um SOPRO de “esperança” : HS [retomada das pesquisas]

dezembro 30, 2016 às 7:10 PM · Arquivado em Doenças Raras, Doenças Raras , Tratamentos e Auto-Hemoterapia and tagged: busca, conhecimento, cura, depoimento, divulgação, engermidade, Helio, hidradenite supurativa, hidrosadenite supurativa, hs, pesquisa, portador, rara, Roberta Achy, são paulo, UNESP

Prezados e caros colegas e amigos de infortúnios, só nós sabemos de fato o quanto somos atingidos pelo desconhecido. A falta de literatura médica plausível impede e frustra inclusive os profissionais mais decentes que tentam nos ajudar. As pesquisas pararam há muitos anos porque por se tratar de uma enfermidade rara é mais dispendioso aos custos governamentais alavancar pesquisas científicas para defini-la, identifica-la e encontrar um antídoto que pagar um benefício de auxílio doença ou aposentadoria para uma quantidade ínfima de pessoas que não duram mais que 5 anos em vida já que ´índice de mortalidade da mesma POR SUICÍDIO é inacreditável! Creiam, a HS não irá te matar, ela irá contigo para o túmulo, mas você irá se matar porque já não consegue conviver com a presença dela e seus sintomas em sua vida!
Quando ouvi isso pela primeira vez, fiquei chocada! Quem me disse foi seu Adelino Picão, um português residente em Lisboa que possuía a Tetrade Acneica. A mais severa deste mundo. Ele passou maus bocados e conversávamos sempre. Infelizmente ele veio a falecer há alguns anos já, mas uma das 4 enfermidades que ele possuía era a HS. O que ela faz basicamente é atacar o seu sistema imunológico como uma AIDS não contagiosa porque de fato não há nada além de você mesmo atacando o seu corpo. Por esta razão os antibióticos, anti-inflamatórios, pomadas ou qualquer outra droga faz efeito sobre melhorar seu estado com ela. Há 10 anos faço exames clínicos constantes e NUNCA tive como positivo, sequer para minha purulência nenhum fungo, vírus ou bactéria. NADA, absolutamente nada. Então para aqueles leigos que já vi aos montes que dizem que a HS é oriunda de algum Estreptococos ou Estafilococos da vida, ENGANAM-SE. A mais provável teoria aceitável entre especialistas é de que ela seja uma anomalia numa sequência mitocondrial num cromossomo do seu DNA, por isso ela deve ser congênita e com certeza ela é hereditária. 70% dos casos registrados mostram que ela se apresenta de 4 em 4 gerações mas não necessariamente. Já vi relatos de mãe e filha por exemplo, da mesma forma que em 70% dos casos as cirurgias são o melhor paliativo para os sintomas que se parecem com a furunculose mas 30% recaem em recidivas (meu caso que já é crônico).
Dizem que ela só aparece nas axilas e períneo anal. Outra falsa afirmação. Já tive ela em todo o corpo, até nos olhos e quase fiquei cega. Mas de fato, onde há pelo, há maiores possibilidades da inflamação se espalhar. As bolsas que se enchem de purulência são ligadas entre si por fístulas o que viabiliza a locomoção dela para qualquer direção. Por isso ás vezes você aqui e o pus saí acolá. Em muitos casos ela não cria uma ruptura, um olho como popularmente costumamos dizer, nestes casos é necessário que se abra um corte para drenagem com um bisturi mesmo a depender da dor e do tamanho que o abcesso se apresente. Já tive minúsculos do tamanho de uma azeitona e que em menos de 48 horas estavam maior que uma laranja ou uma mão fechada com punho…
Como disse, cada caso é um caso e ás vezes o que funciona para um, não funciona para outro.
O mais avançado dos conhecimentos que consegui adquirir sobre ela me chegou através do único centro de apoio mundial para os portadores de HS que une 4 estados dos Estados Unidos: Oklahoma, Michigan, Texas e Las Vegas. Morei durante 5 anos fora do país em busca de qualquer coisa que pudesse me levar a tão sonhada CURA…. mas cabei por cair na realidade e ainda só temos paliativos. Neste intervalo experimentei e fui cobaia de quase tudo que se pode imaginar! Já passei por mais de 40 procedimentos cirúrgicos e tenho inúmeras síndromes psiquiátricas como sequelas e consequências de todo o processo ao qual me submeti em conviver na busca por melhores condições de vida e para os mais curiosos, a resposta é SIM. Já tentei o suicídio por mais de 5 vezes, todas muito mal sucedidas.
Esta é uma confissão que jamais imaginei que daria, mas me sinto mais do que na obrigação moral de auxiliar os que se sentem mais perdidos do que eu!
E estou reportando com muita satisfação porque numa das minhas últimas tentativas estive em São Paulo, mais uma vez em busca sabe Deus do que, mas atrás de qualquer coisa que pudesse me guiar a novos rumos. Voltei mais uma vez frustrada acreditando que de nada havia surtido efeito dentre todas as minhas iniciativas de pedido de socorro!
Pois heis que quase uma ano depois desta minha divulgação recebo em minha caixa postal o informe que exponho abaixo e agora acredito que há uma chance. Talvez cedo demais para que EU a desfrute, mas que pode ser o começo de uma sementinha que plantei despretensiosamente e quem sabe futuramente meus tataranetos não precisem galgar os mesmos passos tortuosos deste calvário que eu já conheço tão bem…
Vocês não imaginam como choro quando leio o desabafo de muito de vocês e me sinto uma inútil porque não posso lhes arrancar com a mão a dor de cada um que eu já conheço em minha própria pele… sou mortal como qualquer outro e nem sei explicar porque ainda resisto a tanto. Fé e Deus talvez seja a única explicação, mas não quero envolver religiosidade no meio porque ela, a HS, também não distingue religião, nem sexo, nem etnia, nem gênero…. Pode aparecer em qualquer um….
Bem, para não faltar-lhes com a verdade absoluta ao invés de transcrever o texto eu dei um print screen na nossa conversa e estou disponibilizando aqui para que seja a referência real para os demais que quiserem se juntar a causa e ajudar a chegarmos em algum lugar. Ainda sou da velha guarda que acredita que a união faz a força…

Que O bom Pai nos dê a todos esperanças de um ano melhor! Um Feliz 2017 a todos os meus companheiros de jornada. Que Deus nos abençoe! Um beijo no coração de cada um. Muita SAÚDE  e paz!

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