aspectos, foi o gatilho que me motivou a expor esta experiência no intuito de transformar o que por vezes, chamei de maldição em uma bênção!

Quem bem já adquiriu através de tantas mal traçadas linhas que aqui mesmo já transcorri sabe das dores, dos constrangimentos, do desconforto, das dificuldades que os portadores desta enfermidade (HS) causa. Também já comentei em outros posts sobre como a enfermidade física nos afeta psicologicamente, não obstante esteja implícito que somos humanos de carne e osso como todos os demais!

Seria uma retórica ficar citando que um soldado que acabou de chegar de uma guerra não apresente sequelas do trauma experimentado!!! E uma das sequelas que ficaram em mim, chama-se, psiquiatricamente falando, de Síndrome do Isolamento.

Razões? Nossa! São incontáveis, creia! Mas o fato é que para não deixar-me cair em depressão, nos meus momentos de isolamento tentava lutar contra este sentimento fazendo algo que me agradasse e tirar fotos em frente ao espelho da escada todas as vezes ao me vestir era algo reconfortante, inclusive era uma forma de melhorar minha auto-estima. Aquilo virou um hábito e devido ao meu confinamento, era sempre no mesmo lugar.

Este meu amigo, Sr. Walter Medeiros, um exímio observador e escritor, então num certo e radiante dia, me escreveu um poema em que estava fotografado em vocábulos o retrato da minha experiência diária, mas de uma forma e com olhos que eu nunca havia percebido!

O que era uma maldição de repente tornou-se uma benção pela minha opção de agir diferente, por mais louco que pudesse parecer. Meu calabouço tornou-se minha liberdade! Razão pela qual me inspirei a tentar transformar o mal em bem!

Se você, como eu, também sofre com este tipo de descontrole, saiba que sempre existe um meio de transformar a maldição numa benção. Tudo depende de como você direciona sua mente e consequentemente suas ações.
Tenha sempre em mente que “o pensamento toma forma! “

Talvez somente outros portadores entendam a profundidade do que tento expressar agora. Mas creiam que se eu consegui encontrar um meio de conviver com ela em melhores condições de vida, você também pode! Que Deus sempre nos acompanhe e nunca nos desampare! Bençãos a todos!

P.S.: Meus sinceros e eternos agradecimentos ao Sr. Walter Medeiros pela sincera motivação! Que Deus o abençoe infinitamente.

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