HSSuffer: Hidradenitis Suppurativa, Ictiose, Auto-Hemoterapia, Disordens Cutâneas, Doenças Raras e Auto-Imunes

Hidosadenite Supurativa, Ictiose, Doenças Raras, Auto-Hemoterapia e tratamentos na Medicina Alternativa abordando aspectos Psicológicos e sequelas que envolvem seus portadores

Cada resposta tem seu tempo

O por que da nova experiência

COBAIA DE MIM MESMA 2

Lancei no Face um post falando muito superficialmente sobre este assunto e a Denise que fez questões que aqui faço questão de responder com calma…

Sendo bastante franca não foi algo premeditado, e nem falei com os anjos, mas as circunstâncias simplesmente me levaram por este caminho e resolvi por livre e espontânea vontade cruzá-lo e pagar pra ver. Quem me conhece sabe que um dos meus karmas deve ser ” aprender a resignar-me ” … Coisa dificílima para alguém que tem o espírito como o meu e pra piorar quanto mais os anos passam torno-me mais incrédula de tudo exceto se tiver eu mesma atestado em mim. Tem que ter passado pelo crivo da minha razão e quero provas concretas fisio-biológicas expostas e claras em corpo e alma. Só então serei crédula. Acho que me tornei mais radical que São Tomé. Preciso ver para crer.

Vamos explicar melhor:

Esse foi o conteúdo do post publicado no Facebook:

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Este foi o comentário da Denise:

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continuando…

Já haviam me perguntado mil vezes qual a minha dieta, que padrão eu seguia para manter e controlar a HS e como e onde a Auto-Hemo estava ligada a toda essa história que já me acompanha há mais ou menos 10 anos. Bem, depois de ter sido desengana definitivamente sobre CURA, enquanto estiver abrindo meus olhos todos os dias, se quero viver, quero pelo menos um pouco de qualidade de vida. A parte mais difícil disso tudo é justamente aprender a lidar com DOR. Ainda tenho a sorte de ser portadora não somente da HS. Ela de fato encabeça a lista, mas sou portadora de 3 enfermidades físicas e outras 4 psiquiátricas que vieram de brinde como sequelas das torturas físicas muito provavelmente…

De fato é como se uma provocasse a outra e quando todas se alinham parece que vou perder a sanidade mental. Mas não sou tão sortuda assim. Como diria BOB e depois o Roger: Como eu queria ser burro porque assim eu não sofria tanto! Mas como contra fatos não há argumentos, o ignorante é sempre inocente e sofre menos por isso, mas o saber lhe consome a consciência e em meu caso acho que nem Cristo seria maior carrasco comigo do que eu mesma…

Para não voltar ao Paleolítico vou pegar o bonde andando da seguinte fase: Estive durante muito tempo unindo alguns hábitos que faziam efeitos positivos como paliativos no controle dos sintomas das enfermidades e funcionava bem para todas. Claro que tenho um psiquiatra que me acompanha há mais de 5 anos, mas neste último ano por exemplo fiquei bastante ausente devido a meus movimentos… Mas ele não tem nada a ver com isso então, aliás creio que nem saiba ainda e vai me chamar de louca de verdade!

Voltando ao que interessa: tonei-me vegetariana faz tempo e só não me tornei vegana porque uma vez por mês sinto falta de algo como peixe, ovo ou um frango grelhado. São as únicas proteínas animais que consumo. Reaprendi a me alimentar radicalmente, o que hoje não me é mais nenhum sacrifício; aliado a dieta consumo uma dosagem de 50 mil UI de vitamina D com a K e preciso tomar banho de sol ou ela não é processada; a auto-hemoterapia já se provou benéfica em mim em inúmeras situações e por último o que me fez mudar tudo para morar na beira do mar. Ah se eu soubesse disso antes…
Descobri , não por caso já que não acredito nele que banhos de água do mar são como milagres dado de graça por Deus.
Fui convidada por uns amigos pra passar uma temporada em Itacaré e depois voltamos. Passei 15 dias numa pousada apenas mas foi nítida a melhora que esses dia me proporcionaram. Entretanto quando em casa, nas montanhas tudo voltou em questão de 72 horas… Fiquei triste porque estava tão bem! Então decidi um tempo depois retornar para passar mais 15 dias em outra pousada e dessa vez por conta própria, sozinha. A mesma experiência aconteceu. Melhorei depois dos 15 dias e qdo voltei o mesmo resultado, voltava tudo. Então fiquei cismada. Eu precisava me provar que a água do mar com aquelas caminhada na beira da praia depois de ter tomado minha vitamina D era o que estava casando aquela melhora toda. Parecia que eu estava quase que curada. Cerca de 70% dos sintomas diários e estressantes e dolorosos sumiam como que por encanto ou milagre de Deus! Então decidi tirar a prova dos 9 e pagar pra ver. Fiz uma reviravolta em minha vida. Aluguei meu ap em Conquista e aluguei um em Itacaré pelo período de um ano. Eu precisava do cotidiano para ver o comportamento do meu corpo e da minha alma nessa nova rotina. E Deus me provou que eu estava certa.

Não era uma birra, nem nenhuma ordem divina, nem ouvi vozes angelicais me dizendo o que fazer, mas surgiam as ideia quase que incondicionais como sugestões em minha mente, como sussurros de aviso, de alerta, de conselhos e a intuição falava sempre mais alto.
Estava tudo indo muito bem quando houve o vazamento de óleo. Aquilo ficou pavoroso. As pessoas estavam com medo de entrar no mar e eu também, claro. Sei que será limpo, em alguns anos talvez, mas este fato em si mudou todo o propósito da minha mudança. Meu objetivo era o mar e eu já não o tinha mais. Foi frustrante!

Foi então que outra intuição me deixou pensativa…
E se eu tentasse encontrar algo que tivesse o mesmo efeito que o mar exercia sobre mim? Mas o que seria?
Então minha lógica processou da seguinte forma: preciso manter a imunidade em alta porque toda vez que ela cai volta tudo. A auto hemo começa a decair a partir do 5 dia, então para mim já etá baixo demais, daí resolvi reduzir o tempo da aplicação, pensei a grosso modo, se ela leva 48 horas para começar a quadruplicar os macrófagos então se eu fizer a cada dois dias pelo menos ela jamais cairá e eu vou conseguir manter a imunidade em alta com mais constância, ja que toda vez que os efeitos de uma aplicação começar a cair outros macrófagos estariam se processando da aplicação consecutiva…

Pelo amor de Deus, eu não tenho qualquer especialidade na área de saúde e minha lógica não necessariamente pode ser considerada correta. Dentro da minha leiguice foi assim que pensei, certa ou errada, foi o que fiz. Mas te digo com franqueza, você só não tem MEDO de tentar quando vê que não tem NADA a perder. Meu caso, por acaso atualmente.

Então, continuando, assim procedi. Fiz uma auto aplicação num dia, depois ansiosa demais espacei somente um dia e me auto apliquei novamente, ambas de 10 ml e com certa surpresa me vi compelida a aumentar a carga também e me auto apliquei 20 ml no dia seguinte. Por que? Não sei. Foi puro instinto e intuição. Fiz o que sentia estar correto dentro de mim…
RESULTADO: em 72 horas ou um pouquinho mais desapareceram um abcesso que estava crescendo no olho, outro que estava do tamanho de um limão nas nádegas, as alergia e coceiras sumiram e sem alarmes, sofri uma acidente num incêndio há pouco tempo e estava cheia de lesões por todo o corpo como cortes, queimaduras, machucados e por aí vai, e com esse evento tudo desapareceu como por encanto. Os cortes se fecharam em menos de 24 horas, as queimaduras demoraram um pouco mais e deixaram algumas cicatrizes ainda, fora as queimaduras de plástico de PVC derretido que pingaram do teto derretido pelo incêndio que caiu sobre mim… mas tb sumiram e os machucados desapareceram todos do meu corpo.

Foi minha resposta! A auto-Hemo fez a substituição dos beneficies que o mar me trazia. A velocidade com que se processou foi algo que me impressionou espantosamente. Te juro que se não fosse prova viva em mim, até eu desacreditaria. Ah! E não falei do vigor físico que ela me trouxe. Não fui pra cima de uma cama hora alguma, muito pelo contrário, fiz uma mudança sozinha carregando peso, caixas e tudo mais… Por que mudar? Porque conserta um apartamento alugado que foi incendiado acabou de acabar com as minhas economias e graças a deus tenho para onde voltar. Meio frustrada porque só depois de descobrir não tive condições de manter o que queria, mas vi outras possibilidades surgirem…

Entretanto algo me preocupa e esta eu vou deixar no vácuo aguardando que alguém possa colaborar comigo.
Nunca ouvi relatos de alguém que tenha feito isso e nem tenho algo a dizer até agora sobre efeitos colaterais porque além das melhoras não houve nenhum, não até o presente instante, mas como também não tenho referências não sei dizer se os músculos suportariam cargas tão altas em intervalos de tempo tão curtos constantemente…

Não sei dizer e não posso afirmar se seria prudente ou cabível. Como experiência única funcionou. Meu corpo todo está limpo como o de um bebê. Mas por quanto tempo eu suportaria essa rotina? E será que as beneficies perdurariam, ou estaria entrando no exagero do desespero?

Essas são respostas que ainda não tenho. Mas como sou eu hei de descobrir custe o que custar, afinal EU NÃO TENHO NADA A PERDER! Mas se alguém tiver qualquer conhecimento ou sugestão ou comentário sobre qualquer parecer eu me sentiria extremamente honrada em ouvi-los com todo o interesse do mundo, pode crer e só Deus é minha testemunha.

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As mesmas questões, respostas diferentes…

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É verdade. De fato admito a minha displicência em deixar meu blog com tamanha defasagem de tempo. Desculpas esfarrapadas a tempo, a gente sempre diz que não tem tempo, mas na verdade TUDO é uma questão de prioridade. Daí que você deve estar se perguntando; então por que resolveu voltar a escrever um ano depois ou por que se afastou tanto assim…
Bem, com todo o meu bom humor meio macabro kkkk Vamos por partes, como Jack o Estripador. Eu explico:
Primeiro que além de ter experimentado alguns percausos nesse íntere, cuidando da(s) enfermidades 24 horas por dia e estava,  precisava estar muito focada nos acontecimentos diários e sintomas que elas me apresentavam. Passei por mais um bom período de testes. Entendam, EU como cobaia de mim mesma, já que não existe um especialista da área de saúde deste mundo capaz de me dizer algo que já não sei ou que resolva por definitivo o que tenho…

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A voz da minha parca experiência só crê hoje no que funciona efetivamente em mim. Demais fatores são suposições, elucubrações, ilusões, chamem do que quiser, mas para mim fato ainda é fato e contra fatos não há argumentos. Então neste ponto sou muito radical. Tenho a necessidade de experimentar e ver, sentir, interagir e pagar pra ver os resultados. Daí a coisa ganha ou perde o meu crédito.
Achei a princípio de que as postagens que estava fazendo no face e no instagram estavam dando conta do recado, mas percebi o número de mensagens que estavam se acumulando sem respostas minhas, e isso não costuma ser EU, e que todas elas ou a grande maioria se desabafa, é claro, se identifica, é claro e me pergunta o que faço para parecer, pelo menos estar tão bem…
Com as graças de Deus, (não estou curada), mas tenho estado e melhor, conseguido manter um estado de pelo menos 50% de melhora na minha qualidade de vida. Isso não foi fácil e ainda não o é. Existem muitos adversários nessa jornada que por vezes lhe impede de realizar a contento o que você sabe que é o correto, mas a vida não lhe propicia com os meios adequados para tanto. Entretanto, sou teimosa e persistente, logo, creio que mesmo devagar um dia chego lá.

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Então com a segunda pergunta respondida, ou seja, voltei a escrever para responder a todas essas curiosidades de tantos muitos queridos e desconhecidos para mim no propósito de que o que quer que eu esteja fazendo possa auxiliar alguém e rezar para que funcione com os senhores também.
Lembrem-se que a HS não se comporta de forma igualitária a todos, a pior de suas manifestações é a indisciplina, a incerteza, a velocidade e inconstância de seus sintomas, além das dores e desconfortos inexplicáveis. Não se pode culpar hoje os médicos já que nem os devidos doutores tem qualquer literatura adequada para seguir como cartilha.

Lembrem-se que são 2 séculos sem pesquisa para uma enfermidade rara que só atinge 1% da população mundial e que não há interesse da indústria farmacêutica em gastar bilhões em tão poucos como nós com altíssimo índice de mortalidade…. Certa coisas são implícitas!
O melhor que podemos fazer por nós mesmos é encontrar paliativos que nos aliviem os sintomas e nos gerem uma melhor qualidade de vida enquanto a tivermos! E que sejam bem vividos cada momento para deixar saudades…
Não precisam me dar sermão porque sei tanto quanto os senhores, até porque atravessei todos esses ciclos. De fato vocês já sabem, ontem eu fui uma profissional liberal, com CLT, casa, comida, roupa lavada, morando numa metrópole, trabalhando nas melhores empresas da minha área, com meu marido e minha filha, até um cachorro tínhamos…. E sim EU PERDI! Perdi tudo com o gatilho dela… Perdi meu emprego, minha família, meu cachorro… Perdi a vida que conhecia e num piscar de olhos me vi uma enferma, sem eira nem beira e sem saber o que fazer ou colo lidar com aquelas dores todas.

O que fazer da minha vida com aquelas coisas crescendo em mim e uma cirurgia após a outra depois de ter tomados todas as “inas” na vida que de nada adiantavam e só danificavam cada vez mais em doses homeopáticas os meus órgão e deixavam meu sistema imunológico lá embaixo…
ADENDO:
É importante que eu saliente que a HS é o carro chefe das minhas raridades, porque na verdade diagnosticada sou portadora de 7 enfermidades… Posso até fazer uma pausa para descrevê-las em outro post, mas por enquanto vamos nos ater a HS.

Comentei que estive distante porque estava buscando respostas para outro procedimento “dos loucos só meus mesmo”, como cobaia de mim mesma…

Observei num dos eventos que me ocorreram como o banho de mar trouxe melhoras para diversos sintomas. O principal deles? Imaginem que consegui cancelar 8 cirurgias com a redução dos abcessos. Isso significa pelo menos 8 meses fora de uma cama sem poder sequer andar. Sabem o que é isso? Houve épocas em que estive sem andar por 10 meses. Gente, 1 ano tem 12 meses! Como acham que faço dinheiro para pagar as minhas contas ou fazer um mercado? Alguém aí tem a casa da moeda no quintal, porque se tiverem, me avisem…
Bem, experimentei ficar em beira mar por duas vezes em períodos diferentes, precisava testar, averiguar para não ser leviana comigo mesma em primeiro lugar. Depois diante dos resultados, decidi me mudar para uma cidade que tivesse mar… E na verdade a conclusão é que não é um único fator o responsável pela melhoria da qualidade de vida, mas um CONJUNTO de medidas bem disciplinadas que propiciam sim uma melhora quase que inacreditável…
Você pode não estar curado, mas se sente como se estivesse e agradece a Deus por aquela benção todos os dias e todas as noites, creiam!
Basicamente e a grosso modo vivo em um tripé que tem me sustentado muito bem. São eles com as devidas imagens em anexo, 50 mil UI de Vitamina D que tomo junto com a K, mas prestem atenção, funciona como a fotossíntese em uma planta, se você não se expuser ao sol o efeito é placebo, não adianta nada, você estará jogando seu dinheirinho fora.

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Qual o melhor lugar para se expôr ao sol e que junto no compasso faz milagres, é de graça e dado como benção divina… O MAR. As propriedades da água salgada principalmente quanto a cicatrização e limpeza da pele sobre as alergias, coceiras, purulência, secreções, são inúmeras e fatos já registrados e comprovados pela ciência. Não precisa de mais do que que 10 minutos por dia, mas tem que haver frequência, como a de quem faz uso de antibiótico… Cuido bastante da minha alimentação, aliá todos sabem que sou vegetariana, mas além disso tenho por outros motivos muita intolerância alimentar, então não consumo, trigo, óleo, açúcares ou glúten. Evito todo e qualquer industrializado e normalmente só como o que sai da MINHA panela…

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A outra medida paliativa ainda me gera controvérsias pelos incrédulos mas para mim não importa. EU sei a diferença que ela faz e por isso continuo fazendo campanha mesmo com a falecimento do Dr. Luiz Moura há uns anos atrás. Que Deus o tenha. Aquele homem deixou um altíssimo legado para toda a humanidade. Só falta o homem tomar consciência disso. O brasil é o único país do mundo ater essa técnica proibida por lei. Cheguei a ser chamada atenção pelo Ministério da Saúde Federal que proíbe e inibe os profissionais da área de saúde de endossa-la ou pratica-la. Mas, eu não sou da área de saúde. Sou um indivíduo, um cidadão assim eu diria, em plenas faculdades mentais, AINDA, e tenho o livre arbítrio de fazer com o meu corpo o que eu quiser. Então para o não comprometimento de qualquer profissional dessa área eu aprendi a tirar o meu próprio sangue da veia e aplicá-lo intra muscular, o que basicamente é a técnica milenar inclusive, e isso faz com que em 48 horas meu sistema imunológico suba excepcionalmente, ela quadruplica o número de macrófagos em meu organismo e os mantem assim por volta de 5 dias…

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Daí que uso 20 ml de sangue de 5 em 5 dias eternamente…. Infelizmente, a auto hemo também não cura a HS, mas ameniza substancialmente seus sintomas porque lhe deixa mais FORTE, por assim dizer… Daí que os seus anticorpos não vão mais destruir as suas defesas por não reconhecê-las e você para de se matar inconscientemente por um período de tempo… Percebe-se que estou falando de uma enfermidade auto-imune, óbvio!

Falar parece fácil, mas fazer acontecer pode ser um pouco mais angustiante do que parece. Por esta razão continuo com minhas sessões psiquiátricas e os tratamentos com medicação apropriada. Mente manda, corpo obedece! Os orientais já eram mestres nessa prática. Cuidar da sua fé e da cabeça também fazem parte de todo o processo. O ciclo não para nunca… E estão intrinsecamente ligados, não duvide.
Infelizmente minhas parcas condições não me dão mais condições de continuar com minhas experiências e estarei voltando para as montanhas bem longe do mar… Sabem o que isso significa para mim?
Que vou ter que encontrar através de mais experiências, sabe Deus com o que, em achar algo que possa substituir os efeitos da água salgada em mim….
Mas se tem que ser assim, que seja! Estarei sempre em busca de alternativas dentro das minhas limitações, mas não desistirei de tentar!
Se alguém tiver novidades que eu desconheça, por favor, proclame-as! Somos todos uns abençoados por termos uns aos outros em apoiar-nos, pois só assim conseguiremos escrever um novo atlas para a medicina moderna!
Grata pelos ouvidos e espero ter satisfeito a curiosidade de muitos para aquela que chamo de ” a doença invisível”.
Fiquem todos na santa paz de Deus.
Um forte abraço e um beijo enorme no coração de cada um!
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Como Você está Hoje?

Eu deveria dizer: ÓTIMA! Até porque pensamento toma forma, já dizia mainha…

Seria ridículo, infantil e imaturo nessa altura dos acontecimentos, que são fatos comprovados, e contra fatos não há argumentos… dizer que a gente se acostuma com a HS.. Não é bem assim! A título de registros históricos fazemos parte de uma raridade que só atinge 1% da população mundial e os que criam muita expectativa favorável de vida, antes de cometer o suicídio ( o que aumenta o índice de mortalidade da enfermidade) faz parte dos 1% destes 1% dos portadores.

Tenta-se a todo custo se aproximar de uma vida mais ou menos normal. Sabe, algumas vezes você só queria sua vida de volta e poder fazer as mesmas coisas que fazia quando ela não se manifestava… Mas as circunstâncias simplesmente não permitem… Se correr o bicho pega e se ficar o bicho come. A gente até inventa outros meios e paliativo para controlar e minimizar os sintomas diários, mas ainda assim tem que haver muita disciplina, determinação, força de vontade e uma baita fé, porque ela leva seu psicológico a zero se você deixar!

Meu primeiro surto foi quando fui diagnosticada com a notícia de que não tinha cura conhecida no mundo todo e que não havia registro de sobreviventes com longa expectativa de vida… Meu queixo caiu no consultório mesmo… Daí que quando retorno ao Brasil, nem sabiam que ela existia! ??? Pensei comigo, já morri e não sei ainda… Mas o pior está por vir… Ela não vai te matar, ela vai te torturar até o último sopro de vida que você tiver, porque ela só vai reduzir o seu sistema imunológico a zero até que TUDO lhe cause dores, mal estar, sintomas diversos similares a outras enfermidades e até uma gripe pode virar pneumonia num piscar de olhos…

Deixei de contar a retirada de abcessos depois que passaram dos 60… Me lembro do Dr. me dizendo: – Beta, pare de contar, porque vc sabe que quantos surgirem, teremos que retirar. A retirada cirúrgica do abcesso em meu corpo, no caso tenho metástase, é o melhor paliativo que tenho em mãos hoje quando a situação fica mais crítica. O que ainda me estimula são as sessões de auto-hemoterapia, inclusive faço as aplicações para aumentar minha imunidade, e faço campanha. Mas como já relatei em inúmeras situações, o próprio Dr. Luiz Moura me disse que em seus 50 anos de profissão NUNCA viu um caso de cura pro meu caso. Iria me auxiliar no controle das moléstias enquanto eu tomasse. Ainda tem contingências como mudança de hábito alimentar, suplementos, tratamento psiquiátricos e creia que é fundamental! Se parar volta tudo… Pra resumir, meu problema é genético e pra trocar de DNA só nascendo de novo…

As pessoas sempre me perguntam, como estou!
Bem, eu diria que ainda e apenas VIVA!

Ainda acreditando que nada acontece por acaso então tento para me auto estimular e estender a minha existência tentando transformar o mal que me aflige, um bem para os irmãos que se identificam com o mesmo caso. Pelo menos minha experiência de vida não terá sido em vão se eu promover o bem ao meu próximo, mesmo que seja com meu mal…
Acredito em DEUS! E só Ele opera milagres e eu sou um milagre Dele, com certeza, como vc também.
Sei que as angústias por falta de respostas mais plausíveis e a vontade de se sentir útil é ENORME. Mas tente e tente e tente quantas vezes forem preciso e faça a diferença como pode, quando puder e se não pode mudar a doença então mude seu contexto ao redor dela e aprenda a reinventar uma vida que nem vc nem eu escolhemos ou conhecíamos…
Mas tudo com fé é possível. As barreiras estão nas nossas decisões, escolhas, pensamentos e ações.

Melhorar a auto-estima e se amar mais faz parte do processo de reconstrução! =) ❤

” Renda-se como eu me rendi. Mergulhe no que você não conhece como eu mergulhei. Não se preocupe em entender. Viver ultrapassa qualquer entendimento.” – Clarice Linspector

Forte abraço com muita saúde em todos os companheiros de jornada.
Fiquem com Deus!

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